Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    @ Erika and all

    möhrle hat mich wissen lassen, dass eloisin 19,90 € in spanien kostet. es ist verschreibungspflichtig, 10 ml. ich habe ein rezept einer bekannten, die zu den kanaren in urlaub flog, mitgegeben. werde eloisin dann ausprobieren und euch davon berichten. hier kostet eloisin über die apotheke vor ort bezogen, ca. 56 €. soviel kann ich mir nicht leisten. ich will herausfinden, ob man auch mehrere fläschchen aus spanien importieren kann. das wäre natürlich eine möglichkeit.
    in freiburg sind wohl tests mit eloisin gelaufen. auch mein hiesiger augen doc kannte das mittel aus seiner uni klinik zeit. es muss halt ausprobiert werden. was anderes bleibt einem eh nicht übrig.

    der hyaluronzusatz wirkt bei mir unterschiedlich. mal brennen die tropfen so, dass ich die augen "wässern" muss (vis med gel), mal bin ich seelig (gen teal h), dass ich sie intus habe. richtet sich bei mir immer nach raumtemperatur, trockenheit der luft, sonneneinstrahlung udgl.
    gestern war hier sonnenschein, eisig kalt, kein wind. ich wollte nur kurz rausgehen, luft schnappen. direkt vor dem verlassen der wohnung träufelte ich vidisic gel in die augen, dann ging es los. ich trug natürl. eine sonnenbrille, anders ging es nicht. unterwegs hatte lege die plötzliche eingebung - nach absolvierung des kurzspazierganges - nicht heimzufahren, sondern noch weiterzufahren, um grosseinkauf zu erledigen. im klartext, ich war mindest noch 1 weitere stunde unterwegs. gesagt, getan. reservetropfen fürs auge hatte ich nicht eingesteckt. an sich eine katastrophe, denn nach spätestens 1 stunde muss ich nachträufeln, sonst wimmere ich los. doch ich verspürte null schmerzen, mir ging es gut. nach 3 stunden waren wir erst zurück, ohne komplikationen. mir fiel es erst auf, als ich zurück in der wohnung war. da brannten dann nach einigen minuten die augen.
    im augenblick lüfte ich vor schlafengehen kurz das zimmer; natürlich wird es eisigkalt, sofort ab unter die bettdecke; bis zum aufwachen am morgen keine störung der nachtruhe.

    das übrige würde ich gerne per pn erledigen.
    gruss
     
    #641 11. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. Januar 2009
  2. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo bise,
    in Deinem Beitrag vom 9.1. schreibst Du, dass es reicht, wenn der Augenarzt die Diagnose mit aufs Rezept schreibt. Aber leider reicht das nicht immer- jedenfalls bei meiner KK nicht. Da muß ich jährlich eine Bestätigung anfordern: mit dem aktuellsten Bericht des Augenarztes schicke ich ein Schreiben um Übernahme der Kosten an die KK. Die leiten das an den medizinischen Dienst und dort wird die Sache überpfüft. Dann bekomme ich wiederum meine Bescheinigung, die ich in der Apotheke abgeben muß. Ich habe es schon bei mehreren verschiedenen Apotheken probiert und jedes Mal die gleiche Antwort bekommen: verschreibungsfreie Medikamente werden nicht übernommen.

    Da ich gerade in Teneriffa war kann ich Dir sagen: nicht jede Apotheke löst deutsche Rezepte ein. Viele meiner Medikamente sind dort nicht bekannt. Aber bei der Kontrolle hat es keine Probleme gegeben. Einen Teil der Medis hatte ich im Koffer. Einen Teil- mit Erklärung meines Hausarztes, dass ich die Medis gebrauche- im Handgepäck. Weder die deutschen noch die Spanier haben überhaupt dabei geguckt.
    Viele liebe Grüße
    Schlumpfine
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    @schlumpfine
    zum welche kk handelt s sich denn?

    bei mir genügt es:

    augentropfen.....
    diagnose: Sjögren Syndrom nachgewiesen

    hat bislang nirgendwo schwierigkeiten gegeben.

