Hallo zusammen, Ich habe mich entschieden, einen weiteren Thread zu eröffnen, da der, den ich gestern eröffnet habe, von Magenschmerzen, Sodbrennen und Reflux handelte und ich die Themen nicht vermischen wollte. Ich habe eine Frage an euch alle: Vor 10 Jahren wurde bei mir eine undifferenzierte Kollagenose mit nukleolärem (manchmal auch gesprenkelt) Fluoreszenzmuster diagnostiziert. Meine Hauptsymptome sind: Magenprobleme, Sodbrennen, Magenschmerzen, Reflux, Gliederschmerzen, trockene und entzündete Schleimhäute in Mund, Nase, Augen, Rachen, unregelmäßiger Herzschlag, hoher Blutdruck, Müdigkeit und chronische Bronchialentzündung. Meine Mikrokapillaren sind auch abnormal. Ich bin 43 Jahre alt und seit ich 24 bin, habe ich Symptome, die sich langsam und progressiv verschlimmern. Ich habe gelesen, dass sich undifferenzierte Kollagenose mit der Zeit zu einem bestimmten Typ von Kollagenose entwickeln kann. In meinem Fall sieht es für mich so aus, als könnte es in Zukunft zu Sklerodermie kommen, und das macht mir große Angst, weil es ziemlich anstrengend schädlich für Körper und Geist ist. Deshalb habe ich mich gefragt, ob es hier im Forum jemanden gibt, der an undifferenzierter Kollagenose leidet, oder gelitten hat, und es sich mit der Zeit verändert hat. Habt ihr auch nukleoläres/Gesprenkeltes Fluoreszenzmuster? Ich habe gelesen, dass diese ausschließlich auf einen möglichen Sklerodermie-Ausgang hinweisen. Wie alt wart euch , als ihr diagnostiziert wurden? Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft, besonders weil einige Arten von Kollagenose wirklich voll ausbrechen, wenn wir älter werden. Sorry, euch zu stören, aber manchmal fühlt man sich ganz alleine und es ist einfach so schwierig, überhaupt mit jemanden darüber sprechen zu können, da die Leute sind normalerweise gesund und können gar nicht nachvollziehen, was man durchmacht. Ganz schöne liebe Grüße an euch allen und ich wünsche euch einen wunderschönen Sonntag ! Ariell
Hallo Ariell, Zu Deiner Frage kann ich nichts sagen, da ich das nicht habe. Zu dem "stören" kann ich aber was sagen. Darum sind wir alle hier . Um zu stören und gestört zu werden. Kann aber sein, dass die Antworten heute nicht sofort und in Massen eintrudeln.... Ist Sonntag und Privatleben geht vor.... Wünsche Dir, dass alle Deine Fragen beantwortet werden können. Schönen Sonntag.
Hallo Arielle, Vor 6 Jahren habe ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen, gleiches Floreszenzmuster wie bei dir. Letzten Sommer war ich stationär in einem Rheuma Zentrum und die Diagnose ist in Anti-Synthetase Syndrom erweitert worden. Diese Diagnose passt zu 100 % zu meinen Symptomen. Für mich ändert sich aber nichts, die Medikation bleibt wie sie ist, weil eine undifferenzierte Kollagenose genauso behandelt wird. Bekommst du denn eine Basis Medikation für die Kollagenose? Liebe Grüße
