Diagnosesuche Na ja, Schluckbeschwerden habe ich seit 1995, und dachte, dass meine "sandige" Augen morgens nach dem Auftehen je lichtempfindlich sind. Ich beforzuge allgemein dunklere Räume. Und seit meine Throbmose in 2001 "forsche" ich mal mehr, mal weniger, was mit mir "nicht stimmt". Meine Symptome und immer wieder neue auftretende Beschwerden habe ich so lange ignoriert, bis es nicht mehr ohne Medikamente ging. Ich hatte einfach keine Lust mehr von einem Arzt zu anderem zu renne und immer wieder eine Klatsche abholen, dass alles rein psychosomatisch ist, und dass ich eine Psychoherapie benötige. Meine momentan größte Sorge ist aber Diagnosesuche, weil ohne Diagnose gibts keine Behandlung. Mein HA hat mir ehrlich gesagt, dass er von Autoimmunkrankheiten keine Ahnung hat. Mein Rheumadok sieht nur seronegativen Spondarthritis und sagt, dass er Zweifel daran hat, ob ich überhaupt eine Kollagenose habe. Meine ANA´s von 1:320 erscheinen ihm nicht hoch genug für eine Kollagenose. U1 nRnp- ENA´s, PM-SCL und Anti-KU wurden noch garnicht getestet. Hierzu kann ich eventuell auf ein Angebot von der Laborärztin zurückgreifen, die beim meinem vorletzten Blutuntersuchung im Befund geschrieben hat, dass sie sich für weitere Fragen gerne zur Verfügung stellt. Für zweite Meinung soll ich aber privat bezahlen. So war ein Antwort von einem erfahrenen und empfehlenswerten Spezialisten, als ich um ein Termin gebeten habe. LG Judi
Hallo Judi, Ich verstehe manche Ärzte wirklich nicht.... . Wie Du vielleicht in diesem Thema gesehen hast werden viele Kollagenosen schon mit weitaus niedrigeren ANA tittern diagnostiziert. Und wenn man dann noch Deine Beschwerden hinzuaddiert, wo ist das Problem????? Man, man, da habe ich ja echt noch Glück gehabt obwohl es bei mir auch neun Jahre dauerte und noch nicht hundertpro feststeht welche Kollagenose ich eigentlich habe. Sklerodermie ist auf jeden Fall mit drin weil ich die Mikrostomie habe. Aber ich bin mir sicher, ich habe auch noch eine Dermatomyositis dabei, nur untersucht worden ist das nicht. Das witzige ist, es waren nicht ein Rheumatologe der mich diagnostizierte, dem waren meine ANA zu niedrig, sondern drei Dermatologen! Aber dafür braucht man leider Hauterscheinungen, die ja auch nicht bei jeder Kollagenose vorhanden sind. Am Montag bin ich bei meiner neuen Rheumatologin die zum ersten mal wirklich alle Anitkörper testete. Auf das Ergebnis bin ich mehr als gespannt weil das ENA Screening ja immer negativ war.... . Wie sieht es denn bei Dir in der Gegend mit Rheumatologen aus? Hast Du keine Gelegenheit zu einem anderen zu wechseln? Grüssli Monalie
schön wäre es... Hallo Monalie, Das verstehe ich auch nich! Ich meine, ich habe Jahrelang vor sich hin gelieten und dachte: "ach, es wird schon!.." Nur irgendwann "wurde es" nicht mehr. Das ich ständig irgendwelche "Baustellen" habe, kotzt mich an! Macht mich richtig wütend. Das bringt mich aber leider nicht weiter. Ich habe das Gefühl, ich werde nicht ernst genommen, wie damals, als ich mit Thrombose im KH stand: die wollten mich mit dem Antibiotikum nach Hause schicken und nur weil ich auf Ultraschal bestand, haben die Thromb im Hals entdekt. Was ist Mikrostomie? O.K. habe gegooglt.. Ich habe auch schon überlegt, wegen Augentrockenheit