    in der betr. nachricht des BAusschusses wird ausdrücklich Sjögren erwähnt. da sollte es keine probleme geben.
    frage mal bei deiner kasse nach, was das denn soll. die augentropfen müssen sein, sie sind lebensnotwendig; werden die augen trocken gibt es geschwüre. deren behandlung ist teurer und sie können unbehandelt letztendlich zur erblindung führen. jede narbenbildung führt zur sehvermögensminderung.
    sollte die kasse tatsächlich probleme machen, sollte an die aufsichtsbehörde der kassen geschrieben werden mit der bitte um hilfestellung. bislang ist Sjögren noch nicht heilbar.
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo bise,

    bei mir ist das auch nicht so einfach. Das Vidisic Gel bekomme ich ohne Probleme auf KK Rezept. Der Augendoc kreuzt auf dem Rezept das Feld: mit Begründung an. Meine Augentropfen, die als Inhaltsstoff Hyaluronsäure haben, muss ich selbst zahlen. Diese sind nicht apothekenpflichtig, somit zahlt die Kasse nicht. So erklärte mir das mein Augendoc. Die rezeptfreien Mittel unterteilen sich in apothekenpflichtig und nicht apothekenpflichtig.
     
    #644 12. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2015
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    Ausnahmeliste hat der gemeinsame bundesausschuss erstellt.
    siehe www.g-ba.de
    darin wird alles geregelt. diese liste hat jede apotheke. habe mich vorhin deshalb beim verband erkundigt. keine apotheke kann in einem solchen fall die abrechnung mit der kk ablehnen!
    daher frage: um welche augentropfen handelt es sich überhaupt?

    bei hyaluronsäure wird bislang noch nichts von den kassen übernommen. diese tropfen sind nicht rezeptfähig. erkundigt euch mal beim bundesinstitut für arzneimittel und medizinprdukte. www.bfarm.de
    die nicht rezeptfähigkeit hat nichts mit der erkrankung zu tun!

    ausserdem kann die kk natürlich die übernahme der kosten von in deutschland nicht zugelassenen medikamenten ablehnen. dabei ist es unerheblich, dass das medi in anderen ländern zugelassen ist und äusserst effizient war/ist.
    gruss

    zusatz: hyaluron augentropfen sind apothekenpflichtig........
     
  6. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Zitat:frage mal bei deiner kasse nach, was das denn soll. die augentropfen müssen sein, sie sind lebensnotwendig; werden die augen trocken gibt es geschwüre. deren behandlung ist teurer und sie können unbehandelt letztendlich zur erblindung führen. jede narbenbildung führt zur sehvermögensminderung.
    sollte die kasse tatsächlich probleme machen, sollte an die aufsichtsbehörde der kassen geschrieben werden mit der bitte um hilfestellung. bislang ist Sjögren noch nicht heilbar.

    Hallo Bise,
    ich bin bei der BKK MAN&MTU München mitversichert.

    Ich habe- ehe ich wieder diesen (idiotischen) Schriftverkehr angefangen habe- mit der KK gesprochen. Habe darauf hingewiesen, daß Sjögren mich mein Leben lang begleitet. Und das ich ständig Tropfen gebrauche. Tja- die Antwort war nur dass ich dann daran denken muss, mir rechtzeitig jedes Jahr diesen blöden Wisch zu besorgen. Außerdem muss für jedes anderes Medi (habe letztes Jahr einige andere probiert) ein neuer Antrag gestellt werden!! Und wenn ich meinen sollte, dass der Aufwand in keinem Verhältnis steht, könnte ich mich gerne an Frau Schmidt wenden!

    Und das die ganze Behandlung teuer ist/wird, dürften die im letzten jahr gemerkt haben. Allein 8x Puctum Plugs einsetzen- und davon haben sich 2 schon wieder verabschiedet. Und Narben habe ich auch schon- aber das steht auf einem anderen Blatt. (Der Prof. in der Augenklinik hat mir gesagt, dass ich da wohl nicht aufgepaßt habe!?!)