Hallo Ariell, Bei mir ist das Fluoreszenzmuster auch gesprenkelt und die Diagnose ist eine systemische Sklerose und das Sjögren Syndrom sowie dazu noch eine autoimmune Lebererkrankung. Habe die Diagnosen mit 44 bekommen, also jetzt seit 20 Jahren. Und viele der Beschwerden waren schon Jahre vorher da. Nur hat das niemand erkannt. Die Symptome sind vielfältig und ähneln deinen mit plus noch einigen dazu, die mich laufend ins Krankenhaus zwingen. Ich kann nur von mir sprechen, es ist eine Systemische Erkrankung, die fortschreitet und bei der jeder seine individuelle Ausprägung hat.Wie hier schon geschrieben, gibt es nur symptomatische Behandlungen. Wenn dann viele Beschwerden auftreten, wird es anstrengend. Was derzeit im med. Bereich abgeht ist erschreckend. Ich bekomme auch nur noch zu hören: wir können Ihnen nicht weiterhelfen und teilweise sehr unsensible Aussagen, die mich sehr sehr getroffen haben. Wichtig ist, die Organe im Blick behalten und regelmässige Termine beim Rheumatologen wahrnehmen. Das tust du ja sicher bereits. Ich kann dich sehr sehr gut verstehen. Autoimmunerkrankungen sind 'kein leichtes Brot'. Stammzelltransplantation oder CART Zellen oder bispezifische Antikörper.... Das ist meiner Meinung nach die richtige Richtung, aber leider Zukunftsmusik. Liebe Grüße
Liebe Sonne30, das ist keine Zukunftsmusik, wird aber auch bei Weitem nicht standardmäßig angewendet. Abgesehen davon ("Reservetherapie" für sehr spezielle Patientenverläufe) ist diese Art der Therapie derzeit noch sehr aufwändig (auch finanziell!) und nur in sehr speziellem Setting möglich - und letztlich auch bezüglich der unterschiedlichen Risiken und Erfolgsaussichten für die einzelnen Krankheitsbilder alles Andere als gesichert. Daher MUSS schon eine sehr klare Indikation vorliegen und der Nutzen ebenfalls überzeugen. Das braucht sicher noch Zeit. Ich weiß ziemlich genau, wie der Aufwand z. B. für eine autologe Stammzelltransplantation aussieht......dass diese Methoden (auch der Einsatz von CAR-T-Zellen) auf absehbare Zeit Standard werden, ist aus meiner Sicht unwahrscheinlich, aber sie stehen bereits zur Verfügung und kommen in ausgewählten Fällen auch zum Einsatz. Was Ariell angeht, habe ich (s. im anderen Thread) den Eindruck, dass der Diagnosestellung keine kontinuierliche Betreuung gefolgt ist; das ist nicht die ideale Bedingung für ein gutes Therapiemanagement. Da ist vielleicht der erste Ansatz zur Optimierung.....
Hallo Schleiereule, Mit Zukunftsmusik meinte ich genau das was du schreibst nämlich nicht standardmäßig. Studien mit sehr kleinen Teilnehmerzahlen oder experimentelle Heilversuche gibt es bereits. Die Erfolge bei Lupus zeigen doch, dass es Besserung gibt, von Heilung wird sogar schon gesprochen. Ich wünsche mir intensivere Forschung.... Die Stammzelltransplantation gibt es seit Jahren, mit sehr hohen Risiken. Gunhild Stordalen (Sklerodermie) aus Norwegen z.B. hat das gleich 2x durchgestanden. Sie hat nicht aufgegeben. Ich weiss gerade auch nicht, wie es weitergehen soll. Ariell hat eine Basistherapie, die doch sicher nur ein Rheumatologe oder eine Rheumaambulanz verordnet.
@Sonne30 Dann sind wir uns ja einig, was die innovativen Therapien angeht. Es ist nicht trivial. Ob Ariell eine Basistherapie vom Rheumatologen (Quensyl und Prednisolon kann jeder Arzt verordnen!) hat, wissen wir bis jetzt noch nicht, es sei denn, sie hat meine Frage inzwischen beantwortet. Ihre Beiträgen habe zumindest ich so verstanden, dass es eine Menge Fragen zur Therapie gibt, die eigentlich fachärztlich geklärt werden könnten - jedenfalls eher so als mit uns Aber vielleicht irre ich mich ja.....
