Lieber Doegi - liebe Alle, ich muss ehrlich sagen, dass ich mich ein bisschen von der Nachricht, dass Rheuma-online beendet wird, erholen bzw. sie verarbeiten muss... Seit ca. 15 Jahren gehört dieses Forum schon als fester Bestandteil zu meinem Leben. Gerade in der ersten Zeit mit der rheumatischen Erkrankung war es sooo ein Segen für mich, hier fachlich fundierte Informationen (von Prof. Dr. Langer), aber im Forum eben auch viele hilfreiche Tipps und Erfahrungen von anderen Betroffenen zu bekommen. Mit den Jahren wuchs zudem ein kleiner Freundeskreis aus dem Forum zusammen, der sich hier in einer privaten Gruppe sehr intensiv austauscht und zu Lebensbegleitern für mich geworden ist (von Schweden bis in Allgäu... trotz weiter Distanz hier vereint). Wie haben uns durch sehr schwere Zeiten begleitet und im positiven Sinn Freud und Leid miteinander geteilt. Für mich ist irgendwie kaum vorstellbar, dass dieses wertvolle Miteinander ab Juli in diesem Rahmen nicht mehr möglich sein wird... Natürlich verstehe ich die Gründe und es ist selbstverständlich das gute Recht der Betreiber, die Kosten und die Nutzungszahlen abzuwägen und solche Entscheidungen zu treffen. Aber für uns ist es einfach ein Stück Heimat im Erkrankungsdschungel, der wegfällt. Denn ehrlich gesagt finde ich nicht, dass Soziale Medien das bieten, was hier möglich ist. Weder auf Facebook noch auf Instagram ist ein solcher "geordneter" Austausch wie hier möglich - das ist zumindest meine Erfahrung. Und eine Whatsappgruppe ist ebenfalls viel zu unübersichtlich und wird schnell nervig. Hier kann man zudem gezielt suchen und Themen finden, die einen ansprechen oder zu denen man Rat benötigt. Klar müssen sich die "alten Hasen" wie ich an der eigenen Nase packen, dass sie zum Austausch im großen Forum nicht mehr so viel beigetragen haben bzw. primär auf Postings reagieren, zu denen sie auch wirklich einen Tipp haben. Aber solche Traditionen wie der Fotowettbewerb (auch als Erinnerung an Kukana, unsere ehemalige Moderatorin) oder andere, vielleicht nicht ganz so rheumabezogene Themen (ob Handarbeiten oder Lustiges oder Rezepte) werden fehlen. Denn hier tauschen sich Menschen aus, die sich trotz Rheuma Hobbies und Themen gesucht haben, die sie wertvoll finden und die sie vom täglichen Krankheitswust ablenken. Daher meine Fragen (auch an @Doegi): 1.) Gäbe es irgendeine Möglichkeit, diese Entscheidung noch rückgängig zu machen? Z.B. durch eine Teilnehmergebühr, die Kosten mit abfedern könnte (ich wäre gerne bereit, einen Jahresbetrag für die Nutzung zu zahlen...). 2.) Wäre irgendeine "abgespeckte Version" möglich, die vielleicht kostengünstiger und mit weniger Aufwand zu betreiben wäre? 3.) Haben Informatik-Kundige vielleicht eine andere Idee, wie man das Forum erhalten oder es "umziehen" lassen könnte, ohne das der Charakter verloren geht? Bitte nicht böse sein, dass ich das offen schreibe, aber ich glaube, mir geht es nicht alleine so, dass diese Entscheidung wie ein Schock wirkt und traurig stimmt. DANKE für all die Mühe in den vielen Jahren!!! Ich ahne, dass allein in der technischen Betreuung sehr viel Zeit steckt (Updates...). Herzliche Grüße von anurju
Lieber Doegi, ich war auch total geschockt, als ich das mit der Schließung des Forums gelesen habe. Die Mitglieder von rheuma-online sind wie eine Familie für mich, an sie kann ich mich wenden, wenn ich Hilfe brauche, sie sind immer für mich da. Ich kann eure Gründe nachvollziehen, aber es wäre schön, wenn sich eine Lösung finden würde, damit das Forum weiter bestehen kann. In einem Hobbyforum wurde die Schließung abgewendet, in dem die Mitglieder einen freiwilligen Beitrag bezahlt haben, vielleicht wäre das hier ja auch möglich. Aber wie auch immer es ausgeht - ich danke euch dafür, dass es rheuma-online so viele Jahre gegeben hat!
