Völlig ratlos...

S

Susi81

Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben,

ich stöbere seit langem durch die Foren und finde diese Seite echt klasse.
Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben.
Seit über 5 Jahren habe ich Schmerzen in Gelenken. Die Blutwerte sind normal, keine Entzündungswerte etc. Nur 2 mal waren die ANA erhöht. Jetzt war ich bei meinem Rheumathologen(internistisch) und er meinte die Kollagenose, welche er feststellte, wäre es durch die normalen Werte angeblich nicht. Letztes Jahr nahm ich Prednisolon und war völlig beschwerdefrei. Tolle Zeit. Doch nun bekomme ich diese nicht mehr, da er es auf "Verspannungen" schiebt. Mir tun die Gelenke weh, dass das Autofahren und der Alltag sehr schwer fällt. Vor allem Knie, Ellenbogen Handgelenke, Finger. Dazu kommt, dass es bei der lieben Sonne immer schlimmer wird, auch bei Schwüle sehr extrem. Die Muskelschmerzen nehmen zu, sowie Druckschmerz. Langsam frage ich mich, ob es noch Sinn hat weiter zum Arzt zu gehen, da ich das Gefühl habe, dass dieser mich nicht ernst nimmt. Die Laborwerte liegen vor mir und könnte nur noch schreien vor Schmerzen. Doch alles scheint okay
Ich hoffe, mir kann jemand einen Tip geben.

Liebe Grüsse
Susi
 
Ach ja,

was die Entzündungswerte betrifft, seit Jahren hatte ich kein Fieber mehr bei Erkältungen etc. Selbst bei starker Angina waren meine CRP normal. Weiss nicht, ob es hilfreich ist.
 
Das kenne ich!

Liebe Susi, deine Schilderung kommt mir sehr bekannt vor. Auch ich habe seit Jahren nur Schmerzen, die man im Blutbild an den Entzündungswerten nicht sieht. Auch ich reagiere auf Prednisolon super, d.h. die Schmerzen sind weg. 3 Jahre lang habe ich MTX gespritzt mit geringen Cortisondosen dazu, bis ich das MTX leider wegen stärker werdender Nebenwirkungen absetzen musste. Seit 8 Monaten nehme ich nun nur Prednisolon, allerdings komme ich in letzter Zeit nicht mehr mit vertretbaren Niedrigdosierungen aus. Schade. Bei meinem nächsten Besuch beim Rheuma-Doc Ende Juli wird dann wohl wieder ein anderes Basismedikament dazukommen.
Einen Arzt, bei dem ich das Gefühl habe, dass er mich nicht ernst nimmt, würde ich wechseln. Da kann sich doch keine Vertrauensbasis entwickeln. Ich bin meinem HA heute noch dankbar, dass er mir in der ersten schmerzhaften Zeit mit Prednisolon geholfen hat (nachdem auch die üblichen Medikamente wie Ibu und Diclo keine Besserung brachten), ehe der Rheuma-Doc dann mit der Basistherapie anfing.
Ich wünsche dir alles Gute und einen Arzt, der dir hilft.
LG, Johanna
 
Hallo Johanna

Gut, dass Dich dein Arzt versteht. Ich habe noch eine halbe Packung Prednisolon. Nur weiss ich nicht ob ich diese ohne sein Wissen nehmen kann. Er weiss, dass es mir damit gut geht, traurig sowas. Hast du eine Diagnose?
LG
 
Hallo Susi,

ich kann dir auch nur dringen raten den Rheumatologen zu wechseln.
Wenn du Schmerzen hast, die auch ständig zunehmen, muß ja irgendwas dahinter stecken. Bist du mal auf Fibromyalgie getestet worden?