zu meine Augenärztin zu gehen, war auch schon seit Jahren nicht da, ich dachte nur, dass meine Augen wegen Licht empfindlich sind und deswegen auch trocken. Dann drücke ich dir ganz dolle den Daum! Da ist Bremen richtig provinziell: es stehen nur drei Praxen in Gelbe Seiten und als neuer Patient kommst du kaum noch irgendwo anders unter. Rheuma-Ambulanz am Roten Kreuz Krankenhaus ist auch gute Adresse, aber gerade "dank" deren Urteil Zitat: "Trotz bekannten APS und erhöhten ANA Titter, sehen wir bei Patientin kein Anhalt für Kollagenose..." komme ich nicht weiter. Immer hin haben sie Sponarthritis entdekt! Von wegen psychosomatisch! Wegen diesen Satz, der 2006 in meinem Befund auftaucht, ist kein Arzt bereit meine Beschwerden "unter die Lupe" nehmen. LG aus Bremen Judi
Ja, mach das mal. Und sage ihr das bei Dir Verdacht auf eine Kollagenose besteht ohne irgend welche Befunde mitzunehmen. Da würde ich ein ganz dickes rotes "Warum nicht?" hinter schreiben. Das soll bitte mal jemand begründen! Was bitte soll Dir noch passieren damit Du ernst genommen wirst? Ich kann ja verstehen das es schwierig ist eine Kollagenose zu diagnostizieren aber dann sollte zumindest erst dann eine ausgeschlossen werden, wenn definitiv eine umfangreiche Diagnostik erfolgte, inklusive aller Antikörper! Das ist genau das was ich meinte als ich schrieb, das leider vieles Interpretationssache der Ärzte ist. Und das sollte so nicht sein! Da war ein anderes aktuelles Thema wo eine junge Frau einen ANA titter von 1:800 hatte und Kollagenosetypische Beschwerden. Auch in diesem Fall sah der behandelnde Arzt keinen Grund eine Kollagenose zu diagnostizieren, bzw. eine weitere Diagnostik einzuleiten! Du siehst, selbst mit einem höheren ANA kann Dir das passieren... . Es ist zum K.....!!!! Ich wünsche Dir ganz viel Durchhaltevermögen! Liebe Grüße, Monalie
Hallo Judi, Schluckbeschwerden können natürlich auch beim Sjörgen-Syndrom auftreten, weil ja die Schleimhäute austrocken. Überhaupt kommt das Sjörgen-Syndrom bei vielen rheum. Krankheiten vor. Was ENA betrifft, so findet man diese SSA im Elisa-Test (bin mir jetzt nicht so ganz sicher) zusammen mit U1rnp u. SCL, SM u. noch einigen mehr bei einem Test. Das heisst, wenn diese erhöht gewesen wären, hätte man sie gleichzeitig gefunden u. keinen weiteren Test gebraucht. Eine nochmalige Untersuchung zum jetzigen Zeitpunkt, macht aber trotzdem Sinn. Mittlerweile könnte sich ja was geändert haben. Es gibt auch keinen Grund, warum die KK diese Untersuchung nicht bezahlen sollte. Es bestand od. besteht ja immer noch der Verdacht. Wenn die Diagnose sicher ist, wird das dann nicht mehr so oft gemacht. Dann reicht 1x im Jahr. Hatte damit noch nie Schwierigkeiten mit der Kasse.
Hallo Judi, habe was für dich gefunden. Mit Links reinstellen kenne ich mich nicht so aus. Aber wenn du in der Google Suchfunktion mal "ENA Western Blot" eingibst und in die Bilder- statt Textsuche gehts findest du gleich anfangs ein Schaubild. Darauf siehst du welche ENA bei einem einzigen Test gefunden werden können. Ist da auch ganz gut erklärt. Wenn einer davon positiv war, sollte man das auf jedem Fall nochmal kontrollieren. Es könnten noch andere dazugekommen sein od. während einer Therapie auch wieder negativ sein.
