Ich habs jetzt nicht aufm Schirm... Hast du schon mit einem Neurologen darüber sprechen können? Und dein HA könnte zumindest mal Blut abnehmen und nach entsprechenden (Muskel)Werten schauen. Oder du lässt dich mal in eine Klinik einweisen, da müsste deinem Doc doch eigentlich auch daran gelegen sein, herauszufinden, was los ist. Ich hab mich ja heute wieder geärgert, als ich meine letzten Berichte gelesen habe, dass ich immer wieder lese, wie die Ärzte alle über meinen psychischen Zustand spekulieren. Es hört einfach nicht auf... Und dann wundert man sich, warum man mit seinen Problemen nicht ernst genommen wird. Ich hatte ja gedacht, dass zumindest mein Hausarzt endlich davon ab ist, aber auch der bläst immer wieder in das gleiche Horn. Und ich habe das Gefühl, dass es dir da nicht anders geht. Ich denke, da musst du nachdrücklich so lange auf einer entsprechenden Diagnostik beharren, bis dein HA endlich was unternimmt. Und wenn es nur deshalb ist, weil er von dir genervt ist. Manchmal hilft es.
Da kann ich auch ein Lued davon singen. Da wird man nicht ernst genommen, all die Jahre, weil man ständig mit was anderem kommt. Aber den Hammer bei mir war im letzten Jahr als mich der Rheumtologe in die Rheumaklinik überwiesen hat. Nach der Aufnahme Untersuchung meinte der Arzt das ich doch schon mal da war. Das war 2014 da war ich Ambulant dort, hat mich mein Hausarzt hin überwiesen, weil ich Schmerzen in den Ellebogen hatte und ich ja schon seit über 30Jahren dei Schuppenflechte habe, zur Abklärung das ich kein Rheuma habe. Ich kann es ehrlich gesagt immer noch nicht glauben, meine Ana-SSA-SSB Werte waren da schon erhört. Habe von meinen Hausarzt nie etwas dazu gehört, obwohl ich ja wegen immer anderen Schmerzen dort war. Er hat den Bericht aber erhalten mit dem Vermerk bei Verschlimmerung einer Wiedereinweisung . Habe mir davon die Kopie von 2014 geben lassen, damit ich das schwarz auf weiß sehen konnte. Leider bringt mir das nix mehr, da ich 2021 den Arzt gewechselt habe. Ich habe so oft an mir gezweifelt ob ich nicht übertreibe oder mir einbilden, oft habe ich mich auch gar nix mehr getraut zu sagen, auch bei Familie und Freunden, haben auch gedacht ich übertreibe. War auch psychisch fertig, vielmehr bin ich es immernoch. Auch wenn man sich dann immer anhören muß, du siehst doch gut aus. Ich mag gar nix mehr sagen, wenn gefragt wird wie es einem geht. So jetzt habe ich aber recht viel geschrieben, hoffe es war nicht zu viel. LG
Ja. Das war dieser komische Doc in Ilsenburg. Der hat mir nach der Blutabnahme noch nicht mal sich selbst erklärt oder mir gesagt ,was Sache ist. Also eine Pfeife war das. Hat mir ,bei der Anamnese, nicht mal zugehört. Der schloss nur ,angeblich, eine Polyneuropathie aus. Danach hab ich ihn nicht gefragt. Auf die Schluckprobleme ging er gar nicht ein.
Ja alles Pfeifen gell Erklärt sich nicht mal selbst, was für sich selbst genommen ja bereits selbsterklärend ist
Scheiss Spiel. Die Schluckstörungen will keiner weiter untersuchen. Der Rheumadoc weiß auch nicht weiter. Keine Ahnung, warum der heiße Kaffee oder das kalte Wasser stecken bleibt. Und auch kein Doc will da dran. Ich weiß nicht weiter. Ich bilde mir dass jedenfalls nicht ein. Hat da jemand Rat? Bin verzweifelt und weiß nicht weiter. Und die Muskelschwäche ist auch noch da. Ob Arme oder Beine, es gibt diese Schmerzen dann und keiner weiß weiter.
