Rheumatoide Arthritis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nicole Dorothea, 12. Dezember 2023.

  1. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Das Buch ist schon fertig. Das Schreiben ist Entspannung und Erfüllung für mich. Der Stress ist eher, dass ich unterfordert bin und zu viel Zeit zum Nachdenken habe. Meine Zwillinge werden im Januar 10. Wenn die von der Schule kommen, machen sie ihre Hausaufgaben selbstständig und danach beschäftigen sie sich alleine. Sie brauchen mich leider kaum. Naja, ehrlicherweise sind sie ja auch nicht dafür verantwortlich, mich zu beschäftigen.
     
  2. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Ist natürlich blöd, dass sie nicht immer die Mama bekommen, die sie verdienen. Sie sehen mich oft schwach.
     
  3. tintintin

    tintintin Aktives Mitglied

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  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich meinte eher, wie die Kinder damit umgehen, dass du dir Stress machst, nicht dass du krank oder schwach bist.

    Wenn du allerdings unterfordert bist, wie du sagst, dann ist das ein anderer Stress als ich dachte.
     
  5. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Den merken die Kinder nicht. Ich teile diese Gedanken mit ihnen nicht, nur mit meinem Mann.
     
  6. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Ich suche auch noch nicht aktiv. Will erst wieder arbeiten, wenn die Kleine mit zwei in die Kita kommt. Ich mache mir nur schon viele Gedanken. Welchen Job eventuell Umschulung usw. Büro möchte ich nicht mehr. Beratungen im sozialen Bereich würden mich interessieren, z.B. beim SOS Kinderdorf. Nur leider geht das meist nicht ohne Ausbildung.
     
  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    moin @Nicole Dorothea :)
    sei auch von mir willkommen!
    Ignoranz ist schlimm..., aber in diesem Forum extrem selten zu finden. Vermutlich ist es nur einfacher mit noch fremden Menschen in Kontakt zu gehen, wenn eine Frage im Raum steht.

    Dieser Satz erinnert mich höchst unschön an meine ersten 3 Jahre der RA... die anderen im der Rheumagruppe sprachen von Schüben und ich wußte nicht, was sie meinen, weil auch ich immer und nur Schmerzen hatte. Kein Basismittel half, es kamen nur Nebenwirkungen dazu. Erst als ich das passende Mittel bekam, konnte ich wieder mein Leben gestalten :star5:

    Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Rheumadoc im Januar die für Dich passende Idee hat!
    Liebe Grüße von cat
     
  8. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Danke. Ich bin so frustriert, weil ich vor der Schwangerschaft mit Imraldi fast schmerzfrei war. Jetzt wirkt es nicht mehr auf diese Weise. In der Schwangerschaft hatte ich Cimzia genommen. Habe Angst, dass kein Medikament es stoppen kann. Imraldi ist ja schon ein sehr starkes Biologikum.
     
  9. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Im Moment bin ich auch in einem Teufelskreis aus Schmerzen und falscher Ernährung. Viel Süß, viel Fett. Schlechte Blutfette sind auch schon erhöht. Das blöde ist, man sieht es mir nicht an. Bin schlank. Wenn ich Gewichtsprobleme hätte, hätte ich bestimmt mehr Motivation, meine Ernährung umzustellen.
     
  10. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Diese Angst kennt vermutlich jeder von uns, der nicht gleich beim üblichen MTX Glück hatte...

    Ich weiß nicht, welche anderen Mittel Du außer Imraldi und Cimcia schon hattest. Aber meines Wissens unterscheiden sie sich nicht in der Stärke, sondern im Teil des Immunsystems, welches sie schwächen.
    Dein Doc wird schon noch Ideen haben!

    Liebe Grüße, cat
     
  11. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Mtx habe ich nur einmal genommen. Habe da hohen Blutdruck von bekommen. Arava, Sulfasalazin hatte ich mal genommen. Die haben bei mir nicht angeschlagen. Vertraute aber damals leider den Rheumatologen.
    Bei mir unterschieden sich Cimzia und Imraldi. Bei Cimzia verschlechterte sich das Rheuma. Deswegen wollte nach der Schwangerschaft sofort wieder Imraldi. Jetzt bin ich geschockt, dass es nicht mehr die Wirkung hat wie einst.
     
  12. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Mit drei kleinen Kindern und anhaltenden Schmerzen fällt es vielleicht auch schwer, sich selbst im Blick zu behalten und auf die Ernährung zu achten?

    Ich esse auch zuviel Süßes, es tröstet und entlastet kurzfristig vom Stress. Mir bekommt es auch nicht. Hilfreich wäre sicher, den Stress loszuwerden, um einen Blick für gesundes und leckeres Essen zu bekommen und dies auch zu genießen. Dafür braucht man Zeit. Und man muss "die Füße auf den Boden bekommen". Bei mir sind es eine anhaltende Mobbing-Situation in der Arbeit und Erfolglosigkeit bei Bewerbungen auf einen anderen Arbeitsplatz. Außerdem habe ich durch meine Erkrankung (auch Rheumatoide Arthritis) meinen Freundeskreis eingebüßt und bin dabei, mir mit viel Mühe und Rückschlägen einen neuen Bekanntenkreis zu erschließen. Das ist eine andere Situation als deine, aber auch sehr anstrengend...

