cP und Raynaud

[Josef Schneider]

Hallo Menschen,
ich bin hier und heute absolut neu und eher aus Verzweifelung hier gelandet, obwohl das eigentlich nicht meine Natur ist. Ich bin grundsätztlich optimistisch, was noch zusätzlich durch 200 mg Lyrika täglich unterstützt wird. Aber mein Raynaud, das nicht nur die Hände sondern auch die Füsse tangiert geht mir gehörig auf die Nerven, und die ganze Sch... zieht mich in manchen Momenten richtig runter. Hat da jemand Erfahrungen oder Tipps (außer Taschenöfchen, die hab ich schon)?
sheela.fr

 

[Lagune]

Hallo,

willkommen bei rheumaonline.

Das Raynaud-Syndrom hab ich auch schon viele Jahre sehr extrem an Händen und Füssen, klar ist sehr ungut, aber mich machen jetzt eher meine schrottig werdenden Organe fertig, hab eine Kollagenose. Und mein Herzschrittmacher, der drückt und meine rechte Seite ist dadurch unbeweglicher, das Teil ist unter dem rechten Schlüsselbein unter der Haut implantiert, seit Juni 2012.

Mir tun gegen das Raynaudsyndrom auch Paraffinbäder gut oder warme ungekochte Hirse oder Raps in der Mikrowelle erwärmen und darin Hände baden und kneten, bei Reha im warmen Moor, tat auch gut. Es gibt bei Nekrosenanzeichen dann auch Medikamente, aber nun ja, die haben halt nicht nur Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen und solange keine Nekroseanzeichen da sind, sag ich mir wärmen, wärmen und nochmals wärmen. Ich könnt mir grad den Herzschrittmacher rausreissen,aber ohne kann ich nicht weiter leben, sorry bin grad echt genervt von dem Teil.

 

[Josef Schneider]

Hallo,

willkommen bei rheumaonline.

Das Raynaud-Syndrom hab ich auch schon viele Jahre sehr extrem an Händen und Füssen, klar ist sehr ungut, aber mich machen jetzt eher meine schrottig werdenden Organe fertig, hab eine Kollagenose. Und mein Herzschrittmacher, der drückt und meine rechte Seite ist dadurch unbeweglicher, das Teil ist unter dem rechten Schlüsselbein unter der Haut implantiert, seit Juni 2012.

Mir tun gegen das Raynaudsyndrom auch Paraffinbäder gut oder warme ungekochte Hirse oder Raps in der Mikrowelle erwärmen und darin Hände baden und kneten, bei Reha im warmen Moor, tat auch gut. Es gibt bei Nekrosenanzeichen dann auch Medikamente, aber nun ja, die haben halt nicht nur Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen und solange keine Nekroseanzeichen da sind, sag ich mir wärmen, wärmen und nochmals wärmen. Ich könnt mir grad den Herzschrittmacher rausreissen,aber ohne kann ich nicht weiter leben, sorry bin grad echt genervt von dem Teil.

Hallo Lagune,
danke für Deine schnelle und ehrliche Antwort!
Gott sei Dank bin ich noch (!) besser dran als Du. Ich hab noch keine Organbeteiligung. Bei Nekrosen, die ich hin und wieder hab, hilft sehr gut "Rivanol". Mein Hausarzt sagt, dass man das Zeug schon im ersten Weltkrieg benutzt habe, um Schussverletzungen und ähnliches zu lindern. Es verhindert zwar nicht, dass die Finger "platzen" macht die Sache jedoch viel erträglicher und hilft bei der Wiederherstellung. In der Apotheke bekommt man die notwendigen Hilfsmittel (Kompressen und Schlauchverband) auf Rezept.
Parrafinbäder hatte ich in einer Kur 2010, die halfen jedoch nur kurze Zeit. Moorkneten ist dagegen sehr angenehm, hilft aber auch nur befristet.
Nochmals Danke!!! und alles Gute für Dich
Sheela.fr

 

[Lagune]

Was man noch tun sollte, die Hände und Füsse gut fetten/eincremen, dann wird es nicht so schnell rissig. Mein Rheumatologe weist mich darauf auch immer hin, das ich das Eincremen nicht vergessen soll. Dazu kann man auch einfach Vaseline nehmen.

Außerdem ist es wichtig das die Grunderkranung ausreichend therapiert wird, eben die rheumatische Erkrankung, durch die ja das sekundäre Raynaud-Syndrom ausgelöst wird. Was bekommst du denn für deine rheumatische Erkrankung für Medikamente ?

Medikamente-Raynaud-Syndrom kannst du bei der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie nachlesen, da wird das sehr gut beschrieben, hier: http://dgrh.de/rsmittel.html

Kalzium Antagonist hatte ich schon mal genommen, war zwar wegen meinem Bluthochdruck, aber können auch auf das Raynaud Syndrom wirken, hat aber bei mir darauf nichts bewirkt.

Wenn du schon Nekrosen hast, sollte dann schon was gemacht werden. Mein Rheumatologe sagte mir, wenn was aufplatzt oder schwarz wird, dann soll ich mich sofort bei ihm melden, denn dann müssen wir mehr unternehmen als wärmen und eincremen.

 

[Rosetta]

Hallo, Sheela,

ich kann dich sooo gut verstehen! Raynauld plagt mich auch gerade ziemlich in Händen und Füßen. In den Füßen stört es mich besonders, denn durch die tauben oder schmerzenden Füße bin ich noch unsicherer unterwegs als sowieso schon- ich hab auch noch multiple Sklerose.
Gerade heute hatte ich einen Termin bei meinem Rheumadoc, der mir einiges über Raynauld erzählt hat, das ich dir hier gerne weiter gebe:
Der Doc meint, dass es möglich wäre, mit gefäßerweiternden Medikamenten etwas gegenzusteuern. Kommt für mich allerdings nicht in Frage, weil ich eher niedrigen Blutdruck habe und die Tbl. den Blutdruck weiter senken können. Daher habe ich auch nicht nach dem Namen des Med. gefragt, aber du hast ja auch schon eine Seite empfohlen bekommen, wo du dich weiter schlau machen kannst. Mein Doc hat mir nun eine Salbe verschrieben, die ich mir in der Apotheke anmischen lassen muss, die vielleicht hilft oder vielleicht auch nicht. Die bekomme ich morgen und werde dann hier berichten, ob sie mir hilft.
Mir lag eine Frage sehr auf dem Herzen, die mir mein Doc heute beantwortet hat: Er sagt, die Beschwerden durch Raynauld seien kein Zeichen dafür, dass ich mit der Basismedikation nicht optimal eingestellt bin. Da stimmt nämlich ansonsten alles - mit MTX geht's mir gut. Bin wirklich erleichtert.
Aber ich muss dir zustimmen: Dieses blöde Raynauld, auch wenn's scheinbar mickrig daher kommt, kann unsereins schon wirklich runter ziehen! Also warm halten und dran denken: Der Sommer kommt bestimmt!

Liebe Grüße von Rosetta