Hallo an alle auf dieser unfreiwilligen Reise! schön, dass es dieses Forum gibt! Zu mir, ich bin weiblich, 42 Jahre alt und aus Berlin. Ich habe am Freitag die Diagnose primäres Sjögren-Syndrom erhalten. Da ich zu dem Zeitpunkt über sechs Wochen an Gelenkschmerzen litt und keinen Rheumatologen gefunden habe, der mich zeitnah behandelt könnte, bin ich notgedrungen zu einem Privatarzt gegangen. Dieser hat mir nach der Diagnose geraten, zu einem Kassenarzt zu gehen, weil die Folgeuntersuchungen zu teuer würden. Die Krankheit nimmt gerade ziemlich an Fahrt auf (extreme Fatigue, Abgeschlagenheit Nachtschweiß, plötzlich heiser schon bei kurzen Gesprächen, kaputte Lippen, merkwürdiger Ausschlag, Kribbeln an den Füßen etc) und ich finde weiter keinen Arzt :/ Von der Immanuel Rheumaklinik in Buch habe ich gerade eine Absage erhalten. Habt ihr Tipps, wie ich am Besten weiter vorgehe? Danke und liebe Grüße Saskia
Hallo Saskia, erst einmal ein herzliches Willkommen hier! Hat der Privatarzt dir denn wenigstens ein Rezept ausgestellt? Eine Kollegin hat ebenfalls das Sjögren-Syndrom und kommt mit Quensyl alleine ganz hervorragend zurecht. Wenn du wirklich keinen Arzt findest und noch kein Basismedikament hast, würde ich mich an deiner Stelle in eine Rheumaklinik einweisen lassen - etwas Besseres fällt mit nicht ein. Die rheumatologische Versorgung in Deutschland ist leider wirklich ein Desaster. Bei mir um die Ecke hat ganz frisch eine Praxis eröffnet, ich dort angerufen und der AB erklang: "Wir können leider keine neuen Patienten mehr aufnehmen!" In meinen Augen große Fragezeichen - wie geht das so schnell? Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück (wird hier leider auch benötigt).
Er hat mich über die möglichen Medikamente aufgeklärt (Quensyl, MTX). Wahrscheinlich hat er mir nichts aufgeschrieben, weil ich mit Beginn ziemlich engmaschig untersucht werden muss, ich andere Medikamente nehme (Antidepressiva) und meine Leberwerte auffällig sind. Das mit dem einweisen lassen ist schonmal eine gute Idee. Ich werde mal meinen Hausarzt anhauen, den ich immerhin 45 Minuten entfernt in einem anderen Bezirk gefunden haben. Man könnte darüber lachen, wenn es nicht so traurig wäre. Danke für deine lieben Worte! PS ich bekomme das mit dem zitieren noch nicht richtig hin, daher erst einmal so.
Zitieren ist momentan ja nicht notwendig, ich weiß ja, dass ich gemeint bin Wenn verschiedene Diagnosen zu beachten sind, ist es umso besser, das in einer Klinik beurteilen zu lassen. Dort kannst du innerhalb des Hauses hin und hergeschickt werden und ersparst dir einzelne weite Fahrten. Aus welcher Ecke kommst du denn?
Ich würde auf alle Fälle meine Krankenkasse befragen, wenn ich keinen Hausarzt in der Nähe finden würde, denn den brauchst du sicherlich während der weiteren Behandlung. Es kann ja nicht sein, dass man eine dreiviertel Stunde fahren muss, um den Hausarzt aufzusuchen. Der Hausarzt kann alle Laboruntersuchungen vornehmen, wenn du mit einem Basismedikament behandelt wirst, und dir auch jetzt erst mal raten, wie du mit deiner Diagnose weiter umgehen sollst, und an wen du dich wegen der Behandlung wenden kannst.
Aus Berlin Ost. Mein Bezirk ist leider total unterversorgt, es gibt niemanden in der Nähe, der noch aufnimmt. Ich bin mit meiner Arztpraxis aber sehr zufrieden, ist nur blöd, wenn man akut krank ist.