Auch ich bin -nein, nicht schockiert- sondern einfach nur traurig, dass dieses Forum eingestellt werden soll. Gerade chronisch Kranke brauchen einen Austausch zu alltäglichen Dingen, weg von der Krankheit, hin zu Lustigem, zu Erfreulichem, zu Menschen, denen es genauso geht und die einen verstehen. Ganz egal worum es gerade geht. Und nein, ich bin nicht aktiv bei Facebook, WhatsApp und anderen sog. Social-Media-Seiten, weil mir dort zuviel Mist gemacht wird, wofür mir die Nerven und vor allen Dingen die Zeit fehlt. Die Forumbetreiber mögen bitte daran denken, dass auch viele chronisch Kranke schon etwas älter sind, die mit Facebook und Co. nichts anzufangen wissen. Als WhatsApp an Zuckerberg verkauft wurde, habe ich meine Mitgliedschaft dort gekündigt und bin zu Threeema und zu Signal gewechselt. Bei Signal sind mittlerweile sehr viele meiner Kontakte und ich zahle freiwillig einen monatlichen Beitrag von 10 Euro. Das kann ich mir auch gut für das hiesige Forum vorstellen. Die Betreiber dieses Forums mögen ihre guten Gründe für die Schließung haben. Ja, wer ein wenig hinter die Kulissen von Webseiten schaut, weiß, wieviel Arbeit und Zeit damit einher geht. Trotzdem bitte nochmal in Ruhe darüber nachdenken. Ihr würdet uns allen ein Stück positives Lebensgefühl nehmen.
Ich möchte mich in diese Diskussion nicht weiter einklinken, nur etwas anmerken. Das Betreiben eines Forums dieser Größenordnung kostet Tausende € pro Jahr, vom Aufwand des Admins, den rechtlichen Aspekten etc. möchte ich da gar nicht sprechen. Mit ein paar aktiven Usern und einem kleinen Obolus dieser ist also nicht viel zu bewirken. Einzig allein Werbeeinnahmen könnten so ein Projekt finanzieren. Aber die generiert man eben nicht mit Diskussionen über alltägliche und lustige Dinge. Das ist leider so. Nutzt die verbleibende Zeit, um Kontake ins private zu ziehen, die euch wichtig sind. Ggf informiert euch mal über Discord und eine Gruppe dort, kostenfrei mit zahlreichen Möglichkeiten und einfach zu handhaben.
So traurig ich auch über die Schließung des Forums bin, so kann ich es auch verstehen. Ich schreibe hier erst seit ca.2020 und habe in der kurzen Zeit gemerkt, wie viel weniger Beiträge geschrieben werden. Finanziell ist das nicht tragbar. Eine Ausweichmöglichkeit ist eventuell das Forum der Rheuma-Liga: team-rheuma.de.
Ich finde es auch sehr schade, denn gerade in der Anfangszeit meiner Erkrankung hat es mir sehr geholfen. Und sicherlich nich tnur mir, sondern vielen anderen auch. Ich stand erst mal mit meiner Diagnose hilflos alleine rum und hatte Angst, vor dem, was auf mich zukommen sollte oder könnte. Und auch bei allen neuen Zipperleins und Symptomen, und nicht zuletzt beim mühsamen Ausschleichen des Prednisolons hab ich hier Unterstützung erfahren und so den Mut aufgebracht, trotz etlicher Einbrüche nach 3 Jahren Geschaukel usw. endlich davon loszukommen. Und dass man nach 10 Jahren nicht mehr groß neue Themen anspricht, nicht ständig im Jammerordner schreibt, weil man sich bereits mit der Erkrankung weitestgehend arrangiert hat, sondern auch beim Morgenkaffee mal einen kurzen Rat erfragt, ist halt fürs Forum nicht wirklich ein großer Anstoß, aber wie im richtigen Leben, gehören nunmal auch so tägliche kleine Gespräche dazu. Ich hoffe, dass sich irgendein Weg auftut, ein wenig in Kontakt zu bleiben.
Ich stimme anurju, Piri, Sinela, Katzenmutti,Heike68, Snopie200 und Chrissi50 mit ihren Kommentaren voll zu. Es hat mich auch sehr traurig und besorgt gemacht von der Schließung zu lesen, wie viele Tips habe ich hier bekommen und sei es durch Austausch oder mitlesen. Auf mich wirkt es wie ein Stückchen "Heimatlos"
Es ist ja nicht so, dass wir alle aus Jux und Langeweile und zum Kaffeetrinken hier sind, sondern hier Hilfe gefunden haben, als wir sie brauchten. Und auch anderen Antworten aufgrund unsrer Erfahrung geben können. Deshalb ists ja so erschreckend. Und dass persönliche Gespräche beim Frühstückskaffee zum Leben dazugehören und uns ein Stück Lebensfreude geben, mag nicht wirklich in ein Fachforum passen. Aber ich glaube, daran liegt es nicht, dass geschlossen wird.
Es ist sehr schade, verwundert mich aber nicht. Im Gegenteil, da ich die Startseite von RO immer ein bisschen im Blick hatte, habe ich das schon länger erwartet.
Boah, das hätte ich jetzt nicht erwartet! Das ist natürlich schon eine Hausnummer in Sachen Euro. Ich hoffe sehr, dass wir alle noch eine Möglichkeit finden, auch in Zukunft in Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen. Sind ja zum Glück noch einige Monate bis zur Schließung des Forum, da muss sich doch etwas finden lassen!
