Guten Tag. Ich bin neu hier und bitte mich zu entschuldigen, da ich noch nicht die richtige Seite gefunden habe, wo ich posten kann. Ich war von Januar bis März 2024 in einer Klinik, da mir mein Hausarzt die falschen Medikamente verschrieben hat und ich zum Medikamentenentzug musste. Nach einigen Wochen stellte ich fest, dass ich mich nur noch schwer bewegen konnte. Mal ging es wieder richtig leicht, mal weniger leicht. Im Laufe des Jahres 2024 wurde es mit mir immer ärger, denn ich bekam Muskelschmerzen und eine körperliche Steifheit. Beides war im Oktober 2024 so schlimm, dass ich überzeugt war, mein Leben sei zu Ende. Mein Lebensgefährte sagte oft: "Ich habe auch Gelenkschmerzen." Ich wusste bald nicht mehr, was ich antworten sollte. Denn meine Gelenke haben nie geschmerzt, sondern die Muskeln. Eines Tages konnte ich mich vormittags so gut wie gar nicht mehr bewegen: Zähneputzen, Haare kämmen und viele andere Sachen gingen überhaupt nicht mehr. Mein Lebensgefährte fuhr mich zu meiner neuen Arzt-Praxis, wo der Arzt sagte, es gäbe gegen sowas "Nichts". Er nahm mich vermutlich nicht ernst. Zwei Wochen später erfuhr ich, dass meine neue Hausärztin vom Urlaub wieder da war. So bin ich zu ihr. Und sie sagte, sie habe eine Vermutung. Ich solle vorab Prednisolon einnehmen, und zwar 60 mg. Ich erhoffte mir davon gar nichts, denn mein verstorbener Ehemann nahm diese Tablette schon vor vielen Jahren ein und sie tat ihm nicht gut. Aber ich schluckte 3 20-er Prednisolon und ich konnte mein Glück nicht fassen, als ich nach 3 Stunden meinen alten körperlichen Zustand wieder hatte. Ich rannte die Treppen hoch und runter, ich machte Kniebeugen, ich weinte vor Freude und Glück. Dass es sich um Polymyalgia Rheumatica handelt, ist noch nicht 100-prozentig nachgewiesen. Ich wurde zu einer Rheumathologin überwiesen. Diese verordnete mir eine starke Reduzierung von Prednisolon, und ich bin jetzt bei 9 mg. Aber meine körperliche Beschaffenheit verändert sich wieder sehr nachteilig. Ich fühle mich, als wäre ich in einem Schwimmbecken, welches mit Honig und Sirup gefüllt ist. Ich komme nur schwer vorwärts; bin nur müde; erschöpft, werde langsam depressiv. Schuhe anziehen geht kaum. Und so viel anderes geht so schwer. Ich würde so gern mit meiner Freundin täglich laufen; ich kann es nicht. Nach 10 Schritten bleibe ich stehen. Ich weiß im Moment nicht, wo ich Mut und Kraft hernehmen soll.
Willkommen @Kya Dein Beitrag in "Ich bin neu" ist doch schon mal super. Ich erlaube mir, ein paar Absätze zu editieren, da einige User Probs mit den Augen haben, dann ists besser zu lesen Ansonsten gib gerne mal PMR Polymyalgia Rheumatica oben rechts in die Suche ein. Es gibt einige, die diese Diagnose haben und du findest etliches zum Nachlesen.
Willkommen @Kya Bei mir wurde Polymyalgia rheumatica im Dez. 2024 diagnostiziert. Allerdings bekam ich, wohl anders als bei dir, sofort ein Basismedikament verschrieben, zzgl. zum Kortison. Wurde da bei deiner Rheumatologin darüber gesprochen und ist es angedacht? Ansonsten würde ich sie direkt darauf ansprechen. Mein 1. Basismededikament (MTX) hat super gewirkt, aber brachte leider auch viele Nebenwirkungen mit. Nun bin ich seit 3,5 Wochen bei einer neuen Basistherapie (Leflunomid) und warte auf die Wirkung, Kortison liegt bei 5 mg. Dieses körperliches Schwächegefühl kenn ich auch zu gut, Blutwerte zeigen auch nach wie vor Entzündungen im Körper an. Hab Geduld. Kannst du dir am Tag Auszeiten nehmen?
