PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cooper, 5. August 2004.

  1. PeebeeKee

    PeebeeKee Guest

    chronische Synovitis im Knie

    Hallo an alle Leser!
    Ich habe seit 2 Jahren wohl eine chronische Synivitis im Knie.
    Die Beschwerden äußern sich im Anschwellen des Knies oberhalb
    der Kniescheibe bzw. an der Außenseite des Knies.
    Hier bildet sich ein "EI" das durch Punktierung entfernt wird.
    Mal reicht 1maliges Punktieren und es ist für ca. 5 Monate Ruhe.
    Mal - wie gerade jetzt - ist das Gelek wieder vollgelaufen und heute
    wurde nochmal punktiert + Spritze (entzündungshemmend, Cortison).
    Sicherlich kennen sich die Leidensgenossen und/oder Experten hiermit
    besser aus als ich.
    Naja angesichts der Beschwerden die ich hier gelesen habe weiß ich garnicht
    ob meine Beschwerden überhaupt "der Rede wert sind" aber wie Ihr wießt
    sind ja die eigenen Beschwerden immer schon schlimm genug.

    Was ist mir erhoffe, ist ein Hinweis auf eine Alternative Behandlungsmöglichkeit zu einer OP. Ich hatte 1993 eine Athroskopie
    bei der die "Kniescheibe wieder in ihr Bett zurückgelegt wurde". Seither habe
    ich dieses "Tricky Knee". Einige Jahre gings gut aber wie bereits erwähnt
    bis ich vor 2 Jahren für ca. 12 Wochen mit Eisbeutel + Diclac auf die Couch
    zum Hochlegen des Bein verdonnert wurde.

    Ich würde mich freuen Antwort oder ein Par Tipps zu erhalten...
    ach ja... ich wohne am Niederrhein in der Nähe von Krefeld.
    Kennt jemand in meinem Bereich (oder auch bis ca. Köln) einen Experten??
    Ich vertraue zwar meinem Arzt aber man sollte ja lieber auch mal
    eine 2. Meinung einholen.

    Ich danke Euch schon jetzt für Eure Zeit und wünsche Allen Leidensgenossen
    und ...-innen Gute Besserung.
    Viele Grüße vom Niederrhein
    Petra (peebeeKee)
     
  2. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

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    chronische Synivitis

    Hallo Petra,
    PVNS und chronische Synivitis sind nicht dasselbe, daher wirst du hier wohl keine passende Antwort bekommen.
    Ich würde an deiner Stelle lieber einen neuen Beitrag unter Erfahrungsaustausch anfangen. Dann wird dein Beitrag von mehreren gelesen und du bekommst auch bestimmt einen Antwort.
    Viele liebe Grüße Conny
     
  3. PeebeeKee

    PeebeeKee Guest

    Hallo Conny,
    vielen Dank für Deine Antwort.
    Ich werde es bei anderen "Leidensgenossen" mal versuchen.
    Der Erfahrungsaustausch bietet ja viele Möglichkeiten.
    Vielen Dank und viele Grüße Petra:cool:
     
  4. Bernd80

    Bernd80 Neues Mitglied

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    Synovialitis?

    Habe schon seit nem halben Jahr ein geschwollenes Kniegelenk. War jetzt schon zweimal beim MRT. Beim ersten mal war nix zu sehen, und jetzt irgendwie auch nix. Der Doc schreibt nur das eine rasenartige Synovialproliferation zu sehen ist.
    Und das man das Arthroskopisch abklären sollte ? !
    Meine Frage ist nun: Habt ihr alle schmerzen gehabt als das Knie angeschwollen war?
    Ich habe wie gesagt schon ein halbes Jahr das Knie dick und überhaupt keine Schmerzen. Kann normal laufen usw. Außer hinknien wegen der Flüssigkeit spannt es ein wenig.
    Sonst ist alles im Knie in Ordnung, Meniski sind glatt und Bänder und intakte Knorpelflächen.
    Blutwerte sind alle i.O. Keine Entzündung zu sehen.
    Kann das MRT eigentlich alles sehen, oder kann ich was am knie haben woher die Entzündung kommt was nicht auf dem MRT zu sehen ist?
     