Hallo Judi Habe seit 1980 cp. geschwollene Gelenke ständig, erst im Jahre 1984 rechtes Handgelenk nicht mehr zu bewegen die sehnen drohten anzureißen , wurde eine Synovektomi vorgenommen OP. ergebnis Befund (Schwere Synovitis Cp.) 4 Jahre Spießrutenlaufen bei den Ärzten erst jetzt wurde eine Diagnose gestellt. kann dir nur raten am Ball zu bleiben Monalie hat dir ja auch dazu geraten . RF. Fachtoren mal Positiv und Negativ,ANA. Positiv Granulär Overlap-Kollagenose, Wünsche dir alles Gute
Hallo Witty, danke für die Infos. die meisten deutschsprachigen kenne ich. Wenn du etwas verlinken willst, funktioniert es folgenede Massen: entweder kopierst du den komplete Adresse in dem Browser (Tatstatur-Kombination Strg+C) und fügst hier im Text ein (Tatstatur-Kombination Strg+V). Oder du schreibst Stichwort, markierst den mit dem Maus und klickst auf den Erdballsymbol mit umgedrehten 8 in der Menüleiste die direkt unter "Nachricht" steht. Dann erscheint ein Pop up Fenster in dem du Internetseite-Adresse (URL) inkl. http:// einfügen kannst. Fertig! Ich habe, übrigens, endlich geschafft in meinem Blog die Fluoreszenzmuster als Bilder zusammen zu tragen (Eintrag vom Samstag den 8. Dezember, oder hier klicken >>) Mit lieben Grüßen aus Bremen Judi die Katze
Danke für die Aufmunterung Hallo Gerhard, Deine Geschichte hört sich hard an! ich hatte nur gehofft, dass mir die lange Odyssee mit den Ärzten erspart beliebt... von wegen. ich bin so ein hoffnungsloser Optimist... Es bleibt wohl nichts andres übrig als am Ball zu bleiben. Wenn man aufhört Fragen zu stellen, dann bekommt man auch keine Antworten. Ich muss mir nur gewiesses "dickes Fell" anlegen und sich von den Ärzten nicht abschrecken lassen, die ständig behaupten, dass das alles "nur" psychosomatisch ist. Ich wünsche Dir eine schöne (möglichts)schmerzfreie Woche Judi die Katze
SLE-typische Fluoreszenzmuster Hallo Patty, hab´jetzt erst dein Beitrag gesehen. Also, soweit wie ich es auf mehreren Internetseiten nachlesen konnte, ist granulierte Fluoreszenzmuster für SLE untypisch. Es sei dem ds-DNS und andre ENA´s zum Teil positiv getestet wurden (Wie z.B. SM, SS-A oder SS-B, am besten kannst du hier nachlesen: Lupus). Dann kann man das nicht mehr ausschliessen. Ansonsten, typisch für SLE wäre ein homogenes Fluoreszenzmuster: weitere Abbildungen zu dem Fluoreszenzmuster findenst du auf o. g. Seite (du muss dich ein wenig durchwüllen) oder zusammengetragen bei mir im Blog: Judi´s Blog in dem Beitrag vom 9te. Dezember. Mit lieben Grüßen aus Bremen Judi die Katze
Habe heute mal in der Klinik nachgefragt im Labor, hier sagte man mir das granuliert und gesprenkelt das gleiche sei. Mit der Diagnose sind wir immer noch nicht durch.
Bei einem gespenkelten Muster soll man weitersuchen. Gesunde Menschen mit leicht erhöhtem ANA haben ein homogens Muster, aber auch der lupus- typische ds-DNS AK ist homogen. Da es eben aber auch noch andere AK gibt, (auch der beim Lupus häufige gefundene SM-AK) kann man so einfach Lupus nicht ausschliessen. Diese AK sind meistens gesprenktelt, einige wie Jo1 z.B. auch feingesprenkelt. Auch da gibt es wieder Unterschiede zwischen grob-u. feingesprenkelten Mustern. (od. granulär)Eigentlich ist das Muster nur ein Hilfsmittel um zu sehen um welche Erkrankung es sich evtl. handeln könnte. Wird der AK dann gefunden spielt das Muster keine Rolle mehr.
Fluoreszenz Hallo liebe Witty, Du scheinst Dich auszukennen Sage mal, ist dann auch das Fluoreszenzmuster entscheidend für die Annahme einer systemischen Erkrankung, wenn die ANAs nur niedrig positiv sind? Oder sind das dann die ganzen "Bei"befunde, die zu dieser Annahme führen? Frage aus ureigenstem Interesse Viele Grüße und schönen Start in den dritten Advent! Erato
Hallo Erato, das Ana-Muster ist schon wichtig für die Ärzte. Deshalb schreiben es die Labore auch meistens dazu. Es kann oft Jahre dauern bis ENA gefunden werden u. wenn man schon behandeln muss od. sollte, werden die viell. niemals gefunden, weil durch die Medikamente die ENA u. auch die ANA runtergedrückt werden. ANA bleiben, wenn sie hoch waren aber trotzdem lebenslang positiv. Ein niedriger Titer mit homogenem Muster u. ohne Be- schwerden sagt nichts aus. Wenn Beschwerden vorliegen muss man nat. weitersuchen. Bei einem gesprenkelten Muster soll, so habe ich das mal gehört, immer eine Erkrankung vorliegen.Die Titerhöhe spielt eigentlich keine Rolle. Dir auch einen schöne 3. Advent.
