Hallo an alle Mitleser und Mitleserinnen, Mich treibt gerade folgendes um. Bin an Sklerodermie und noch weiteren Autoimmunkrankheiten erkrankt und mir geht es nicht gut. Interdisziplinäre Behandlung habe ich nicht. Meine konkrete Frage: müssen Immunsuppressiva gleich zum Einsatz kommen oder wartet man erst Organschäden ab? Letzteres finde ich ziemlich erschreckend, aber es scheint wohl so zu sein. Ich bin wirklich sehr verzweifelt, weil mich eine 'Disziplin' zur anderen schiebt und wieder zurück. Schäden sind genügend da und sie werden schlimmer und laufend kommt was neues dazu. Ich fühle mich einfach alleingelassen.
Hallo @Sonne30 wer hat die Diagnose Sklerodermie gestellt? Hast du überhaupt keine Medikamente bekommen? Mit Sklerodermie kenne ich mich zu wenig aus, aber ich weiß, dass man bei Rheuma so schnell wie möglich Immunsuppressiva nehmen soll um die Ausbreitung der Krankheit zu verhindern. Was meinst du mit "Disziplin"? Die Ärzte? Das ist natürlich schlimm. Allerdings kenne ich eine Zusammenarbeit von Ärzten auch nicht, und ich habe nur zwei Autoimmunerkrankungen. Hast du einen Rheumatologen? Wann ist der nächste Termin? LG Snoopie
Hallo @Snoopie2000 , Die Diagnose hat vor 15 Jahren ein Gastroenterologe gestellt. Ich habe eine richtige Odysee erlebt. Hatte 2 Jahre Azathioprin und Cortison, allerdings wg. Autoimmunhepatitis. Im Mai war ich in Uniklinik/Rheumatologie zu einer Erstvorstellung dort. Habe keinen Folgetermin bekommen. Empfohlen wird MRT Herz und evtl. Hydroxychloroquin. Und Vorstellung Leberambulanz Ende 2024! Bis heute habe ich keinen MRT Termin bekommen. Und das Hydroxychloroquin will ich nicht nehmen, hatten 2 andere Ärzte auch so gesehen und davon abgeraten. Mir geht es wirklich schlecht und ich weiß nicht mehr, was ich noch tun soll.
Hallo Sonne Deinem Geschriebenen ist die ziemliche Verzweiflung auch zu entnehmen ... *hm* Es ist schon sehr bedauerlich, wenn man sich im medizinischen Bereich alleingelassen fühlt ...! Dabei wäre es so wichtig, dass sich einer Deiner Fachärzte bereit erklärt für Dich einzustehen. Eigentlich sollte dies in 1. Linie Dein Hausarzt sein, welcher "Schwung" in Deine Angelegenheit bringt. Doch es können durchaus auch internistische Fachärzte in ihren Befunden festhalten, dass etwas vorwärts gebracht werden soll. Tja, in dieser Richtung ist wohl bisher nicht viel geschehen weil Du "ein Hin und Her" schilderst. Vielleicht wäre es ratsam, einen neuen Facharzt (Internist oder Rheumatologe) aufzusuchen, bezüglich Deiner Verschlechterung der Symptome. Mit welchen Medikamenten man generell eine Sklerodermie bzw. die Symptome behandelt - bzw. ab wann eine Immunsuppressive Behandlung unbedingt erfolgen soll, kann ich selbst auch nicht beantworten, weil dies wohl individuell geschieht. In meinem Fall wurde betreffend der Diagnose "systemische Sklerose und Mischkollagenose", eine Basistherapie mit Methotrexat (sowie Folsäure) laut Einnahmeplan, im rheumatologischen Befund erwähnt. Doch bisher wurde - auf meinem Wunsch - bis heute nur kurzfristig Cortison (bei Schüben) zur Behandlung eingesetzt, womit mittlerweile 3 Fachärzte nicht mehr zufrieden sind und von daher auf eine Basis-Therapie drängen, weil sich zu häufig die Schübe zeigen! Dies brachten sie auch eindringlich in ihren Befunden zum Ausdruck, sodass nun 2 Termine in einer für mich neuen Rheuma-Ambulanz folgen werden. Dort wird die Entscheidungsfindung nicht einfach bzw. eine ernorme Herausforderung werden, aufgrund von verschiedenen Medikamenten-Allergien ...! Nun, mal sehen wie's kommt ... Hoffe, dass Du ebenso Mediziner findest, welche sich bald mal aufgrund der sich verschlechternden Symptome, intensiv für Dich einsetzen, Sonne ... Beste Wünsche ...!
