Hallo Ich bin 45 Jahre alt und habe seit 24 Jahren Morbus Bechterew. Meine Krankheitsaktivität war von Anfang an sehr hoch und stets mit Schmerzen verbunden. Mal mehr und mal weniger. Ich bekomme seit 1999 Basistherapie und nehme zusätzlich oft Schmerzmittel, da ich noch andere, schmerzhafte Erkrankungen habe. Um auf den Punkt zu kommen: jeder Schub, jede Situation, in der ich mich schlecht bewegen kann, wirft mich emotional in eine Zeit zurück, an die ich nicht mehr denken mag. Nachts auf Toilette krabbeln, nicht mehr aufstehen können, die Beine nicht bewegen können, nicht mehr laufen können....das alles hat mich geprägt. Es ist wie ein endloser Alptraum. Ich fühle mich in meinem kranken Körper gefangen. Aktuell geht es mir wieder sehr schlecht, trotz Cosentyx und Arcoxia. Wie kann ich damit umgehen und meinen Körper nicht als Feind sehen, der mir mein Leben versaut? Die Ignoranz und Empathielosigkeit vieler Mitmenschen setzt mir zusätzlich zu. Als wäre das Alles noch nicht schlimm genug. Viele Grüße
Hallo kaktusnova, es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht Ich kann dich so gut verstehen. Mich hat es nicht so schlimm erwischt, wie bei dir, aber ich komme nicht klar, mit den ständigen neuen schlechten Diagnosen. Immer wenn ich mich wieder etwas ausgerappelt habe, kommt der nächste Schlag. Die Ignoranz und Empathielosigkeit kenne ich auch. Das dumme Gerede der Leute geht mir auch auf die Nerven. Ich habe mir Ärztliche Hilfe geholt, bei einem Psychotherapeuten. Mit ihm zu reden, tut mir sehr gut. Vielleicht wäre das was für dich. Ganz liebe Grüße und eine Umarmung schickt dir Adolina.
@kaktusnova, du hast ja schon einen langen Leidensweg. Ich kann mich der Empfehlung von @Adolina nur anschließen. Hast du einen Schmerztherapeuten. Ich habe mal eine Verhaltenstherapie wegen Schmerzen bei einer Psychotherapeutin gemacht. Überweisung habe ich damals von der Ärztin/ Schmerztherapie erhalten. Ich wünsche dir viel Kraft um alles zu bewältigen. Ich hoffe deine Schmerzen werden bald besser. Viele Grüße Marga
Grüß Dich, kaktusnova Nun, eigentlich findest Du bereits eine der möglichen Antworten bezüglich Deiner Frage, in Deinem Avatar. Der aussagekräftige "Bob Marley-Spruch", weist bereits darauf hin, dass wir Menschen uns vorübergehend, in einem "Zustand der Selbstvergessenheit" befinden können. Wir können uns von den schönen Dingen des Lebens begeistern lassen, wie z.B. Musik, Kunst, Natur usw. Wenn wir uns oder anderen Menschen, etwas Gutes tun, ist es möglich, dass sich chronische Schmerzen mal in den Hintergrund zurück ziehen - oder sogar ganz ausgeblendet werden, wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Chronisch Erkrankte sollten sich auch immer wieder mal die Frage stellen, "was stärkt mich ...?" "Wie kann ich - trotz allem - mein Leben sinnvoll gestalten ...?" Dabei darf man sich durchaus hilfreich begleiten lassen, wie hier bereits meine Vorschreiberinnen erwähnten. Baldige Besserung, kaktusnova
Hallo sentens, was du beschrieben hast, ist ein steiler Weg. Es hört sich auch sehr gut an. Manch einer packt das nicht wirklich. Ich habe das auch probiert. Aber durch die immer wieder kehrenden Schläge, habe ich es nicht geschafft. Wenn die Kraft weg bleibt, ist man total hilflos. Anfangs haben mir meine Enkel so viel Kraft gegeben, dann hat es nicht mehr gereicht. Ich musste mir notgedrungen Fachmännische Hilfe holen, mich hat eine Depression erwischt. Um vorab klar zustellen. Ich möchte niemanden durch mein Schreiben angreifen, sondern nur berichten, was ich erlebt habe. Jeder ist anders. Ich wünsche Kaktusnova alles Gute und dass sie die Hilfe und Unterstützung bekommt, die sie so dringend braucht. LG Adolina
Hallo Adolina Ja, finde ich auch wichtig, sich fachmännisch begleiten zu lassen bei einer Depression. Wie ich in Deinem 1. Beitrag hier lesen konnte, tut Dir dies auch gut ... *fein*. Genau, deshalb wird auch jede(r) den individuellen Weg finden, mit den Widrigkeiten des Lebens klar zu kommen.
