hallo ihr gibt es unter euch einen seronegativen lupi? ich bin nämlich einer von etwa 5%. ich habe keine antikörper im blut weise aber ansonsten 6 klassifikationskriterien für einen lupus auf. diese nicht antikörper im blut machen es mit der diagnostik nicht gerade einfacher. würde gerne wissen ob es noch jemanden gibt dem es ähnlich geht. liebe grüße
Liebe Sonja, habe deine mail gerade erst gelesen. Du wirst es nicht glauben, aber auch ich gehöre zu den 5 %. Bei mir hat die Diagnose aufgrund der fehlenden antikörper 3 Jahre gedauert und konnte letztendlich nur durch eine nierenbiopsie gefestigt werden. aber es ist definitiv lupus. Nur eben ohne die AK´s und ENA´s und wie die alle heißen. Nichtmal Rheumafaktoren hab ich. Nichts, rein gar nichts ( und trotzdem gehts mir ziemlich sch... ). Das Problem ist nur leider, dass es auch sehr viele Ärzte git die das nicht wissen, dass es seronegativen le gibt und das auch nicht glauben ( wollen ). das sind dann die, die uns zum psychiater schicken wollen. also, sei guten mutes, Du bist nicht allein damit.... Alles Gute
hallo steffi habe mich total gefreut von einem seronegativen lupus betroffenen zu hören. du sprichst mir aus der seele, es ist ganau der punkt viele arzte wissen und wollen es auch nicht wissen das es solche fälle von seronegativen lupus gibt. somit rennt man immer vor wände bis einen die kraft ausgeht und man selber auch nicht daran glaubt. wenn du lust hat wüde ich gerne mehr von dir in deinen lupus erfahren, z.b was du für beschwerden hast, wo es festgestellt worden ist, wie er behandelt wird usw. würde mich freuen nochmal von dir zu hören liebe grüße sonja
hallo leute i weisse alle symptome für einen lupus mit zns beteiligung aber habe keine antiköper und i baue immer mehr ab. sogar schon sehr agressive neurologische ausfälle wie lähmungen der beine und arme ab und zu.... daher ist meine frage wie ist der arzt bei euch auf die diagnose trotzdem gekommen und wie wird das behandelt bei euch? lg
hallo blacksmart, kann dir leider auf deine frage nicht antworten. dir nur mut zu sprechen einen guten arzt zu suchen..ist ms ausgeschlossen, wenn du von tlw lähmungen sprichst? die vorbeiträge sind aus dem jahre 2001 also shcon 10 jahre alt und die beiden user sind nciht mehr im forum, hoffe trotzdem, dass dir jemand antworten kann
hallo ducky!!! danke...ms ist ausgeschlossen da lumbalpunktion negativ war..... haben 2 stück erst dieses jahr im august und september gemacht..... guten arzt naja war schon bei zig ärzten und kliniken daher knick ich die hoffnung......meistens wirst du auf psyche abgestempelt und das wars..... naja bis jetzt werde ich auf spondarthritis behandelt aber sehr viel bringen tut es nixht wie man liest... immer wieder schübe in muskeln gelenken sehnen usw..... naja ... lg blacky
Hallo blacksmart, wer hat dich auf denLupus gebracht? Es kann ja sein das du eine Kollagenose hast ( SLE gehört zu den Kollagenosen) es ist wichtig abzuklären ob es sich bei dir um einen Haut Lupus oder Systemischen Lupus oder aber eine andere Art der kollagenose handelt d.h. sind die Organe schon betroffen. welche der ARA-Kriterien sind bei dir erfüllt- besonders bei der Blutuntersuchung gibt es nicht nur den ANA Wert alleine, auch den ENA anti DNS desweiteren wird bei diesen werten noch genau beschrieben wie es aussieht. Wichtig ist das du bei einem intern. Rheumadoc in Behandlung bist, deine einzelnen inneren Organe untersucht wurden und der Rheumadoc weiß welche Blutwerte speziell noch untersucht werden müssen für eine gesicherte Diagnose du sagst das du neurolog ausfälle hast bist du beim neurol. doc in behandlung denn mit SLE ist nicht zu spassen, die Diaggnosse muss gesichert sein und dies geht nur wenn du dem entsprechende untersuchungen vorgenommen wurden durch den Rheumadoc oder der Rheumaklinik, daher bitte lass das genau abklären, wenn du jetzt schon Lähmungserscheinungen hast ist das gefährlich und ich finde du solltest dann bei deinen Ärzten druck machen bzw dein HA sollte dies machen. Ich selber habe SLE mit Organbeteilg. und pos Blutbefunde Also nimm das alles nicht auf die leichte Schulter. alles gute für dich und das du bald medikamentös richtig eingestellt wirst wenn du eine sichere Diagnose hast. LG Ara