    Zurück zu deiner Situation: Ich denke, du brauchst unbedingt Entlastung und wirksame Medikamente. Da kamen ja schon ein paar Vorschläge, vielleicht ist einer davon geeignet oder eine Inspiration zumindest? Hoffen wir sehr, dass der neue Rheumatologe dir ein gutes Medikament verschreibt!
    Herzliche Grüße
    tilia
     
  13. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Das tut mir sehr leid. Mobbing ist beschissen. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine neue Stelle findest. Als was arbeitest du denn?
    Genau vor den Ablehnungen der Arbeitgeber habe ich auch Angst.
    Die Depressionen und das ungesunde Essen ist lediglich wegen den Schmerzen. Aber ich werde wieder eine Therapie machen. Ein Jahr nach der Therapie 2022 ging es mir gut.
     
  14. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Liebe Nicole Dorothea,

    wie darf ich das verstehen - "vertraute damals leider den Rheumatologen"?
    Es gibt kein Patentrezept zur Behandlung (die ist immer individuell), und dass Cimzia dir nicht so gut geholfen hat, mag diverse Ursachen haben.
    Abgesehen davon gibt es noch ein ziemlich üppiges Arsenal an Alternativen zu den beiden bisher eingesetzten Biologica.
    Wem sonst als den Rheumatologen möchtest du denn vertrauen, wenn es darum geht, eine passende Therapie zu finden?

    Ich kann dich nur ermutigen, das Thema konstruktiv anzugehen - jegliche Behandlung wird nur helfen, wenn DU selbst die Entscheidung dazu (und dazu gehört selbstredend ein wenig Vertrauen zu den Fachleuten) mitträgst und zuversichtlich bist.

    Dafür drücke ich die Daumen!
     
  15. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Die vorherigen Rheumatologen waren alte, verknöcherte Ärzte, die sich nicht weitergeholfen haben und nur zwei Medikamente kannten, dementsprechend ich auch. Ich muss ja als Patient nicht gucken, was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Da sollte ein Arzt mich gut einstellen. Ich habe denen ja immer gesagt, dass ich trotzdem Schmerzen habe. Aber keine Reaktion oder Alternativen. Ich dachte dann auch, die gibt es nicht. Hätte ich schon damals imraldi bekommen, wären meine Gelenke heute nicht so geschädigt.
     
  16. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Weitergebildet soll es heißen statt weitergeholfen.
     
  17. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

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    Kann mir jemand erklären, was das mit Punkte für Erfolge und Zustimmung sein soll?
     
  18. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Danke für deine guten Wünsche!
    Ich wünsche dir, dass du erstmal Ruhe in dein Leben bekommst und dann auch optimistischer denken kannst.
    Es gibt hier auch einige Forumsmitglieder, die trotz Erkrankung einen annehmbaren Job gefunden haben und scheinbar ganz zufrieden sind. Es ist also möglich ;-)
     
  19. Nicole Dorothea

    Nicole Dorothea Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    64
  20. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Gelsenkirchen
    hallo Nicole,
    ich möchte dich herzlich hier im Forum begrüssen und wünsche dir einen regen Austausch.

    Bei meiner Nichte ist auch nach der zweiten Entbindung die RA voll ausgebrochen. Sie musste lernen,
    positiv damit umzugehen und hat mir wahrscheinlich öfter mal heimlich einen Vogel gezeigt :) wenn ich
    ihr Tipps gegeben habe. Ich bin seit 30 Jahren mit 3 Rheumaformen gesegnet und habe viel ausprobiert.
    Sie hat aber vieles angenommen und arbeitet wieder als Krankenschwester.

    Du möchtet wieder arbeiten, dazu habe ich eine Frage. Hast du einen Behinderten-Status? Wenn nicht,
    solltest du den beantragen. Ich habe damit beim Integrationsamt gute Erfahrungen gemacht. Die haben
    Firmen in der Kartei, die behinderte Mitarbeiter einstellen und ggf. bei einer Umschulung helfen.

    Was machst du an Bewegungstherapien? Die sind ebenso wichtig wie die richtigen Medikamente.
    Ich gehe 2 x in der Woche zur Warmwasser-Gymnastik und bleibe damit gut beweglich und die Kosten
    werden zu 80% von der KK übernommen.

    Ich bin auch gerade nicht oft im Forum weil ich sehr beschäftigt und abends zu kaputt bin. Habe also Geduld,
    wenn du nicht gleich viele Antworten bekommst und wenn du gezielte Fragen stellst, klappts vielleicht
    etwas besser.

    Ich wünsche dir eine schöne Advend- und Weihnachtszeit und gute Tipps hier. Es gibt ein riesiges Archiv,
    das du hier durchforsten kannst. Selbst ich lerne immer noch dazu :)
     
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