Hallo zusammen, ich bin neu hier im Forum. Bei mir steht aktuell die Verdachtsdiagnose Sklerodermie-Myositis-Overlap im Raum. Mir geht es körperlich und seelisch sehr schlecht – ich habe bereits einen Myositis-Schub hinter mir und bekomme täglich neue Hautsymptome, die sich teils wie Fibrose oder Pigmentveränderungen anfühlen. Weitere Untersuchungen laufen gerade an. Ich wollte fragen, ob es hier Betroffene gibt, die ein ähnliches Krankheitsbild haben (Sklerodermie, Myositis oder Overlap-Syndrom) – und wie bei euch die Diagnose gestellt und die Therapie begonnen wurde? Ich würde mich über jeden Austausch sehr freuen. Viele Grüße Cherry
Hallo @Cherries Ich möchte Dich einfach mal herzlich willkommen heißen. Zu Deiner Krankheit kann ich nichts sagen, bin aber überzeugt, Du bekommst von Betroffenen hilfreiche Tipps. Fühl Dich wohl hier und einen guten Austausch wünsche ich Dir. Uschi
Herzlich Willkommen bei RO! Ich habe eine Mischkollagenose allerdings bestehend aus Hautlupus und Sjögren Syndrom. Dazu als primäre Diagnose rheumatoide Arthritis. Ich bekam für meine Mischkollagenose Prednisolon und Quensyl verordnet. Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik?
Hallo Uschi, danke für die liebe Begrüßung! Ich würde mich über Austausch sehr freuen, ich fühle mich gerade sehr allein mit dem Ganzen. Liebe Grüße
@Mizikatzitatzi Hallo Mitzikatzitatzi, vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe Mitte Juni einen Termin in einer Klinik. Ich war da mit meinen Vorbefunden und sie fanden mich auffällig. Ich habe einfach gerade so übertriebene Angst weil ich täglich neue Hautveränderung sehe und es immer eindeutiger wird das ich diese Krankheit haben könnte. Sobald ich im Internet lese was alles passieren kann etc. bekomme ich es sehr hart an den Nerven. Man weiß nie welchen Verlauf man bekommt, vor allem bezüglich der Organe. Ich habe einfach ganz fiese Angst gerade und möchte mich austauschen. Ich weiß ja nicht was auf mich zukommt.
Das ist doch gut. Dann warte jetzt doch erstmal ab, was Deine Ärzte Dir dann für Möglichkeiten eröffnen, sofern Du die Diagnose Sklerodermie bekommen solltest. Und lass mal daweil das gegoogle sein.
Ja, ich hoffe das ich bis dahin nicht noch einen Myositis Schub bekomme. Da hat leider kein Schmerzmittel mehr gewirkt. Davor habe ich auch große Angst. Ich nehme täglich Etoricoxib weil ich so viele Entzündungen habe aber es hält leider nichts auf aber kontrolliert ein wenig das Entzündungsgeschehen. Ja, mit dem googeln sollte ich besser lassen aber ich habe irgendwie immer den Drang wissen zu wollen was auf mich zu kommt. Es tut mir aber nicht gut.
Herzlich willkommen @Cherries Solche Erkrankungen machen natürlich jedem Angst. Angst ist aber ein sehr schlechter Berater und im Internet findet man viele Gruselbilder und dadurch geht man schnell vom schlimmsten Worst Case-Szenario aus. In der Regel sind das aber schlecht oder unbehandelte Extrembeispiele. Es gibt heute viele moderne und sehr wirksame Medikamente um Autoimmunerkrankungen aufzuhalten. Eine passende Medikation zu finden, braucht mitunter etwas Geduld. Ist aber etwas wirksames und gut passendes gefunden, bleibt in der Regel ein hohes Maß an Lebensqualität erhalten. Bevor du dich völlig verrückt machst, ist es bestimmt sehr sinnvoll die Untersuchungen abzuwarten und dann mit einer hoffentlich fundierten Diagnose zu sehen, was man tun kann, um deinen Gesundheitsstatus zu verbesern. Ja, ich weiß, das schreibt sich leicht, hilft dir heute auch nicht wirklich weiter, du bist mit deinen Ängsten und Befürchtungen aber nicht allein. Viele bzw. wahrscheinlich fast alle hier im Forum haben dass, was dich gerade umtreibt auch erlebt. Autoimunerkrankungen sind kein Schnupfen und für viele, auch für mich, hat eine rheumatisch entzündliche Autoimmunkankheit