Liebe Grüße
 
Hallo Marly,

Fibromyalgie als Diagnose hatte ich vor 3 Jahren bevor ich umzog. Mein jetziger Arzt wiederum meinte, dass dies wohl nicht stimme. Im August habe ich einen Termin bei einer Schmerztherapeutin, da hoffe ich, dass sie mir weiterhelfen kann, was die Schmerzen betrifft. Vielleicht hat sie eine Idee, was nun die richtige Diagnose ist. Wenn das nicht helfen sollte, zieht mein Rheumathologe einen weiteren Spezi hinzu, der sich mit Kollagenosen auskennt. Bis dahin ist es wieder ein langer Weg :(
Alles an Blutwerten festzumachen ist mir konfus. Wenn die ANA schon ein paar male hoch waren und zwischendurch wieder auf null sind, kann ja auch nicht normal sein.
Frustrierend, wenn Ärzte meinen, alles wäre psychisch. Die Psyche leidet extrem, wenn die Schmerzen zunehmen und man als Simulant abgestempelt wird oder ähnliches.
Ich lasse mich überraschen, was da noch rauskommt.

Liebe Grüsse
 
Prednisolon ?

Liebe Susi, entschuldige, dass ich erst heute anworte, aber ich war gestern unterwegs. Zu meiner Diagnose: Der erste Rheumatologe tippte auf RA, der zweite, bei dem ich nun seit 4 Jahren in Behandlung bin, stellte die Diagnose seronegative Psoriasis-Arthritis wegen familiärer Vorbelastung. Ich habe bis heute sehr wenig Gelenkbeteiligungen (Gott sei Dank). Nach dem Absetzen von MTX habe ich mit ihm ausgemacht, dass ich Prednisolon nehme, bei Bedarf auch erhöhe, aber Buch darüber führe (hier im Schmerztagebuch kann man die tägliche Dosis eintragen). Beim nächsten Besuch entscheidet er dann, ob die Dosis noch im vertretbaren Rahmen ist. Subjetiv fühle ich mich mit dem Prednisolon super, weiß natürlich, dass ich damit auf Dauer in einem Niedrigdosisbereich bleiben muss. Hast du keinen Hausarzt, mit dem du die Vorgehensweise absprechen kannst, bis zum Termin beim (neuen?) Rheumaarzt? So ganz eigenständig ohne ärztliche Kontrolle würde ich das Cortison nicht nehmen. Viel Glück bei der Suche nach einer Therapie, die greift. Johanna
 
Hallo Susi 81

Nicht nur nach CRP-Werten sehen lassen, auch nach der Blutsenkung und den C3 und C4-Werten. Bei einem homogenen ANA-Muster den ds-DNS AK bestimmen lassen.Bei Muskelschmerzen könnte man auch mal nach den CK-Werten sehen. Dem Arzt mitteilen, dass es unter der "lieben Sonne" schlechter wird, was ja ein Hinweis auf eine Kollagenose ist und auf Hautausschläge achten.
Wenn die ANA nicht sehr hoch waren, können die unter einer Cortsiontherapie wieder im Normbereich sein, ohne Cortison werden sie vermutlich wieder steigen und leider werden dann wohl auch die Symtome schlimmer. Eine weitere Meinung einholen wäre sicher auch mal sinnvoll.

Anders als die Akute-Phase-Proteine wird die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit
auch durch den Anstieg
der Immunglobulinkonzentrationen im Plasma sowie
dem Auftreten von Immunkomplexen beeinflußt. Bei den
rheumatischen Erkrankungen ist sie daher ein besserer
Indikator des Krankheitsverlaufes als das C-reaktive Protein.
Dies gilt insbesondere für die Kollagenosen, aber auch für
die Polymyalgia rheumatica. Bei der Arteriitis temporalis ist
die starke Beschleunigung der Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit
geradezu typisch. Hinzu kommt, daß insbesondere
virale Infektionen die Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit​
weniger verändern als die CRP-Konzentration
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Abend Johanna und Witty,

da hast du aber Glück mit deinem Doc. Ich hoffe, irgendwann kriegt meiner mal raus, was es denn nun ist. In den ganzen Jahren hatte ich 5 Diagnosen und keine mag es letztendlich sein. Familär vorbelastet bin ich auch sehr, was sowas betrifft. Nur dachte ich immer,dass es nicht vererblich ist.