Hallo blacksmart, wer hat dich auf denLupus gebracht? Es kann ja sein das du eine Kollagenose hast ( SLE gehört zu den Kollagenosen). Ees ist wichtig abzuklären ob es sich bei dir um einen Haut Lupus oder Systemischen Lupus oder aber eine andere Art der Kollagenose handelt d.h. sind die Organe schon betroffen. welche der ARA-Kriterien sind bei dir erfüllt- besonders bei der Blutuntersuchung gibt es nicht nur den ANA Wert alleine, auch den ENA z.B. anti DNS und dann noch differenzierte Blutwerte desweiteren wird bei diesen Werten noch genau beschrieben wie es aussieht. Wichtig ist das du bei einem intern. Rheumadoc in Behandlung bist, deine einzelnen inneren Organe untersucht wurden und der Rheumadoc weiß welche Blutwerte speziell noch untersucht werden müssen für eine gesicherte Diagnose du sagst das du neurolog ausfälle hast bist du beim neurol. doc in behandlung denn mit SLE ist nicht zu spassen, die Diaggnosse muss gesichert sein und dies geht nur wenn du dem entsprechende untersuchungen vorgenommen wurden durch den Rheumadoc oder der Rheumaklinik, daher bitte lass das genau abklären, wenn du jetzt schon Lähmungserscheinungen hast ist das gefährlich und ich finde du solltest dann bei deinen Ärzten druck machen bzw dein HA sollte dies machen. Ich selber habe SLE mit Organbeteilg. und pos Blutbefunde Also nimm das alles nicht auf die leichte Schulter, alles gute für dich und das du bald medikamentös richtig eingestellt wirst wenn du eine sichere Diagnose hast. LG Ara
hallo arabeske! also bei mir sind die ganzen anka und enas grenzwertig also grad noch im normbereich und somit haben bis jetzt alle kliniken gesagt da ist nix.... aber eine vaskulitische komponente steht schon fest das i da was hab weil i mal von heut auf morgen offene stellen am knöchel hatte ..... also bin bei einem internistischen rheumatologischen arzt und er sagt auch immer da ist was aber was genau wüsste er nicht..... und da meine blutwerte absolut nich aussagekräftig sind kann er da nicht viel machen..... damals bevor i meine medis bekommen hatte waren meine crp und bs immer stark oben... laut neurologe der sagt es gibt aggressive medikamente dann muss man mal aggressive medikamente geben wie z.b. endoxan oder so.... aber mein doc sagt i bin ihm zu jung um dort einfach nur mal zu versuchen genauso auch rituximab bin ihm zu jung...... bin 31 jahre und kann nix mehr nur noch liegen sitz i mal 1 std im rollstuhl dann muss i wieder liegen weil i solche schmerzen habe und die lähmungen werden auch nicht besser sondern immer schlimmer....daher meinte der neurologe man müsste dann halt solche medis geben aber auch versuchen nochmal in einer klinik eventuell doch herauszufinden was los ist denn eine spinale schädigung steht fest sowie an lähmungen habe i spitzfuss babinsky reflex positiv taubheitsgefühle der unterschenkel spastiken usw..... also meine organe sind auch schon angegriffen habe eine autoimmun hepatitis, lunge ist angegriffen und schilddrüse aber da wird gesagt hashimoto.......... ich nehme nix auf die leichte schulter aber eher die ärzte..... naja... ausser mein rheumadoc der steht immer dahinter....so erstmal lg blacky
ARA Kriterien: die ich aufzeige: Ara Kritererien die ich aufzeige: 1.Schmetterlingserythem 2. andere hautveränderungen 3. Erosionen und Entzündungen der Mundschleimhaut 4. Photosensibilität also total sonnenempfindlich / Lichtempfindlich 5. Gelenkschmerzen sowie ERguss 6. Rippenfellentzündung 7. Befall des ZNS siehe lähmungen usw... 8. Muskelschmerzen / Muskelschwäche 9. Sehnenentzündungen sowie Muskelentzündungen dazu noch irgendwelche knoten die sich durch entzündungen entwickeln unter dem fuß und in den unterschenkel
