Was denkt ihr?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Patty, 4. November 2007.

  1. Patty

    Patty Mitglied

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    Gestern ist etwas merkwürdiges passiert.
    Meine Tochter kommt aus dem Reitstall nach hause und klagt plötzlich über Rückenschmerzen im unteren Bereich, so ungefähr dort wo das ISG sitzt. Innerhalb kurzer Zeit hatte sie auch noch Kopfschmerzen, konnte sich nicht mehr konzentrieren. Gegen Abend dann ging nichts mehr, sie konnte nicht mehr sitzen, nicht mehr liegen wollte nur noch laufen. Ich krame nach einer Schmerztablette sie kommt in die Küche und ich bekomme einen Riesenschreck. Das ganze Gesicht knallrot, als wäre ihr jemand mit Brennnessel durch Gesicht gefahren, am ganzen Körper am Zittern und nur am weinen. Ich sage noch leg sich mal hin, wir legen mal die Beine hoch, da wurde es noch schlimmer. Sie wollte nur laufen , mir wurde das unheimlich also sollte sie sich eine andere Hose anziehen, sie zeiht die Hose aus, der gleiche Ausschlag an den Beinen, das ISG Gelenk knallrot und warm.
    Im Krankenhaus erst mal Blut abgenommen, da war aber nicht wirklich was zu erkennen. Waren aber noch nicht alle Werte da. Er spritze ihr was gegen die Schmerzen und damit wurde es dann besser. Er hat ihr Ibroprofen 400 verschrieben, das sie nun 3 Tage nehmen soll.

    Ohne das ich von meiner Vorgeschichte was erzählte, fragte er nach Rheuma in der Familie. Ich erklärte ihm den Sachverhalt und er meinte, wenn das noch mal vorkommt, soll der Kinderarzt anrufen und einen Termin in der Rheumaambulanz für Kinder vereinbahren.

    Sie hätte den typischen Ausschlag den man Schmetterlingserythem nennt und die Schmerzen und Symtome würden auch passen. Da sie m Moment viel Streß in der Schule hat und mitten in der Pubertät steckt, wäre auch das typisch.
    Ich soll mich nicht verrückt machen, einmal wäre keinmal, soll es aber im Hinterkopf behalten. Sollte es noch mal so auftauchen soll ich dirket zum Kinderarzt fahren oder in die Klinik, dann muss das abgeklärt werden.

    Sie hat schon ab und an mal Gelenkschmerzen, aber da sie sehr schnell gewachsen ist in der letzen Zeit dachte ich es kommt davon. Sie ist 12 Jahre und 159 cm groß. Sehr sportlich, eigentlich immer in Bewegung.

    Was haltet ihr davon?
    Ich bin sehr beunruhigt.
     
    #1 4. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2007
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe anne,

    deine besorgnis ist verständlich! :) um so besser, dass ihr offensichtlich mit dem arzt im kh glück gehabt habt.
    wartet ab, was die blutwerte erzählen die noch ausstehen,
    dann wisst ihr genaueres. ich geh einfach davon aus, dass
    der arzt auch die entsprechenden werte für das schmetterlingserythem zur untersuchung angegeben hat. sollten werte dafür fehlen, am besten nachholen,
    gleich dort im kh oder beim kinderarzt vorsprechen und die kopien der werte mitnehmen!

    wie geht es deiner tochter denn heute? ich hoffe doch besser!

    alles gute, marie
     
    #2 4. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2007
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Besser als gestern geht es ihr, Rückenschmerzen hat sie immer noch, aber es ist im MOment nichts mehr so schlimm und der Ausschlag/ Rötung ist auch weg.
    Wobei sie im MOment ja auch die Schmerztabletten bekommt.
    Nein besondere Werte hat er nicht abgenommen, nur ein kleines Blutbild und Entzündungswerte.
    Werde morgen mal den Kinderarzt anrufen, was er dazu sagt.
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Welche Blutwerte wären das den genau?
     
  5. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Patty,

    Ich weiß nicht genau,ob das jetzt stimmt! Aber es sind ja genug hier, die mich dann korriegieren, nicht wahr?:D

    Ich denke das wären vor allem ds-DNS-AK, c3 und c4 und ANA und ENA.

    Ich hoffe,es geht Deiner Tochter bald besser!:D

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  7. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Patty,

    oh Mann was für ein Schock!
    Schau mal in die Packungsbeilage,da steht das man Ibu nicht bei Mischkollagenosen oder SLE geben darf.
    Hoffentlich ist es etwas anderes,ich drücke die Däumchen!


    Liebe Grüße
    Locin32
     
  8. Patty

    Patty Mitglied

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    So, ich hatte eben ein recht langes Gespräch mit dem Kinderarzt. Habe ihm alles geschildert und er wird morgen die Ana´s testen lassen. Wie ich gelesen habe, haben 99 % der Erkrankten einen positiven Ana.Also wäre das schon mal eine recht sichere Aussage, wenn man nicht zu dem 1 % gehört.
    Ihre Rückenschmerzen sind noch da, aber nicht mehr so doll wie am Wochenende.
     
  9. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Patty,
    geht es immer noch nicht besser? Gestern abend warst du so schnell aus dem Chat verschwunden. Da habe ich mir Sorgen gemacht.

    Ich drücke euch beiden die Daumen, dass sich alles schnell aufklärt und es gezielt behandelt wird.
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    So Blut wurde jetzt abgenommen und nun heißt es warten auf die Ergebnisse.
    Ich hoffe so sehr, das alles nur ein böser Alptraum ist.
     
