Hallo zusammen ich habe eine Frage und zwar vertrage ich seit letztem Jahr die Sonne oder eher extreme Hitze nicht mehr …..Ich war letztes Jahr in meiner Heimat Kroatien und habe mich gewundert das es mir so schlecht ging ich hatte Durchfall ( was ich sonst nie habe ) und es lag nicht am Essen , ich war soooo extrem schwach und schlapp ….. und jetzt habe ich es wieder und gelenkschmerzen.Wie ist das denn bei euch ? Medikamente nehme ich zur Zeit keine … freue mich auf Rückmeldung ☀️Sandra
Hallöchen, kenne ich nur zu gut. Kollagenosen mögen keine direkte Sonnenbestrahlung. Was kannst Du tun? Sonnenhut aufsetzen Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor 50 benutzen Nur kurze Zeit in der Sonne sein Langärmelige luftige Kleidung tragen, auch lange Hosen oder Röcke und.s.w. Wieso wird Deine Kollagenose nicht behandelt? Warum nimmst Du keine Medikamente ein?
Kenne ich auch sehr gut, Mischkollagenose und Hitze passt gar nicht zusammen. Da kann ich die Tipps von Mizi nur bestätigen.
Ich lese hier gerade sehr interessiert mit. @Sandra1978 ich habe auch Mischkollagenose (2021 diagnostiziert) und merke vor allem diesen Sommer, dass mir die Sonne gar nicht gut tut. Sobald ich etwas länger in der Sonne bin, bekomme ich Gelenk- und Muskelschmerzen. Die Frage ob die Sonne daran schuld ist, wollte ich am Donnerstag meinem Rheumatologen stellen, aber anscheinend gibt es da wirklcih einen Zusammenhang. @Sandra1978 warum nimmst du zur Zeit keine Medikamente? LG Snoopie
Hallo zsm danke für eure Antworten ich habe es erst seit letztem Jahr im Urlaub gemerkt und ich bin echt deprimiert deswegen weil ich Sonne und Meer liebe ……ich habe seit 2007 die Diagnose und habe bis 2016 Arava und cortison genommen hatte aber auch 2015&2016 ne TiA …. Ich durfte die Medikamente absetzten da es mir gut ging keine Schübe etc. Hatte …. Aber durch Arava immer krank war ( hab 3 Kids ) aber seit ca. 2 Jahren werden halt die Schübe länger und dauerhaft und ich hatte gehofft ohne Medikamente auszukommen wegen der Nebenwirkungen… jetzt wollen sie MTX probieren habe aber bischen Angst
@Sandra1978 verträgst du gar keine Sonne mehr oder nur nicht mehr so viel davon? Ich bin gerade am ausprobieren, wie lange ich in der Sonne sein kann ohne dass es mir danach schlecht geht. Ist ja auch gemein: im Winter habe ich die Schmerzen wegen der Kälte und im Sommer wegen der Sonne. Schreib doch, wie es dir mit MTX geht. Ein wenig Angst davor ist doch normal, verstehe ich total. wann gehts denn los mit MTX? LG Snoopie
Hallo Snoopie leider vertrage ich gar keine Sonne mehr und ja mit der Kälte im Winter ist es ja genauso ist echt mies diese Krankheit am 10.07 habe ich einen Termin in der Uniklinik ich bin immer noch am Hadern wegen MTX …..was nimmst du denn ein ? Verträgst du es ? Wie sind denn deine Beschwerden? Lg Sandra
Es gibt hier viele Beiträge bezüglich Erfahrungen mit Mtx, wenn du oben im Suchfeld eingibst, müsstest du fündig werden. Im Prinzip ist es gut verträglich, so viel Angst braucht man davor nicht haben.
Hallo @Sandra1978 ich nehme Jyseleca (Jak-Hemmer) und vertrage es gut. Meine Beschwerden sind vielfältig: immer müde, Muskelschmerzen und - schwäche. Und immer tut irgendwas weh...nicht immer extrem schlimm, aber wirkliche Ruhe kehrt nicht ein. Ich würde dir raten, MTX zu probieren. Wie @Maggy63 schon schrieb, ist es im Prinzip verträglich. Und es wäre doch schön, wenn du wieder beschwerdefrei wirst, oder?
Wollte noch kurz bescheid geben, dass auch mein Rheumatologe heute meinte, ich solle die Sonne meiden wegen meiner Kollagenose. Ich soll Vitamin-D zu mir nehmen. Das ist doch Mist: im Winter tut mir alles weh wegen der Kälte und die Sonne tut mir auch nicht gut. Bin grad grummelig drauf.... LG Snoopie