  5. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

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    Hallo Bernd,
    Auf die meisten Fragen weiß ich auch keine genaue Antwort. Aber es kann tatsächlich sein das du bei PVNS nicht unbedingt schmerzen hast. Das kannst in vielen Berichten im Internet nachlesen. Sicherlich gibt es noch etliche andere gründe die schuld an deinem geschwollenen Knie sein können. Ein MRT ist aber schon eine ziemlich sichere Methode um es genau festzustellen. Ich habe aber mal gelesen das man durch eine Punktion und anschließender Laboruntersuchung auch feststellen kann ob es PVNS ist.
    Gruß Conny
     
  6. Bernd80

    Bernd80 Neues Mitglied

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    Was sind denn begleiterscheinungen bei dieser Krankheit? Also bei den meisten?
    Eine Synovitis/Synovialitis ist doch eigentlich was anderes oder nicht?
    Gibt es denn irgendwelche Seiten im Netz die genaueres darüber berichten?
     
  7. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. August 2004
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    Moin Bernd,
    PVNS steht für pigmentierte (farblich verändert) Villonoduläre (verdicktung) Synovitis(entzündung). Dabei kann es zu ausgedehnten Wucherungen der Gelenkinnenhaut kommen. Schwellungen und Ergußbildung gehören auch zum Krankheitsbild. Häufig kommt es dadurch zu Bewegungseinschränkung und Schmerzen. Dann gibt es auch noch zwei verschiedene Formen. Bei der diffusen form wachsen so kleine Zotten überall im Gelenk. Bei der Lokalen Form kommt es zu größeren Wucherungen die dann meistens nur an einer Stelle wachsen.
    Allerdings verläuft die Krankheit bei jedem anders. Manche haben gar keine Schwellungen und bei anderen ist dass das Hauptproblem. Manchmal wird nur einmal operiert und es kommt nie wieder, bei anderen wächst es sehr schnell nach. Eine ärztliche Betreuung ist als wirklich sehr wichtig. Denn wenn die Erkrankung nicht behandelt wird, kann es den Knochen angreifen.
    Mittlerweile gibt es auch ein eigenes Selbsthilfe Forum wo du viele Informationen bekommst.
    http://pvns.foren-city.de/


    Gruß Conny
     
    #167 23. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juli 2009
  8. snoopy610

    snoopy610 Neues Mitglied

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    Hi!

    Bin das erste Mal in diesem Forum. Hab mich ein bißchen schlau gemacht über PVNS! Hab den Scheiß nämlich auch seit mindestens 6 Jahren. ich glaub ja das ich es schon viel länger hab, weil ich bereits als kind hin und wieder mal Beschwerden im linken Knie hatte, aber da hat das niemand so wirklich beachtet, weil es schnell wieder vorbei war. ich bin bald 26 und 2001 wurde ich das erste mal operiert (athroskopisch). 6 Wochen später wurde dann eine RSO gemacht. und das blöde verstrahlte Zeug ist dann auf die Haut getropft und jetzt hab ich auch noch zwei häßlich Verätzungsnarben. Nach der OP hatte ich aber bald wieder Kniegelenksergüße, aber die waren nicht wirklich schlimm. jetzt ist es aber seit 1 Monat ganz arg, sodaß ich nur mehr humple und teilweise gar nicht belasten kann. ich komme aus Graz (Österreich) und hab vorher noch nie von PVNS gehört. und obwohl ich selber im krankenhaus arbeite, habe ich noch nie jemanden kennengelernt der das selbe hat. am 25.9. steht mir die nächste OP bevor und diesesmal wird es offen operiert und zwar von vorne und von hinten. und später dann wieder die RSO und vor der habe ich wegen dem Pfusch (Radioaktives Mittel auf die Haut getropft) sehr große Angst. Mein Knie ist jetzt schon ziemlich entstellt, aber ich will mir gar nicht vorstellen wie es nach dieser OP ausschaut. bin jedenfalls froh das ich nicht alleine bin mit dieser sache.

    Wünsch euch noch einen schönen Tag!

    Liebe Grüße aus Graz,

    sandy:(
     
  9. Likelihood

    Likelihood Neues Mitglied

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    Wo hab ihr ROS machen lassen?

    hi alle zusammen!

    ich wollt mal wissen wo ihr die RSO habt machen lassen. mir stehts nämlich bevor und da wollt i mal hören, wen ihr mir empfehlen könnt oder von wem ihr abraten würdet.