schon Auswirkungen auf das Alltagsleben, trotzdem lernt man damit umzugehen und sich darauf einzustellen. Ich fänd es toll, wenn Betroffene mit der Diagnose ernster Erkrankungen auch direkt eine Überweisung zu einem Psychologen bekommen würden. Es tut unheimlich gut mit jemandem über all die Sorgen und Befürchtungen oder Veränderungen zu reden, der/die einem helfen kann das Alles einzuordnen und zu bewältigen. Vielleicht hast du die Möglichkeit dich von deinem Haus- oder Facharzt zu einem Psychologen überweisen zu lassen? Die haben meist einen langen Terminvorlauf, aber manchmal hat man auch Glück und jemand anderes bricht die Therapie ab und es wird unverhofft schnell etwas frei. Ich wurde 3 Jahre Psychologisch begleitet und möchte diese wertvolle Hilfe nicht missen, weil sie mir sehr dabei geholfen hat, mit meinen Erkrankungen und der veränderten Lebenssituation umzugehen. Nebenbei konnte ich auch noch andere Leichen aus dem Keller schaffen und für immer begraben, die eventuell auch ein bisschen zur Erkrankung beigetragen hatten. Ich möchte dir Mut machen, dass deine Erkrankung behandelbar ist. Im besten Fall lässt sie sich gut aufhalten oder kommt sogar zu Stillstand. Auch das gibt es bei Autoimmunerkrankungen häufig. Angst und Verzweiflung hilft dir dabei leider nicht, aber eine möglichst positive Einstellung und Energie um alles Notwendige möglichst zeitnah anzugehen. Je eher du eine Diagnose hast, umso schneller kann gezielt etwas gegen die Erkrankung getan werden. Es geht darum Schädigungen schnellst möglich aufzuhalten. Was einmal zerstört ist wird häufig nicht mehr wie es mal war. Auch wenn es bei dir dafür vielleicht noch etwas früh erscheint, möchte ich dir auch ein wenig die Angst vor Medikamenten nehmen. Die Beipackzettel lesen sich oft gruselig, ich lese sie schon garnicht mehr. Eine funktionierende Medikation ist aber das Beste was einem passieren kann. Wirksame Medikamente sind mit Abstand unsere besten Freunde, denn ohne sie wird es oft ziemlich übel. Also keine Angst vor Tabletten und Injektionen. Wenn Nebenwirkungen sich nicht einstellen oder vertretbar sind, ist es viel besser sich dauerhaft an Medikamente zu binden, als mit dem Fortschreiten einer Erkrankung zu leben. Zuletzt möchte ich dir noch etwas ganz besonders ans Herz legen, fang bitte jetzt damit an dich und deine Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen. Nimm viel Rücksicht auf dich selbst, gönn dir Dinge und Erlebnisse, die dir gut tun. Vermeide Stress und sei besonders gut zu dir selbst. Das ist kein Egoismus sondern ein bedeutender Teil einer wirksamen Therapie die du dir selber verordnen kannst. Ich hoffe von Herzen, dass deine Lebenssituation das ein stückweit zulässt. Hier im Forum wirst du bestimmt immer Leute finden, die dir zuhören bzw. lesen und die sehr gut wissen wie es ist, was du gerade durchmachen musst. Schreibe dir hier ruhig soviel von der Seele wie du magst . Mir hat das immer sehr geholfen und ich habe sehr viel hilfreiches Feedback bekommen. Ich wünsche dir viel Kraft, Energie und Zuversicht und ein verständnisvolles Umfeld für alles was da kommen mag und drücke fest die Daumen, dass es nicht so schlimm wird, wie du es gerade vielleicht befürchtest. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Liebe Manoul, vielen, vielen Dank für deine warmen, einfühlsamen und ermutigenden Worte. Sie haben mich wirklich berührt und mir sehr gut getan – gerade jetzt, wo ich einfach extrem verunsichert bin. Es tut unglaublich gut, in einem Forum wie diesem verstanden zu werden und zu merken, dass man mit dieser Angst, mit der Ungewissheit und mit dem ständigen Gedankenkarussell nicht alleine ist. Ich sehe im Moment wirklich jeden Tag neue Veränderungen an meiner Haut, was mich ziemlich aus der Fassung bringt. Ich habe zwei