Hey, ich schlage mich schon länger mit der Angst vor Infektionen bei immunsuppressiver Therapie herum und wollte mal hören, wie ihr damit umgeht. Im Verlauf meiner Rheumakarriere habe ich schon einige heftige Infektionen bekommen und mit jedem Mal, wo es wieder passiert, wird die Sorge größer. Im Januar hat mein Mann Noroviren mitgebracht, als wir zum Verwandtenbesuch unterwegs waren, und ich bin daraufhin weit weg von zuhause im Krankenhaus auf der Überwachungsstation gelandet. Ich hab wirklich gedacht „das war‘s jetzt“. Seitdem bin ich noch vorsichtiger, als ich es vorher eh schon war. Ich halte mich sogar von Verwandten und Freunden fern, die irgendein Zeichen einer Infektion zeigen (was mein Mann nicht so ganz nachvollziehen kann und ich mich deshalb immer wieder verteidigen muss). Natürlich versuche ich, die Angst nicht Überhand gewinnen zu lassen und das Risiko auf einem realistischen Niveau zu betrachten. Aber das unangenehme Gefühl bleibt und ich fühle mich oft einfach unwohl. Und da es mir körperlich und energiemäßig sowieso ziemlich bescheiden geht, habe ich das Gefühl, dass durch diese zusätzliche Sorge vor Infektionen mein Leben absolut still steht. Ich möchte leben, erleben, aber nicht wieder durch die Hölle gehen. Kennt ihr diese Sorgen? Wie macht ihr das? Haltet ihr euch von offensichtlich erkrankten Personen (zum Beispiel Erkältung) fern? Oder seid ihr eher der Typ „Mut zum Risiko“? Freu mich auf eure Meinungen, Sichtweisen und Erfahrungen Liebe Grüße Melli
Hallo Melli Tja, gute Frage ... Nun, von offensichtlich erkrankten Personen halte ich mich weitgehendst fern - es sei denn, es gäbe einen Notfall, wo ich mich z.B. um eines der Enkelkinder dringend kümmern sollte. Zum Typ "Mut zum Risiko" gehöre ich bei Ansteckungsgefahr nicht. Lieber gehe ich auf Abstand und meide wie erwähnt, erkrankte Personen oder große Menschenansammlungen, wo's nur möglich ist. Den Eindruck, dass mein Leben dadurch still steht habe ich nicht, weil ich damit gut leben kann, etwas abseits der Gesellschaft zu stehen ... Für mich verbleiben noch genug Gestaltungsmöglichkeiten - trotz einschränkender, gesundheitlicher Probleme, wofür ich sehr dankbar sein kann.
Hallo Zwergpiratin, Ich kann deine zwiespältigen Gefühle verstehen; Ich bin stark immunsupprimiert und dem Tod wirklich schon zweimal von der Schippe gesprungen. Und gerade deshalb habe ich für mich entschieden, nicht mehr auf alles zu verzichten. Ich gehe natürlich nicht jedes Risiko ein, wenn ich weiß, dass Freunde oder Bekannte infiziert sind, halte ich auch Abstand, in manchen Situationen trage ich Maske. Nur was nützt mir ein Leben ohne Spaß und Kontakte, wenn es doch schnell vorbei sein kann? Wie du sagst, man will ja auch etwas erleben und wenn es Kleinigkeiten sind. Mein Mann kann es auch nicht immer verstehen und ich möchte auch mit ihm mal etwas unternehmen. Ich bin auch oft zu erschöpft dazu und wenn es mir dann gut geht, nutze ich es auch aus. Aber du musst dich dabei wohl fühlen, wenn es dich stresst, hat es ja auch keinen positiven Effekt.
Liebe Melli, bei mir wird auch das Immunsystem herunter gefahren und ja, wenn man was bekommt ist es heftiger und es dauert auch länger sich zu erholen. Ich halte es so, dass alle in meinem Umfeld Bescheid wissen, was los ist. Wenn jemand auch nur was Leichtes hat ( das kann durchaus heftig bei uns ausfallen), hat er sich von mir fern zu halten, falls nicht, gehe ich dort nicht mehr hin bzw. dürfen diese Leute auch nicht mehr zu mir her. Das klingt hart, ist aber hilfreich. Sind sie sich nicht sicher, bitte ich um ein Telefonat und entscheide dann, ob ich es riskiere. Dann mache ich auch niemanden einen Vorwurf und komischerweise hat mein Bauch auch meist recht. Ja, so gibt es auch eine Auslese aber ich sehe das so, dass das mit Respekt mir gegenüber zu tun hat und klappt das nicht, weiss man doch alles. Diesen Respekt hat man doch einfach verdient. Mein Mann zieht da mit und auch sein Chef hat es mittlerweile kapiert und sie halten sich dort dann auch tatsächlich von uns....mein Mann kann es ja einschleppen, fern. Hat einer von uns direkt was, geht jeder in eine Etage und es wird permanent gewaschen und getan...leider passiert es trotzdem ab und an. Nur hat man es wenigstens versucht und muss dann halt auch durch. Einfach ist das ganze nicht, es spielt sich jedoch ein.