    Es handelt sich bei mir um Celluvisc, Gen-Teal, Cyclosporin, Vidisic und Visine.
    Liebe Grüße
    Schlumpfine
     
    #646 12. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2009
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    das ist ja ne tolle palette.
    handelt es sich bei cyclosporin etwa um restasis?
    visine ist bei mir immer nur auf grünem rezept verordnet worden.
    wenn du diese tropfen in N 3 je nur 1 x pro quartal
    verordnen zu lasten der ges. kk erhälst, sprengt dies verhalten deines augen doc dessen budget. da ist es nur zu verständlich, dass die kasse erklärungen haben will, das muss als sonderausgabe laufen. im übrigen wurden die plugs bei mir immer von der kasse abgelehnt.
    du solltest mit der kasse zusammenarbeiten. es ist auch verständl., dass der mediz. dienst eingeschaltet wird. dein augen doc hat i.d.r. 4 x 40 € im jahr für dich zur verfügung, für die er dir medis verschreiben kann incl. der plugs.
    sei froh, dass der augen doc mitspielt und den schreibkram nicht scheut.
    denn sobald entzündungen im auge hinzukommen, sind doch noch corti tropfen und anti bak. tropfen/creme erforderlich. diese medis sind verschreibungspflichtig.

    vielleicht kannst du mit der kasse verhandeln und vorschlagen, die augen medis über internetapotheken zu beziehen. das würde die ausgaben für die kasse verringern.
    ich weiss, das alles ist schon eine beklemmende situation für jeden betroffenen, ich weiss, wie du dich fühlen musst, dauernd betteln. doch was bleibt einem betroffenen sonst übrig.
    gruss
     
  8. Schlumpfine

    Schlumpfine Bekanntes Mitglied

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    Hallo bise!
    Tja- leider wechselt es ständig bei mir mit den Tropfen: mal vertrage ich diese, dann die andern. Aber Standard sind: Celluvisc und Gen-Teal. Und für die nacht Cxclosporin. Ja- das ist Restasis- aber die hier hergestellten. Und der Augenarzt trägt die Kosten nicht allein. Meistens kann ich mir in der Augenklinik ein Rezept ausstellen lassen. Und die Plugs sind genehmigt worden, weil ich ein halbes Jahr lang alle 14 Tage in die Klinik mußte. Die Augen waren nur noch entzündet: Bindehaut, Hornhaut und Lidrand. Und Corti- und antib. Tropfen habe ich auch noch. Die Plugs werden auch in der Augenklinik eingesetzt und die haben andere Budgets.
    Ich bin nur mal gespannt, wie sich die neue Reform auswirkt- was wir nun noch alles bezahlen müssen.
    Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und wenig Schmerzen!
    Schlumpfine
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    wer hat bereits ELOISIN augentropfen getestet?

    sie sollen brennen. darf man ca. 20 minuten vor anwendung andere tränenersatzflüssigkeit nehmen, damit die ausgetrockneten augen nicht so brennen?

    übrigens bei RESTASIS wird dies verfahren empfohlen.
    (habe ich vor2 tagen erfahren).


    bitte, bitte antwortet mir.

    gruss
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hya Rhinol®

    Hat von euch jemand bereits das Nasenspray Hya Rhinol® ausprobiert? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

    Ich entdeckte das Nasenspray gestern zufällig im Internet. Die Produktinformation hört sich ganz gut an, daher werde ich das Spray auf jeden Fall ausprobieren.

     
    #650 1. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 1. Februar 2009
  11. ullchen1

