Hallo zusammen Ich möchte auch meine Erfahrung zu diesem Thema berichten Ich habe MTX nach 1,5 Jahren auch nicht mehr vertragen und mein Rheumadoc sagte dann absetzten,ohne mir was anderes aufschreiben zu wollen.:a_smil08: Dann bin ich zur Schmerzambulanz gegangen und dort hat man mir geholfen und mir Tagin aufgeschrieben und Dynastat als Infusion.Mein vertrauen der Rheumatologen ist arg erschüttert,ich vertrauen keinen mehr. Fühle mich bei der Schmerzambulanz sehr gut aufgehoben und ernst genommen. Lg Neuling Elfe44
Ich möchte dich darauf hinweisen,dass es sich bei diesen Medikamenten nur um schmerzstillende und leicht entzündungshemmende (Dynastat) Präparate handelt und diese nicht aktiv in den Krankheitsprozess eingreifen. Bei einer rheumatischen Erkrankung ist aber eine Basistherapie in den meisten Fällen unbedingt notwendig
@ jana94, leider sind die Nebenwirkungen die man erleiden muß,halt noch ein Leid mehr was man ertragen muß. Und jeder muß für sich selbst rausfinden ,was man noch alles ausprobieren kann um eine Linderung zu bekommen. Die Notwendigkeit einer Basistherapie ist klar bei einigen Krankheiten. Aber man darf nicht aufhören zu suchen was einem sein Leid erträglicher macht,besonders wenn unangenehme Nebenwirkungen auftreten. Lg Elfe44
@jan94 Ach und wie ist es mit evtl. irrebarablen Langezeitfolgeschäden durch die Einnahme von MTX? MTX ist immerhein ein Antimetabolit, ein Zytostatikum. Ein richtig leckeres Chemiegift, dem Kampfgas Lost (Gelbkreuz = Methylbis (Beta-chloräthyl)-amin) verwandt. Also dem 4-Desoxy-4-amino-10-methylfolsäure. Das hatte ich schon mal in einem anderen Thread erwähnt. Also etwas richtig leckeres, was auf Dauer mit Sicherheit unseren Körper massiv schädigt und andere irreparablen Schäden verursacht. Im allgemeinen gilt ja bei den Medikamenten in der heutigen Zeit: kleiner Effekt - kleines Risiko großer Effekt - großes Risiko Auch ich habe mal MTX genommen. Dieses aber nach einem guten halben Jahr der Einnahme wieder gestrichen. Aber nicht wegen der Übelkeit, sondern weil mir nach intensiven Recherchen immer klarer geworden ist, was man mit MTX zu sich nimmt. LG Cava
Mtx Hallo Cava, buenas noches, stimme Dir total zu. Hab einen Bekannten, der selbst ein Labor besitzt und er meinte, bitte, lass die Finger von diesem Praeparat. Aber das muss man natuerlich selbst entscheiden. Ich hatte nach 8 Monaten genug, ehrlich. Aber da in meinem Alter die Krankheit langsamer verlaeuft, lass ich das Risiko der Gelenkversteifung auf mich zukommmen. Und dann werde ich weitersehen. Meine Lebensqualitaet, abgesehen von den Schmerzen, ist sehr viel besser geworden. Und das ist, was fuer mich zaehlt. Liebe Gruesse aus Sitges Moehrle Nehm mir jetzt noch ein Glas Cava !!!!!!!!!!!¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
Möchtet Ihr eigentlich unbedingt Pflegefall werden, indem Ihr Eurer Krankheit freien Lauf lasst? Ich finde, Ihr schaukelt Euch hier ein bißchen hoch. Ich würde mich erstmal über die Basistherapien kundig machen, eh ich sie verdonnere. Es kommt ja vor, dass jemand Mtx oder ein anderes Medikament nicht verträgt, aber heutzutage gibt es soviele neue Basismedikamente, dass irgendeines auch für Euren Körper verträglich sein wird. Ich finde es nicht gut, dass hier so eine Angst verbreitet wird. Ich nehme Mtx schon mehrere Jahre und kann es gut vertragen. Zusätzlich bekomme ich noch Arava, Folsan und Cortison, und es geht mir gut. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich bitte auch zu bedenken, dass ja bei Einnahme von Mtx usw. alle vier Wochen Blutuntersuchungen gemacht werden, um auszuschließen, dass irgendwelche Schäden entstehen. Es ist schade, dass hier immer nur Leute schreiben, die etwas nicht vertragen, und dass die, denen es dank der Basismedikamente besser geht, sich nicht melden, vielleicht gucken sie ja vor lauter Glück hier in RO nicht mehr rein, um sich nicht zu belasten. Ich bin schon mindestens 6 Jahre hier bei RO und habe viele User erlebt, die sich gegen eine Basistherapie gewehrt haben und denen es heute sehr schlecht geht. Rheuma ist im Anfangsstadium noch gut zu behandeln, in den ersten vier Monaten soll es nach neueren Erkenntnissen sogar heilbar sein, wenn es sofort erkennt und behandelt wird. Das war mein Wort zum Wochenende. Schlaft alle gut! Viele liebe Grüße Neli
Mtx Ja, liebe Neli, Du hast bestimmt Recht, von Dir weiss ich ja, dass es Dir gutgeht. Aber ich kenne viele Leute, die MTX einfach nicht vertragen. Sogar nach 14 Tagen mussten sie aufhoeren und auch ins Krankenhaus. Ich weiss, dass man auf Side-Effects untersucht wird, kenne es von mir, wo die Leberwerte laufend schlechter wurden und auch sonst rebellierte mein Koerper. Wie Du so schoen sagst, die Leute, denen es gut geht, schauen nicht mehr rein bei RO. Eigentlich schade, aber eben, man muss selbst entscheiden, was fuer einen gut oder schlecht ist. Alarm wollte ich auf keinen Fall schlagen. Liebe Gruesse Moehrle
Liebe Moehrle, damit sprach ich Dich nicht persönlich an, sondern alle, die so eine Angst vor Mtx haben, besonders aber die, die damit noch gar nicht behandelt worden sind. Wie Jana ja schreibt, sollte man auch auf die Nebenwirkungen dieser schlimmen Erkrankung achten, und die können fatal sein. Mir fällt immer wieder auf, dass besonders User gegen Mtx wettern, die über Nebenwirkungen oder über die bedrohlich werdenden Auswirkungen ihrer Erkrankung noch kaum etwas wissen. Viele liebe Grüße Neli
Hallo Zusammen ! Da melde ich mich erneut zu Wort, denn ich bin ja einige derjenigen die MTX verträgt und damit sehr gut zurecht kommt. Brauche über eine ganze Weile schon keine Schmerzmittel. Das mit den zwei Tagen Müdigkeit hat sich auch sehr gebessert. Es ist zwar noch da, aber nicht mehr so extrem. Auch ich finde, dass man bevor man wettert, erstmal seine Erfahrungen sammeln sollte. Wünsche eine gute Nacht und einen schönen Sonntag
mit sicherheit massive und irreparabele schäden verursacht oder verursachen kann ? schäden durch mtx können doch nur auftreten wenn auf labortechnische untersuchungen kein wert gelegt wird. wir haben einen 11jährigen jungen in der familie der ohne mtx ein pflegefall geworden wäre ein amok laufendes immunsystem kann auf dauer mehr irreparabele schäden verursachen als ein immunregulierendes medikament so sieht ein durch arthritis zerstörtes knie aus jeder der durch die einnahme von immunregulierenden medikamenten nicht hinnehmbare nebenwirkungen bei sich registriert hat die möglichkeit mit seinem arzt gemeinsam nach alternativen zu suchen. aber gar nichts zu regulieren oder auf alternative heilmethoden zu hoffen halte ich für verantwortungslos und sehr gefährlich einen schönen sonntag wünscht grummel
Und wieder MTX Ich habe zwar schon etwas geschrieben, aber ich muss nochmal meinen Senf dazugeben. Natürlich wehrt sich der Körper und natürlich ist MTX Gift! Es ist ja immerhin ein Chemotherapeutikum. Aber haben nicht gerade die Krebskranken sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden, noch viel mehr ais wir? Und ist es nicht zuletzt die einzige Hoffnung noch leben zu können, indem man eine Chemotherapie macht? Ich finde, in diesem Fall kann man nicht so einfach sagen, der Körper wehrt sich, also weg damit! Ich bitte euch dies auch zu bedenken! Liebe Grüße Theresia:a_smil08:
Hallo Grummelzack, Sicherlich ist es absolut wichtig, während der Einnahme von MTX seine Blutwerte regelmäßig untersuchen zu lassen. Meine waren während der Einnahme immer OK. Allerdings sehe ich das Risiko von Langzeitfolgeschäden, welche durch MTX verursacht wurden auch als hohes Risiko. Das muß man dabei einfach auch mal berücksichtigen. Absolut korrekt. Auch wenn die Götter in weiß in Bezug auf viele Krankheiten ja auch einfach noch immer im Dunkeln tappen. Auch richtig. Habe ja auch nicht gesagt, das man nichts regulieren soll. Die Frage müsste vielmehr lauten: Was soll man denn regulieren? Idealerweise die Ursache und nicht die Symptome. Und gerade in Bezug auf unsere Krankheit ist halt die Ursache bis heute noch immer unbekannt. Aber halt: Ist die Ursache denn wirklich immer noch unbekannt, oder lässt man uns einfach nur unwissend? Die Wirtschaft und die Macht des Geldes lässt grüßen und viel Raum für Spekulationen....... @Moehrle ....Ich trinke ein Glas Cava mit. LG und allen ein sonnigen Sonntag Cava
Also, manchen fehlt hier wirklich das nötige Wissen! Ich weiß nicht ob ich weiterhin in einem Forum schreiben werde, in dem so viele unprofessionelle und zum Teil gefährliche Äußerungen getätigt werden! Ich denke nicht,dass dies der eigentlich ursprüngliche Sinn von RO war/ist!
Mtx Jana, Ich weiss nicht, welchen Beruf Du hast, aber gerade in RO kann JEDER seine Meinung auessern, gefaellt es oder gefaellt es nicht. Man braucht deswegen nicht Personen abzustempeln. Da ja alle ihren Doc haben, werden sie sich bestimmt von ihm beraten lassen. Moehrle
Stimme Moehrle zu. Hier darf man alles äußern. Auch wenn kritische Beiträge gibt. Das gehört einfach zu. In anderen Beiträgen geht es dann wieder eher lustig zu. Also, erlaubt ist eigentlich fast alles.....Es gibt ja auch nicht nur schwarz-weiß. Und wie Moehrlich auch richtig sagt. Wir haben ja auch alle unseren Doc und der steht auch beratend zur Seite LG Cava
Hallo Moehrle, hier muss ich ein wenig Jana in Schutz nehmen, denn sie ist vom Fach... Ihr habt Recht, wenn ihr sagt, dass die Wissenschaft mit der Ursachenforschung noch eine Weile beschäftigt sein wird, aber ich denke nicht, dass sie uns im Unwissen lassen. Denn unser Forum wird von Prof. Dr. Langer geleitet und ich denke, wenn irgendetwas wichtiges herausgekommen wäre, dann wären wir spätestens durch ihn informiert... @ Cava Ohne das MTX wäre ich bereits im Rolli gelandet, nur soviel dazu, ob MTX notwendig ist oder nicht. Und bei mir ist es definitiv die Psyche, da ich eine Aversion gegen Spritzen habe und es jedes Mal sehr lange dauert bis das Medikament dann endlich gespritzt ist. Ich wünsche Euch allen einen schönen ruhigen Sonntag Viele Grüße Colana
hallo zusammen, ich gebe neli vollkommen recht und sehe das selbst auch aus einem völlig anderen blickwinkel: ich hatte bereits imurek,arava und mtx und wäre dankbar und froh wenn ich auch nur eines von ihnen vertragen würde (arava hatte allerdings leider gar keine wirkung,aber durchfall hatte ich davon ). fakt ist nämlich daß die erkrankung laufend fortschreitet,mir diese medis aber so massive nebenwirkungen und einschränkungen gebracht daß es sich mit "nur" rheuma zur zeit noch!!! besser leben lässt - das kann ich ja mit corti "kompensieren"....fragt sich nur wie lange noch,über die folgen brauche ich mich ja nicht auszulassen,die kennt wohl jeder hier. jetzt bin ich