Polymyalgia rheumatica

58 Jahre
selbstständig
Schleswig-Holstein
verheiratet
161 cm, 63 kg (+5 kg durch Cortison)
viele Allergien (Heuschnupfen ganzjährig, Haarfärbemittel, Putzmittel, Nickel, teilw. Medikamente wie Amoxicillin und noch vieles mehr)

Alles fing Mitte Juli 2024 an. Ich bekam unfassbare Schmerzen in beiden Armen, die Nächte ein Graus. Da leider mein geliebter Hausarzt kurz vorher in seinen wohlverdienten Ruhestand ging, musste ich mir also einen neuen Hausarzt suchen. Leider geriet ich da an jemanden, den es eher weniger interessierte und gefühlt ein Standardprogramm durch gezogen hat. Ja, nehmen Sie mal IBU 600 4x tgl. Ok, hilft nicht, dann probieren wir mal Novalgin 4x tgl. Ach hilft auch nicht, dann machen wir mal eine Stoßtherapie über 8 Tage mit Prednisolon. Innerhalb von 8 Std. verschwanden meine Schmerzen und die Schwellung der re. Hand zog sich im Eiltempo zurück. Ich konnte dabei zugucken. Leider viele Nebenwirkungen (Mundsoor, Ausschwemmung von Magnesium mit üblen Muskelkrämpfen). Schmerzen nach Beendigung wieder voll da. Irgendwann nötigte ich ihn, doch endlich mal Blut abzunehmen, Entzündungswerte hoch, Rheumafaktor negativ. Ok, dann versuchen wir Tramal ... Half auch nicht!

Nachdem dann meine re. Hand sehr stark angeschwollen war, schickte er mich endlich im Oktober in ein Krankenhaus (keine Rheumaklinik, er wusste einfach nicht, was es bei mir ist). Dort wurde ich einmal komplett auf den Kopf gestellt, Röntgen, CT und 2x MRT und viele Blutentnahmen. Weiterhin erhöhte Entzündungswerte. Heraus kam eine klassische Bursitis in der re. Schulter: Gelenkkapselentzündung, Schleimbeutelentzündung, Erguss und Teilruptur der Sehne. Erklärte aber immer noch nicht, warum auch der andere Arm schmerzte und die Schmerzen auch wandern. ANA 1:100 (also nicht erhöht), dafür der Antistreptolysintiter ums 6-fache erhöht. Ich hatte 6 Wochen vor Beginn der Schmerzen eine hochfieberhafte eitrige Mandelentzündung, kein Hausarzt = keine Antibiose.

Nach 6 Tagen und neuer Medikation (Gabapentin und Etoricoxib) wurde ich enlassen mit dem Zusatz, kommen Sie sofort wieder, wenn es nicht besser wird. Was ich dann auch nach 8 Tagen tat. Mein Hausarzt interessierte sich immer noch nicht so sehr (Was mache ich bloß mit Ihnen?) für meine Belange. Im Krankenhaus haben sie mich dann sofort auf Prednisolon umgestellt, welches ich jetzt seit Mitte Oktober nehme. Außerdem legte man mir sehr ans Herz, umgehend den Hausarzt zu wechseln, da wäre doch etwas zu wenig Engagement. Ok, also neuen Hausarzt gesucht und dort wurde sofort Blut abgenommen, Überweisung für den Rheumatologen ausgestellt und Terminvereinbarung seitens der Praxis.

Gut, nun lief es nicht ganz so rund mit dem Termin, war aber vermutlich ein Kommunikationsproblem. Nichts desto trotz ging es dann doch einigermaßen zügig und ich saß nun das erste Mal am 09.12.24 in meinem Leben bei einem Rheumatologen. Er sagte, dass meine Blutwerte, die Schmerzen, die Bursitis und das gute Ansprechen aufs Cortison wie im Lehrbuch wäre und die Diagnose klar ist: Polymyalgia rheumatica. Nach vielen Erklärungen, Ultraschall und Blutentnahme wurde nur noch mal das Cortison auf 15 mg angehoben und es gab sofort die Basismedikation: MTX Pen, 15mg .Verdacht des Rheumadocs ist, dass die Mandelentzündung die PMR getriggert hat.

Donnerstagabend ist nun mein Spritzentag, da ich freitags nicht mehr arbeite (bin selbstständig im Beautybereich, Hände unverzichtbar). Nach der ersten MTX gings mir richtig fies. Freitag sehr müde und ab samstagmorgen nur übergeben, etwa 5 Stunden lang. Mein Rheumadoc sagte, ich soll es mal mit Vomex versuchen, was mir tatsächlich bei den weiteren Spritzen sehr hilft. Wenn es so bleibt, kann ich damit leben. Der Vollständigkeithalber noch zu erwähne, dass ich Dekristol 20.000 1x wtl. nehme und 24 Std. nach der MTX Folsäue.

Ich habe hier sehr viel gelesen, ich möchte immer wissen und verstehen, womit ich es zu tun habe. Anfänglich war ich erschrocken, was Rheuma im Allgemeinen für ein Biest ist und wieviele Menschen darunter wirklich leiden. Und ich dachte, 5 Monate Schmerzen, warum dauert das alles so lange? Aber ich habe hier etwas Demut erfahren, schlimm wie lange Einige solch einem Martyrium ausgesetzt sind, bis sie endlich zu einer Diagnose kommen.

