Nun doch:Polymyalgie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Quetzal, 18. Februar 2011.

  1. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Hallo ihr Alle!
    Es ist eigentlich immer noch das Gleiche bei mir:Bewegung=Kater,und wie!
    Mehr Schmerzen habe ich nun im Schultergürtel,und eine "Geschwulst"über dem Schlüsselbein rechts.Am Morgen ist das weg,aber nach der Hausarbeit wieder da.Schulter uns Schlüsselbein schmerzen dann mehr.Die "Geschwulst"selber ist weich,tut nicht weh.
    Weiss der Geier,was das jetzt wieder ist.
    Nächster Arzttermin am 19.4.
    Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende,ohne Schmerzen.
     
  2. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Hallo Ihr beiden,
    ja wie gehts euch? Tina das mach ich genauso mit dem haushalt..Der Ärtzemarathon hat nicht viel gebracht, der Orthopäde sagt Gelenke geschwollen, der Zahnarzt sagt Kiefergelenk entzündet und der rheumatologe kann noch nix machen...ich bin bei 15mg cortison, novalgin und nun AHP 200. Es geht mir bescheiden...werde morgens schon völlig "matchig und schmerzen geplagt" wach und bin extrem müde.:o Aber ich habe bereits seit wochen dass Cushing syndrom deshalb muss das corti weiter runter...mal sehen was die Reha sagt. LG
     
  3. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Neues Mitglied

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    Hallo Quetzal, hallo amyclaire

    und alle anderen die sich hier rumtreiben :vb_redface:
    Wie geht es euch?
    Irgendwelche Verbesserungen? Wie hoch ist deine Dosis, amyclaire? Klappt das jetzt?
    Momentan bin ich "relativ" schmerzfrei und freue mich auf`s verlängerte WE - wir fahren nach Hamburg (in`s Musical) und einfach nur : in den Alstercafes sitzen und das Leben genießen - soweit möglich :o
    Wünsche euch ein schönes Fest, lasst eure Verwandschaft buckeln und es euch gut gehen - liebe grüße, Tina :D
     
  4. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe Tina und alle anderen.....
    Also mir gehts gerade gar nicht gut.Ich hatte gestern einen Kontrolltermin beim Hausarzt.Seit einiger Zeit habe ich ja nun eine "Geschwullst"über dem "Schlüsselbein".Gestern ist mein Doc nun doch mal erschrocken,auch über meine starken Schmerzen im ganzen Schultergürtel.Cortison bleibt vorerst auf 20 mg täglich.
    Morgen:notfallmässiges CT vom ganzen Thoraxbereich. Mal kuken,was da wird.....
    Ich wünsch Euch lieber jetzt schon schöne Ostern!!!!
     
  5. Tina Sieberer

    Tina Sieberer Neues Mitglied

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    Hallo ....

    ....gibt es was Neues? Wie geht es Euch?
    Was macht dein Schlüsselbein, Quetzal?
    Und amyclaire - wieviel nimmst du?
    Bin inzwischen runter auf 15mg und es klappt- juhuu !!!
    Macht`s gut, lasst was von euch lesen, lg, Tina
     
  6. nordwind

    nordwind Neues Mitglied

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    Hallo Quetzal

    Mich wundert sehr wie man dich behandelt/ therapiert.
    Bei einer Polymyalgie nimmt man soviel Cortsion bis man schmerzfrei ist und dann erst wird reduziert, und zwar in ganz kleinen Schritten.
    Bekommt man während der Reduzierung wieder Schmerzen muss höher dosiert werden, bis man wieder schmerzfrei ist.
    Ich nehme mal an das du dich sehr genau belesen hast und das auch alles weisst?
    Steht die Diagnose der PM fest, oder ist es eine Verdachtsdiagnose?
    Falls letzteres der Fall ist bitte deinen Arzt um ein PET - CT.
    So lässt sich diese Erkrankung sicher diagnostizieren oder ausschliessen.