kleine Vernarbungen im Gesicht entdeckt und an meiner Hand bildet sich eine Schwiele, die sich nach verhärteter Haut anfühlt. Das alles macht mir Angst – vor allem, weil mir bewusst ist, dass solche Schäden oft nicht rückgängig zu machen sind. Und genau das ist es, was mir am meisten zusetzt: dieses Gefühl, die Zeit läuft mir davon – und ich kann einfach nichts tun, bevor die Diagnostik nicht startet. Ich bin ehrlich: Ich habe gar keine Geduld mehr. Ich warte einfach nur noch auf den Termin, an dem die Untersuchungen endlich anfangen. Und mit jeder neuen Veränderung wächst die Angst: Wenn ich außen schon sehe, dass sich was verändert – was passiert dann wohl innerlich? Was ist mit meiner Lunge, meinem Herzen, meinen Muskeln? Was mich zusätzlich belastet, ist die Angst vor einem neuen Myositis-Schub. Beim letzten Mal musste der Krankenwagen kommen, weil mein Blutdruck total entgleist ist. Es war einfach beängstigend und furchtbar – das möchte ich wirklich nie wieder erleben. Aber genau diese Sorge sitzt jetzt tief. Trotzdem hilft es mir gerade sehr, mich hier austauschen zu können – über die Ängste, die Krankheit, diese ganzen Veränderungen. Es tut gut, einfach mal alles aufzuschreiben, was einen so innerlich auffrisst. Deine Nachricht war dabei wirklich ein Lichtblick. Danke von Herzen dafür! Liebe Grüße Cherry
UPS, ich habe meine Nickname falsch geschrieben . Kann man seine Nachtichten bearbeiten? Ich habe dazu keine Funktion gefunden.
@Cherries Hier sind viele Betroffene, die dir gern zuhören und ziemlich gut nachempfinden können, was gerade in dir vorgeht. Wir haben das ja jeweils auch hinter uns bringen müssen. Das warten auf Unteruchungstermine und Diagnosen kann schon ziemlich herausfordernd sein und die Ungewissheit macht einen dabei ganz kirre. Die Gedanken drehen sich im Kreis und man malt sich die schlimmsten Dinge aus und möchte wissen wo das alles hinführt. Leider sind Autoimmunerkrankungen häufig komplex und fundierte Diagnosen nicht immer einfach zu erstellen. Manche brauchen Monate oder Jahre um gesicherte Diagnosen zu bekommen. Manchmal scheint die größte Herausforderung zu sein, Geduld haben zu müssen. Aber das lernt man mit der Zeit zwangsläufig. Im Austausch mit Ärzten ist es wichtig gut vorbereitet zu sein und zielführend zu kommunizieren. Ich mache mir vor Untersuchungsterinen immer Notizen und schreibe auf was ich fragen und mitteilen möchte. Das arbeite ich dann konsequent mit dem Mediziner ab. Wenn ich das nicht mache, vergesse ich meist wichtige Dinge. Darf ich fragen wie alt du bist und wann sich die ersten Symptome bemerkbar gemacht haben? Liebe Grüße von Manoul
Ja unter "Werkzeuge", unten in deinem Beitrag, kannst du deine Beiträge zeitlich begrenzt bearbeiten.
Hallo @Cherries herzlich willkommen im Forum! Ich habe die Diagnose Mischkollagenose , unter anderem mit Sklerodermie. Deine Angst vor einem neuen Schub kann ich verstehen. Meine Schübe waren schrecklich, aber seit ich ein Basismedikament bekomme wurde es nie mehr so schlimm. Und ich denke, dass das auch bei dir so sein wird. Nimmst du momentan ein Medikament? Die Angst vor der Erkrankung (die ja noch nicht einmal diagnostiziert ist) ... kommt die vom googeln??? Von dem was du bis jetzt geschrieben hast, habe ich den Eindruck, dass du ärztlich sehr gut versorgt wirst. Darüber kannst du sehr dankbar sein. Leider ist es nun mal so, dass eine Rheumadiagnose länger dauert und man viel Wartezeit hat. Die Frage ist nun, wie du die Wartezeit füllst...! Sinnvoll ist eventuell ein Schmerztagebuch zu führen und, wie auch @Manoul schon geschrieben hat, dir Notizen und Fragen für den Arzt aufzuschreiben. Vielleicht hilft dir auch die App cogito gegen deine Ängste? Kannst du ja mal probieren. LG Snoopie