  11. Patty

    Patty Mitglied

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    Habe nun heute mal wieder angerufen und die Werte liegen immer noch nicht vor. Da mittlerweile eine Woche vergangen ist, hat man im Labor angerufen.
    Dort kam die Auskunft , das man noch nichts genaueres sagen kann, da das Blut weitergeschitk wurde in ein anderes Labor, da ein Wert noch differenziert werden müsse.
    Da lediglich die Ana´s und dieser HLA B27 gemacht werden sollten, bin ich jetzt voller Sorge.

    Gibt es beim HLA B27eine Differenzierung`?
    So wie ich das gelesen habe wohl nur bei den Ana´s oder?

    Kennt sich jemand aus?
     
  12. Connie

    Connie Neues Mitglied

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  13. Patty

    Patty Mitglied

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    Heute kam der Anruf vom Kinderarzt.

    Der HLA B27 war negativ
    Die Ana´s liegen bei 1 zu 320, in diesem Labor sollten sie unter 1 zu 40 sein.

    Laut Doc liegt der dringende Verdacht einer rheumatische Erkrankung damit vor und wir sollen kommen um den weiteren Plan zu besprechen.
    Sie hat nach wie vor Rückenschmerzen auch wenn sie sich oft nichts anmerken läßt oder nichts sagt, weil sie angst hat das ich ihr das Reiten und ihren Sport verbiete.

    Ich habe mir so sehr gewünscht, das es einfach Wachstumsschmerzen sind. Vielleicht haben wir ja doch noch Glück, wir werden sehen.
     
  14. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe anne!

    Es tut mir sehr, sehr leid, das nun doch etwas gefunden wurde!
    Aber andererseits kann Deiner Tochter jetzt hoffentlich geholfen werdeen!

    Ich knuddel dich mal ganz vorsichtig!

    Es ist aber gut, das der Arzt darauf besteht, das ihr nochmal kommt, um alles weitere zu besprechen.

    Ich hoffe, sie kann mit den richtigen Medis doch noch weiter ihren Hobbies nachgehen. Denn so wie es jetzt ist, kann es ja nicht bleiben!:(

    Ich wünsche Deiner Kleinen Alles Gute!

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
  15. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Patty,

    das ist große K...a. :(
    Och Mann!
    Sind die Ana's denn weiter untersucht worden?
    Hat der Arzt was über das Muster gesagt?
    Ich drücke Dich mal feste,ich kann mir vorstellen wie Du Dich gerade fühlst.
    Ich hoffe das ist alles nur ein böser Traum für Euch aus dem Ihr schnell wieder aufwachen könnt.

    Für die weitere Diagnostik kann ich Dir nur die Kinder-Rheumaklinik Sendenhorst empfehlen.
    Die ist wirklich spitze und Deine Tochter muss nicht alles ambulant machen,außerdem haben die einen wirklich tollen Kinderpsychologen den Deine Tochter sicher gut gebrauchen kann sollte sich der Verdacht bestätigen.

    Ich drücke Dir die Däumchen das alles gut wird!

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  16. Patty

    Patty Mitglied

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    Es war wohl lediglich darauf vermerkt eine weitere Differenzierung war nicht möglich. Was immer das heißen mag.
     
  17. Patty

    Patty Mitglied

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    So vom Doc wieder zurück,heute mittag ist ein weiteres Ergebnis gekommen.
    Frei nach dem Motto, was interessiert mich was ich gestern gesagt habe, ist es doch anders als erst gesagt, grrr


    HLA-B 27 nun doch positv
    Ana (Zellkerne) 1 : 320 Soll unter 1 : 40 sein
    HEp-2-Zellen 1 : 640 soll unter 1 : 80 sein
    Kernfluorezenz granuliert

    Ein gesprenkeltes Immunfluoreszenzmuster wird durch Antikörper gegen Sm, RNP,SS-A und SS-B verursacht, steht darunter.
    Die Werte wurde auch gemacht und die sind alle negativ.
    Histon -AK sind 2,0 soll kleiner als 20 sein.

    Sie soll nun zur Uni klinik oder nach Sendenhorst gehen erst mal ambulant.
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Meine Tochter wird am 3.12.07 stationär im Krankenhaus Sendenhorst aufgenommen. Sie waren sehr nett am Telefon und sagten gleich, das sie es lieber stationär abklären wollen, bei dem Verdacht der geäußert wurde.

    Seit gestern abend hat sie 2 Fingergelenke, dick, rot und warm.
    Keine Ahnung wie die arme Maus schreiben will in der Schule.
    Sie hat aber einen Brief an die Lehrerin dabei.
     
    #18 20. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 13. Januar 2008
  19. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe Anne!

    Deine arme Kleine!

    Dann drücke ich die Daumen, das es ihr bald besser geht!

    Ganz liebe Grüße

    Anja
     
    #19 20. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 20. November 2007
  20. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    Hallo Patty,
    das tut mir sehr leid mit deiner Tochter. Schade.

    Aber mit Sendenhorst ist sehr gut.Die haben da eine sehr gute
    Station nur für Kinder und die kümmern sich echt gut auch gewissenhaft darum.Da seid ihr gut aufgehoben.

    Ist auch für Dich bestimmt was.Je nach dem was bei deinem Doc Besuch Ende d. M. rauskommt.

    Alles Gute wünsche ich Euch beiden.
    LG Anbar

     

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