nucleolär Hallo Witty, danke Dir für die Infos. Ich habe aber ein nucleoläres Muster 2007 (Rheumambulanz) 2006 wurden bereits auch ANA pos. getestet, allerdings in der Gastro. Unter dem ANA-Wert stand: Hep2.Muster(gehört das dazu und meint Fluoreszenzmuster?): homogen, dicht feingranulär, Centrosomen, cytoplasmatische AK Das zeigt zumindest, dass sich das Muster ändern kann, sofern Hep2- dasselbe ist wie Fluoreszenzmuster. Vielleicht klärt mich wer noch auf? Liebe Grüße Erato
Hallo Erato, das sieht schon einwenig seltsam aus. Hep 2 ist das Laborverfahren. Hat was mit Affenleber zu tun, die man dazu braucht. Ist aber nicht wichtig. Homogene Muster kommen auch in Verbindung mit gesprenkelten vor. Ein homogenes Muster kann ein gesprenkeltes überdecken u. umgekehrt. Da können dann auf diesen "Affenleberzellen" verschiedene Muster auf- leuchten. Das ist dann das Fluoreszensmuster. Dicht feingranulär müsste doch den Ärzten was sagen. Ich weiss, das z.B der Jo1 AK feingesprenkelt oder feingranulär ist (u. wohl noch ein paar andere) Cytoplasmatische Muster kommen auch bei Jo1- AK vor u. viell. auch bei anderen Muskelbeteiligungen. Ich kenn die ganze "Palette" nicht auswendig. Kannst ja ein bisschen rumgoogeln.
interessant Hallo liebe Witty, das ist doch schonmal hoch interessant, was Du sagst. Vielleicht sollte ich mal googlen (oder direkt den Arzt oder Apotheker fragen ) - ich hab' halt die Wandelkollagenose oder eine, die noch gar nicht weiß, was sie denn eigentlich werden möchte... Egal, im Augenblick interessiert mich vorerst mein wegfaulender Kiefer.... nach der OP dann werd' ich da vielleicht mal mehr nachforschen. Auf jeden Fall weißt Du echt ne ganze Menge ;-) Liebe Grüße und schönen Abend Erato
Hallo liebe Erato, eigentlich war das Thema für mich schon abgeschlossen, aber deine "Wandelkollagenose" hat mir nochmal einen Denkanstoß gegeben. Die "Wandelkollagenose" könnte ein Überlappungssyndrom sein. Je nachdem was gerade akut ist ändern sich die Symtome. Deshalb viell. auch die überlappenden Fluoreszensmuster. Habe zwischenzeitlich deinen Beitrag zu "Sklerodermie" gesehen. Wenn du auch noch Muskel- beschwerden hättest, könnten die Bilder ja passen. ANA-Titer sind bei Sklerodermie+Myositis Überlappungen auch nie so hoch wie bei der U1rnp- Mischkollagenose. Ich will hier aber nicht rumspekulieren und drücke dir fest die Daumen für deine bevorstehende OP.
Danke Witty jepp, danke Dir, liebe Witty, für die guten Wünsche... Ja, ich habe in den Schüben immer erhebliche Muskelbeschwerden/-schwäche. Dazwischen bilden die sich bis auf kleine "Schübe" soweit zurück, dass ich einfach nur nicht belastbar bin, da dominieren dann Sehnen-, Nerven- und Gelenkprobleme. Leider hat die Muskelbiopsie nichts ergeben (was meiner Meinung nach nicht viel heißt). Es ist hochinteressant, was Du zu den niedrigen ANA-Tithern und dem Überlappungssyndrom sagst. Es bleibt also weiter spannend! Muss mal bei Dir in der Krankengeschichte schnüffeln ;-).. denn Du weißt sicher, wovon Du sprichst Liebe Grüße Erato
Liebe Erato, ich habe keine Krankheitsgeschichte. Ich habe eine lange Geschichte mit meiner Tochter erlebt. Die ist jetzt erwachsen und kann ohne Medis aus- kommen. Da die Ärzte nichts wussten, habe ich mich selber schlau ge- macht. Mittlerweile habe ich leider wieder einen solchen Fall in meiner Verwandtschaft. Muss nun abwarten was da herauskommt. Zum Thema Muskelbiopsie (kam bei meiner Tochter auch nichts raus) hat Cortison anfangs in hohen Dosen sofort geholfen. Liebe Grüsse