@Manoul Lieber Manoul, vielen Dank für deine nette Nachricht und die hilfreichen Worte. Ja, das mit der Geduld habe ich inzwischen leider auch schon gemerkt – es ist wirklich nicht einfach, in dieser Unsicherheit auszuhalten und auf Ergebnisse zu warten. Umso schöner ist es, wenn man sich hier austauschen und verstanden fühlen kann. Ich bin in meinen 40ern und bei mir fing alles mit entzündeten Gelenken an – zuerst die Knie, dann kamen Schultern und Finger dazu. Dazu ein allgemein sehr schlechtes Befinden. Mein Orthopäde fand das rheumatologisch auffällig und hat mir geraten, das weiter abklären zu lassen. So kam dann alles ins Rollen … Ich finde es sehr wertvoll, wie du das mit den Arztterminen beschreibst – mit den Notizen mache ich das inzwischen auch so. Sonst vergisst man wirklich schnell etwas, vor allem, wenn man ohnehin schon angeschlagen ist. Liebe Grüße Cherries
@Snoopie2000 Vielen Dank für deine Nachricht! Okay, dann kennst du dich ja mit Sklerodermie auch aus – das hilft mir, weil es einfach gut tut, sich mit jemandem austauschen zu können, der das selbst kennt. Ich nehme seit einiger Zeit Etoricoxib, weil ich bisher nichts anderes verschrieben bekommen habe. Lange Zeit wurden meine Beschwerden gar nicht in Richtung Rheuma eingeordnet – man hat eher an mechanische Ursachen gedacht, vor allem wegen meiner Knie. Da gab es auch sichtbare Schäden, deshalb hat man angenommen, dass der Schmerz daher kommt. Das war alles ziemlich verwirrend, auch weil meine Blutwerte trotz klarer Gelenkentzündungen meist unauffällig waren. Das hat mich lange in so einer Schwebe gehalten – Beschwerden ja, aber objektiv war vieles nicht richtig greifbar. Richtig ins Rollen kam es dann erst, als ich nach einem sehr starken Schmerzschub mit entgleistem Blutdruck ins Krankenhaus musste. Dort wurde dann ein erhöhter CK-Wert festgestellt – das war der Moment, wo man erstmals von Myositis sprach. Der Schub war einer der heftigsten Schmerzen, die ich je erlebt habe, und Etoricoxib hat da überhaupt nicht mehr geholfen. Da ich nach wie vor keine gesicherte Diagnose habe, bleibt mir derzeit nur Etoricoxib zur Entzündungshemmung – und sobald ich es absetze, werden die Beschwerden so schlimm, dass es kaum auszuhalten ist. Ich nehme es jetzt täglich zu einer festen Uhrzeit – in der Hoffnung, dass sich bald etwas verändert. Inzwischen zeigen sich auch Hautveränderungen – teils an den Händen, teils im Gesicht. Es sind Stellen mit veränderter Struktur, Pigmentverschiebungen, kleine Punkte wie Teleangiektasien. Ich habe außerdem oft glühende Haut, glühende Hände und Füße – und wenn sie nicht glühen, sind sie eiskalt. Dieser ständige Wechsel macht mich ziemlich fertig, weil ich immer wieder denke: Das kann doch nicht normal sein. Es geht alles recht schnell, und ich habe das Gefühl, die Kontrolle darüber zu verlieren. Es ist schwer zu verarbeiten, was da gerade mit meinem Körper passiert. Wenn ich sehe, dass sich die Haut verändert, habe ich jedes Mal sofort Angst, dass das Gleiche auch innerlich in den Organen passiert. Und wenn mir dann die Nieren anfangen zu piksen, frage ich mich: Ist das jetzt einfach nur eine Verspannung – oder hat das doch mit der Sklerodermie zu tun? Diese Unsicherheit ist wirklich schwer auszuhalten. Die Situation ist einfach super ätzend für mich. Und ehrlich gesagt fällt es mir auch schwer, alles voneinander abzugrenzen. Es ist eben ein Overlap – und wenn ich einen Schub habe, weiß ich manchmal gar nicht genau, was gerade dominiert. Bei der Myositis merke ich zwar eindeutig, dass es die Muskeln sind – ich konnte in dem Schub zum Beispiel kaum noch meinen Kopf heben, so kraftlos war ich. Aber bei der Sklerodermie sehe ich die Hautveränderungen, und die Gelenke tun weh. Doch oft verschwimmt das alles ineinander, und ich kann es selbst nicht mehr klar zuordnen, was wozu gehört. Ich wurde zwar einmal