Danke, Mrs. Addi für die Antwort. Dein Profilbild ist SO süß. Meine Bekannte hat einen Kater, der heißt Mozart, und schaut so aus, wie die Katze auf dem Bild. : - )) Nein, bei der Rheumatologin wurde nicht drüber gesprochen, was ein Basismedikament betrifft. Davon lese ich heute von dir das erste Mal. Mir fehlen noch so sehr viele Kenntnisse. Jedenfalls habe ich es mir notiert, und ich spreche mit ihr drüber. Prednisolon hat bei mir viele Nebenwirkungen, wie z.B. sehr starken Haarausfall (der macht mich auch so fertig), dann habe ich immer Appetit, ich bin sehr oft schweißgebadet (was ich vorher gar nicht kannte), bekomme rote Flecken im Gesicht oder am Hals. Ich habe mal vor einiger Zeit was Schönes für mich gehört: Man soll, wenn es nicht so geht, entgegengesetzt handeln. Leider kann ich das derzeit nicht umsetzen. Mir fällt alles schwer. Und mir fällt so vieles aus der Hand. Bücken fällt schwer. Ich spüre, wie ich von Tag zu Tag depressiver werde. Ja, ich kann am Tag Auszeiten nehmen. Ich gehe nicht mehr arbeiten.
Das ist mein Seelenkater, er wird im Juli schon 10 J. alt. Wann ist dein nächster Termin? Evtl. kannst du , wenn es noch dauert, um einen früheren Termin bitten? Bleib da bitte unbedingt am Ball. Früher war es DER Standard, eine Polymyalgia rheumatica ausschließlich mit Kortison zu behandeln, heute sieht die Leitline zusätzlich zum Kortison eine Basistherapie vor. Vielleicht liegt es daran, dass die Diagnose erst ein Verdacht ist. Aber wenn es dir zu schlecht geht, dann fossiere einen frühen Termin. Kortison ist ein super (nicht ganz harmloses) Medikament, was leider vieles anders mit sich bringt. Bei einer so hohen Dosis wie bei dir mit 60 mg ist das kein Wunder, dass es viele Nebenwirkungen mit sich bringt. Hunger und Schwitzen hatte ich auch bei meiner Startdosis von 20 mg, allerdings könnte ich da auch sehr schlecht schlafen und war viel zu früh hellwach. 60 mg halte ich auch als Startdosis für sehr hoch. Ja, wir haben uns leider eine ziemlich doofe Erkrankung ausgesucht. Wenn bei dir aber die Diagnose gesichert gestellt wurde, kann eben auch mit der "richtigen" Therapie gestartet werden. Ganz wichtig finde ich, ist die Einstellung und der Umgang damit. Mich nervt auch soooo viel, aber ich sage mir, je schlechter ich damit umgehe, desto schlechter geht es mir. Polymyalgie rheumatica KANN ausheilen, ein Drittel aller Erkrankten können komplett genesen (lt. meinem Rheumatologen) und ich will unbedingt zu diesem Drittel gehören. Dafür nehme ich jetzt alle unangenehmen Nebenwirkungen der Medikation in Kauf, sofern meine Lebensqualität nicht komplett darunter leidet.. Meine neues Basismedikament hat mir komplett den Blutdruck zerschossen, hatte gerade ein 24-Std.-Gerät dran und meine Werte sind jenseits von böse. Wirklich und wahrscheinlich schon im sehr kritischen Bereich. Ich habe jetzt zusätzliche Rennerei und irgendwie eingestellt werden müssen diese sehr hohen Werte auch, aber Augen zu und durch. Mein Rheumatologe hat es mir eh vorher gesagt, es traf mich also nicht ganz unvorbereitet. Ist deine Rheumatologin eine internistische? Das wäre von Vorteil und wenn du bei ihr nicht weiter kommst, ruhig auch nach einer Alternative suchen. Je länger eine Rheumaerkrankung unbehandelt in uns tobt, desto ungünstiger, auch in den Prognosen. Daher dran bleiben und informiere dich bitte ausreichend über diese Erkrankung. In alten Themen findest du hier auch ein paar Userinnen, die unsere Erkrankung vollständig ausheilen konnten. Ich finde, das macht Mut.
Hallo, ich bin auch neu hier. PMR diagnostiziert Ende Mai 2025. Bin sehr verzweifelt mit dieser Kortisoneinnahme auf und ab. Immer noch nicht schmerzfrei. Wie geht es euch mittlerweile?
Bei mir hat es eine Weile gedauert, zumal meine Basisdosis vom Leflunomid in 15 mg monatelang nicht lieferbar war. Um den Spiegel zu halten, hat mein Rheumatologe gemeint, dann einen Tag 10 mg, nächsten Tag 20 mg. Ging mir gar nicht gut damit. Ständig ploppten Schmerzareale auf, nach ein paar Tagen wars dann ein anderes Körperareal. Nach 3 Monaten sind wir komplett auf 20 mg gegangen und seit dem habe ich eine ordentliche Verbesserung erlebt. Das hat jetzt insgesamt knapp 10 Monate gedauert. Inzwischen ist es mir möglich, das Kortison gaaaaanz langsam in 0,5 Schritten weiter runter zu dosieren. Bin jetzt bei 3 mg.