    würd mi über eure antworten freun :D
     
    #169 5. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 8. August 2007
  10. vampia

    vampia reagenzglasputzfrau

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    Hallo Likelihood,

    weiß leider nicht, wo genau Du herkommst. Aber ich kann das Katharinenhospital un Stuttgart und die St.Vincentiusklinik in Karlsruhe (http://www.vincentius-kliniken.de/willkommen.html....in die nuklearmedizin klicken, dann Link zu Therapieverfahren, dann Link zu RSO) empfehlen. In Stuttgart war ich 3 mal, alle sehr nett, sehr kompetent, in Karlsruhe war ich 1mal, noch viel netter, hier gabs zusätzlich ne Voruntersuchung (Weichteilszintigramm) und eine leichte Betäubung des Stichkanals, was doch wesentlich angenehmer ist. Prinzipiell machen das nur Krankenhäuser soviel ich weiß.
    Ansonsten kann ich den Bericht hier über die RSO (linke Leiste) nur empfehlen, hab mich genau vorbereitet und ganz viel gefragt. Würde ich immer wieder machen lassen, hat mir sehr gut geholfen, vor allem, wenn die Entzündung noch nicht lange andauert.
    Alles Gute für Dich
    Diana
     
    #170 6. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2007
  11. Likelihood

    Likelihood Neues Mitglied

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    THX aber...

    vielen dank für deine infos vampia! stuggi ist genau der richtige ort!:)

    i hät da aber no a paar fragen:

    -musstest du 3tage lang im krankenhaus bleiben, ohne dass du dich bewegen durftest?

    -in wie fern hat dir dir RSO geholfen? hattest du danach keine wucherungen mehr? musstest du die RSO mehrmals an einem gelenk machen lassen?

    -war das mit der betäubung nur auf deinen wunsch, weils ohne sehr schmerzt?



    glg dei Likelihood



     
  12. vampia

    vampia reagenzglasputzfrau

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    Hallo likelihood,

    aaalso, RSO wird eigentlich immer ambulant gemacht, d.h., Spritze ins Knie und dann 3 Tage nicht bewegen...aber das kann man auch zuhause. Brauchen wirste auf jeden Fall ein paar Krücken/Unterarmgehstützen, die kann der Doc auch verschreiben, dann musste 5 € zuzahlen. Sowas bekommt man im Sanitätshaus. Also schon viel liegen und aufs Klo dann mit den Krücken hüpfen. Dabehalten tun sie die Leute nur, wenn klar is, dass sich niemand um sie kümmern kann, aber das machen sie nur ungern, is ja mehr Arbeit für die. Also Hilfe brauchste, schon allein, damit Du abgeholt werden kannst und dann eben Alltagshilfe, damit Du nicht ständig aufstehen musst.
    Die RSOs haben jedesmal sehr gut geholfen. Die Schleinhaut hat sich komplett zurückgebildet, keine Entzündung mehr. Durch mitgespritztes Kortison gehts den meisten Leuten (mir ja) auch direkt ein paar Tage danach besser, aber endgültiger Erfolg wird erst nach 6 Monaten feststellbar. Meine letzte RSO war im Knie am 20.7 und es is alles super. 2004 wurde zweimal ins rechte Knie gespritzt, aber das hatte sich neu entzündet. Wenn man nicht zu lange wartet, nachdem die Entzündung begonnen hat, is die Innenhaut auch noch nicht allzu dick und dann reicht meist eine RSO. Die Strahlung hat ja nur ne gewisse Reichweite und wenn die Innenhaut dicker is als die Reichweite, muss man halt nochmal ran.
    In Stuttgart wurde trotz meines Wunsches nicht betäubt, in Karlsruhe macht man es bei jedem, das wird von vornherein gesagt. Betäubt wurde nur der Stichkanal, das ist schon etwas angenehmer, wenn nämlich die Innenhaut schon sehr dick angeschwollen ist, muss man da ja auch erst durch und dass kann sehr weh tun. Allgemein isses eher nicht schmerzhaft....naja, je nach Empfinden. Also die letzte RSO war doch heftig: man zieht ja zuerst die Gelenkflüssigkeit mit der Spritze raus. Und die entzündete Innenhaut bildet dann gern so Zotten und durch den Unterdruck der SApritze kanns gut sein, dass da an so ner Zotte gezogen wird und das tut weh, aber nur kurz. Und ich würde diese Schmerzen noch gerne wieder ertragen, wenn mir die RSO danach so gut hilft. Bisher wurde meine PSA nur mit RSO behandelt (max. 2 entzündete Gelenke und nur große Gelenke bei mir). Also ich würd sie immer wieder machen lassen, die Strahlung is ja nur im Knie und beim Fliegen kriegste viel mehr ab.....(als Chemikerin is man da nicht so panisch).
    Also in Stuttgart wars bei mir der Dr. Dörr, zuerst kriegste nen Termin zum Vorstellen und gucken, wies aussieht (am besten alle Befunde (Röntgen, Blutwerte) mitbringen) und dann kriegt man 2 Wochen später einen Termin. In S wird immer Do gespritzt und Du darfst bis So abend nicht laufen, danach etwas schonen (also keinen Sport/Joggen). Für den Do und den Fr kriegt man natürlich ne Krankschreibeung. Und am Eingang leiht man sich einen Rollstuhl gegen Pfand (Ausweis), in dem wirste nach der Spritze hin und hergefahren, man macht ja noch einen Aufnahme vom Knie nach der Spritze, obs auch richtig verteilt ist.
    So, ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten, wenn nicht, einfach weiterfragen.
    Alles Gute und schnelle Besserung
    lg Diana
     