Wie gesagt, schaut euch mal Discord an. Kann man problemlos als User installieren und ganz einfach und kostenlos einen Server erstellen mit unterschiedlichen Unterforen etc., zum Schreiben und sogar "telefonieren". Habe selbst jahrelang einen Gaming Server dort betrieben.
Liebe @Heike68, vielen Dank für den Tipp und für die Nachricht bzw. Erklärung der Zusammenhänge! Und v.a. herzlichen Dank für all die Mühe und Zeit, die auch du in dieses Forum gesteckt hast! Ihr habt das ganz toll gemacht und uns hier einen harmonischen Austausch ermöglicht (sicher auch mit einigen Turbulenzen im Hintergrund, von denen wir manchmal eine Ahnung bekommen haben). Bitte nicht ärgerlich sein, dass ich hier so offen meine Gefühle zum Aus von r-o geschrieben habe. Das kam für mich unerwartet und hat entsprechend "eingeschlagen". Trotzdem kann man es natürlich - gerade bei dem finanziellen Investition, neben dem sicher beträchtlichen zeitlichen Aufwand - auch gut verstehen... Discord mag eine gute Idee sein - mir sind solche Seiten, die in den USA gehostet werden, ehrlich gesagt für sehr private Dinge ein bisschen suspekt. Aber vielleicht wäre es eine Notlösung für unsere kleinere "private" Gruppe. Mal sehen, wie wir das machen. Blöde Frage: Würde es helfen, wenn wir bei Pharmafirmen etc. als Betroffene um finanzielles Sponsoring bitten? Ich hätte kein Problem damit, einige Firmen anzuschreiben... Z.B. die Selbsthilfeunterstützung der GKV (aber die ist sicher auch schon längst beantragt)... https://gkv-selbsthilfefoerderung-nrw.de/regionale-foerderung-pauschalfoerderung/ Sorry - meine Ideen kreisen einfach, wie man r-o erhalten könnte. Liebe Grüße von anurju
Bitte solche Dinge auf keinen Fall selbst und eigenständig in die Wege leiten! ALLES bitte nur in Absprache/Rücksprache mit @Doegi
Sowas würde ich nie ohne Auftrag oder Rücksprache machen... - keine Sorge! Und vermutlich steht die Entscheidung ja sowieso schon fest. Sollte nur ein Angebot zur Arbeitsentlastung sein...
Sehr schade, aber wirklich überrascht bin ich nicht. Selbst bin ich auch in diversen Rheuma-Portalen bei Instagram und Facebook als stille Mitleserin unterwegs. Diese Plattformen bieten nicht den „persönlichen“ Austausch, wie er hier bei einigen Usern im Laufe der Jahre entstanden ist. Um das Hauptthema „Rheuma“ geht es hier allerdings immer weniger. Der Kostenfaktor zur finanziellen Unterhaltung eines Forums ist immens und wenn die Betreiber für sich entscheiden, das „Rheuma-Online“ zu schließen, ist es für mich nachvollziehbar. Dieses Forum birgt einen hohen Schatz an fachlichen und persönlichen Informationen. Mir habt Ihr alle in besonderen Situationen immer mit guten Antworten geholfen. Dafür möchte ich mich bedanken. Danke sage ich auch @Doegi und @Heike68. Zu Beginn des Jahres 1986 bin ich mit meinen Beschwerden von Arzt, zu Fachärzten, Heilpraktikern und sonstigen medizinisch Tätigen gelaufen, um Ende Oktober des selben Jahres von einem Rheumatologen die niederschmetternde Diagnose „Rheumatoide Arthritis“ zu erhalten. Mein Rheuma wird dieses Jahr 40 Jahre alt. Mit Höhen und Tiefen, wechselnden Medikamenten und einigen Operationen bin ich aktuell gut zufrieden. Euch wünsche ich alles Gute, aber wir lesen uns hier noch eine Weile… Viele Grüße, Ellen
Ich bin erst seit letzem Jahr hier angemeldet und hatte sehr wenig Resonanz auf meinen ersten Post. Trotzdem hat es mir gerade am Anfang unglaublich viel geholfen, hier zu lesen und immer mehr zu verstehen. Ich habe mich durch so viele Themen gelesen, das wäre bei Facebook & Co. nie so verständlich gewesen. Von daher, sehr schade für alle, die gerade in der Anfangszeit mehr Hilfe benötigen. Discord hat seit Wochen Probleme und zickt sehr rum. Irgendwas ist dort gerade im Argen.
Zitat Doegi : Zum 30.06. wird das Forum auf einen reinen Lesezugriff umgestellt. Ab diesem Zeitpunkt können keine neuen Beiträge oder Antworten mehr verfasst werden. Die bestehenden Inhalte bleiben weiterhin einsehbar. Nutzt du Browser oder Desktop Version? Bei mir am PC und Desktop läuft es ohne Zicken...
Danke schön! Und der Dank geht auch an Kuki und Stine, die so viele Jahre mit Herzblut moderiert haben!