Sonne 30,Herzlich Willkommen im Forum Von deiner Erkrankung habe ich keine Ahnung......aber was mir beim Lesen auffiel ist,ein Arzt empfiehlt dir eine Behandlung und andere Ärzte finden diese Behandlung nicht gut......bekommst du dann keine andere Empfehlung von diesen Ärzten ? Ich an deiner Stelle würde es so wie Sentens schon schrieb,mit einem Arzt bei dem die Fäden zusammenlaufen deine Behandlung angehen. Oder wenn es dir so schlecht geht,dich akut in einer Rheumaklinik vorstellen und behandeln lassen ( zB.Sendenhorst oder Oberammergau ).
Danke Katjes, Das würde ich mir wünschen, einen Arzt, bei dem alle Fäden zusammenlaufen. Aber den gibt es nicht. Jeder verweist auf den nächsten, es gibt unterschiedliche Aussagen oder nach Untersuchungen keine Informationen. Mittlerweile sind viele Fachrichtungen involviert. Untersuchungsergebnisse sind erschreckend und weisen auf eine Progression hin. Dann heisst es, kommen Sie in einem Jahr wieder. Und ich stehe da mit Schmerzen, Fatigue und sage, dass es mir wirklich schlecht geht. Ich bin dann nur noch verzweifelt. Warten, dass es in einem Jahr noch schlechter ist... Die Erkrankungen sind allesamt so selten und ich habe das Gefühl, jeder ist froh, mich erstmal weitergereicht zu haben. Ich war schon in einer Rheumaklinik und da ist nicht wirklich etwas passiert, habe die Zeit mit Bemer-Matte, Trainingsfahrrad und Strombehandlung in Eigenregie abgesessen. Physikalische Therapien 3 Stück. Das war's. Weitergekommen bin ich nicht. Habe eben schon so viele solche Erfahrungen gemacht. Was passt genetisch nicht? Danach fragt keiner. Und ich weiß einfach nicht mehr weiter. Mit fehlt die Kraft. Wohin noch? Es ist schwierig, weil ich mich kaum mehr auf den Beinen halten kann und nur noch gegen Windmühlen kämpfe.
Du bekommst doch die Überweisungen zu den Fachärzten und bekommt dein Hausarzt dann keine Informationen ? Der müsste doch die richtigen Fäden ziehen..... Wenn dies nicht der Fall ist,würde ich mir einen neuen Hausarzt suchen,ich denke für dich wäre ein Internist der Richtige .
Ist auch sicher nicht der passende Arzt für eine derartige Diagnose. Und eine Sklerodermie seit 15 Jahren unbehandelt??
Wurde dort denn die Sklerodermie bestätigt? Und dennoch keine Behandlung eingeleitet?? Sehr seltsam...
Zuerst kam die Autoimmunhepatitis mit PBC. Zwei Jahre Azathioprin und Cortison. Die Rheumatologen, bei denen ich dann war haben Verlaufskontrolle gemacht, gefässerweiternde Medis gegeben, was aufgrund der Blutdrucksituation gescheitert ist. Dann habe ich eine extrakorporale Photopherese gemacht. Konnte wegen der extrem schlechten Gefässe auch wieder nicht weitergeführt werden. Bei den Untersuchungen wie Lufu und Herzecho gab es nie besorgniserregende Auffälligkeiten. Erst HRCT Lunge und ein neues Herzecho in diesem Jahr haben keine guten Ergebnisse gebracht.
@Katjes Ja, der Hausarzt bekommt Infos. Erklärt, dass hier die Fachärzte zuständig sind. Lässt mich ziemlich im Regen stehen. Neuen HA suchen ist hier schwer. Nehmen keine Neupatienten und wollen auch nicht unbedingt chronisch Kranke. Der letzte Internist sagte wortwörtlich: Das ist mir zu kompliziert und hat eine Überweisung ins KH ausgestellt. Ich bin heulend aus der Praxis raus. Habe da wirklich viel unglaubliches erlebt.
@Heike68 Ich habe einige Sklerodermiepatienten erlebt. Dabei ist mir ein solches Vorgehen - auch im Verlauf - noch NIE begegnet und schon gar nicht in einer Uniklinik mit Fachbereich Rheumatologie. @Sonne30 Eine Autoimmunhepatitis ist eine Erkrankung, die in den Bereich der Gastroenterologie/Hepatologie fällt - insofern ist mir unklar, warum und wie dort die Diagnose einer "Sklerodermie" gestellt und offenbar nicht weiter (oder doch? Du schriebst von einem Rheumatologen) verfolgt wurde. Was hattest du dir denn an interdisziplinärer Behandlung vorgestellt? Ich kann noch nicht ganz folgen......
In der Rheumatologie wurde Hydroxychloroquin empfohlen, aber warum willst du das nicht nehmen ? Wegen dem Herz würde ich versuchen einen Termin bei einem Kardiologen/in zu machen.
