Hallo, ich bin wieder da Liebe Nadja ! einen ganz lieben Gruß schicke ich Dir! Auch ich habe oft Deine Beiträge gelesen und mit Dir gefühlt. Hoffentlich hat Dein Krankenhausaufenthalt etwas gebracht und ich hoffe, dass es Dir besser geht. Hallo, bise! Ich hatte Dir versprochen , von meinem nächsten Augenarzttermin in Halle zu schreiben. Leider kann ich erst heute wieder schreiben, obwohl Du bestimmt schon gespannt warst, was es zu berichten gibt. Unser PC hatte´ ne Macke und wir mussten ihn erst von unserer Tochter in Ordnung bringen lassen. Doch nun das wichtige: Meinen Augen geht es gut. Seit Beginn der Eigenbluttropfen hält sich der Tränenfilm von vorher 0 Sek. jetzt 12 Sek. auf dem Auge. Ich arbeite schon eine ganze Weile und habe keine bis nur leichte Probleme. Doch nun kommt es: Die Anwendung der Serum-AT ist nicht nur eine Kostenfrage (soll sehr teuer sein!!!!). Auch darf ein Patient sich selbst eigentlich kein eigenes Blut wieder geben (ist auch gesetzlich festgelegt). Ich hatte es nur zum testen mal mitbekommen, weil ich schon Hornhauteinrisse hatte durch falsche Behandlung. Es ist auch ganz gewissenhaft anzuwenden, die Kühlkette darf nie unterbrochen werden. Bei der Arbeit war das für mich sehr schwierig, mußte immer wegen einer Spritze ne Kühltasche mitnehmen. Aber das nimmt man ja alles in Kauf. Ja, und die Kostenfrage ist auch bei mir nicht geklärt. Krankenkassen übernehmen keine Kosten. Außerdem muss ich, falls ich die Tropfen weiter bekomme, immer zur Uni-Klinik fahren, weil dort die Hornhautbank ist. Ich werde zwischendurch auch wieder auf Hylo-Comod und anderes zurückgreifen müssen. Zum Glück bekomme ich für die künstl. Tränen immer ein Rezept vom Augenarzt zu Hause. Wie der Professor bei erneuter Verschlimmerung entscheidet, ist noch nicht klar. Ende September gehe ich zur gründlichen Untersuchung stationär in die Klinik, dann kann ich auch nochmal Tropfen bekommen, das hat er mir versprochen. Die versuchen zwar ganz toll, mir zu helfen, aber gegen unsere ULLA kommen die halt auch nicht an. Warum hat die eigentlich kein Sicca Ich wünsche Euch allen wenig Schmerzen und bis bald. Jutta
Hallo Jutta, es ist doch gut zu lesen, daß Dir die Tropfen gut tun. Aber wie Du schon schreibst, ist das alles eine Kostenfrage. Auch ich bin so weit Ulla alles mögliche an den Hals zu wünschen. Ich habe es noch nicht geschafft, daß die Krankenkasse wenigstens die normalen Augentropfen übernimmt. Manchmal bin ich es einfach nur noch leid, um alles zu betteln. Aber wer soll die Massen denn noch bezahlen?? Und ich befürchte, daß noch mehr auf mich zukommt. Seit Januar laufe ich mal wieder von einem Arzt zum anderen, weil mein Bein geschwollen ist und niemand weiß, woher das kommt. Immerhin ist das sichtbar und keiner hat bisher gewagt zu sagen, daß ich es mir nur einbilde. Der Verbrauch von Schmerzmitteln ist aber gestiegen- und die gibts auch nur gegen Zahlung (ohne Rezept). Ich wünsche uns allen, daß endlich mal einer anerkennt, daß wir durch die Krankheit schon genug gestraft sind. Allen einen möglichst schmerzarmen Sonntag Schlumpfine
Hallo Jutta, schon eine ganze Weile nicht mehr im Forum gewesen aber heute alle Beiträge nachgelesen. Freut mich das es Dir mit den Tropfen besser geht und ich hoffe für Dich das es so bleibt! Möchte allen Betroffenen, einen kleinen Tip geben. Es gibt z. Zt eine Krankenkasse, von der ich weiß-meine, Techniker Krankenkasse, bei denen bekommt man Zuzahlungs-Gutscheine, die könnnen bei der Online Apotheke Sanicare mit dem Rezept eingelöst werden und Ihr spart die Zuzahlung der Medikamente. Erkundigt Euch bei Eurer Krankenkasse ob die auch so etwas anbieten, ggf. mit der Techniker drohen. Vielleicht muß dann die TK auch Ihre Gutscheine wieder zurücknehmen aber probiert es! Eine schmerzfreie Zeit