Wurde mal ein MRT von der LWS gemacht? Ob da Verengungen etc sind? Ich hab nämlich zur Zeit ein ähnliches Problem, allerdings nur in einem Bein. Es wurde eine Gelenkzyste an der LWS festgestellt, die drückt auf Nerven, das tut gemein weh. Laufen geht kaum noch, inzwischen tut es auch im Sitzen weh. Was die Schluckbeschwerden betrifft: wurde mal ne Magenspiegelung gemacht? Ich hab einen Zwerchfellbruch, wenn der Magen "abgeklemmt" ist, hab ich auch Probleme beim Schlucken. Es bleibt dann einfach in der Speiseröhre stecken.
Ja. MRT von der LWS war auch schon. Befund: nicht ganz so eng. Keine OP Indikation laut Neurochirurg. Dafür Entzündungen an den Facettengelenken, laut Aussage des Rheumadoc. Die sind sehr schmerzhaft. Liegen nicht möglich. Gastrokospie war auch schon. Komme mir auch schon veralbert vor, wenn ich dass erwähne. Aber es ist so . Erst Sonntag hatte ich die Schwäche wiederholt sehr stark.
Moneypenny, Ich habe diese Schluckbeschwerden auch und sie werden immer nerviger. Trockene Lebensmittel wie Brot oder Brötchen rutschen gar nicht weiter, auch einige meiner Tabletten mit „stumpfer“ Oberfläche nicht. Bei mir liegt es wohl an der Vaskulitis aber wie genau, weiß ich auch nicht. Alle Schleimhäute im Kopf- Halsbereich sind immer angeschwollen und aber auch extrem trocken. Es hilft immer nur etwas Lutschen oder Trinken zum Essen, eine andere Lösung habe ich auch nicht.
@Money Penny, ich fühl3 mit dir. Habe ebenfalls Schuckstörungen, Muskelschmerzen - Muskelschwäche habe ich ebenfalls. Gute Besserung. Ein Pneumologe hat bei einer Messung mal festgestellt, das ich ein Problem mit dem Zwerchfell habe, eine beginnende Atemmuskelschwäche. Daher verschlucke ich mich auch oftmals, ohne Grund. Ausserdem oft ein ständiges räuspern, oft heiser. Es macht aber keiner was dran. Versuche es immer mit Atemtraining. Damit soll die Atemmuskulatur trainiert werden. Außerdem Physiotherapie. @ Sumsemann, mit Brot und trockenen Lebensmittel habe ich ebenfalls ein Problem. Auch dir gute Besserung. LG
@Money Penny Und wenn du eigenständig einen Termin bei einem anderen Arzt machst? Für die Schluckstörungen sollte ein Gastroenterologe zuständig sein, für die Muskeln weiß ich jetzt spontan nichts... Du hast als Patient freie Arztwahl und du hast Probleme, die geklärt werden müssen, da kannst du nicht auf das Wohlwollen deines Hausarztes warten. Ich hab das schon so oft erlebt, dass mein Hausarzt nicht mitmachen wollte und immer gleich auf die Psychoschiene ging, da hab ich mich dann eben selbst drum gekümmert und für jedes Problem hatte sich eine Ursache gefunden, die definitiv nicht psychischer Natur war. Man merkt das doch selbst, wenn irgendwas nicht stimmt... Vielleicht wärs doch noch mal einen Versuch wert, wenn du in eine geeignete Klinik gingest, wo man das große Ganze im Blick hätte? Vielleicht könnte dir da auch deine Krankenkasse weiterhelfen.