@Lagune Zwei Ärzte haben unabhängig voneinander gesagt, dass sie dieses Medikament eher nicht sehen. Außerdem kenne ich eine Lupusbetroffene, deren Augenarzt aufgrund von massiver Verschlechterung das Medi verbietet. Eine weitere Betroffene ist bei einem Augenarzt, der selbst Rheuma hat und ihr von Hydroxychloroquin abgeraten hat! Kardiologentermin hatte ich bei einem niedergelassenen. Bisher Echo immer ambulant im KH. War ja jetzt 1x in Uniklinik. Dort sagt man, Herz nicht ok, soll MRT machen, Termin kommt. Kommt aber nicht. Lufu nicht ok. Im Bericht steht dann, soll Lufu machen, hä.... Musste 3x lesen. Der niedergelassene Kardio sagt wieder Kontrolle in einem Jahr. Das ist nur zermürbend. Wenn die Erschöpfung nicht so massiv wäre würde ich sagen abwarten.
Selbst nehme ich Hydroxychloroquin nun seit 17 Jahren und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen davon. Vor Beginn der Therapie war ich beim Augenarzt und unter laufender Therapie gehe ich in regelmäßigen Abständen zum Augenarzt. Es gibt eine seltene Nebenwirkung an den Augen, die aber nicht zwangsläufig auftreten muss und genau deshalb geht man regelmäßig zur Kontrolle der Augen. Wenn sich zwecks Termin MRT noch niemand gemeldet hat, dann frage doch da jetzt mal nach. Eventuell soll die Lungenfunktion nochmal nachkontrolliert werden? Ansonsten bei Unklarheit nachfragen, so mache ich das. Wenn der Kardiologe sagt Kontrolle in einem Jahr, so bedeutet es nicht das du bei akuten Beschwerden 1 Jahr warten musst. Ich gehe alle sechs Monate zum Kardiologen wegen Herzschrittmacherkontrolle. Aber mein Kardiologe sagt, wenn ich zwischendrin eine Verschlechterung spüre, dann soll ich mich sofort melden.
Hallo liebe Sonne30, kennst du die Sklerodermie Selbsthilfe? https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/index.php?id=1 Unter Kontakt findest du eine Telefonhotline von Betroffenen für Betroffene. Es gibt auch ein Forum dort. Ich selber bin nicht Mitglied, weil bei mir der Lupus im Vordergrund steht, habe mich aber der Lupusselbsthilfe angeschlossen und konnte da schon einiges an Informationen und Hilfe bekommen. Sklerodermie ist leider sehr selten und nicht alle Ärzte haben da entsprechende Erfahrung. Wenn dann noch andere Erkrankungen dazu kommen, die bei der Behandlung berücksichtigt werden müssen, wird es schon extrem schwierig. Hast du schon mal in Erwägung gezogen eine Reha zu machen? Die Rehaklinik in Bad Aibling macht auch Diagnostik und hilft bei der Medikamenteneinstellung. Hoffe das hilft Dir LG Murmelmaus
@Murmelmaus Es gibt zwei Sklerodermie SHGs. Bei einer bin ich Mitglied. Die Hotline kenne ich ebenfalls. Ich bin durch ständige Koliken dauernd im Krankenhaus. Das hätte zeitlich mit einer Reha gar nicht funktioniert. Allein von Nov. bis jetzt 6x. Wollte vor vier Jahren eine beantragen und der Rheumatologe hat die Unterlagen nicht ausgefüllt. Dann Corona.... Na ja.
Hallo Sonne30, hast du diese Frage schon in deiner Selbsthilfegruppe gestellt? Meines Wissens (bitte korrigieren wenn ich falsch liege) kommt es auf die Manifestationen an. Sagen wir z. B. ein Patient hat die gesicherte Diagnose Sklerodermie und nur ein bisschen Hautbeteiligung, dann werden bestimmt nicht die großen Geschütze aufgefahren. Wenn jedoch gesichert eine Beteiligung von lebenswichtigen Organen vorliegt, sieht es ganz anders aus. Dann ist das Ziel der Behandlung die Organschäden zu verhindern oder zumindest zu verlangsamen.Deshalb sollten Rheumapatienten regelmäßig zum Rheumatologen zur Kontrolle gehen um neu auftretende Organbeteiligungen rechtzeitig zu erkennen. Welche Manifestationen der Sklerodermie hattest du bisher? Es gibt eine Leitlinie für die Diagnostik und Behandlung der Sklerodermie. Da kannst du nachlesen welche Behandlung wann empfohlen wird. Wenn Deine Ärzte dich nicht entsprechend der Leitlinie behandeln, könntest du ja nachfragen, warum sie es nicht tun. Es steht Dir als Patient zu, Dir deine Behandlung erklären zu lassen und auch mögliche Behandlungsalternativen. Die Abwägung des Risikos der Behandlung zum Behandlungserfolg ist halt sehr individuell. LG Murmelmaus