Witty, ich habe gerade nochmal die Blutwerte angeguckt. C3 und C4 sind wohl normal. Lediglich GLU, ERY,TRIG Seg,und ANA sind auffällig. Was das is, wer weiss. Nun muss ich 3 Monate warten zum nächsten Termin, bis ich neue Werte habe.
Hatte ab und an Quaddeln auf den Oberschenkeln, die sahen aus wie Wassertropfen. Das häufigste sind kleine rote juckende Punkte an den Innenseiten der Arme. Dies teilte ich meinem Doc aber auch schon vor 2 Jahren mit.
Ob es für ihn interessant war kann ich nicht sagen.
Entzündungswerte hin oder her, irgendwas muss doch mal ans Tageslicht kommen.

Ich wünsche Euch Lieben einen schönen Abend und danke :)
 
witty

Witty,

CK wert, ist dies manchmal auch der CPNG? Den hat er vorletztes Mal mitgemacht, der war erhöht. bis 25 normal, bei mir 99plus. Dirtekt CP steht hier leider nicht.Vieles andere grenzwärtig.
LG
 
CPNG sagt mir nichts. Der Muskelwert CK wird auch manchmal mit CPK angegeben. Man sollte nach den Ena-Werten suchen, wie SM, rnp, SSA usw. Schau mal nach dem ANA-Muster.
 
Guten Morgen,

hab gerade nochmal nachgeschaut. Die Werte stehen bei mir nicht drauf. Hab nur eine Zusammenfassung mitgekriegt. Das ANA detailliert hat der Doc wohl. Beim nächsten Besuch werde ich nachfragen. Danke für die Info :)
 
Hi, ich finde es wieder mal ein Unding, wenn durch Cortison eine eindeutige Besserung auftritt, dass der Rheumadoc so reagiert.
Ich würde dringend einen anderen internistischen Rheumadoc aufsuchen.

Lg Padost
 
Finde ich auch

Das sehe ich auch so, da ich schon Diclac, Plaquenil, Diclofenac usw. über Jahre hinweg nahm ohne Erfolg. Bleibt nur warten und hoffen. Die letzte Möglichkeit wäre für mich die Rheumaambulanz. Nur war ich noch nie dort und weiss auch nicht, wie die Docs dort arbeiten. Mit dem Wechseln ist es schwierig, weil dies fast der Einzige im Umkreis ist.
LG
 
Versuch wert

Vielleicht kommen die Docs in der Rheumaambulanz ja doch auf eine gute Idee? Versuchen würde ich das nach deinen bisherigen Erfahrungen. Und was heißt "fast der Einzige im Umkreis"? Wie weit müsstest du denn zu einem anderen fahren? Leider wohnen gute Rheumaärzte ja fast nie um die Ecke.....
 
Versuch ist es wert

Hallo Johanna,

Meiner ist ca. 1 Autostunde entfernt. Ein weiterer ist eine halbe Std. weiter weg. Die Termine kann man sich leider nicht aussuchen, so muss ich immer gucken, ob ich die Kids unterbringe.
 
Moin Susi,
eine Alternative wäre noch:
laß Dich einweisen.

Viell. ist das eine gute Möglichkeit Dir
Diagnosensicherheit zu verschaffen.
So können viel mehr Untersuchungen und Anwendungen
gemacht werden, Du hast einen Dok für Fragen in der Nähe,
kannst viell. auch Kontakt zur Anästhesie- Schmerztherapie
aufnehmen.
Und lernst andere Rheumatiker kennen.

Das, was in der Zeit alles gemacht werden kann dauert
bei normaler Terminvergabe elend lange.
Und Du läufst weiter mit Schmerzen und Fragen durch die Gegend.