    Viele Grüße
    Nordwind
     
  7. amyclaire

    amyclaire Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    die Reha ist zu Ende...und ich wollte mal hören wie es euch geht? Das Wetter heute ist eher bescheiden...;) und mein zustand auch. LG
     
  8. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    guten morgen allen hier!

    ich sitze da und heule, weil ich so langsam sicher bin, dass es bei mir auch eine Myositis ist.

    werde seit einigen Jahren mit Resochin bei Verdacht auf Kollagenose behandelt,(Gelenkschmerzen habe sich sehr gebessert),aber in den letzten Monaten habe ich dermassen Muskelschmerzen vor allem im Becken-/Gesäßbereich, dass es kaum auszuhalten ist, außerdem immer Schleimbeutelentzündungen.

    leider war ich zum letzen Mal vor fast einem Jahr beim Rheumatologen- zweieinhalb std fahrt war nicht mgl bei diesen Schmerzen....

    o.k. werde endlich neuen Termin ausmachen - so kann es nicht weitergehen. Bisher habe ich versucht, alles zu ignorieren und mir vorzumachen, dass es nicht so schlimm ist, aber jetzt geht das einfach nicnt mehr. Neben meiner Arbeit krieg ich zuhause eigentlich nichts mehr geregelt, weil ich so erschöpft bin......

    Nun muss ich einsehen, dass diese schmerzen unerträglich sind....MIST.

    Liebe Grüße von mni
     
  9. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Hallo ihr Lieben,
    ich melde mich auch mal wieder.Es geht mir immer noch gleich bescheiden,Schmerzen in der Oberarm-Oberschenkel-und Beckenmuskulatur,"Schlüsselbein",Hüftgelenk,
    Schultergelenk.
    Inzwischen hat man noch einige Zysten in der Schilddrüse gefunden,welche man beobachten will,sind noch klein.
    Bei der "Geschwulst"über dem Schlüsselbein handle es sich um Fettpolster,verursacht durch das Cortison.
    Medikamente weiterhin Cortison 20 mg Tgl. + Novalgin bei Bedarf+Sirdalud.
    Am Donnerstag habe ich endlich einen Termin bei einem Rheumatologen,mal kuken,was der sagt.

    @Nordwind Nein die Diagnose ist nicht so sicher,aber es spricht alles dafür,nur die normalen Blutwerte nicht.Mein Hausarzt hat zwar auf der Rheumatologie gearbeitet,aber so sicher ist er wohl nicht,hat auch gar keine Zeit für mich.
    Was sieht man dann spezielles bei diesem PET-CT,das die Diagnose sichern würde?

    Ich wünsche Euch allen einen guten Sonntag mit wenig oder gar keinen Schmerzen!!!!!!
     
    #89 22. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2011
  10. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Mni,

    wegen deinen Schleimbeutelentzündungen ... Das wurde mir ja auch immer gesagt: Schleimbeutelentzündungen ... Bis sich dann herausstellte, dass es eine mittlerweile schwere Hüftgelenksarthrose ist. Muskelschmerzen hast du da auch ganz massiv, weil sich durch die Gelenkschmerzen die gesamte Muskulatur bis zum Knie total verspannt ...

    Wann wurde bei dir das letzte Mal ein Röntgenbild der Hüftgelenke gemacht? Vielleicht sollte man mal in diese Richtung schauen?

    Alles Liebe,
    Tiangara
     
  11. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    hallo tiangara,

    danke für dein posting! angeblich ist mit den hüftgelenken selbst alles o.k.


    aber wenn dieser extrem starke "Gesäßmuskelkater" (auch in Ruhe/im Liegen) sich nicht bessert, werd ich noch......

    hoffe, ich krieg bald nen termin beim rheumadoc...

    lg von mni
     
  12. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Genau wie bei mir!!!!

    (Meine Hüftgelenke sind übrigens auch OK,laut Röntgenbild vom Oktober.)
     