Ich bin auch ein Hasenfuß, und zwar auch aus schlechter Erfahrung heraus. Ich hatte auch den Norovirus. Dabei hatte ich starkes Magenbluten (ich nehme allerdings auch Gerinnungshemmer Eliquis) und brauchte Bluttransfusionen. Ich war auch mehr tot als lebendig, als ich ins Krankenhaus kam, denn ich dachte die Färbung sei vom Beerenobst im Müsli und nahm die Übelkeit erst garnicht so ernst. Als dann mein Stuhlgang nach Eisen roch, wie bei Ferrosanol-Einnahme, konnte ich schon kaum noch laufen. Seit Corona ist klar, dass ich keinerlei Kontakte in geschlossenen Räumen mehr will, bzw. beim Einkauf immer Maske trage. Männe macht mit. Und als er stationär war, kam er hinterher 1 Woche ins obere Stockwerk in Quarantäne, bis klar war, dass er kein Corona im Gepäck mitbringt. Kinder und Enkel treffen wir nur draußen bzw. auf der Terrasse. Ins Restaurant gehen wir seit Corona-Aausbruch nicht mehr. Man gewöhnt sich dran. Unser Leben ist zwar anders, aber nicht weniger schön. Man muss die Enkel nicht abknutschen. Eine Umarmung kann man auch so machen, dass man sich nicht ins Gesicht atmet. Und man kann Hände waschen, desinfizieren, und insgesamt etwas vorsichtig sein. Man gewöhnt sich dran. Meine Tochter und die Kinder hatten gerade Influenza A, bzw. Tochter hats noch. Die Kids sind schneller wieder fit gewesen. Tochter ist geimpft, aber als Lehrerin allem ausgesetzt, und sie hat es mit heimgebracht, und es ging ihnen im Abstand von 2 Tagen allen sogar schlechter als bei Corona. Vor allem kams von jetzt auf gleich, also wenn jemand gesund erscheint, kann er trotzdem schon ansteckend sein. Und das darf man nie vergessen. Die augenscheinliche Gesundheit meines Gegenübers wiegt mich nicht in Sicherheit, sondern ich halte Abstand, oder setze bei unvermeidbaren Aufenthalten in Räumen die Maske auf.
Ich mache das auch so wie @Chrissi50 Seit meiner doppelseitigen Lungenembolie, die mich fast getötet hat, bin ich sehr vorsichtig Mein Umfeld versteht es weitgehend und mei, es ist halt wie es ist.
Hallo Melli, ich habe großes Verständnis für deine Frage! Ich denke auch, dass ich mein Leben genießen und gleichzeitig nicht ständig mit einem Infekt dasitzen möchte. Es kommt meiner Meinung nach darauf an, wie schwer das Immunsystem durch die Einnahme der Immunsuppressiva schon gelitten hat. Und auf die Entscheidung, was wichtig für dich ist. Ich habe seit Corona einige Strategien entwickelt, die bis jetzt ganz gut funktioniert haben: Menschenmengen meide ich, es stellt für mich keine hohe Lebensqualität dar, z.B. zum Fußball zu gehen, da kann ich leicht verzichten. Ein Festival habe ich dagegen im Sommer 2023 besucht. Das war jedoch auch draußen... Im Bus, im Supermarkt etc. trage ich Maske. Ich bin viel an der frischen Luft unterwegs. Wenn ich mal in die Verlegenheit komme, mit evtl. infektiösen Menschen in Kontakt zu kommen, trage ich eine Maske oder/und ich wasche sofort die Hände und spüle meinen Mund gut aus (z.B. mit Mundwasser). Viele unliebsame Keime vermehren sich zunächst exponentiell im Rachenbereich und je eher sie "rausfliegen", desto größer die Chance, dass sie im Rest des Körpers weniger ihr Unwesen treiben. Z.B. war bei Corona viel von der Höhe der Viruslast die Rede, die mit den Ausschlag für die Schwere der Erkrankung geben kann. In angespannten Situationen nehme ich Vitamin C + Zink, Thymiantinktur, trinke Cystus-Tee und benutze ein Meerwasser-Nasenspray, z.B. Fitonasal, mit dem man die Nase ausspült, also auch die Keime raustreibt. Es gibt auch einige naturheilkundliche Mittel, die im Anfangsstadium eines Infektes lindern oder den Infekt sogar abwenden können. Ich halte es für sehr wichtig, sofort Maßnahmen zu ergreifen, wenn ich vermute, mich angesteckt zu haben. Bei Noroviren ist dies schwierig, die sind sooo ansteckend! Das ist wirklich blödes Pech, wenn man sich die einfängt. Ich wünsche dir Alles Gute und eine Entscheidung, die du mit gutem Gefühl für dich vertreten kannst! Liebe Grüße tilia