PMR hat bei mir sofort auf Kortison reagiert. Ich konnte mich 2 Stunden nach der ersten Einnahme von 20 mg wieder richtig bewegen.
Vielen Dank für eure Antworten! Mrs. Addi, hast du dann Leflunomid als Basistherapie und konntest dadurch das Kortison einsparen? Ich spritze mir seit Oktober 2025 wöchentlich 10 mg MTX und komme nicht unter 8 mg Prednisolon, da die Schmerzen sonst unerträglich werden. Heute hatte ich einen Termin in der Uni Klinik Erlangen, da mein Rheumatologe meinte, die Diagnose müsste in Frage gestellt werden, da diese Medikation nicht ausreichend anschlägt. Dort wurden heute meine Hände und Füße geröngt und Mitte Februar habe ich MRT Termin Schulter. Sollten keine Gelenkschäden sichtbar sein, dann ist es doch PMR. Die Ärztin in der Uniklinik vermutete heute eine seronegative Rheumatoide Arthritis. Sie hat mir Leflunomid 20 mg (Arava) verschrieben als Basistherapie. Weisst du, ob dieses Medikament dann bei beiden RheumaArten helfen kann? Bin jetzt nämlich am überlegen, ob ich es gleich umstelle oder auf das MRT Ergebnis warte. Hat Leflunomid arge Nebenwirkungen bei dir ausgelöst? Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen. Würde mich sehr über eine Antwort von Dir oder jemand anderen im Forum freuen ☺️
Liebe Chrissi, Bei 20 mg Prednisolon war ich im Juni 2025 auch komplett schmerzfrei. Kam aber nicht unter 7 mg, weswegen ab Oktober 2025 MTX dazu kam
Ich bekam gleichzeitig mit dem Kortison MTX. Kortison wurde über 5 Monate ganz langsam runterdosiert auf 5 mg, und bis dahin wirkte das MTX. Also im September fing die Behandlung an, und bis Ende Januar war ich mit Kortison auf 5 mg.
Leflunomid wird üblich in einer Dosis von 10 oder 20 mg gegeben. Es wirkt schlechter als MTX und ist aufgrund der NW auf Organe und Herz-/Kreislauf auch längst nicht mehr zeitgemäß. MTX bleibt da hingegen weiterhin Goldstandard. Zudem hat Leflu eine enorme Halbwertzeit und kann bis zu 2 (!) Jahre im Körper verbleiben. Dass also ein Schaukeln bei der Therapie von 10/20 mg anstelle 15 mg Schmerzschübe auslöst, ist nahezu ausgeschlossen. Da sollte nach anderen Ursachen geforscht werden. Ja, Leflunomid kan bei rA, PsA und auch PMR verordnet werden, wenn eine MTX Unverträglichkeit besteht (ansonsten siehe Anmerkung oben) Wenn 10 mg MTX nicht ausreichen, kann die Dosis auf 15 oder sogar 20 mg gesteigert werden, um ein Ausschleichen des Cortisons möglich zu machen. Das mal als kurze Anmerkung von mir, bin dann aber auch wieder weg, da PMR nicht "mein" Thema ist.
Die Ärztin heute sagte, dass Leflunomid weniger Nebenwirkungen hat als MTX und bei Rheumatoide Arthritis besser helfen würde Ich denke, ich warte erst mal die Röntgenergebnisse und das MRT ab, ob es überhaupt eine seronegative RA ist. Sarilumab wollte sie mir (noch) nicht verschreiben, erst Leflunomid probieren.... Habe gelesen, dass Sarilumab bei PMR gut helfen kann, wenn MTX nicht ausreichend wirkt. Aber vielleicht ist es vorgeschrieben in welcher Reihenfolge welches Medikament verordnet wird
Meine Schmerzen sind einen Tag nahezu unerträglich, und am nächsten Tag sind sie einigermaßen gut auszuhalten. Das verstehe ich überhaupt nicht. Total unberechenbar. Ist das bei euch auch so?
Vielen lieben Dank für diese Informationen. Das bestärkt mich, dieses Medikament erst mal nicht zu nehmen... Werde nach dem Befund noch mal mit der Ärztin von der Uni schreiben.
Ich hatte die ersten 3 Monate MTX, leider hat das meinen sonstigen "Pferdemagen"sehr beansprucht, mir war 24/7 übel und wenn ich mich übergeben habe, dann ging das stundenlang. Daher der Wechsel auf Leflunomid. Und ja ich kann darunter Kortison einsparen. Wenn ich es langsam angehe, dann ich es unproblematisch. Ja. Bei mir hat sich Leflunomid auf den Blutdruck gestürzt. Hatte vorher nie Bluthochdruck, jetzt ja. Aber der ist gut eingestellt und so passt es für mich.