    ullchen1 Neues Mitglied

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    sicca symthomatik

    hallo leute
    habt ihr nur trockene schleimhäute an den augen? ich habe alle schleimhäute trocken.
    ich habe eine system. sklerose, basedow mit endokrine orbitopathie, sicca symthomatik, hypermobilitätssyndrom
    ich benutze für meine trockenen
    augen: oculac augentropfen tags über und für die nacht nehme ich lacrinorm augengel. da ich öfters eine bindehautentzündung bekomme, habe ich spezial pads (lid-care) für die tägliche pflege (habe seit 2 monaten keine entzündung mehr gehabt, durch diese pads). ich habe mir eine grosse sonnenbrille gekauft, die auf der seite auch schön zu ist. damit schütze ich die augen vor sonne und vor wind, denn das vertrage ich beides nicht besonders.
    für die nase: coldistop nasenöl.
    für den mund: glandosane , ich trinke viel schluckweise, damit mein mund ständig befeuchtet wird. oder ich nehme bonbons. in der nacht ist es sehr schwierig. ich schlafe anscheinend mit offenem mund :rolleyes: und da liegt das problem. am morgen wenn ich aufwache, habe ich eine ganz harte zunge und bekomme den mund kaum zu, so trocken ist alles. das schlägt natürlich wieder auf die zähne..... und das gibt wieder entzündungen am zahnfleisch. zusätzliche rassante zahnfleischreduktion macht mir auch zu schaffen. habt ihr da vielleicht ein rat??? ich gehe jeden 3. monat zur mundhygiene und mache jeden tag totale mundreinigung (zahnseide, sodium fluoride creme einschmieren, elmex zahngel 1x wö). habe trotzdem das gefühl, dass es nicht sehr viel bringt.
    so und natürlich ist meine untere etage auch betroffen: es ist alles so trocken, dass ich es sogar beim gehen spüre. für den tag creme ich mich mit deumavan (äusserliche anwendung) ein. das ist sehr angenehm und hält ein paar stunden an. für die innerliche anwendung habe ich multi-gyn actigel. das beugt gleich auch vor, denn durch die ständige trockenheit, können sich die bakterien sehr schnell vermehren. und ganz wichtig kein geschlechtsverkehr ohne gleitmittel (auf naturbasis ohne parfum!).
    so ich hoffe ich bekomme für alles das richtige. die ein oder andere verbesserung wäre schon super.
    also schämt euch nicht und schreibt mal rein, damit wir für alle das beste finden können.
    lg ulli
     
  12. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, mir geht es ähnlich. alle schleimhäute sind ausgetrocknet. (darum habe ich dieses posting angefangen..)

    so nun mein contra: vorsicht mit den bonbons.

    mein zahn doc hat mir ölspülung (olivenöl) empfohlen. er hält auch viel vom ölziehen. ich schaffe das nicht, ist mir zu ekelig.
    ausserdem kann ich tooth mousse empfehlen. ich weiss, dass ist teuer, zahlt keine kasse udgl. doch es hilft. mein zahndoc betreut mehr als 1 dutzend sjögren patienten. nur ich habe probs mit den zähnen, ich nehme kaum tooth mousse. ich kann die paste nicht mit den fingern mehr einmassieren (fingergrundgelenke sind zerstört); daher mache ich es mit der zunge mit der folge, dass im laufe der nächsten halben stunde auch paste auf die lippen gelangt. sie verklebt die lippen und ist kaum entfernbar. daher wende ich es nur in der nacht an. dies ist eindeutig zu wenig.

    weiterhin: urea cremes oder -lotions bringen mich zur raserei. alles juckt.

    bei schlafen mit offenem mund, versuch mal gelositin nasenpflege zur nacht. ansonsten gut durchlüfteter raum und bloss nicht zu warm in der nacht.
    nicht alle wässerchen sind geeignet. von manchen wird der mund noch trockener. immer wieder versuchen.

    wie heissen genau die lid pads?

    gruss
     
  13. Elfe

    Elfe Mitglied

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    Hallo Mandy,
    das Problem mit den Nasenschleimhäuten hatte ich auch, hatte mir auch ein Hyaluronspray in der Apotheke bestellen lassen, bei mir hat es nicht so gewirkt. Meine Nasenmuscheln waren auch geschwollen, ob es von der trockenen Nasenshleimhaut kam, ich weiß es nicht.
    Habe mir die Nasenmuscheln operieren, verkleinern, lassen, bekomme jetzt trotz Schnupfens wesentlich besser Luft als vorher.
    Besonders im Liegen und eben Nachts, es war alles zu, fühle mich eigentlich wie neugeboren.
    Der HNO hat mir dann noch eine Nasenslabe veschrieben, sie enthält Pfefferminzoel, Wollwachs, Paraffin dickflüssig, sie ist sehr gut:top:, für mich jedenfalls. Das Gelositin habe ich auch lange Zeit benutzt, es ist auch nicht schlecht, die Salbe aber eben besser.

