Fibromyalgie und Laufen

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mela, 22. Juni 2009.

  1. Mela

    Mela Mitglied

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    Schleswig Holstein
    Hallo Ihr Lieben,

    es gibt bei mir noch immer keine genaue Diagnose für meine Muskelprobleme und für das schubweise doch sehr schlechte Gehen.
    Es wird davon ausgegangen das ich Fibromyalgie habe aber das ist bisher nur ein Verdacht.
    Mich würde mal interessieren wer von Euch auch Fibro hat und auch Beschwerden mit dem Gehen.
    Bei allem was ich bisher über Fibro im Internet gefunden habe, steht dass Fibro zwar schmerzhaft ist aber nicht zu Gehproblemen oder Rollstuhlabhängigkeit führt.
    Wie sind Eure Erfahrungen?

    LG
    Mela:)
     
  2. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Fibro und laufen

    Hallo erstmal und guten Abend
    Also ich habe Fibro und auch RA aber ich kann dir versichern das die Fibro bei mir auch sehr große Beschwerden macht so das ich kaum laufen kann
    Ich sitze seit ca zwei Jahren in einem Rollstuhl ob dies nun allein von der Fibro kommt weiß ich nicht da ich eh Probleme habe mit dem Rücken und den Beinen und auch an den Hüften
    Aber eines kan ich sicher sagen die Fibro verstärkt das Problem
    Ich habe auch gelesen das die Fibro keinen in den Rolstuhl zwingt aber denn och ist sie für vieles ein Auslöser
    Lass dich nicht verunsichern denn auch die Fibro läuft bei jedem anders
    Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und wenn du noch fragen hast kannst du mir gerne schreiben
    lg Krümmel
     
  3. Mela

    Mela Mitglied

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    Schleswig Holstein
    Vielen Dank Krümmel,

    für Deine schnelle Antwort.
    Ich habe sehr steife Muskeln und besonders im Bereich der Oberschenkel.
    Die Muskeln im Oberschenkel sind oft sehr steif und verkrampft obwohl ich B Vitamine, Vitamin D, Calcium und Magnesium nehme.
    Habe aber noch 2 AI Erkrankungen die mir das Leben schwer machen (Hashimoto, Morb. Addison).
    Meine Gehfähigkeit ist schwankend d.h. schubweise besser o. schlechter sogar am Tag wechselt das je nach körperlicher Belastung.
    Nach längerem Sitzen bin ich ziemlich steif und wackelig auf den Beinen.
    Bei einem Arztbesuch im Feb. hat der Doc die verschiedenen Trigger Punkte getestet und anhand der Schmerzhaftigkeit meinte er, dass es sich um Fibro handeln könnte.


    LG
    Mela
     
  4. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Fibromyalgie,
    hat bei mir immer nur Zeitweise zu Behinderungen geführt.
    Für mich ist Fibromyalgie:
    Ein andauernder Muskelkater.
     
  5. sternenfee

    sternenfee Neues Mitglied

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    Ja, ich habe zum Teil Probleme beim Laufen.

    Wenn ich lange Zeit laufe, dann habe ich große Schmerzen in den Knie- und Fußgelenken. Kurze Strecken klappen meist sehr gut, es sei denn es ist ein Tag, an dem sowieso kaum was geht.

    Genauso beim Radfahren. Ich versuche jeden Tag ein wenig unterwegs zu sein (z.B. Sohn in den Kiga bringen). Eine Strecke ist knapp 3 Km. Der Hinweg ist keine Sache, aber bei der Rückfahrt tun mir die Beine und die Kniegelenke weh. Ich schaffe also ca. 5 km recht gut und dann fangen die Schmerzen an.
     
  6. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

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    Fibro und laufen

    Hallo mela
    Ja siehst du wie ich schon sagte es gibt mehr die Probleme beim laufen haben und ich muß auch Gitta recht geben die Fibro fühlt sich bei mir auch an wie ein ständiger Muskelkater
    Ich habe aber schon lange Probleme mit dem Gehen also ich hatte schon mit fünfzehn rückenschmerzen daher konnte ich nie lange laufen
    Aber als ich die Diagnosen bekam war es noch schlimmer ich kann heute keine 10Meter ohne Hilfe gehen
    Da ich aber für draußen einen e-Rolli habe und im innen bereich einen normalen Rolli habe brauch ich mir nun nicht die Gedanken machen wegen des laufens
    Es ist eh immer so schmerzhaft das es ohne eben nicht geht und da ich berreits Pflegestufe 2 bin laufe ich nicht mehr soviel
    Was nicht heißt das ich mich nicht bewege aber ich denke immer das viele Faktoren eine Rolle spielen weswegen man nicht laufen kann
    Ich grüße dich noch mal und wünsche allen einen schönen Tag
    lg Krümmel
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mela,

    Du schreibst, dass Du Muskelschmerzen hast, vor allem im Oberschenkelbereich -

    Ich hätte vorher noch dazu ein paar Fragen:

    Hast du auch eine Muskelschwäche dazu?