Alles in Allem bin ich dankbar, wie es gerade läuft. Ich bin jetzt bei 8 mg Cortison und wtl. die MTX. Ich bin zur Zeit komplett schmerzfrei, nur wenn ich viel gearbeitet habe, meckern meine Handgelenke. Deshalb ziehe ich dieses Jahr die Termine weiter auseinander, um mich nicht zu überanstrengen. Privat unterstützt und betüddelt mich der beste aller Ehemänner.

Im Grunde war ich nie mit chronischen Krankheiten konfrontiert, eher so operable Sachen. Bandscheibenvorfälle, Sigmaresektion wegen Divertikeln, Blinddarm, Hysterektomie usw. Nicht mal einen Hypertonus habe ich. Mit dieser Diagnose wird einem ja mal kurz mit einem Knüppel aufn Kopp gedonnert. Aber ich WILL mich nicht unterkriegen lassen. Jetzt ist der Rotz nunmal da, also wird der Feind bekämpft, mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln.

Daher war es auch keine Überlegung wert, das MTX nicht zu spritzen. Wenn es der Goldstandard ist, ok, dann los. Richtig feiern tu ich das natürlich auch nicht, natürlich weiß ich um den Wirkstoff.
Cortison feier ich auch nicht, aber ich weiß um die Wirkung bei PMR. Das dickliche Gesicht und den Cortisonbauch nehme ich jetzt zähneknirschend in Kauf. Das sind 5 kg mehr als üblich. Mit etwas Augenzudrücken gehts vielleicht immer noch als "gerade noch schlank" durch. Ist mir aber eigentlich auch egal, Hauptsache die üblen Schmerzen sind weg.

Morgen gehts zum ersten Mal zur Blutentnahme, hier im sehr hohen Norden sind Praxen auch gerne über die Feiertage geschlossen. Ich hoffe aber, dass die Entzündungswerte rückläufig sind und die Leberwerte so traumhaft bleiben, wie sie am 9.12. waren.

Was mir immer und immer auffällt: Die Menschen vergessen, dass man krank ist. Ich seh im Gesicht um die Augen etwas fertiger als sonst aus, aber wenn man mich nicht kennt, sieht man nichts. Weder am Gang noch bei der Körperhaltung, läuft jemand mit Stock oder sitzt gar im Rolli, ja dann denken die Menschen dran, weil sie durch die Hilfsmittel erinnert werden. Also gehe ich damit sehr offensiv um. Es ist ja nicht meine Schuld, dass ich eine Autoimmunkrankheit habe, nichts habe ich getan.

Und was mir noch aufgefallen ist: Auch ich habe eine Vielzahl an Allergien, habe immer gesagt, dass mein Immunsystem hypermobil ist (und fehlgeleitet). Grundsätzlich habe ich einen medizinischen Background und verstehe daher auch ein Fitzelchen mehr und bin dadurch nicht so arg ängstlich. Ich will da jetzt durch und mein Rheumatologe sagte mir, dass ein gutes Drittel mit dieser Diagnose genesen. Und dazu will ich unbedingt gehören. Ich denke mir, ein positives Mindset kann nicht schaden.

Ich freue mich auf einen Austauch und bei Fragen gerne fragen.

 

Vielen Dank für den Link, ich werde das sicher beim nächsten Rheumatologentermin mal erfragen, was er davon hält.

Ich habe einen Reduktionsplan fürs Cortison bekommen, ab Mitte nächster Woche gehts auf 7 mg runter. Mir steckt die Arbeitswoche etwas in den Knochen, ich hoffe, mein Zustand hält auch unter den 7 mg.

Ansonsten habe ich seit der ersten MTX-Spritze einen "Fleck" am re. Unterbauch, etwas größer als 2 Euro, der anfänglich wahnsinnig gejuckt hat. Irgendwann griff die Cortisonsalbe, das Jucken ging weg, der Fleck aber nicht so richtig, ein Schatten blieb ohne Jucken. Seit 2 Tagen juckt das Biest wieder wie blöde, gestern Abend gabs die 6. MTX. Ich habe das MTX in Verdacht, weil ich ja seit Mitte Okt. 24 Cortison nehme und nur darunter keine Hauterscheinungen hatte. Kennt das wer?

 

Nein, das tu ich nicht. Ich desinfiziere, lass es kurz antrocknen, injiziere, warte nach dem 2. Klicken mind. noch 10 Sek. und das wars. Wechsel jedes Mal die Bauchseite, das kann es also auch nicht sein. Ich habe nach der Injektion nicht mal ein Blutströpfchen an der Einstichstelle.Es tritt auch keine Injektionslösung aus. Ich tippe auf eine allergische Reaktion, was anderes fällt mir gerade nicht ein.

Gestern gabs dann auch die ersten Blutergebnisse seit MTX. Bin ein bisschen genervt, weil die Leukos von 16.000 auf 18.000 und der CRP von 8.9 auf 10 gestiegen ist. Da ist also noch was in Gange. Gefühlsmässig geht es mir eher besser als die Blutergebnisse es zeigen.