Hallo zusammen, ich weiß nicht ob das Thema hier schon einmal vorhanden war, laut der Suchabfrage nicht. Ich möchte mich kurz vorstellen und mein Problem schildern. Ich habe 2013 nach einem Schlaganfall zusätzlich die Diagnose Overlap Syndrom CREST/ SJÖGREN von meinem Rheumatologen diagnoziert bekommen. Am Anfang (02/2013) hatte ich Quensyl als Basismedikament bekommen, nachdem ich davon 6 Kilogramm abgenommen hatte, wurde auf Resochin (Wirkstoff Chloroquinphosphat) umgestellt, das ich dann auch sehr gut vertragen hatte, leider wurde 2019 der Wirkstoff und die Produktion von Resochin (Bayer) eingestellt und habe abermals von meiner damaligen Rheumatologin Quensyl (2x 200 mg) verordnet bekommen, das ich dann besser vertrug als 2013. Die 1/2 jährlichen Augenkontrollen wurden immer gemacht. Anfang 2023 habe ich dann festgestellt, das ich immer schlechter gesehen habe und ich einem anderen Augenarzt vorgestellt wurde, der sich die Augenbefunde ansah und mir sagte das ich sofort das Quensyl absetzen solle, da sich eine Bull´s eye Makulopathie gebildet hatte, den Bedund bestätigte mir dann auch 03/2023 die Augenklinik HD. Die Augenschädigung ist leider irreversibel und ich kann hoffen das die Schädigung nicht weiter voranschreitet. Ist hier noch jemand im Forum der dieses Problem hat? Es wäre sehr schön sich mit betroffenen Personen auszutauschen. Ich kann nur jedem empfehlen der Quensyl einnimmt, auf alle Fälle die Augenkontrolltermine wahrzunehmen, um eine Schädigung so früh wie möglich zu erkennen. Das ist sicher sehr sehr selten, so sah es auch meine vorherige Augenärtzin und ihr war wichtiger das ich das Medikament gegen das CREST einnehme und achtete nicht darauf das meine Augen immer schlechter wurden. Seit 04/2023 nehme ich MTX 10 mg alle 10 Tage ein, das ich sehr gut vertrage und es mir damit auch gut geht. Jedoch ist die Augenschädigung geblieben und wird mich mein ganzes Leben begleiten, das für mich sehr sehr schlimm ist. Ich freue mich auf jedes Feedback Eurerseits. Liebe Grüße Cruiser67
Hallo und Herzlich Willkomen bei RO! Ich habe 4 Jahre Quensyl genommen. In dieser Zeit habe ich keine Probleme mit den Augen gehabt. Ich war auch regelmäßig beim Augenarzt. Seit meiner Coronaimpfung habe ich zusätzliche Augenprobleme. Meine Augenärztin meint, das es bei mir damit zusammenhängt und mit meiner Mischkollagenose Ich sehe immer wieder farbige Kreise und das lesen fällt mir schwer. Auto fahren traue ich mich nicht mehr. Und auch einfach so schauen ist anstrengend für mich. Außer einer Glaskörpertrübung und beginnenden grauen Star und einem trockenem Auge wurde nichts am Auge gefunden Jetzt durch die Pollenallergie verschlechtert sich alles bei mir. Ich wünsche Dir hier gute Gespräche. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Hallo Cruiser67, willkommen bei RO. Ich hatte kurzzeitig (da Nebenwirkungen) Resochin und mir wurde im Vorfeld beim Augenarzt die kumulative Höchstdosis des Wirkstoffs (auch für Quensyl) genannt, der wegen möglichen Schäden am Auge nicht überschritten werden sollte. Bei Dir wurde da die Auswirkung für die Augen wohl den anderen Problemen hintenan gestellt. Für alle die mal kurz reinlesen wollen, wo beispielsweise aktuell die Höchdosis für Chloroquin bei der von Dir genannten Erkrankung liegt, kann hier beispielsweise nachlesen www atlasophthalmology.net/photo.jsf?node=8160&locale=de/1000 Für Hydrochloroquin gibt es auch eine andere Höchstdosis. Natürlich ist es immer eine Einzelfallentscheidung, wie lange ein Medikament genommen wird. Aber zumindest sollte dann augenärztlich bestmöglich kontrolliert werden, um dauerhafte Schäden zu vermeiden oder zumindest frühzeitig zu erkennen und dann die Indikation für die weitere Einnahme des Basismedikamentes zu überdenken. Cruiser67 ich wünsche Dir, dass es nach dem Absetzen des Quensyl nicht mehr weiter fortschreitet und Du einen guten Weg findest, mit den Einschränkungen zu leben. Viele Grüße Kerstin