    Wurden die CK-Werte für die Skelettmuskulatur überprüft
    Wurden alle Antikörper der Schilddrüse (die kann nämlich auch dafür verantwortlich sein) überprüft?

    Wurde bei Dir schon mal ein Cortison-Stoßtest ausprobiert, wenn ja - warst Du da schmerzfrei, zumindest eine wesentliche Besserung?

    Viele Grüße
    Colana
     
  8. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo,

    und Danke für Eure Antworten.
    Also CK Wert wurde Anfang des Jahres genommen und war bei 28. Leider habe ich keine Normwerte dazu. Jedenfalls war der Wert angemarkert was doch heisst das er nicht okay ist.

    IGF1 war 319 (auch angemarkert)
    ANA 1: 400 (auch angemarkert)
    BSG 20 (auch angemarkert)

    Habe auch oft schwache Muskeln (was aber auch vom Cortisolmangel (Addison)kommen kann.
    Kriege schnell Muskelkater . Manchmal reicht es schon wenn ich den Arm komisch halte (z.B. wenn ich an der Supermarktkasse stehe und nur 3 Teile auf dem Arm halte)
    Cortisonstosstest wurde nicht gemacht, allerdings weiss ich nicht ob das überhaupt relevant ist weil ich ja wg. Addison schon täglich 20 -30 mg Hydrocortison einnehmen muss.



    LG
    Mela
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mela,

    hmm

    CK-Wert für die Skelettmuskulatur liegt bei Frauen < 140 U/l

    (Es gibt insgesamt 3 CK-Werte)


    IGF1 war 319 (auch angemarkert)
    http://www.labtestsonline.de/tests/IGF_1.html?lnk=5
    Der ist ganz interessant und man wird halbwegs schlau draus...

    ANA 1: 400 (auch angemarkert)
    muss auch überwacht und nachgeforscht werden

    BSG 20 (auch angemarkert)
    irgend etwas entzündliches ist auch noch da

    Irgendetwas ist im Busch, aber keine Fibro und wenn, dann nur sekundär....

    Ich bin etwas irritiert über die muskelkaterähnlichen Schmerzen und der Schwäche, weil eben halt bei der Fibro nur Schmerzen da sind, aber keine Schwäche...
    Nehmen wir nur die Schwäche, könnte es mit dem Hydrocortison zusammenhängen - lies mal den Beipackzettel, da müsste es mit drauf stehen...
    Was mich aber dann wieder stutzig macht, dass Du nicht lange stehen kannst.. oder mit diesem IGF 1 Wert....

    Frag mal bitte Deinen Doc.... und wie er es zu behandeln gedenkt...

    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
  10. sternenfee

    sternenfee Neues Mitglied

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    Lange stehen kann ich auch nicht, dann tun mir die Beine weh und ich habe das Gefühl, als würden mir die Beine irgendwann weg knicken. Daher bewege ich mich immer wenn ich stehe "zappel" sogesehen immer leicht rum.
     
  11. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo Sternenfee,

    bei mir ist das auch so. Im Stehen sind die Beine total wackelig. Auch scheinen die Muskeln ständig aktiv zu sein auch wenn ich z.B. im Liegen die Beine nicht bewege.
    Bei einem EMG wurde eine erhöhter Muskeltonus d.h. eine Eigenaktivität der Muskeln festgestellt.
    Niemand weiss bisher woher das rühren mag.

    Mela
     
  12. sternenfee

    sternenfee Neues Mitglied

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    Ich habe bisher noch absolut keine weiteren Untersuchungen gehabt, mal sehen, ob da noch mal was gemacht wird.
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo ihr beiden,

    kommt die Symptomatik evtl auf die Rest-less-legs hin?

    http://www.rheuma-online.de/a-z/r/restless-legs-syndrom.html

    Ich zappel auch herum, bei mir ist es aber der Verdacht auf ADHS (das ist eine neurobiologische Stoffwechselstörung) noch zusätzlich... Manche Beruhigungsmittel schlagen auch bei mir daurch ins Gegenteil um.