Hallo blacksmart, bitte tu dir selber den gefallen und suche eine Klinik auf die sich auf Kollagenose Patienten spezialisiert hat oder lass dich von deinem Doc in eine dementsprechende Klinik einweisen denn es kann nicht sein das du langsam darauf zusteuerst das es dir immer schlechter geht. wie du es unten beschrieben hast. Hier geht es um dich und dein Leben und nicht um das was einige Ärzte vermeintlich meinen besser zu wissen.und dir die chance nehmen eine erträgliche existenz zu haben denn die neurologischen ausfälle können ebenso daher kommen ob es nun Vaskulitis heist oder Kollagenose oder SLE. Leider müssen wir uns selber mitkümmern das wir eine entsprechende behandlung erhalten, (Kollagenose/ SLE Patientenschulungen sind enorm wichtig für uns, da sie uns in gewisserweise weiterhelfen die schübe früh genug zu erkennen und wir unseren jährlichen terminplan selber einhalten was die regelmäßigen Untersuchungen anbelangt). Es tut mir weh zu lesen wie weit man es hat schon kommen lassen, daher bitte ich dich das Du versuchst dich durch zusetzen. wie gesagt ich bin selber erst neu was meine Diagnose anbelangt nur mitlerweile habe ich das Zepter was mit mir passiert und wie medi mäßig weiter verfaheren wird zusammen mit meinen ausgewählten Ärzten in der Hand und mein HA wacht über alles, es geschiet also in meine Behandlung nix worüber ich nicht informiert werde und was ich nicht selber nach rücksprache selbst mitentschieden habe. Bitte bitte sie zu das was in deinem Fall geändert wird, Ich wünsche dir eine einigermaßen schmerzfreie Nacht LG Ara
hallo arabeske also muss am 2. november zu meinem rheuma doc und will mit ihm reden nochmal da es ja seronegativen lupu gibt und wie weit er noch warten will bis mein körper total krüppel ist oder wie??? naja mal schauen was er sagt... in was für eine klinik? war in mhh charite berlin schönklinik eilbeck sendenhorst und in kleinen khs wo rheumaationen mit drin sind... manche von denen wie die charite in berlin sagten psychisch nur und andere sagen ja da ist rheuma spondarthritis und noch was aber was wissen die nicht und ist net deren aufgabe.... ausser mein rheumadoc der sitzt da und hält zu mir und versucht alles aber ohne richtige unterstützung tja und eindeutigen werten ist es schwer für ihn.... problem du sagst die anderen ara kriterien zählen auch?? naja vielleicht für uns aber nicht für die ärzte..... also für die meisten denn bis jetzt egal wo i war frau sowieso sie haben keine blutwerte dafür also haben sie das auch nicht und fertig.... wie gesagt der einzigste der kämpft ist mein rheuma doc ... lg blacky
Hallo blacksmart, dann kläre es mit ihm wenigstens ab, so das du medikamenten mässig eingestellt wirst damit die entzündungen zum stoppen kommen, und nochmal du hast Vaskulitis erwähnt das ist eine KOLLAGENOSE und kollagenosen können später in den sle übergehen schau doch mal auch hier bei unserem RO auf der Linken seite und schreib mal Kukana an vielleicht weis sie einen rat wie man da noch vor gehen kann und versuh eine reha zu bekommen In der Karl Ashoff Klinik findet auch eine Patientenschulung für Kollagenose und SLE statt gehalten von Frau Dr. Wagner probier es aus. lg ara
hallo arabeske also reha geht gar net weil i absolut nicht rehe fähig bin jeder reha klinik würde mich ablehnen weil i ja nur noch liegen kann usw.... aber davon abgesehen medikamente glaub i net das id as schaffe das mein doc endlich in die kiste greift wie gesagt er hat angst weil i so jung bin wegen den starken nebenwirkungen von endoxan und rituximab.... alle anderen medis hatte i schon und nix gebracht..... nehme täglich 8 mg corti ohne dieses bissl und alle 4 wochen remicade wär i total auf zahnfleisch...... naja..... werd ja sehen was der doc am 2.11 sagt..... aber glaube er wird wie immer das selbe sagen so lang keine andere klinik mit ins boot oder anderer doc ins boot steigt wird mein körper weiter zerstören..... naja ist halt so und kann man auch net ändern..... mehr als immer wieder mit doc reden kann man net. naja dazu kommt das i oft im kopf und genau hinter dem auge schmerzen hab also kopfschmerzen so arg das i meinen kopf net bewegen kann naja.....schönen abend lg