schon bei remicade angelangt,stehe vor der 3. infu aber wegweisendes tut sich noch nicht,komme auch noch immer nicht vom corti runter.... ich bin jetzt 38,kann nicht arbeiten und habe noch einen teenie hier groß zu ziehen.basistherapeutisch wird es langsam eng,die schlinge zieht sich immer mehr zu und ich weiß überhaupt nicht,wo ich wann und wie mal "landen" werde,was zum einen die folgen des cortis betrifft und zum anderen besonders die der erkrankung.es ist ja eigentlich jetzt schon schlimm genug alles,mit den auswirkungen existenzieller art und auf sämtliche lebensbereiche an sich......aber schlimmer geht ja immer - trotz all dem ich schreibe das alles aber nicht um mitleid zu bekommen,ganz bestimmt nicht. nur sollte sich jeder der basismedis verflucht oder seine erkrankung herunterspielt mal vor augen halten wohin das führen kann,und daß das der falsche weg ist....und wenn man das zu spät erkennt,dann ist es auch zu spät - was kaputt ist,ist kaputt.... ach so....und weil ich bisher nichts vertragen habe,hat es mich dieses jahr dann in voller härte erwischt: ich war in der wohnung "gefangen" wie nie zuvor,und jeder schritt trotz krücken war die hölle - ich habe bei jedem schritt geheult,geschrien und geflucht.....also - wer will noch bzw braucht sowas erst um zu "erkennen"? nein,das ist kein vorwurf,soll nur zum nachdenken anregen.und wenn das auch nur einer tut,dann hat es sich schon gelohnt mich hier "auszulassen" davon ab würde ich gerne mit jemandem tauschen der mtx verträgt übelkeit nähme ich wohl auch noch gerne in kauf,habe ja mcp tropfen,und die helfen echt super dagegen! denn gewirkt hat es wohl,aber die anderen nw waren so schwerwiegend daß ich es doch schweren herzens absetzen mußte.und jetzt mit 7,5 mg war es wieder ganz genauso ich bin an sämtliche medis von anfang an positiv heran gegangen,nur "genutzt" im sinne von den nw hat es mir leider nichts.aber ein blindes huhn findet ja vielleicht auch mal ein korn,wenn auch nicht mehr viele übrig bleiben.... also - viele liebe grüße und nichts für ungut , diana :- ))
Hallo zusammen, ich möchte gerne Cavas Gedanken/Befürchtungen Recht geben und damit zeigen, dass es doch viele User gibt, die manchmal mehr Angst vor den Langzeitschäden von MTX haben, als vor den Schäden, die die Krankheit mit sich bringt. Dabei möchte ich aber betonen, dass es für manche unverzichtbar ist, MTX zu nehmen. Diese Leute verstehe ich total. Manchmal geht es einfach nicht anders. Ich selbst nehme es nicht (sollte es lt. Arzt aber - wenn, dann werde aber wahrscheinlich demnächst mit anderen Basismedikamenten beginnen - aber nicht MTX. Ich werde aber die Basis nur mit schlechtem Gewissen nehmen, denn so richtig finde ich den Weg einfach nicht) und werde es erst dann nehmen, wenn nichts mehr geht. Ist halt meine Meinung. Ich habe einfach zu viel Angst vor den Langzeitschäden und es kann mir keiner sagen, welche Methoden besser sind - MTX nehmen oder nicht. Leider beseitigen die Medikamente nicht die Ursache der Schmerzen, sondern dienen einzig und allein dem Zweck, Schmerzen erträglicher zu machen. Ich habe mal was gelesen und stimme dem zu: Nimmt man Medikamente, um die Schmerzen loszuwerden, ist es, als würde man einem schreienden Baby den Mund zuhalten... Deshalb ist es wichtig, auch weiterhin - trotz Einnahme MTX - an seiner Entsäuerung, Entgiftung, Nahrungsumstellung, Psyche etc. weiterzuarbeiten und sich nicht nur auf die Medikamente zu verlassen. Wenn nach Jahren die Leber kaputt ist, ist es auch nicht unbedingt einfach. Soweit ich informiert bin, nehmen