  13. Likelihood

    Likelihood Neues Mitglied

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    ^-^

    danke für deine ausführliche antwort! bei mir wirts leider net betäubt hat herr gratz gesagt, naja i hoff halt mal dass es keine all zu große schmerzen sind. krücken hab i mir au scho geholt, da i no keine 18 bin musste ich nichts dazu zahlen *g*
    bin gespannt wie des am 13.9 ablaufen wird- wenn i es hinter mir hab schreib i wieder-

    glg











     
  14. gitarre

    gitarre Neues Mitglied

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    hallo, ich bin froh dass ich eure beiträge fand, habe seit 15 jahren diese krankheit, nur dass sie erst jetzt mir so gesagt wurde, weil der radiologe es gestern im mrt so gesehen hat. vorher habe ich immer gedacht es ist eine zyste. habe die ganzen jahre bewegungseinschränkung im strecken und beugen. in diesem jahr hatte ich nach einer grippe über eine woche solche schmerzen im knie das ich weder laufen noch entspannt liegen konnte. nur deshalb ging ich überhaupt wieder zum arzt. bin schon 2mal operiert worden (kniespiegelung) hat nichts geholfen. nun soll der tumor in der kniekehle operiert werden, aber ich habe von op´s die nase voll. oder bleibt mir eine eneute op doch nicht erspart?
     
  15. Likelihood

    Likelihood Neues Mitglied

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    27. Juli 2007
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    Ba-Wü
    meine radioaktive spritze

    hey leute!
    wie versprochen ein kurzbericht, wie es mir nach der spritze erging.

    also die sache war an sich toll! da mein knie danach so dünn war wie es normalerweise sein muss :) , aber dass hat sich nach ein paar tagen schon wieder geändert- ist wieder dick geworden.
    es is nicht nur nachgelaufen(flüssigkeit) sondern das gewebe kam auch wieder, ich kann sowas also nur bedingt empfehlen- wie es die ärzte so schön ausdrücken.
    zu dem waren die 3tage im rollstuhl echt mega mies! und danach wieder normal laufen (haha:eek: ) und dann hab ich noch allergisch auf des kortison reagiert und hab mi gefühlt als würd ich sterben!
    aber sowas hält man ja noch aus, nur hat das alles nichts gebracht. die sagen einem zwar vorher schon, dass es nachwachsen kann, aber man hat halt immer die hoffnung, dass es weg bleibt (bei mir wars leider nicht so :( )

    und was mach ich jetzt? ja ich habe einen andern, schmerz freien weg gefunden. viele zweifeln an sowas und haben damit ihre probleme, deshalb werde ich hier nichts öffentlich darüber schreiben, aber wenn du daran interessiert bist, kannst du dich gerne bei mir melden!;)
     
    #175 14. Dezember 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. Dezember 2007
  16. Bluemchen19

    Bluemchen19 Neues Mitglied

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    Dortmund
    Hallo ihr...

    Hallo Zusammen,

    ich bin schon vor einiger Zeit auf diese Seite gestoßen,
    jedoch wurde seit Ende 2007 kein Eintrag mehr gemacht.

    In der Hoffnung das trotzdem jemand meinen Eintrag liest,
    Berichte ich von meinem Krankheitsverlauf.

