Hallo zusammen, Bin gerade in einer Komplextherapie in einer Rheuma Klinik. Diagnose meines Rheumatologen: 1) Psoriasis-arthritis 2) sekundäre Fibromyalgie Trotz Bewegungseinschränkungen und Steifigkeit, tief sitzenden Rückenschmerzen lassen sich keine Entzündungen an Gelenken erkennen, die das erklären würden. Daher wurde die Diagnose PSA auch in Frage gestellt. Ich habe 8 Monate lang Hulio gespritzt, das hat zunächst gut gewirkt, dann nicht mehr. Bin gerade doch verunsichert, denn ich bilde mir die Schmerzen doch nicht ein. Psoriasis habe ich an den Zehennägeln und leicht im Gesicht. War das bei euch auch so ein Diagnose Dschungel ? Geht jetzt seit über 5 Jahren. VG, Pferdefrau
Das tut mir leid. Die Fragen dürfen sie Das dort einfach die Diagnose in Frage stellen. Ich wûrde Kontakt mit dem Rheumatologen auf'n Einen . Wie tut dir sonst Therapie
Guten Abend ich habe genau die gleiche Diagnose und den gleichen Wirrwarr. Habe auch Psoriasis palma Plantaris am gesamten rechten Fuß und ab und an in den Handflächen. Schwellungen kaum, aber extreme Rückenschmerzen, Hüfte, beide Knie, Fußgelenk und HWS. Auch bei mir ist es ein ziemliches Durcheinander. Viele Therapien mit MTX, Leflunomid, Benepali und irgendwas anderes, aktuell Cosentyx, worunter auch die LWS-Schmerzen besser wurden. Auch mein Rheumatologe wollte mich schon zwecks Einstellung der Medis in ne Rheumaklinik stecken, da er selbst an der jahrelangen Diagnose meines ehemaligen Rheumatologen gezweifelt hat, der leider verstorben ist. Das macht mich auch immer wieder hilflos und lässt mich leicht verzweifeln. Man traut sich irgendwann nicht mehr die bestehende Therapie zu beanstanden, da man mit rechnet, dass dann alles in Frage gestellt wird und alles abgesetzt wird. Also gibt man sich mit dem Ein oder Anderen zufrieden. Cosentyx hat bei mir auch Anfang des Jahres besser gewirkt als jetzt, aktuell ist es nicht ganz so optimal. Ich frage mich auch manchmal, in wie weit die durchgängige Kühlkette immer gewährleistet wird und ob die Spritzen immer eine gleichgute Therapie gewährleisten. Du bist somit nicht alleine, auch wenn es Dir nicht wirklich was nützt. Alles Gute und lass Dich nicht unterkriegen. LG Rheinhessin
Pferdefrau,ich habe es auch schon erlebt,das meine Diagnose und auch die damalige Basistherapie in Frage gestellt wurden......ich habe mich auf das absetzen meiner Basis eingelassen um den Ärzten zu beweisen,dass meine Krankheit aktiv ist,obwohl meine Blutwerte immer Top sind ( mit dem Versprechen des Arztes,ich bekomme weitere Hilfe,wenn Symptome sich zeigen ). Tja,hatte 3 Tage nach absetzen der Basis ein dickes,heißes geschwollenes Knie......und durfte mir anhören,das mein Arzt nach dem Joggen auch ein dickes Knie hat...... Ich wurde ohne Basis entlassen und habe sehr,sehr viel Vertrauen in unsere ärztliche Versorgung verloren.......es hat genau 5 Jahre gedauert,bis ich wieder eine gut helfende Basis gefunden habe. Daran hatte ich zwischendurch nicht mehr geglaubt.