Liebe Schleiereule, liebe Sonne 30, mittlerweile habt ihr die Antworten auf eure Fragen auf mein Magen Thread ich hab auch über diese ganze Forschung gelesen, aber das scheint soweit weg zu sein. Vor allem, weil nicht so viele Sklerodermie Patienten gibt wie Lupus Patienten, da hat die Pharmaindustrie nicht so wirklich Interesse daran am Forschung zu investieren.. ganz liebe Grüße Ariell
Darf ich da noch einmal einhaken? Die Forschung dazu läuft bereits auf universitärer Ebene, und die Therapieverfahren sind teils seit Jahren (PBSCT = periphere Blutstammcelltransplantation) im Einsatz, wenn auch aus gutem Grund nicht breit. Mit der Pharmaindustrie hat das allenfalls mittelbar zu tun. Sowohl CAR-T-Zellen als auch periphere Stammzellen werden aus dem peripheren Blut (nach Stimulation der Produktion!) des Patienten gewonnen und auf bestimmte Weise aufgearbeitet. Und ja - Sklerodermiepatienten sind weniger zahlreich als Lupuspatienten, und da nur schwere Verläufe für derartig spezielle (und irgendwie auch immer noch experimentelle!) Verfahren in Frage kommen, sind Studiendaten eben nicht so kurzfristig und auch nicht so einfach zu bekommen. Der Aufwand ist in jeder Hinsicht (personell, infrastrukturell, medizinisch und finanziell) aufwändig. Und last but not least ist daher (Studien hin oder her) auch eine solide Datenlage zur Sicherheit und Effizienz für einen breiten Einsatz auf absehbare Zeit nicht verfügbar - und so bleiben daher diese Methoden ebenfalls auf absehbare Zeit besonderen Fällen vorbehalten.
Schleiereule, ja, das scheint sehr gezielt, komplex, und unerreichbar zu sein. da wird bestimmt noch Jahrzehnten dauern, bis irgendwas entwickelt wird, so dass alle davon profitieren können und nicht nur die aller schwierigsten Fälle. Bis dahin hat man schon so vieles durchgemacht, ohne wirklich gezielte Hilfe zu bekommen, außer die ganze Malarienmitteln, Cortison, immunosuppressant und etc.
Ich muss dir noch einmal widersprechen. Es wird m. E. nicht soweit kommen, dass "alle" davon profitieren, und das ist auch gar nicht erforderlich. Längst nicht jede Kollagenose ist intensiv behandlungsbedürftig. Abgesehen davon sind die "ganzen Malarienmittel" etc. durchaus wirksam, und es gibt langjährige, in umfangreichen Studien und bei Hunderttausenden dokumentierte Erfahrungen. Das ist nicht zu verachten und wird auch in Zukunft von erheblicher Bedeutung sein. Noch einmal: nur schwerste Fälle von Kollagenosen und anderen rheumatischen Erkrankungen werden diese neuen Therapien erhalten - aus gutem Grund.
Ich verstehe Ich verstehe, aber was sind die guten Gründe dafür, dass sich nur wenige Menschen dieser neuen Behandlung unterziehen dürfen ? Ist es zu gefährlich, sich ihnen zu unterziehen?
Die UK Erlangen forscht zu CAR-T-Zellen. In die Studie werden neben Kebspatienten auch Menschen mit Autoimmunerkrankungen (Lupus, systemische Sklerose) aufgenommen, bei denen andere Therapien nicht angeschlagen haben und Organe bereits schwer betroffen sind. Im Fernsehen kam vor einiger Zeit auch ein Bericht darüber, ich weiß aber nicht mehr genau wo. Vielleicht findest du ja etwas in der Mediathek. Liebe Grüße
Um eine Vorstellung zu bekommen, was der finanzielle Aufwand bedeutet: ich lese von 300.000 Euro für eine Behandlung. Kyverna z.b. zieht sich jetzt erst einmal bei Sklerodermie zurück. Andere Krankheitsbilder scheinen ,'wohl lukrativer'. Es ist so traurig für uns Betroffene.
Danke Bärchen, danke Heike Danke Sonne30 , ja Geld ist oft das Problem, leider. Vor allem sollte man nicht warten, bis der Patienten total fertig ist, bis man endlich hilft. So viele Leute haben starke Lungenproblemen z.b. und sollten nicht ewig warten müssen. naja