    Vielleicht könnt ihr Euch einen Rollator verschreiben lassen, wo ihr Euch während der Wartezeit an der Kasse usw. hinsetzen könnt. Oder ihr versucht sie Euch selber zu besorgen,

    entweder übers Netz, da gibt es einige - auch günstigere darunter, abca. 25,00 aufwärts, u. a. bei ebay und einigen anderen Anbietern oder

    in einem Second-Hand-Geschäft, z. B. in HH gibt es eins in Wandsbek...

    Vielleicht wäre das ja noch etwas für Euch..
    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana

     
  14. Mela

    Mela Mitglied

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    hallo Colana,

    bei mir ist eben das Problem das ich mehrere Baustellen habe
    -Hashimoto http://www.hashimotothyreoiditis.de/index.php/symptome
    -Morbus Addison http://www.morbus-addison.de/definition.html
    -Bandscheibenvorfall 4-5 LWS
    -Verdacht auf Hashimoto Enzephalopathie
    -Verdacht auf Fibromyalgie

    die ganzen Dinge überlagern sich teilweise und es ist schwer zu erkennen was woher kommt.
    MS Diagnostik war auch negativ obwohl einige Parameter dafür sprachen.

    Habe ausserdem das Problem das der kl. Zeh am re. Fuss Tag und Nacht hin und her zuckt. Die Ursache hat auch noch niemand gefunden.

    Rollator....hmmmm...ehrlich gesagt habe ich sogar einen.
    http://www.rehashop.de/days-leichtgewichtrollator-gogo-five-p-282.html
    Vor einem halben Jahr war es ganz übel mit dem Gehen. Da habe ich das Ding bekommen.
    Und wie es der Zufall will ist es wieder mal etwas besser mit dem Gehen geworden. Ist schubweise besser oder schlimmer.

    Habe den Rollator also noch nicht benutzt (und keiner weiss das ich den habe)
    Bisschen schäme ich mich auch deswegen. Vor allem in meinem gewohnten Umfeld. In einer fremden Stadt wo mich niemand kennt wäre das vielleicht noch okay (die dumme Eitelkeit halt:D).
    In schlimmen Zeiten ist nach 15 min Schluss mit Laufen und augenblicklich so nach 30-45 min (ohne Pause).

    LG
    Mela
     
  15. roco

    roco Guest

    hallo,

    also, da bei mir bisher "nur" fibro "feststeht", kann ich da wohl auch was zu sagen...

    ich habe sehr starke beschwerden beim gehen, nach spätestens 2km ist schluss und wenn man von gesunden menschen ausgeht, dann ist das nicht viel....
    und wenn ich diese denn wirklich mal gegangen bin rächt sich das spätestens einen tag später, dann lieg ich flach
    es fühlt sich an wie muskelkater, aber einer, der sich gewaschen hat. ungefähr so hab ich mich vor 28 jahren (mit 14 jahren) defühlt, als ich an einem gedenklauf (20km) teilgenommen hab...
    also normaler muskelkater ist was gaaaaaaanz anderes, glaub mir;)

    auch treten bei mir diese schweren probleme immer schubweise auf, im moment ist es wieder mal so weit...
    hatte auch schon überlegt, mir so´n wägelchen zu besorgen, aber ich trau mich damit auch nich auf die straße, da bleib ich dann lieber daheim.
    fgibt so schon immer leute, die mir nich glauben und so gehässige spitzen schmeißen, wenns mir mal besser geht.
    wenn ich jetzt mit solch einem ding auftauche, dann kann ich mich frisch machen...

    und stehen is überhaupt nich, auch wenn es mir mal gut geht, länger als 3min und ich hab das gefühl, gummibeine zu haben, und ich jeden mom auf dem boden liege, daß ich im isg-bereich durchbreche, dass meine hüfte und die knie ihren geist aufgeben....

    ich denke, das man mit fibro sehr wohl im rollstuhl landen kann, wenn man vor schmerzen kein fuß mehr vor den anderen setzen kann....

    aber kopf hoch, noch is es nicht so weit und hoffentlich kommt es nie dazu

    gruß, rocofra:top:
     
  16. Mela

    Mela Mitglied

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    Hallo Rocofra,

    ist schon komisch die Sache. Vor allem das das schubweise besser oder schlechter ist.
    Man kommt sich ja selber komisch dabei vor wg. der Wechselhaftigkeit der Beschwerden.:eek:
    Das Problem mit dem Rücken habe ich auch. Länger stehen oder laufen und ich habe das Gefühl das mein Rücken durchbricht.
    Habe allerdings auch eine Bandscheibenvorwölbung in der LWS 4/5
    Osteochondrose bzw. Spondylarthrose steht auch im Raum.
    An Sport etc. ist gar nicht mehr zu denken. Dann bin ich danach total platt.
    Ich bekomme z.B. schon Muskelkater wenn ich irgendwo spazieren gehe wo eine leichte Steigung ist. Am nächsten Tag habe ich dann von der Hüfte bis zu den Waden Muskelkater ohne Ende.

