Hibi ja , ich weiß. Aber wenn man nur noch sehr beschwerlich zu seiner Wohnung kommt, dann mußt du da dran denken, also jedenTag, auch mehrmals. Ein normalen Einkauf, den kannste abschminken. Und noch viel mehr.
Ich verstehe dich, dass die zuweilen auch als eher selten sich darstellenden Einschränkungen dich beschäftigen und dein Leben beschwerlich machen und du gern einen Namen für den ganzen Mist wissen möchtest, aber Dr. Google und Eigendiagnose sind nicht ratsam. Das meinte ich. Ich wünsche dir, dass der Neurologe schnell zu einem Ergebnis kommt.
So, der Neurologentermin is durch. Ein Antikörpertest zeigte einen positiven Befund. Und zwar der : MI-2b. Es soll eine entzündliche rheumatische Muskelerkrankung sein. Die Diagnostik ist noch nicht abgeschlossen. Es fehlt noch das MRT eines Oberschenkelmuskels. Und ich wurde damit auf den Rheumatologen verwiesen und habe eine Überweisung für die MHH. Der Doc hat mich dort auch schon angemeldet. Nun meine Frage, hat jemand schonmal von diesem Antikörper MI - 2b gehört , oder weiß jemand darüber mehr?
Sagt mir nix, aber ich freue mich direkt,dass es tatsächlich Auffälligkeiten gibt. Dann ist dieses Thema 'Einbildung' endlich vom Tisch. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du dann bald die hilfreiche Therapie bekommst und sich die Probleme bessern!
Bei https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/myositis-autoantikoerperbestimmung-bei-dermato-und-polymyositiden gefunden: Mi-2-Antikörper • gelten als diagnostischer Marker einer Dermatomyositis. Mi-2-AAk sind bei der Dermatomyositis in 15 - 31 % der Fälle mit einer Spezifität von 99 % zu finden. Bei der Polymyositis sind sie jedoch nur sehr selten (<1 %) nachweisbar. Bei der juvenilen Dermatomyositis treten sie in 10 - 15 % auf. Im Gegensatz zu Patienten mit Jo-1-AAk haben Mi- 2-AAk-positive Patienten einen vergleichsweise milden Verlauf mit einer guten Prognose. Mi-2-Antikörper sind frühzeitig nachweisbar.
So hier hab ich mein Bild gefunden. Antikörper MI-2b positiv, bei mir. http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/myositiden/index.html Denn ganz zu Beginn hatte ich vom HNO mal eine hochdosierte Cortisonbehandlung gehabt. Wegen der Schluckstörungen. Mit dem entsprechenden Unverträglichkeiten. Es ergab sich keine Verbesserung der Symptome. Und nun kann ich auch meine seltsamen Symptome zuordnen. Denn ich kann dann auch meinen Kopf nicht halten. Habe ich ja nie erwähnt, dachte das ist nicht wichtig. Fühlt sich so schwer an / schmerzt stark und will andauernd den festhalten.
Wurde der Wert durch Blut bestimmt oder hat man irgendwo biopsiert? Ich frag mal ganz neugierig für mich selbst.
Und wenn ich da weiter lese und lese, dann gehört das wohl zu den Kollagenosen. Da soll sich der Rheumadoc durch finden. Termin kommt demnächst. Was bei mir auch sehr auffällig ist: habe diese kleinen kugeligen Kalkablagerungen (. Calcinosis cutis )in der Haut. Das hat nie einer angesehen. Und diese spannende Haut an den Fingern. Die Störungen der Speiseröhre Da sind einige Krankheiten differenzialdiagnostisch abzuklären. : Dermatomyositis Crest- Syndrom Systemische Sklerose Aber die Diagnostik läuft ja noch. Wieder so eine seltene Erkrankung, reicht nicht eine aus? Will nich mehr haben.......
Hallo Money Penny, Du hast doch nicht auf einmal noch eine seltene Erkrankung. Die Erkrankung hast Du auch, wenn Du keine Diagnose hast...nur dass Du da halt eventuell auch mal anders behandelt wirst. So ganz passt das meines Wissens nicht, dass nur der Blutwert passen muss. Mir sagte der Doc, die Symptome sind aussagekräftig und die Blutwerte dienen maximal zur Bekräftigung. Du hast da bei Dir aber ja so Einiges entdeckt. Vielleicht ist das für Dich ja auch ein Trost, dass Deine Beschwerden nun endlich erklärbar sind. Mir geht das jedenfalls immer so. Außerdem klingt das ja wenigstens nicht so extrem. Ich denke Du hast da schon andere Probleme überstanden und auch das schaffst Du. Wir sitzen übrigens in einem ähnlichen Boot. Bei mir ist der PL12 Wert positiv. Nun schon bei der 4. Untersuchung. Es wird in meinem Fall von einer Dermatomyositis ausgegangen...dafür spricht auch noch mehr. Ach und ja das gehört zu den Kollagenosen oder besser gesagt...es sind halt Autoimmunkrankheiten. Davon habe ich halt auch einen riesigen Blumenstrauß. Im Übrigen fällt mir gerade ein. Mein Doc sagte so ein positives Ergebnis muss mehrfach positiv ausfallen um relevant zu sein. Mach Dich nicht verrückt. Ich denke Du bekommst nun endlich die Hilfe, die Du brauchst und das ist prima. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute. Liebe Grüße Rose
So denn möchte ich gerne, dass das Mitglied AnnaKollage einen eigenen Thread eröffnet. Und dort ihre Antworten hinkommen.
Auf Wunsch der Thread Erstellerin @Money Penny wurden die Beiträge von @AnnaKollage ausgelagert in einen anderen Thread...
@Money Penny wurde ein mrt der muskelpartien schon gemacht? Und/oder eine biopsie des betroffenen muskels? Durch mrt kann man erst sehn, welcher muskel für biopsie am besten geeignet ist, damit kein falsches ergebnis entsteht.