  13. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    hallo @ quetzal,

    wie lange hast du diese "muskelschmerzen" schon und was hilft dir?? was sagt dein doc???

    also momentan bin ich echt am ende- es hat mich nach dieser monatelangen "verdrängerei" komplett eingeholt...
    habe rumgeggoogelt- anscheinend haben es viele leute mit kollagenosen....

    wie soll ich bloß die kommende arbeitswoche überstehen....

    liebe grüße von mni
     
  14. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Liebe Mni,
    Guck hier:erster Beitrag dieses Threads:
    Es hat sich nicht viel geändert seither.Am Meisten hilft mir Sirdalud das ist ein Muskelentspannungsmittel,und am wenigsten Schmerzen habe ich,wenn ich mich so wenig wie möglich bewege,Arme und Beine......!!!!!!! :)
     
  15. Mni

    Mni Bekanntes Mitglied

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    danke,

    das wär ne idee, ein muskelentspannungsmittel- da hab ich sogar eins zuhause- danke für den tipp- werd ich testen!

    hilfe- so lange quälst du dich schon ohne besserung??? bei mir ist es so schlimm seit januar....

    liebe grüße von mni
     
  16. nordwind

    nordwind Neues Mitglied

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    Guten Morgen Quetzal

    auf einem PET - CT würde man die entzündeten Gefäße sehen.
    Bei mir waren auch alle Symptome einer PM da, auch sämtliche Entzündungswerte waren zu hoch. Hab sehr gut auf Cortison angesprochen, aber mein Alter sprach dagegen.
    Verstehe nicht ganz warum dein Arzt wenn er der Meinung ist das es eine PM ist dich nicht dementsprechend behandelt? Wie begründet er das?
    Ziel wäre es die Entzündungen einzudämmen, solange du aber Schmerzen hast kann dieses nicht der Fall sein.
    Ich drücke dir ganz fest die Daumen das du am Donnerstag auf einen wirklich guten und engagierten Rheumatologen triffst! Ist es ein internistischer Rheumatologe?

    Viele Grüße
    Nordwind
     
  17. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Lieber Nordwind,
    ich setze alle meine Hoffnung auf diesen Rheumatologen,es ist immerhin der Chefarzt persönlich einer grossen Rheumaklinik.Internistisch,ich weiss nicht.....
    Mein Hausarzt ist sonst ganz in Ordnung,aber immer sehr,sehr im Stress,er hat es auch nicht gerne wenn man zu viel fragt......
    Danke fürs Daumen drücken am Donnerstag,ich melde mich dann nachher gleich.
    Was ist Deine Diagnose jetzt statt PM???
     
  18. Quetzal

    Quetzal liebt die Stille.......

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    Besuch gestern beim Rheumatologen.
    Kurze Zusammenfassung:KEINE POLYMYALGIE!
    Cortison sofort ausschleichen.Muskeldruckempfindlichkeit hätte man mit PM nicht.
    Ich hätte Muskelrheuma(so eine Art?):vb_redface:
    Nein,KEINE FYBROMYALGIE,da mir von den typischen "Punkten"nur gerade 4 weh taten.
    Bin gerade sehr verwirrt,warum wirkte dann das Cortison so schlagartig?Und was ist das für ein Muskelrheuma,nur gerade in den Oberschenkel und Oberarmmuskeln?
    Habt ihr eine Ahnung,was ich davon halten soll?:vb_confused:
     
  19. Witty

    Witty Aktives Mitglied

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    Passt zur Polymyositis. Wird auch mit PM abgekürzt, hat aber nichts mit Polymyalgia zu tun. Warum Cortison abgesetzt werden soll, weiß ich nicht. Wirkt bei Polymyositis genauso wie bei Polymyalgia. Frag ihn doch mal warum er bei irgend so einem "Muskelrheuma" Cortison absetzt. Wartet der vllt. auf irgendwelche Werte, die ohne Cortison auftauchen können? Ob das Sinn macht, ist fraglich. Die ANA sind oft nur mäßig erhöht und die CK-Werte auch. Vllt. mal ne Muskelbiopsie machen bei einem Neurologen. Dazu muß man aber keine Medikamente absetzen.
     
  20. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Dass man bei Polymyalgie keine Muskeldruckempfindlichkeit hätte, ist mir aber auch neu! Also ICH hatte das, als die Polymyalgie bei mir noch schlimmer war ... :nixweiss:
     
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