    Habe mir aus der Ärzteliste jetzt einen Rheumatologen in meiner Nähe gesucht. Mal gucken ob ich da weiter komme.

    LG
    Mela
     
  17. roco

    roco Guest

    naja, hab mit der fibro wohl auch die volle breitseite, denn nicht mal die gängigen schmerzmedis vertrage ich, da spielt mein magen/darmtrakt nich mit, soll ja auch von der fibro kommen. im mom nehme ich außer antidepressiva nix, weil ich nix vertrage...
    manchmal denk ich, es ist besser, nicht mehr da zu sein, kann es echt oft nicht mehr ertragen vor schmerzen und wirklich machen zut auch keiner was.
    ich habs aufgegeben, zu irgendwelchen ärzten zu rennen, bringt ja nix
    ein versuch mach ich noch mit physiotherapie, wenn ich da einmal wöchentlich hingehe geht es mir deutlich besser. aber die kasse zahlt ja nicht...

    obwohl ich mal gehört habe, das es da eine sonderregelung geben soll, für ein dauerrezept oder so. nur weiß ich nicht welche und wie das heißt und so kann ich mich weder mit kasse noch mit arzt wegen diesem thema auseinandersetzen.

    habs manchmal so satt des alles....:o

    naja, wird schon iwie werden....

    lg rocofra
     
  18. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo rocofra
    das klingt aber sehr traurig.Kann ich verstehen. Ging mir auch so lange Zeit.
    Ich habe regelrecht kapituliert.

    Habe Infusionen bekommen mitProcain und ganz viele andere Medis, die haben aber nur gedämmt und mein Magen/Darm haben mir die rote Karte gezeigt. Schlimm.
    Nach und nach habe ich mit den Schmerzen arrangiert, wenns ganz ganz schlimm ist, verkrieche ich mich. Bin auch für keinen erreichbar,
    ansonsten habe ich mir mein Leben nach meinem Körper eingerichtet.Ich gehe spazieren wenn es die Knochen gestatten.Ich reibe mich mit vielen Dingen ein, die mir Linderung verschaffen, wenn es auch nur kurzzeitig ist.

    Kurz gesagt: die Schmerzen bestimmen meinen Tagesablauf und meine Aktivitäten.

    War gerade 11 Tage auf Fuerteventura, nach ca. 6 Tagen ging es langsam und stetig besser mit allem. Die ersten 5 Tage waren echt krass. Konnte kaum laufen.Das schwimmen im Meer war auf einmal nur noch schön und für mich super gut. Es war herrlich.So eine schöne Zeit hatte ich viele Jahre nicht.
    Lasse den Kopf nicht hängen.Du findest auch bestimmt einen Weg, Dir etwas Linderung zu verschaffen.
    Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute.
    Gruß



     
  19. Mela

    Mela Mitglied

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    Schleswig Holstein
    Hallo Ihr,

    ja mit Schmerzmitteln ist das auch so eine Sache bei mir.
    Ich habe chronische Gastritis und Reizdarm und da sind Ibuprofen, Diclofenac etc. nicht machbar zumindest nicht auf Dauer.
    Hatte vor ca 1,5 Jahren mal einen Hexenschuss und dann ein Diclo Zäpfchen genommen und anschließend tierische Bauchschmerzen.

    Als ich heute morgen aufstand, war ich auch schon wieder total steif in den Beinen.:mad:

    Mela
     
  20. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Hi Mela,
    ich habe lange suchen müssen,bis ich die passenden Medis gefunden habe.
    Mir reicht schon,wenn der Hersteller ein anderer ist,bei angeblich
    gleichen Wirkstoff.Meinen Magen habe ich jetzt meistens im Griff.
    Wie genau ich das hinbekommen habe,ich weiss es absolut nicht mehr.
    Milchkefir,Anis-Kümmel-Fenschel,Magen- und Darmtee.
    Nix süssen.Alles was den Magen ärgerte erst mal weggelassen.
    Lange konnte ich keinen Zucker vertragen,heute geht es wieder.
    Ich habe in der Ernährung sehr auf meinen Körper gehört und
    für mich hat es sich gelohnt.
    Nur,wir sind eben "jede/r" anders und allgemein.
    das gibt es bei uns Fibros nicht.
    Biba
    Gitta
     
    #20 1. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 3. Juli 2009
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