Ja klar, verstehe dich. Und wende , wie meine Vorrednerinnen, auch gewisse Strategien an. Maske in Innenrâumen und wenn jemand in meiner Nähe hustet, werd ich sofort hellhörig. Manchmal lässt es sich leider nicht vermeiden. Ich nehme zusätzlich auch Zinktabletten hochdosiert ein, wenn ich einen beginnenden Infekt merke. Aber trotzdem kann ich behaupten, so viel schlimmer als ohne Biologika ist es nicht.
Von Personen, die augenscheinlich einen Infekt haben, halte ich mich, so gut ich kann, fern. Das habe ich auch vor Corona so gehandhabt. Ansonsten hat die Normalität mich wieder. Ich treffe mich mit Menschen, die mir wichtig sind, auch in Innenräumen. Ich übe mein Ehrenamt wieder aus, gehe zu Konzerten und zu Demos, fahre Bus und Bahn. Ich bin ohne Infektion durch die Pandemie gekommen, obwohl Tochter und Schwiegersohn mehrfach infiziert waren.
Hallo, auch ich war am Beginn von Corona extrem vorsichtig, da ich es noch nicht abschätzen konnte, welchen Einfluss das Olumiant, resp. damals noch MTX auf mich hatte. Auch bei mir konnten es einige nicht ganz verstehen, wenn ich mich zurückgehalten habe. Inzwischen bin ich auch wieder etwas "lockerer" geworden. Corona hat mich nur einmal erwischt und war, für mich recht überraschend, kurz und heftig (ein Tag hohes Fieber und dann war gut und Husten). Vor zwei Wochen hat es mich auch wieder erwischt (wobei ich nicht getestest habe). Diesmal war's etwas heftiger und länger aber ich hatte nicht das Gefühl, dass es mehr wäre als ohne Biologicals. Wenn ich einen Anflug von Erkältung habe, fahre ich einen Gang zurück und trage draussen (ausserhalb des eigenen Haushalts) Maske. Sonst habe ich höchstens den Kompromiss gefunden, dass ich, wenn ich im Zug oder S-Bahn fahre hier die erste Klasse bevorzuge (ist nicht so voll). Wenn ich im Flugzeug sitze und schon jemand am Husten oder Schniefen ist, ziehe ich Maske an. Ich verstehe es immer noch nicht, dass die Leute, die Symptome einer Luftwegsinfektion, nicht von selbst auf die Idee kommen Maske zu tragen. Ist das effektivste Mittel, in Kombination mit Händehygiene, den ganzen Mist nicht zu verbreiten. Da ich selbst bemerkt habe, dass es mich nicht ganz so heftig erwischt, nehme ich für mich jetzt auch keine spezielle Rücksicht ausser, die o.g. die für mich selbstverständlich sind. Wenn etwas da ist, Abstand, Maske und Hygiene. Alles kann ich sowieso nicht verhindern. Und ein bisschen darf mein Immunsystem trotzdem arbeiten. Ich wünsche allen, dass Ihr gesund bleibt und auch immer schnell wieder gesund werdet.
Hallo, ich hatte ja schon Mtx, Leflunomid und Adalimumab. Ich konnte keinen Unterschied von Infekten feststellen, ob mit oder ohne. Vielleicht liegt es auch daran, dass die oben genannten Medikamente nicht gewirkt haben. Nun soll ich auf Abatacept eingestellt werden. Ich habe allgemein Angst vor diesen Medikamenten. Aber bei meiner seropositiven rheumatoiden Arthritis, habe ich keine Wahl. LG