Das Zeitfenster wird immer enger, egal ob es nun
CP, Fibro oder anderes ist.

Schieb diesen Gedanken nicht gleich weit von Dir.

Du bist wichtig, JETZT!
Schönes Wochenende
wünscht Juliane.

PS: und als Chef einer kleinen eigenen, sehr effektiven Firma (Familie)
ist es besser, mal kurz auszusteigen um dann viel besser weiter machen zu können.
 
Zuletzt bearbeitet:
Das sehe ich auch so, da ich schon Diclac, Plaquenil, Diclofenac usw. über Jahre hinweg nahm ohne Erfolg

Plaqenil ist das einzige Basismedikamet, dass du bekommen hast. Bei Fibro würde man kein Baismedikament gegen entzündliche rheumatische Erkrankungen einsetzen. Allerdings ist es ein schwaches Basismedikamt, deshalb blieb es vllt. erfolglos. Aus welchem Land kommst du denn? Dieses Medikament heißt in D Quensyl.
 
Hallo Juliane,

ja, ich denke auch. Vor einem halben Jahr wollte er mich in eine Rheumaklinik einweisen, nur die Blutwerte haben ihn umgestimmt. Dresden ist zwar ziemlich weit von hier, aber effektiver als 4x 10 Minuten beim Rheumadoc pro Jahr. Je nachdem was die Schmerztherapie bringt, werde ich handeln.
Tut einem selber weh, wenn man an diesem oder jenen Tag nicht das machen kann, was man möchte. Schränkt schon sehr ein. Da ist es aber immernoch besser, Kinder zu haben, denn da schöpft man mehr Mut etwas zu tun was man sonst vielleicht noch weiter rausschieben würde.
Am Montag werde ich dort anrufen und mich informieren wie das vonstatten geht.

Ein schönes Wochenende wünsch ich
Susi
 
Witty schrieb:
Das sehe ich auch so, da ich schon Diclac, Plaquenil, Diclofenac usw. über Jahre hinweg nahm ohne Erfolg

Plaqenil ist das einzige Basismedikamet, dass du bekommen hast. Bei Fibro würde man kein Baismedikament gegen entzündliche rheumatische Erkrankungen einsetzen. Allerdings ist es ein schwaches Basismedikamt, deshalb blieb es vllt. erfolglos. Aus welchem Land kommst du denn? Dieses Medikament heißt in D Quensyl.
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Ich war eine Zeit lang in Irland. Dort gingen die Schmerzen anhand von ziemlicher Überlastung los. Eines Tages waren beide Hände feuerrot und dick. Ziemlich steif, selbst bis zum Abend hin. Doch einen Termin beim Rheumadoc hatte ich erst nach 1 Jahr. Dieser meinte, dass ich zu spät käme. So versuchten sie Steroide zu spritzen, Plaquenil, Antidepressiva etc. Wenn alles zu spät war, ging ich im akuten Notfall hin und bekam ne Spritze in den Allerwertesten. Diese machte es etwas erträglicher. Durch die Plaquenil ging es auch etwas besser, jedoch bei ärztl. Anweisung diese abzusetzen, hatte ich hinterher mehr Schmerzregionen als zuvor. Ich hatte bis jetzt immer das Pech, dass bei neuen Medis, ich kranmpfartige Schmerzen in den Oberarmen bekam. Das legte sich entweder erst nach Wochen oder gar nicht. Das machte es dem Arzt natürlich nicht einfach. MTX wollte er ´bei mir anfangen, jedoch machte unser Umzug nach Deutschland einen Strich dadurch. Und hier hatte ich nie die Möglichkeit dies zu probieren, da es mein Doc für unnötig hält und erst einmal die Diagnose herausbekommen möchte. Seit 2008 bin ich wieder hier, eine lange Zeit ohne Aussicht auf Erfolg.
 
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