    Im Dezember 2006 bin ich wegen tagelangen Schmerzen im Knie,
    zu meinem Orthopäden gegangen. Der hat erstmal ein US gemacht und mich dann mit der Diagnose "Weichteiltumor" zur Kernspin überwiesen.
    Nach der Kernspin, mit den Bildern wieder bei meinem Arzt,
    sagte er mir der Tumor müsse operativ entfernt werden und PVNS ausgeschlossen werden.
    Einige Tage nach der OP(arthroskopisch) bekam ich dann die Diagnose PVNS. 2 Wochen später wurde ich erneut operiert, die gesamte Schleimhaut sollte raus.
    Nach der OP hatte ich erstmal ca ein halbes Jahr Ruhe. Dann kamen wieder die Schmerzen. Mein Arzt jedoch meinte das man nichts machen könnte nd wir abwarten sollen.
    Nun habe ich mir einen Termin in Volmarstein geben lassen. Dort ist eine Orthopädische Klinik, mit einer wohl guten Tumororthopädie.
    Am Montag werde ich mich nun dort untersuchen lassen in der Hoffnung das man mir helfen kann.

    Hat jemand von euch vielleicht Erfahrungen mit dieser Klinik?

    Beste Grüße
    Nina
     
  17. dora

    dora Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Februar 2005
    Beiträge:
    64
    PVNS - Forum

    Hallo Nina,
    viele von denen, die sich hier gefunden hatten, sind mit in ein anderes Forum gewechselt, in dem es ausschließlich um PVNS geht.
    Vor nicht allzulanger Zeit hat Conny ( vielen Dank nochmal)dann wieder ein neues Forum für uns aufgemacht , in dem wir uns schreiben können, da es mit dem alten Schwierigkeiten gab.
    Ich gebe Dir gerne die neue Adresse:
    www.pvns.foren-city.de
    Vielleicht findest du ja auch den Weg dorthin. Es ist einfach nur ein Austausch von Betroffenen, aber kann vielleicht doch manchmal hilfreich sein.Vielleicht kennt dort ja auch einer diese Klinik.

    Ich hoffe ich konnte Dir weiterhelfen.
    LG dora
     
  18. Bluemchen19

    Bluemchen19 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Oktober 2008
    Beiträge:
    2
    Ort:
    Dortmund
    :)

    Hallo Dora,

    ich danke dir für deine Hilfe,
    werde in dem Forum auf jeden Fall vorbeischauen.

    Schönes Wochenende :)
     
  19. Marylou

    Marylou Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Oktober 2008
    Beiträge:
    1
    Hallo Nina,

    mein Sohn ist auch an PVNS erkrankt und wurde im Sommer 2006 in Volmarstein Abt. Rheumaorthopädie (Dr. Hilker)am Knie operiert(arthroskopisch). Sechs Wochen später wurde eine chemische Synoviorthese durchgeführt. Das Knie war nach der OP eigentlich nie so richtig beschwerdefrei.

    In diesem Jahr musste mein Sohn erneut operiert werden, da sich ein Rezidiv gebildet hatte. Für uns war auf jeden Fall klar, dass die zweite OP nur noch von einem spezialisierten Arzt duchgeführt werden sollte. Aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung gibt es allerdings nur wenige Ärzte und Zentren die sich wirklich intensiv mit dieser Erkrankung beschäftigt haben und die Suche danach gestaltete sich als sehr schwierig. Wir haben schließlich einen dieser Spezialisten in München gefunden. Mein Sohn wurde im Juli von Prof. Dr. H.R. Dürr von der Tumororthopädie in Großhadern operiert und wir können nur sagen, dass sich die weite Anreise aus dem Ruhrgebiet auf jeden Fall gelohnt hat.
    Schau doch mal im Internet unter www.tumororthopaedie.de nach.

    LG Marylou
     
  20. letresor

    letresor Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. Dezember 2010
    Beiträge:
    3
    Vielen Dank!

    Möchte mich persönlich für diesen Beitrag bedanken.

    Meine Mutter leidet seit 7 Jahre an PVNS. Wir haben verzweifelt nach jemand gesucht die sich mit der Krankheit auskennt. Möchte euch nicht mit die Krankheitsgeschichte langweilen, aber kurz erwähnen das Sie fünf (5) mal ohne erfolg operiert worden ist und das wir bis ich diesen Beitrag gelesen habe keine Ärzte gefunden habe die sich mit der Krankheit auskennte.

    Bei Dr. Prof. Dürr in München ist sie vor 14 Tagen operiert worden und es ist kaum zu glauben, das sie jetzt schon wieder ohne gehhilfe gehen kann (Zwar unsicher durch 7 Jahre auf Krücken, aber immerhin).

    In 4 Wochen gehts es dann in die Nuklear Medicin und wir hoffen dann auf vollkommende Heilung.

    Nochmal vielen vielen Dank für diesen Beitrag die uns den richtigen Weg gezeigt hat.

     
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