irgendetwas in mir sagt, dass vielleicht eine Traumatherapie auch für Dich gut wäre, liebe Kaktusnova
Hallo, Danke, für eure Antworten. Ich habe in den vergangenen 24 Jahren vieles probiert. Ausgesöhnt habe ich mich mit meiner Erkrankung nicht, weil wirklich ständig neue Beschwerden dazu kommen. Hängen lasse ich mich nicht. Ich mache eher zu viel als zu wenig. Eine Traumatherapie ist vielleicht echt eine gute Idee. Aber dafür müsste erst mal jemand der Fachleute verstehen und anerkennen, dass es sich um ein Trauma handelt. Ich sage immer, meine Krankheiten haben mich traumatisiert und ausgebrannt. Und manche Menschen geben mir durch ihr Verhalten noch den Rest. Es sollte mir mehr egal sein, was andere sagen oder denken oder auch manchmal nicht sagen. Aber da stehe ich leider noch nicht drüber. Viele Grüße!
Hallo @kaktusnova, ich finde es sehr verständlich, dass du dich in deiner Situation ausgebrannt und traumatisiert fühlst. Immerhin hast du die Musik als deine Verbündete und Kraftgeberin identifiziert, wie es aussieht. Musik ist etwas Tolles! Und es gibt so viel davon, für Jeden, der möchte, ist etwas dabei! (Für mich auch ) Hast du schon einmal etwas von EMDR gehört? Ich habe gelesen, dass dies auch erfolgreich gegen Traumen angewendet wird. Da die Wirkung wissenschaftlich erwiesen ist, wird das sogar von der Krankenkasse bezahlt. Es geht dabei um geführte Augenbewegungen, gekoppelt mit der Anleitung durch einen (geschulten!!!) Therapeuten. Es gibt ja unterschiedliche Arten von Traumen, einfach gesagt, einerseits durch eine einzelne traumatische Erfahrung wie z.B. einen Unfall oder es gibt Kriegstraumata und Traumata, die chronisch auftreten. In 24 Jahren hat dich deine fortschreitende Erkrankung, so wie ich dich verstehe, chronisch traumatisiert. Ich wünsche dir sehr, dass du eine wirkungsvolle Therapie samt verständnisvollem fähigen Therapeuten findest! Wenn ich von dir lese, befürchte ich, dass du dir das auch noch übel nimmst. Das schafft zusätzlichen Stress. Es gibt Methoden, ehrlich mit sich zu sein und gleichzeitig Mut und Zuversicht zu schöpfen: 1) Selbstcoaching, darin betrachtet man seine Situation realistisch, erkennt diese an und überlegt, wie man damit umgehen möchte. Das schafft auch in schwierigen Situationen Spielraum. Wenn du mehr darüber wissen möchtest, gerne per PN. 2) Kennst du die Simonton-Methode? Die wurde von einem Krebsarzt entwickelt, der bemerkte, dass seine psychisch stabileren Patienten einen günstigeren Krankheitsverlauf hatten. Ich denke, die Methode eignet sich in angepasster Form auch für Rheuma-Patienten. Es geht z.B. darum, zu ergründen, was man in einer krankheitsbedingt dramatischen Lebenssituation noch machen kann, was hier Freude bereitet, wie man sein Leben unter diesen Bedingungen gestalten will und kann. Durch die bewusste Übernahme von Eigenverantwortung bekommt man das Gefühl von Selbstwirksamkeit und entdeckt Spielräume, die die Lebensqualität in kleinen Schritten verbessern kann. Buchempfehlung bei Interesse: Cornelia Kasper, Die Simonton-Methode: Selbstheilungskräfte stärken Das Buch ist aus meiner Sicht wunderbar. Leider hat Frau Kasper daraus sehr kostenintensive Kurse entwickelt und die anfängliche Intention zu helfen ist eher dem Geldverdienen gewichen. Aber das Buch ist sehr empehlenswert, finde ich. Herzliche Grüße tilia