So etwas kann durchaus Sinn machen und sich lohnen. Habe jetzt eine neue Neurologin, war heute zum zweiten mal bei ihr. Polyneuropathie konnte sie schon beim ersten Termin letzten Monat bestätigen. Zum Vergleich, stationärer Klinikaufenthalt Sommer 2022 in Klinik mit Maximalversorgung, war stationär auf Neurologie, konnte keine Polyneuropathie feststellen aber selbe Beschwerden waren schon da, im Nachhinein gesehen, die haben auch nicht alles untersucht! Gesehen wurde da letztes Jahr aber auch in der Brustwirbelsäule etwas entzündliches am Rückenmark und sollte nochmal nachkontrolliert werden, was nicht geschah bis jetzt. Diese Neurologin will sich jetzt darum kümmern. Ich kann ja nun leider wegen meinem Herzschrittmacher nicht einfach zu irgendeinem Radiologen gehen. Ich brauche immer dabei die Kardiologie mit im Boot, die mir meinen MRT fähigen Schrittmacher vorm MRT in den MRT Modus stellen und danach auch zurück. Nun will sie sich darum kümmern, dass ich da noch diesen Sommer nochmal ambulant ein MRT mit Kontrastmittel im Klinikum bekomme. Außerdem wurde heute von ihr das Pregabalin erhöht, hatte heute Termin bei ihr. Ich bin so froh das ich diese Neurologin gefunden habe und sie nimmt sich ganz viel Zeit für mich, obwohl ich Kassenpatientin bin. Ich muss aber leider ein Stück Fahrzeit zu ihr auf mich nehmen, ich muss auch einmal umsteigen, fahre mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln. Notfalls würde ich zu ihr auch das Taxi zahlen, wenn ich es nicht schaffe. Ich bin so froh, dass ich diese Neurologin gefunden habe, sie arbeitet in einem MVZ in angrenzender Nebenstadt von meiner Stadt. Sie ist noch jung und sehr engagiert, ich bin so froh das ich sie gefunden habe, nach längerer Suche.
So langsam weiß ich nicht mehr weiter. Ich beschreibe Mal es ausführlich. Beispiel Katzenklo säubern. Bücke mich und greife die Streuschale. Sofort schmerzen die Oberschenkelmuskeln, brennend, dass ich, dass alles sofort lasse und aus dieser Position raus muss. So stark ist der Schmerz. Dann kein Schmerz mehr. Was soll das sein??? Ich werde langsam irre bei diesem Sche..ß. Es wird auch nicht besser. Kennt sowas einer? Ich weiß nicht mehr weiter. Das belastet mich im Alltag so derart stark, dass ich vieles vermeide. Aber ich kann doch nicht den ganzen Tag Zuhaus bleiben, ohne was zu tun. Das geht nicht. Ich will das nicht. Ich weiß nicht mehr weiter.
Ich hab sowas im Bizeps. Seit 6 Jahren. Immer wieder mal, also nicht ständig. Gehört zur PMR, genauso wie meine entzündete lange Bizepssehne. Ich binde mir einen Schuh und hab bei einer bestimmten Bewegung einen brennenden Zerrungsschmerz zwischen den Rippen. Gehört auch zur PMR. Ich mache Gymnastik, dehne, bewege..... und trotzdem passierts immer wieder.
@Chrissi50 , Habe keine PMR, diesen Zerrungsschmerz kenne ich aber auch. Wollte schon immer mal den Dok fragen....
Ich dachte ja anfangs ich hätte verkürzte Sehnen und machte Fasziengymnastik. Und der Schmerz überm Brustbein hieß Tietze-Syndrom. Nachdem ich mich 1 Jahr geplagt habe, und dicke Knie dazu kamen, hieß das alles zusammen dann nach eingehenden Untersuchungen mit Labor seropositive RA mit myalgieformem Beginn. Dies wurde dann zu PMR und PSA, und dann kam noch einiges dazu.
Mal ne. Update. Der neue Neurologe sucht nun. Es gab mehrere Tests und auch Gen- Tests. Die Pille , zum Austesten vom Myastheninia Gravis hab ich nicht vertragen. Das ist richtiger Mist. Aber die Auswertungen dauern halt. Bin froh, einen Neurologen gefunden zu haben, der sich auch richtig da reinkniet. Und bis jetzt, sieht es tatsächlich so aus. Nochmal zum Krankheitsbild, was ich noch nicht erwähnte. Die Symptome sind auch schubartig mal schlimmer, mal nicht da. Normales kauen kann ich dann nicht mehr. Ich muss dann sofort aufhören. Das, nicht Pfeifen können, erwähnte ich ja bereits. Dann auch den Kopf nicht tragen können. Das dauert dann so zwei Wochen. Und zum Abend hin, ist es bedeutend schlechter. Neu ist nun die Atemnot, beim Luft holen. Das werde ich demnächst mit dem Neurologen besprechen. Habe auch noch selbst im Netz gesucht. Und fande Ähnlichkeiten bei der " Nicht-dystropher Myotonie". Wieder so ne seltene Erkrankung. Eine reicht mir eigentlich.