die Dialysepatientin gerade durch jahrelange Medikamenteneinnahme sehr zu. MTX ist so gesehen schon ein Gift. Und vorher war der Körper ja schon nicht in Ordnung und nun bekommt er noch mehr, das ihn belastet. Deshalb verstehe ich die Leute, die einen wahnsinnigen Respekt vor diesem Medikament haben und sich halt auch in dieser Richtung Gedanken machen. Und wenn jemand einen absoluten Ekel gegen dieses Medikament hat, sollte er eventuell auf ein anderes ausweichen und sich nicht zu der Einnahme quälen. Das gibt auch nur Stress - und das ist alles andere als gut... LG Bebsi
@ all: Leute, ich kann alle verstehen, die kein Medi einnehmen möchten, kann euch aber nur meine Geschichte dazu vor Augen halten. Bei mir wurde 2002 festgestellt, dass ich cP habe, ich habe mit Freuden ein Medi genommen, das mir endlich die Schmerzen nahm. Das waren Cortison und MTX in Verbindung mit Arava, am Anfang 10 mg Arava und 20 mg MTX und Cortison 30 mg. Mit dem Cortison wurde dann so langsam runtergegangen, das Arava auf 20 mg erhöht und das MTX ist bei 20 mg geblieben. Meine Dauerschübe besserten sich und ich war glücklich, dass ich endlich einen Arzt gefunden hatte, der mir helfen konnte. Wohlgemerkt, bei diesem Arzt bin ich heute noch in Behandlung. Ende 2003 war es dann so, dass ich wieder vermehrt Schübe bekam, die dann auch länger anhielten. Ich wurde in eine Klinik geschickt zur Einstellung mit Humira. Dort in der Klinik sagte mir dann der Oberarzt, ich hätte überhaupt kein Rheuma und ich solle alle Medis absetzen. Von wegen Umstellung keine Spur mehr. Ich entließ mich nach diesem Gespräch nach 1 Woche selbst, da ja keine Hilfe mehr zu erwarten war. Ich bin dann sofort wieder zu meinem Arzt, der mich dann ambulant auf Humira eingestellt hat. Das hat auch prima geklappt. Das Medi hat etwa 18 Monate sehr gut gewirkt, dann ließ leider auch diese Wirkung nach. Aber jetzt kommt es, worauf ich mit dem zuvor geschriebenen hinweisen wollte. Ende 2004 war ich wieder mal furchtbar erkältet, mit Fieber und allem was dazu gehörte. Ich wurde zum Röntgen geschickt zum Ausschluß einer Lungenentzündung. Bei diesem Röntgen stellte man dann fest, dass mit meiner Lunge was nicht in Ordnung war. Es wurde sofort noch ein CT gemacht und dabei stellte sich dann heraus, dass ich eine schwere Lungenfibrose entwickelt hatte. Im Januar 2005 wurde dann eine offene Biopsie durchgeführt und das entnommene Lungengewebe an einen Spezialisten eingeschickt. Dabei kam dann heraus, dass die Lungenfibrose durch Zitat Befund "langjährige rheumatische Erkrankung ausgelöst" wurde. Also hatte ich nicht erst seit 2002 eine cP sondern wie ich es schon vermutet hatte, mindestens schon 10 Jahre vorher, denn die Schmerzen waren immer die gleichen. Mittlerweile sitze ich in der Reha und bin zur Lungentransplantation gelistet worden und hoffe, dass ich dieses noch erleben werde, denn das Leben mit Lungenfibrose ist kein Zuckerschlecken, dann lieber die Medis nehmen. Das wollte ich euch nur schreiben, wenn ihr keine Basismedikamente einnehmen wollte. Leute, überlegt es euch gut. Es gibt heute zum Glück sehr gute Medis, nehmt sie, damit es euch nicht auch noch trifft. Okay, es trifft ja immer nur die anderen, nie mich, so habe ich auch mal gedacht, aber es ist nicht so. Auch man selbst kann betroffen sein. Ich wünsche euch einen schönen Sonntag und möglichst keine Schmerzen und schicke euch auf diesem Wege ganz .
Bestürzt Hallo Marion, ich bin bestürzt und kann nur hoffen und beten, dass Du eine Spender-Lunge schnellstmöglichst erhälst... Liebe Grüße Colana