Hallo alle zusammen Wie ist es bei Euch, habt Ihr auch Probleme mit Eurem Immunsystem bei der undifferenzierte Kollagenose und der Sicca Symptomatik? Bei mir wurde vor kurzem ein LTT Immunfunktionstest durchgeführt. Mit dem Ergebnis das meine Immunfunktion mäßig eingeschränkt ist. Die Naturkundliche Heilbehandlung im Immanuel Krankenhaus meint, mit Darmpulver und Mutaflor, Zink und Selen und ggf. hochdosiertes Vitamin C würde es besser werden, ach ja und nur gesund ernähren, Bio und Sport soll ich machen. Hinzu kommen noch meine Med die ich nehmen soll, so das ich manchmal schon vor dem Essen satt bin. Wie ist es bei Euch? Grüße aus Bärlin
Hi Chareen, ich denke, dass Du diese Frage noch ein Mal in einem eigenen Posting stellen solltest, da dieser Thread hauptsächlich für Tipps und Tricks angelegt wurde. Ansonsten würde ich mit dem hochdos. Vit C extrem vorsichtig sein, da wir eine Autoimmunerkrankung haben. Das Vit C soll ja das Immunsystem anregen.. jedoch in diesem Falle kann es eine Verschlimmerung geben, da die Krankheit ja gegen unseren eigenen Körper ankämpft... Frohes Osterfest und viele Grüße Colana
Hallo Colana danke für den Tip. Das wußte ich nicht mit dem hochdosierten Vitamin C. Dann muß ich erstmal in der Charite´nachfragen. Ebenfalls noch einen schönen Ostermontag.
Hallo alle zusammen ich habe schon seit einigen Jahren "trockene Augen" und mußte erst die Tropfen selbst zahlen, seit der offiz. Diagnose cP heißt es nun "Sicca Syndrom" und ich bekomme Gel und Salbe auf Rezept verschrieben.... und zwar Siccapos Gel (tagsüber - Wirkstoff Polyacrylsäure) und für Nachts Bepanthen Augen- und Nasensalbe (ist lt. meinem Augenarzt für Nachts besser - und hält auch länger an) Ansonsten trinke ich viele Kräuertees und gehe im Sommer natürlich nicht ohnen Sonnenbrille ´raus. schöne Grüße
Zusammenfassung? Ich hab mal eine Frage zu diesem Thread: Gibt es irgendwo eine Zusammenfassung der Tipps und Tricks. Für einen Neueinsteiger ist es doch ziemlich zeitraubend alle Eintragungen zu lesen - noch dazu wenn man Schwierigkeiten mit den Augen hat.
Hallo Conny, ist in Arbeit, habe es gestern angefangen... ich denke, dass ich in 1-2 Tagen fertig damit bin.... Viele Grüße Colana
nehmt für die augen edos mit Hyaluronsäure. wird leider noch nicht von allen docs verordnet (zu teuer). lasst euch nicht verunsichern, wenn augen doc sagt, beschwerden bei sicca seien psychisch ( es gab nämlich so eine studie.....- und manchmal lesen die augen docs leider nur schlagzeilen....) ihr wisst hoffentlich, dass bei einnahme von MTX beim augen doc noch zusätzl. untersuchungen erfolgen sollten. (gerät ist teuer und untersuchung zeitaufwendig, daher nur bei augen docs, die viele MTX patienten betreuen). restasis: mittlerweile gibt es schon pat., die allergisch darauf reagieren. merkt der augen doc nur, wenn er mehrere restasis patienten betreut. die original präparate restasis brennen weniger als die angefertigten vom apotheker (haben einen anderen trägerstoff). gegen trockene augen gibt es mittlerweile tabletten (von bausch und lomb, berlin). vielleicht schreibt jem. hier mal darüber. tabletten werden (noch) nicht von ges. kk übernommen. erkundigt euch beim augen doc nach muster. WICHTIG: wem die handhabung der verschiedenen edos zu schwierig ist (wg. gelenkzerstörung u.a.) sollte sich unbedingt bei den herstellerfirmen beschweren und seine schwierigkeiten schildern. zur zeit wird sehr viel entwickelt, um anwendung zu erleichtern. doch die entwicklungsabteilung muss wissen, was betroffenen mühe macht. @Colana, schön, dass du bereit bist, die wichtigsten hinweise zusammenzufassen. mir geht es im augenblick nicht so gut, ich schaff das nicht. ganz lieben gruss eure bise
Hallo Bise *freu*, schön, mal wieder von Dir zu hören... Ich kann Dir ja das gesammelte zuschicken, wenn Du möchtest oder soll ich es dann gleich hier reinstellen oder Kuki zum Anpinnen geben... Ist ja anversich Dein betreuter Thread... Wünsche Dir gute Besserung Liebe Grüße Colana