rheumatologisch abgeklärt – aber da war gerade alles “unauffällig”, also hieß es, ich solle zum Schmerztherapeuten. Dass jetzt diese Kombination aus Haut- und Muskelbeteiligung auftritt, macht alles plötzlich sehr viel klarer – aber es ist auch beängstigend. Ich fühle mich wie im falschen Film. Meine größte Sorge ist aktuell, dass ein weiterer Schub kommt. Ich weiß nicht, wie ich das nochmal durchstehen sollte – besonders ohne entsprechende Medikamente oder klare Notfallstrategie. Im Krankenhaus hatte man überhaupt keine Ahnung, was das sein könnte. Das war eine sehr hilflose Situation. Danke auch für den Tipp mit der App – ich werde mir cogito mal anschauen. Und ja, ein Schmerztagebuch führe ich inzwischen auch. Es ist nicht leicht, mit der Ungewissheit zu leben, aber der Austausch hier hilft wirklich sehr. Liebe Grüße Cherries
@Cherries Nur zur Klarstellung: ich kenne mich nicht wirklich aus mit Sklerodermie. Meine Diagnose Mischkollagenose habe ich erst seit 2021, die Symptome die auf Sklerodermie hinweisen wurden nun immer mehr, dass mein Rheumatologe beim Hautarzt eine Abklärung möchte. Wurde deine Verdachstdiagnose "nur" aufgrund deiner Symptome gestellt oder hast du auch Blutwerte? Ein Gedanke, der mir bei deinem letzten Posting kam: Ich verstehe, dass du Etoricoxib regelmäßig nimmst - würde ich auch, wenn ich nichts anderes habe. Aber können manche deiner Symptome auch Nebenwirkungen von diesem Medikament sein? Nur ein GEdanke, ich kenne mich da zuwenig aus. LG Snoopie
@Snoopie2000 Ich hatte einen erhöhten Ana Wert 1:400 mit nukleolärem Muster. Der ist zwar gesunken aber das heißt ja nichts, ich habe ja leider Symptome. Mein stets unauffälliger CK Wert ist nach den schlimmen Muskelschmerzen gestiegen, weit über den Referenzbereich. Als ich das Etoricoxib abgesetzt habe musste der Krankenwagen kommen weil sich alles entzündet hat und mein sonst niedriger unauffälliger Blutdruck nicht mehr runter ging sondern in einen gefährlichen Bereich. Das würde ich nur noch im Krankenhaus nicht mehr nehmen, damit ich gerettet werden kann falls das wieder passiert. Das Medikament nehme ich quasi nicht nur gegen die Schmerzen sondern wegen der Entzündungshemmung. Ich glaube nicht das es eine Nebenwirkung vom Medikament ist. Solange ich es nehme geht es mir besser, sobald ich es weglasse wird es sehr furchtbar. Was ist denn bei dir auffällig? Wie waren deine Werte vor der Diagnose?
Mein Ana war/ist 1:10000, ck-wert war auf 300, ist jetzt aber wieder gesunken. Auffällig waren bei mir drei Schübe mit Fieber (38 Grad), extremste Schmerzen dabei und Schwellungen...beim letzten Schub sah ich aus wie ein Michelin-Männchen. Schwellungen und schmerzen waren immer da...mal mehr, mal weniger schmerzen vor allem an Sehnen und Muskeln. Mein Blutwert ergab dann ganz klar die Diagnose Share-Syndrom bzw. Mischkollagenose. Ich gehe dann für heute offline. Schönen Abend noch
@Snoopie2000 Ja, wenn ich das lese, was du durchgemacht hast, das klingt wirklich überwältigend und furchtbar. Es tut mir sehr leid, dass du solche schlimmen Schübe mit Fieber, Schmerzen und diesen extremen Schwellungen erleben musstest – wie ein Michelin-Männchen auszusehen, das sagt schon alles. Ich kann mir gut vorstellen, wie belastend das war, körperlich wie seelisch. Mein CK-Wert liegt auch fast bei 300 – das wurde zwischendurch mal gemessen. Die Muskelschmerzen beim Schub, den ich hatte – es war wohl ein Myositis-Schub – waren ebenfalls sehr, sehr furchtbar. Ich habe mich richtig erschrocken, wie stark solche Schmerzen überhaupt sein können. Vielen Dank auch für deine Antwort. Ich wünsche dir ebenfalls einen schönen Abend.
@Cherries noch ein Nachtrag: mir wurde von zwei Ärzten gesagt, dass ein CK-Wert von 300 keine Myositis darstellt. Dazu müßte der Wert um einiges höher sein.