Ah, o.k., dann ists möglich, dass in der Großstadt solche Entfernungen zustande kommen. Aber Rheuma-Ambulanzen gibts doch sicher auch bei euch, z.B. in der Charite.
Saskia,Herzlich willkommen in unserer Runde Vielleicht könnte dich dein Hausarzt ins Immanuel einweisen,die haben ja einen sehr guten Ruf und so hättest du für die ambulante Versorgung einen Fuß in der Tür.
Danke ihr Lieben, sorry für die späte Antwort, ich bin gestern gecrasht und musste schlafen Wie die Ironie des Schicksals es so will nehme ich u.a. Antidepressiva weil ich eine Angst- und Panikstörung habe. Ich habe eine Blut-Spritzen-Verletzungs-Phobie, die alle Ärzte inkludiert. Das hier ist so ziemlich meine persönliche Hölle Der Hausarzt hat mir einen Dringlichkeitscode gegeben. Termine über die Terminservicestelle (danke @thea) gibt es nur bei einem Herren, der grottige Bewertungen hat. Problem, ich brauche wegen der Phobie einen zumindest in Ansätzen einfühlsamen Arzt, sonst geht da selbst mit Medikamenten gar nix. Der Hausarzt hat mir die Möglichkeit offen gelassen, mir später eine Einweisung zu geben, wenn ich nichts finde. (Yeah, Krankenhaus ) PS Ich hab' nochmal per Mail bei der Immanuel Klinik nachgefragt, ob sie mich mit dem Dringlichkeitscode doch ambulant behandeln würden.
Ich würde erst mal auf die Bewertungen nix geben, denn selten schreiben zufriedene Menschen eine Bewertung, sie sind glücklich und damit ists gut. Und du weißt nicht, warum da jemand eine schlechte Bewertung geschrieben hat.
Chrissi hat absolut Recht! Es sind meist Menschen, die nicht bekommen haben, was sie sich vorgestellt haben (und oft auch noch misanthrop drauf sind), die schlechte Bewertungen schreiben. Mit der Realität hat das oft herzlich wenig zu tun - es wird gelogen, dass sich die Balken biegen..... Oft muss man sich nur die Sprache anschauen, um zu verstehen, wes Geistes Kind manche Urteiler sind. Überdurchschnittlich viele gute Bewertungen - das weiß ich aus persönlicher Äußerung von Praxisangestellten - sind übrigens gar nicht so selten vom eigenen (und/oder gekauften!) Personal; schlimm, wenn die Realität eine ganz andere ist und man diese kennt. "Bester Arzt ever" - (zu) oft verwendet, ist es (ich kenne einen einschlägigen Fall!) substanzlos und nur eine nichts sagende Floskel......
Da stimme ich dir voll zu. Es schreiben enttäuschte Menschen mit falschen und überzogenen Erwartungen, die sich abreagieren wollen. Wer zufrieden ist, schreibt meist nix. Dass mitunter Mitarbeiter oder gekaufte Schreiber superpositive Bewertungen schreiben, habe ich schon mehrfach analysieren können, weil ich das Umfeld kannte. Finde ich beschämend. Ich hab auch pSS, aber nur noch eine Hautbeteiligung dazu und nehme keine Medis. Hatte mal Quensyl probiert, aber nach Monaten NW gehabt, und es sein gelassen. Azathioprin war auch nicht meins, gleich NW.
Ich war bei einigen Zahnärzten, die allesamt positive Bewertungen hatten, und wurde von allen enttäuscht. Seither gebe ich da nichts mehr drauf, sondern mache meine eigenen Erfahrungen. Das mit deinen Ängsten kann ich nachvollziehen, ich habe auch eine generalisierte Angststörung. Ich drücke die Daumen, dass du zeitnah einen Termin bei einem einfühsamen Arzt bekommst.