Hallo Kerstin, hallo Mizi, vielen lieben Dank für Eure Antworten, habe mich sehr darüber gefreut. Ich war heute zum 2. x in der UNI-Augenklinik in HD zur Kontrolluntersuchung, so viele Untersuchungen über fast 5 Stunden waren sehr anstrengend für die ohnehin schon geplagten Augen. Letztendlich hat mir der Proff mitgeteilt das es keine großen Veränderungen an der Netzhaut und den anderen Bereichen gegeben hat, zum Glück, desweiteren hatte er gemeint das es schon fast ein Wunder wäre das ich trotz des Befundes noch so gut sehen würde. Das hat mir wenigstens einen Hoffnungsschimmer gegeben und hoffe das der Schaden nicht weiter voranschreitet. @Mizikatzitatzi : Das mit den farbigen Kreisen ist leider sehr interessant für mich, da ich diese Kreise ständig (24/7) sehe, allerdings in schwarzweiß sich drehend. Hast Du diese Kreise auch im Dauerzustand? Ich habe heute den Proffessor darauf angesprochen und er meinte dazu, dass das leider zu diesem Schaden dazugehört und wahrscheinlich sich nicht mehr zurückbilden würde. Das ist sehr erschreckend, weil das flimmern mich sehr belastet, auch bei der täglichen Arbeit und auch in der Freizeit. Hast Du Dich mit diesem Zustand abgefunden, oder kannst Du damit gut umgehen? Wie auch bei Dir beeinträchtigt mich diese Behinderung beim Lesen und beim Arbeiten am PC etc. Im Dunkeln Autofahren ist schon fast unmöglich geworden, das entgegenkommende Autolicht blendet mich wahnsinnig. Wegen des Sjögren kann ich nur noch mit Tränenersatzmitteln richtig sehen, darf ich fragen welche Misch Kollagenose Du hast? Vielen Dank nochmal für Euer Feedback und ich wünsche Euch alles Gute. LG Cruiser67
Nein, nicht im Dauerzustand. Aber immer wieder. Manchmal auch täglich. Ich habe noch nicht herausgefunden mit was es genau zusammenhängt. Zu trockene Augen? Oder hängt es mit meinen täglichen Kopfschmerzen zusammen? Oder zu grelles Licht? Oder zu lange am Tablet? Irgendwie habe ich mich damit abgefunden das diese farbigen meist gelben Kreise oder auch Punkte nicht mehr verschwinden werden. Nachdem es bei mir auch nicht täglich auftritt. Ich arrangiere mich irgendwie damit. Bevor die Augen schlechter wurden und lichtempfindlicher wurden habe ich sehr viel gelesen. Das geht fast gar nicht mehr. Wenn dann nur maximal eine Seite. Nur noch Bücher mit viele Bildern und wenig Text wie z.B. Bildbände sind möglich. Bei PC und so weiter geht es länger. Da habe ich mir aber überall Augenkomfort eingestellt. Mit länger meine ich zum Beispiel die Epaper Zeitung zu lesen oder Nachrichten in meiner App. Wenn ich in der Natur bin, geht's ganz gut. Aber an so Tagen wie heute niemals ohne Sonnenbrille. Es blendet mich sonst zu stark. Beim Auto fahren in der Dunkelheit sehe ich gaaaanz mies, am Tage besser. Aber wie gesagt....im Moment lasse ich mich fahren was schon auch nervig sein kann. Manchmal mache ich mir Sorgen deswegen aber mei......ich bin in Behandlung und vertraue meiner Augenärztin. Ich tropfe nun schon seit ca. 30 Jahren täglich Tränenersatzstoffe ins Auge. Meine Mischkollagenose besteht aus Lupus und Sjögren. Wobei der Lupus überwiegt. Dazu noch RA. Ich hoffe das ich nichts vergessen habe zu beantworten. Falls doch, frag mich bitte einfach nochmal. Mein Lupusnebel ist heute leider ziemlich mies zu mir. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Hallo Cruiser67, da fangen die Probleme schon an. Es weiß doch niemand so genau, welche Untersuchungen überhaupt und wie oft gemacht werden sollen. Ich nehme Quensyl seit 2007 (200mg täglich) mit einer einmaligen Unterbrechung von etwa 6 Monaten. Zum Augenarzt gehe ich einmal pro Jahr. Nachdem ich hier las, was andere Anwender alles so für Untersuchungen haben, bin ich mal zu einem anderen Arzt und wollte dort ein OCT auf eigene Kosten machen lassen. Er machte dann die üblichen Untersuchungen wie sonst auch, zusätzlich eine Gesichtsfelduntersuchung und meinte dann, das OCT wäre aus seiner