Ich denke, dass andersrum ein Schuh draus wird. Jeder Mensch, der mit seiner Situation körperlich oder psychisch oder beides nicht zurecht kommt, hat das Recht, um eine Psychotherapie zu bitten. Ob es heute noch genauso ist, weiß ich nicht, aber man darf sich bei einem Therapeuten der Wahl um einen Termin kümmern, 5 Probesitzungen haben, damit beide feststellen können, ob sie miteinander arbeiten können und dann beantragt der die Therapeutin eine Kostenzusage. Ob der/ die Psychiater oder psychologische Psychotherapeut dann eine Traumatisierung diagnostiziert und entsprechend weit reichende Methodik anwendet oder einen anderen Namen findet und helfen kann, ist ja letztlich nicht wirklich entscheidend. Du könntest, so Du Dich dafür entscheidest, eine/n Therapeuten suchen mit der Qualifikation der Traumabehandlung. Das ist speziell und kann sicher nicht jede. EMDR ist für manch traumatisierten Menschen passend und dann eine gute Methode, aber es gibt noch viele andere Arten der Traumatherapie. Auch Mal- Kunst- oder Musiktherapie können viel befreien, was bewußt werden will oder was Ausdruck finden will. Mein ganz persönliches Wissen um mich selbst ist, dass mein Körper und mein Geist in jeder Hinsicht eins sind und beide über verschiedene Ausdrucksweisen verfügen. Mein Körper sendet mir anfangs kleine feine Zeichen, wenn ich zu lange ungute Situationen oder Menschen als gegeben hinnehme oder mich hilflos fühle. Ich empfinde das als liebevollen Versuch, auf mich aufmerksam zu machen, sehr klar auf mich aufzupassen. Chronische Krankheiten zeigen sich leise lange vor diesem unsäglichen Schmerz und vor den Diagnosen. Wohl dem, der den Mut und die Kraft zu aktivieren schafft, sich aus ungesunden Situationen oder von toxischen Menschen zu befreien. Wenn es vor der Manifestierung der Krankheit nicht gelingt, ist es dennoch nie zu spät. Auch ein Schub ist ein Zeichen, welches gehört und verstanden werden will und wenn wir uns gut kennen und unserem Körper und Geist gut zuhören, wissen wir auch, welche Änderung und welche weiteren Therapien oder einfach eigene Aktivitäten hilfreich sein können. All das ist nur meine Meinung. Wir hatten hierzu aber auch mal einen thread, aber ich weiß nicht mehr wie er hieß und mir ist, als sei er irgendwann torpediert worden, sodass er sein Ende fand. Ich wünsche Dir die für Dich richtige Entscheidung, auf dass Du Dich nicht mehr in Deinem Körper gefangen fühlst! Liebe Grüße von cat
Hallo Kaktusnova, Ich schließe mich stray cats schreiben voll an. Zu einer Psychotherapie kann ich dir nur zustimmen. Ich habe schon die 2.Therapie und bin voll auf zufrieden. Es muss aber auch die Chemie stimmen. Ich hatte das schon bei dem 1.Termin gemerkt. Vielleicht hatte ich auch Glück dass der Arzt etwa mein Alter war und ich ihn schon von Erzählungen meiner Tochter kannte. Seine Kinder waren im Freundeskreis meiner Tochter. Ich möchte dir auch noch wegen deiner Schmerzen erwas schreiben. Ich habe gelesen, dass du nur etwas oder nur wenig Schmerzmittel nimmst. Vielleicht wäre es sinnvoll, dass du etwas mehr Schmerzmittel nimmst, dann fühlst du dich auch besser, wenn die Schmerzen kontrolliert werden. Bei mir hat das damals mein HA mit mir alles besprochen und mich auch dabei begleitet, bis wir die passenden Tabletten gefunden hatten. Ich wünsche dir alles Gute und dass du bald eine für dich passende Lösung finden wirst. Ganz liebe Grüße von Adolina.