Hallo Colana vielen Dank, dass du dir die Mühe machst und eine Zusammenstellung anfertigst. Ich wünsch dir gutes Gelingen und lass dir ruhig Zeit. Herzliche Grüße und knuddel
Hallo allerseits, die Zusammenfassung steht mit Hilfe von Bise, der ich an dieser Stelle noch ein Mal gute Besserung wünsche und dass sie ganz schnell wieder gesund wird. http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27277 Viele Grüße Colana
WICHTIG EXTREM WICHTIG die sicca betroffenen verlieren das gefühl für temperatur. jetzt mein bespiel: um ostern war es angenehmen warm, ich habe nicht aufgepasst, bin einige male leicht bekleidet draussen für kurze zeit - max. 5 minuten - gewesen, da spürte ich erst die kälte. jetzt laut heutigem rö-bild: lungenentzündung. meine schuld, habe nicht genug aufgepasst. macht ihr es also besser. bise
Mischkolagenose Hallo ihr lieben hier. Ich finde hier einiges über Kolagenose, aber kann mir auch mal bitte jemand ein wenig weiter helfen bei einer Mischkolagenose. Die beiträge hier im Forum darüber sind schon alle über 5 jahre alt. Würde gern etwas neues erfahren. Wem mein krankheitsbild interessiert ihr findet es unter Mischkoklagose. Würde mich freuen mich mit gleichgesinnten ein wenig austachen zu können. GGLG Ela aus NRW
Hallo Manuela, über Kollagenosen wurde hier in letzter Zeit eigentlich viel geschrieben. Eine Mischkollagenose beinhaltet ja Symtome aus mehreren Kollagenosen. Ist aber trotzdem ein eigenständiges Krankheitsbild. U1 rnp Antikörper müssen für die Diagnosestellung vorhanden sein. Vielleicht weisst Du noch nicht, dass man diese Krankheit auch MCTD, Overlap-Syndrom od. Sharp-Syndrom nennt. Lies mal hier unter Krankheitsbilder von A-Z unter Sharp-Syndrom. Das sind die Symtome beschrieben und kannst mit deinen Symtomem vergleichen. Natürlich muss man die nicht alle haben. l g Witty
hallo witty danke für die nette und schnelle antwort. sharp-symdrom habe ich auch schon gelesen in meinen arztakten. aber da steht immer so viel wo unser einer nichts weiß mit anzufangen. ich denke wenn ich hier mal wieder ein wenig öfter bin dann bekomme ich auch ein wenig mehr mit und lerne mehr über die krankheit oder krankheiten.ich höre immer nur von den docs wenn sie nur eins davon hätten würde es ja gehen, aber sie haben dies und das und jenes noch dazu, zusammen also zu viel. aber es ist traurig zu lesen das es hier fälle gibt die jünger sind als ich und noch schlrechter dran sind. GGLG Ela
Hallo Colona Habe die Zusammenfassung gelesen, dabei ist mir aufgefallen das Majoransalbe erwähnt wurde. Ich hatte mir diese auch immer in der Apotheke zusammenstellen lassen für mein Nase zum befeuchten. Bei meiner letzten Bestellung in der Apotheke erfuhr ich, dass diese aus dem Sortiment genommen wird da Majoransalbe als krebserregend gilt.
für unsere Zahnhygiene und dem langen Erhalt unserer Beisserchen noch ein guter Tipp: Kaiser Natron - es neutraliesiert saure Speise-/Saftreste zwischen den Zähnen und dem Zahnfleisch , so daß keine Karies entstehen kann. Gibts in jedem Drogeriemarkt. einfach 1 Teel. auf 1 Glas Wasser geben und kräftig den Mund spülen und gurgeln. (hilft auch bei :o Mundgeruch:o ; und wer bereits Zahnprothesen sein Eigen nennt , der badet sein Teilchen des nachts in so einer Lösung, dann muffelt es nimmer am anderen Tag) Fröhliches Mundspülen, sensa
Hallo allerseits, ich habe mich jetzt mal ein wenig durchgegoogelt wg der vermaledeiten Majoranbutter: Es heißt, dass es Allergien auslösen soll und es heißt, dass es krebserregend sein soll. Zum letzteren schreibe ich nur soviel, dann müßte das Kraut aus jeder Küche verschwinden und es müßte aus jedem Garten vernichtet werden. Für die jenigen, die es trotzdem mal versuchen wollen, habe ich das einfachste Rezept herausgeholt: Vaseline/Melkfett schmelzen, ein bis zwei Trpf ätherisches Majoranöl zugeben, alles in ein sauberes Töpfchen und ausprobieren. Heuer bekommt ihr eher Thymianbutter in der Apotheke... Liebe Grüße Colana