ich sag einfach kämpfe für dich und die Ara Kriterien sind nicht für das Publikum sondern zur diagnosefindung international anerkannt, mach mal deinen Doc auf das RO aufmerksam hier links die Blaue Fläche da kann man viele Informationen finden
hallo arabeska! i habe gesagt i bin nicht reha fähig weil i net mehr sitzen kann kann nicht mal in einem rolli richtig sitzen... höchsten 1 std dass ist schon quälerei für mich.... daher bin i net rehafähig und davon abgesehen ins bett legen und duschen usw das wollen die vom pflegepersonal in einer reha eh net und in einem krankenhaus schon allein nicht... i war schon mehrmals in reha und da wwerden leute so wie es bei mir ist wieder weg geschickt in der letzten reha wo i noch laufen konnte wollten die mich schon wieder nach hause schicken weil die gesagt haben i bin net reha fähig und da war i deutlich fitter.... i soll kämpfen??? du i kämpfe jeden tag i weiss was es heisst mit schmerzen usw jeden tag zu leben und halt auch wie es ist plötzlich aufzuwachen und wieder ist stück mehr vom körper zerstört für immer... denn die schäden die i habe laut ärzten bleiben die werden nie wieder weg gehen.... also bitte i kämpfe seit dem es bei mir ausgebrochen ist aber i kann es nicht ändern wenn es genug ärzte gibt die immer wieder sagen i habe keine eindeutigen blutwerte somit habe i auch nix... oder habe das nicht und wir wissen nicht was sie genau haben und finden sie sich damit ab.... i sag dir hätte i meinen rheuma doc nicht wäre i schon längt in einer geschlossenen weil i einfach fertig bin... klar i spüre das mein körper krank ist man sieht es auch aber man findet es nicht weil i ja keine blut werte habe und lumbalpunktion negativ und mrt auch..... somit kann i nix ändern kann sie net zwingen zu sagen das medikament oder es passiert was.. i habe sogar schon den ärzten gesagt i unterschreibe denen das das i sie nicht verklage falls i unter den nebenwirkungen von den beiden mitteln was schlimmes passiert aber nein sie tun es nicht... ausser immer wieder zu sagen es ist das einzigste was wohl helfen würde aber sie sind uns zu jung weil wir halt net genau wissen was los ist mit ihrem körper..... du sagst hab recht drauf schmerzlinderung usw zu haben komm mir net damit mein hausarzt der mir die ganze zeit mein morphium verschrieben hat sagt jetzt aufeinmal i kann es ihnen nicht mehr verschreiben wenn i es weiterhin verschreibe würde er ins gefängniss kommen und da bin i auch am kämpfen das er es doch weiterhin verschreibt... denn das was er sagt stimmt nicht er will es nur nicht mehr weil es ihm zu viel kostet und i ihm zu jung bin leben lang morphium... also komm mir net damit i hab recht drauf recht haben wir patienten null.... klar es steht im internet oder auch so überall aber dran ändern kannst du nicht! wenn der arzt nein sagt sagt der arzt nein!!! klar du kannst wechseln bringt aber meistens nix!!! ausser das es heisst du machst ärzt hobbing und spinnst rum....
naben lagune ich weiss das sle auch eine kollagenose ist zwinker..... aber selbst da wie gesagt keine blutwerte......naja i zweifel echt das überhaupt mal eina rzt mut hat und endlich dazu steht..... glaub sie werden es tun wenn es endgültig zu spät ist obwohl ist es nicht schon???? denn ausser meien hände bissl bewegen kann i ja schon nix mehr.... wieg esagt sitzen unmöglich zu starken schmerzen was auch viele nicht erklären können wieso..... naja...
Da könnte zB. mal eine Biopsie gemacht werden, oder wurde das schon gemacht? Du warst ja schon in einigen Kliniken Hattest du da auch gerade das Erythem und die anderen Hautveränderungen ?
hallo! ja da hatte ia uch das erythem usw... biopsie wurde noch nie gemacht weil blutwerte negativ sind somit kein grund vor liegt eine zu machen laut ärzsten..... biopsien sind auch nicht 100 prozentig .......... hab schon gehört das leute negative biopsien trotzdem kollagenosen haben daher....