Hallo Ich danke euch für all eure Tipps und werde mich auf jeden Fall weiterhin mit dem Thema " Krankheitsbewältigung" beschäftigen. Aktuell bin ich durch die ständigen Schmerzen so geschwächt, dass ich von emotionaler Stärke nur träumen kann. Ich nehme leider derzeit sehr viel Schmerzmittel, weil ich es auch ohne nicht ertragen könnte. Mein Rheuatologe macht Untersuchungen, ob ich noch eine andre Krankheit haben könnte. Hoffentlich nicht. Meiner Meinung nach ist es die Summe meiner Krankheiten, die mich fertig macht. Psychotherapie habe ich jahrelang probiert. Ich war auch schon in Schmerzkliniken. Alles ohne Erfolg. Auch Akkupunktur Osteopathie, permanente Physiotherapie, Heilpraktikerbesuche usw.... Ich habe in den letzen 24 so viel versucht und viel Geld und Zeit investiert. Nichts bessert meine Beschwerden nachhaltig. Nur die Schulmedizin lindert die Symptome etwas. Das ist schon frustrierend. In meinem Kopf ist Chaos. Ich fühle mich durch die Schmerzen so gestresst, dass ich die Freude an allem verliere. Liebe Grüße
Hi, ich wundere mich, das Du die Ignoranz und Empathielosigkeit vieler Mitmenschen angeführt hast. Damit wir uns nicht falsch verstehen- beim krabbeln zur Toilette war ich bei Dir... Deine Krankheit gehört Dir und Du musst sehen, dass DU klar kommst- es gibt leider kein Patentrezept. Ich bin auf Deiner Seite- der wichtigste Mensch in Deinem Leben bist DU- wenn andere Menschen doof sind- ihr Pech! Hast Du mal einen TNF-alpha Blocker genommen- wenn ja mit welchem Erfolg? Ich habe das Glück vom Dorf zu kommen- seit 38 Jahren MB und Freunde, die immer da waren- auch bis heute mit blöden Sprüchen (ich kann meine HWS nicht bewegen und natürlich auch nicht hoch gucken...) Standard Spruch- Guck mal-da ist der große Waagen- mir egal- ich weiß, dass es nicht böse gemeint ist... Das ist selten- ich bin Elektriker und gerne mal gefragt...Keiner meiner Freunde sieht mich als krank- jeder andere schon, da ich echt doof laufe.... Ich frage mich auch, ob Du mit Dir und Deiner Umgebung im Reinen bist- wenn nicht entferne die negative Umgebung Ich nehme seit 2000 Infliximab und mein Leben ist seitdem TOP! Vorher glich es Deinem.... Das Problem ist, dass es keine Lösung für alle gibt.... Wünsch Dir alles erdenklich Gute und im Zweifelsfall gerne Fragen Liebe Grüße Jürgen
bitte gib nicht auf und suche dir therapeutische Unterstützung- die Mühe lohnt sich- und ich weiß, wie es ist, so frustriert zu sein- mein auch sehr heftiger Leidensweg geht schon auch -zig Jahre....aber aufgeben gilt nicht! mitfühlende Grüße!
Hallo Kaktusnova, mir geht es ähnlich wie dir. Meine Schmerzen und Einschränkungen im Alltag kann, selbst nach 18 Jahren, ich nicht akzeptieren. Kündigung bekommen wegen der Krankheit, Sachen nicht machen können, das macht aggressiv. An manchen Tagen bin ich so depressiv und mutlos. Hatte eine Psychotherapie wegen meinen Depressionen. Ein Jahr ging es mir dann gut. Jetzt, ein Jahr später, ist der Stand wieder der gleiche. Wahrscheinlich ausgelöst durch die extremen Gelenkschmerzen und die Hormone nach der Geburt. Aber ich gebe nicht auf, denn ich habe einen tollen Mann und tolle Kinder. Ich wünsche dir alles Liebe. Wir schaffen das, irgendwie. Irgendwann leuchtet für dich wieder ein Stern. Ich bete dafür. Liebe Grüße Nicole
