Hallo zusammen, Ich bin Finn, 35 Jahre und neu hier. Ich wollte mal anfragen, ob jemand eine Selbsthilfegruppe in/ bei München weiß, in der man zusammen was unternehmen kann. Oder jemand Lust hat sich zu treffen. Ich würde zb gerne wandern/ spazieren gehen, bewegen tut einfach gut. Aber auch für andere Ideen bin ich immer offen. Lieben Gruß Finn
Herzlich Willkommen bei RO! Schau mal auf der Seite der Deutschen Rheumaliga nach Selbsthilfegruppen in München. Welche Rheumaform hast Du denn?
Hallo @Mizikatzitatzi Danke! Ich habe da mal eine Mail hingeschickt. Nix Genaues weiß man nicht. Es sind einige verschiedene Symptome am Start. Die Diagnose war jetzt erstmal auf AxSpA, aber der Verdacht auch schon bei Psoriasis-Spondylarthritis oder evtl irgendeinem Mischmasch. Trockene Schleimhäute, Magen-Darm-Symptome und manchmal Hautgeschichten sind mit dabei. Jetzt ist zusätzlich bei einer Kontrolle aufgefallen, dass die Lupus-Antikoagulanz-AK erhöht waren, da wird jetzt weiter abgeklärt.
Da hätte ich noch nen Tipp. https://lupus-rheumanet.org/unsere-regionalgruppen/ Das ist die Selbsthilfegruppe von Lupusbetroffenen. Auf dieser Seite bekommst Du auch Infos über Lupus. Ich selber habe kutanen Lupus Erythematodes und rheumatoide Arthritis sowie sekundäres Sjögrem Syndrom und noch paar andere Gemeinheiten.
Danke Ich hoffe mal, dass es kein Lupus ist, weil ja außer diesem Wert nix drauf hinweist. Vielleicht ist es nur ein "Artefakt", oder es ist was harmloses oder so. Dieser Wert kann wohl bei verschiedenen Sachen erhöht sein. Morgen bin ich zur Kontrolle in dem Gerinnungszentrum. Ich denke mal, da wird es mir dann erklärt oder weiter abgeklärt.
Momentan nur Novalgin bei Bedarf. Und das mit dem APS steht jetzt wohl im Raum, aber die wolltem am Telefon nix genaueres sagen, da war nur die Sprechstundenhilfe dran. Der Termin ist morgen erst. Das war garnicht der Grund der Kontrolle, ich war dort weil ich nächstes Jahr ne OP habe und der Chirurg wollte die Gerinnung abgeklärt haben. Dieser PTT Wert war zu hoch. Deswegen fiel das jetzt auf.
Hey @Mizikatzitatzi Also die haben nochmal Blut gezapft. Sollten die Antikörper ein zweites Mal auffällig sein, dann gehen sie von einem APS aus. Und telefonieren mit meinem Rheumatologen. Wenn nicht, dann war wahrscheinlich nix und es war nur ne einmalige Sache. Also abwarten bis der Arztbrief kommt.
Ja allerdings, das wäre durchaus wünschenswert. Ich versuche mich nicht verrückt zu machen. Jetzt kann ich eh nur abwarten. Ich schreib wenns klar ist nochmal rein. Hab einen schönen Tag!
@Mizikatzitatzi Update: Beim zweiten Mal wieder genau grenzwertig. Sie können also immer noch nix sagen. Am 30.7. wird jetzt ein drittes Mal Blut abgenommen. Und das wird dann an ein anderes Labor geschickt in der Hoffnung von denen dann eine klarere Aussage zu bekommen. Es bleibt also spannend beim Drama in 3 Akten.
Ja, das kenne ich. Als ich eine doppelseitige Lungenembolie bekam und meine Werte für das APS auch grenzwertig waren, haben meine damaligen Ärzte im Krankenhaus mir Blutverdünner auf Lebenszeit verordnet
Na bravo. Dann hoffe ich mal, dass das bei mir nicht passiert. Noch ist ja nix klar. Und bis jetzt hatte ich zwar ne Menge komisches Zeugs, aber keine Embolien oder Thrombosen. ^^ Kommst du klar mit den Medis?
Überwiegend schon. Ich kann ja bei meinen vielen Medikamenten nicht mehr klar meine Nebenwirkungen zuordnen. Irgendwie finde ich es persönlich beruhigend, dass ich Blutverdünner bekomme.