    @ullchen1
    mit den tieferen Etagen kenne ich auch, meine Gynäkologin hat mir das Gynomunal Gel verordnet, enthält auch Hyaluronsärue, ich finde auch dieses sehr gut.
    Es braucht lange bis man das richtige findet, wenn überhaupt, ich hoffe es wirkt auch noch lange so.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Elfe
    Ich danke dir für deine Antwort.:) Das Nasenspray mit der Hyaluronsäure werde ich einfach mal probieren. Wie heißt denn die Salbe, die du vom HNO verschrieben bekommst?

    Da meine Haut nun sehr trocken und schuppig ist, empfahl mir meine Hautärztin Lipoderm Lotion. Bisher hilft mir die Lotion sehr gut.
     
    #654 1. Februar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 30. November 2009
  15. Elfe

    Elfe Mitglied

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    Norddeutschland
    Hallo Mandy,

    die Salbe ist von der Apotheke auf Anweisung des HNO zusammen gemischt:
    Pfeffeminzoel 0.1000G
    Wollwachs 10.0000G
    Paraffin
    Dickfluesssig
    ad30.0000G

    probiere aber ruhig das Hyluronspray aus vielleicht hast Du mehr Glück als ich und es wirkt gut.
    Es wirkt ja oft bei jedem unterschiedlich, ich drücke die Daumen das es gut wirkt.

    Liebe Grüße
    Elfe
     
  16. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Elfe, da hast du vollkommen Recht. Und danke für die Zusammensetzung der Salbe. Die werde ich mir notieren für den Fall der Fälle.
     
  17. ullchen1

    ullchen1 Neues Mitglied

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    hallo bise
    die lid pads heissen lid-care von novartis
    lg ulli
     
  18. bise

    bise Neues Mitglied

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    @ ulli

    danke für die antwort. kann ich die in it apotheken beziehen? werde es mal ausprobieren.
    gruss
    bise
     
  19. ivele

    ivele Bekanntes Mitglied

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    hallo

    möchte mich da auch mal wieder einklinken ;)..
    nachts für die Nase nehm ich weiterhin Coldises Nasenölspray,
    hilft mir eigentlich recht gut :)
    früher war auch meine Nase voll zu + der Mund total ausgetrocknet,
    aber seit ich das benutze, passiert das kaum noch,
    Mandy, du weißt ,ob das in D auch so heißt,
    ich erinnere mich nicht mehr genau :o
    gegen die Mundtrockenheit versuche ich vor allem mit Kaugummis oder säuerlichen Bonbons (natürlich alles zuckefrei) anzukommen,
    das empfiehlt mir übrigens auch mein Zahn-doc,
    alles natürlich, abgesehen vom häufigen Wasser trinken..
    alles Gute für euch +
    liebe Grüße
    ivele :)
     
  20. juliana

    juliana Neues Mitglied

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    HALLO ELFE - Nasenmuschel-OP

    Deine Info vom 01.02.09 über Deine Nasenmuschel-OP interessiert mich sehr, denn ich habe seit Jahren das gleiche Problem (u.a. Sjögren, Vaskulitis usw. ...) Nach einer CT wurden bei mir vergrößerte Nasenmuscheln diagnostiziert und eine OP angeraten - allerdings ohne jemals einen Zusammenhang mit meiner im Liegen fehlenden Nasenatmung herzustellen. Deine Mitteilung gibt mir Hoffnung.
    Wie waren die Probleme die ersten Tage danach? Wie hast Du Dich gefühlt?
    Wurde nach der OP die Nase tamponiert oder nicht?
    Wie erfolgt das Intubieren für die Narkose bei extremer Sicca-Problematik? Muss man Cortison absetzen?
    Wo hast Du die OP machen lassen?
    Bitte antworte mir, denn es ist mir gaaanz wichtig. DANKE!
    juliana
     
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