Sicht nicht erforderlich. Wenn ich seinen Geldbeutel dicker machen wollte, hätte er nichts dagegen. Aber es gäbe überhaupt keine Auffälligkeiten nach all den Jahren und er fänd es nicht notwendig. Natürlich wird die Sicht mit dem Alter schlechter und nachts hatte ich immer schon etwas Schwierigkeiten. Wie soll man also wissen, wann Zeit ist für weitergehende Untersuchungen? Ich habe seit Dezember immer mal wieder Augenflimmern (einseitig mal links mal rechts) für etwa 15 Minuten, was ganz von selber wieder vergeht. Vor Jahren war das schon mal so und es stellte sich heraus, dass ein Bluthochdruck die Ursache war. Aktuell ist mein Blutdruck teilweise sehr niedrig und vielleicht merke ich das wieder an den Augen. Demnächst wird deshalb eine spezielle Untersuchung gemacht, um sicher zu gehen (kein OCT, da mein Augenarzt so ein Gerät gar nicht hat). Ich glaube, er sprach von einer Netzhautspiegelung. Die bisherigen Ergebnisse waren unauffällig so wie bisher auch immer. Ich wünsche dir sehr, dass es bei dir auf dem jetzigen Stand bleibt oder vielleicht sogar leicht rückläufig ist. Vielleicht magst du nochmal beschreiben, welche Auffälligkeiten du bemerkt hast (falls es neben den schwarz/weißen Kreisen noch weitere gibt). Lg Clödi
Guten Abend Clödi, vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin davon ausgegangen, das der Augenarzt weiß welche Untersuchungen bei einer Quensyl-Therapie nötig sind. Ich habe dem Augenarzt nie fragen müssen, da er wusste was wichtig war, OCT wurde gestern auch wieder gemacht, bezahlen musste ich nichts, eventuell weil es in einer UNI Klinik war. Zu Deiner Frage, wie sich das schlechter sehen äußerte kann ich folgendes mitteilen: Die Konzentration am PC zu arbeiten wurde extrem eingeschränkt, wie auch schon von Mizi beschrieben, hatte ich Einschränkungen beim Lesen, das räumliche Sehen wurde auch schlechter. Ich wollte hier auch niemandem Angst machen, der Quensyl einnimmt, um Gottes Willen nein, nur das er die Kontrolltermine wahrnehmen sollte. Wie der Proff zu mir sagte, das ich leider ein seltener Gast bei Ihm bin wegen dieser Geschichte. LG Cruiser67
@Clödi Vielleicht gibt die Leitlinie des Berufsverbandes der Augenärzte und der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft unter https://augeninfo.de/leit/leitlinie.php?nr=leit18 hier den gewünschten groben Überblick, welche Untersuchungen (als Minimalprogramm) empfohlen sind.
Ich habe mir das gerade mal durchgelesen, sehr interessant, Dankeschön, Bei Kontrollintervallen geben die sogar 1 Jahr und dann alle 3 Monate an. Kommt wahrscheinlich auch darauf an wie hoch die Tagesdosis ist. Bei mir waren es dem Gewicht (70 Kg) angepasst, täglich 2x 200 mg (je 1 morgens und 1 abends)
@Cruiser67 gerne geschehen! Bei Dir ist damit über die Jahre eine ganz schön hohe kumulative Dosis zusammengekommen. Leider musst Du nun ja mit den Folgen leben, da man nicht rechtzeitig die Therapie umgestellt hat.
Mein Augenarzt hat zunächst alle 6 Monate untersucht und dann gemeint, daß wäre ihm zu oft. Einmal pro Jahr würde reichen, weil es keine Auffälligkeiten gibt. Wenn ich die Rheumatologin frage "wie oft", dann sagt sie, das müsse der Augenarzt entscheiden, da er die Augen beurteilen kann. Ehrlich gesagt, erscheint mir eine dreimonatige Kontrolle über Jahre (bei mir inzwischen 17) als sehr häufig. Euch vielen Dank für eure Erläuterungen.
Hallo Cruiser, Seit 5 Jahren nehme ich Quensyl, täglich 2 x 200 mg, Sonntags nur 1 x 200mg wegen Gewicht. Vom Rheumatologen habe ich eine Überweisung zum Augenarzt bekommen. Bin dann alle 6 Monate zur Untersuchung gegangen. Einmal jährlich mit Gesichtsfelduntersuchung. Meine Augenärztin ist sehr gründlich. Leider habe ich durch Kortison einen erhöhten Augeninnendruck, Glaukom bekommen und muss täglich drucksenkende Tropfen nehmen. Zur Kontrolle muss ich deshalb alle 3 Monate. Ich wünsche dir alles Gute für deine Augen und eine gute Wirkung von MTX.