Guten Abend @Rheinhessin , vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung. Ich bin wirklich gespannt, was sich nächste Woche ergeben wird. Ich werde auf gar keinen Fall regelmäßig Schmerzmittel nehmen, dann sind Magen, Leber , Nieren die nächsten Baustellen. Was mich erstaunt ist, dass anscheinend momentan die Diagnose "Fibromyalgie " sehr in zu sein scheint. Keine Rheumafaktoren im Blut, keine Entzündungen-dann kann es ja nur Fibro sein. Das widerstrebt mir. Ich will die Existenz und Schwere dieser Erkrankung gar nicht in Frage stellen. Aber ne Fibro Diagnose wie Bonbons zu verteilen ist schon seltsam. LG Pferdefrau
@Katjes : das kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich verstehe auch nicht, warum in einem Rheumazentrum die Vorbefunde und MRT Aufnahmen nicht einbezogen werden. Es sind doch nicht alle Rheumatologen außerhalb Diagnosestümper. LG Pferdefrau
Ich habe es auch nicht verstanden Pferdefrau. Meine Rheumatologen vorher haben ihre Approbationen auch nicht auf der Kirmes geschossen.
Mir hat ein Doc im Krankenhaus mal gesagt, ihm sei egal, was da steht, er macht seine Untersuchungen und Diagnosen selbst. Ich könne meinen Ordner steckenlassen.
Wie? Das ist mein Krankheitsbild und mein Rheumadoc hat es nie bezweifelt. Auch nicht die Klinik, die es bestätigt hat. Bei mir kann man auch keine Entzündungen an den Gelenken sehen. In der Klinik haben sie eine nur eine Archillessehne gefunden, die : eine Enthesitis hatte ( geringer Erguss). Tat aber sehr weh. Festgestellt mit Athrosonographie.
Meine Diagnose wurde von zwei Rheumatologen bestätigt und in Bildgebung (Sono, MRT) bestätigt. Alles nicht älter als 1 Jahr. Ich sollte die Komplextherapie machen, um mit dem Arzt zu überlegen, wie die weitere medikamentöse Therapie aussehen kann. Hulio hab ich super vertragen, wirkte aber nach 6 Monaten nicht mehr gut. Hier wurde die gesamte Diagnostik neu gemacht, Privatpatientin !!! Dabei kam heraus: nirgendwo Entzündungen. Die gehen dann von den objektiven Ergebnissen aus (Labor, Sonographie, Röntgen , MRT) aus. Wird hier bei jeder Visite betont. Und rein objektiv stellt sich die Diagnose zum jetzigen Zeitpunkt daher hier nicht. Heute hieß es, dass mein ANA Wert bei 1:2870 liegen würde - da sei mit Sicherheit auf mein Hashimoto zurück zu führen. Ansonsten Gewicht reduzieren, sich bewegen, KG machen ... Ich lass das so nicht stehen. Es ist mein Körper und ich erwarte, dass Vorbefunde und Vorbilder mit einbezogen werden.
Kann man aber auch so sehen, dass eine einmal gestellte Diagnose seit Jahren immer wieder übernommen wird. Oder ein Schreibfehler/Übertragungsfehler ums Verrecken nicht ausgebessert wird, auch wenn ich mich auf den Kopf stelle. Ich habe seit 2016 Diabetes, weils drin steht. Damals wurde nach 2 Marmeladenbrötchen im Krankenhaus in den vermutlich noch klebrigen Finger gestochen. Das steht noch immer im Computer drin. Habs mehrfach moniert, aber in den Unterlagen wirds immer wieder übernommen. Ein anderer hatte anstatt seropositive RA - die tatsächlich festgestellt wurde, und zwar mit sehr hohen Werten - seronegativ geschrieben. Meinen Laborbericht von damals will keiner sehen, denn nach der Behandlung waren die Laborwerte nicht mehr fett positiv. Tja, und so stehts nun da. Irgendwer sagte mal, er behandelt den IST-Zustand, also Tatsachen, keine Vermutungen oder den Zustand von früher..
Danke dir. Sitze hier gerade und es fließen die Tränen - vor Wut ! Da kommt die Stationsschwester und sagt: beschäftigen Sie sich doch mal mit Fibromyalgie
Gibts da nicht die Möglichkeit, Rücksprache mit dem Rheumatologen daheim zu halten, um zu wissen, wie du dich verhalten sollst, bzw. wie du Unterstützung erhalten kannst? Es ist einfach nur schrecklich, wenn man nicht gehört und verstanden wird. Ich drück dir alle Daumen, dass du Gehör findest und die Sache geklärt wird.
