ja,geht mir auch so! ich habe das jetzt von dir das allererste Mal gelesen! mir reichts inzwischen auch nach all den erfolglosen Versuchen :-(( aber die Schmerzen sind absolut unerträglich und im MRT "bewiesen"- bin total schockiert.... und ich muss etwas dagegen habe- momentan quäle ich mich durch die Tage mit Ibu 800 ret. und Novalgin....
aber die Schmerzen sind absolut unerträglich und im MRT "bewiesen"- bin total schockiert.... und ich muss etwas dagegen habe- momentan quäle ich mich durch die Tage mit Ibu 800 ret. und Novalgin....[/QUOTE] Das tut mir sehr leid für dich
Mein Hauptproblem sind auch die Sehnen, ich spritze aktuell Stelara. Das hilft frisch gespritzt auch Recht gut, allerdings hält es keine 12Wochen und das ist echt blöd. Aber wechseln mag ich auch nicht mehr Warte noch auf DAS Medikament was dann auch Mal lange gut hilft, aber einzig der Glaube fehlt...
Liebe Norchen, rede doch mal mit Deinem Rheumadoc. Ich spritze auch Stelara, im Moment aller 8 Wochen...davor hatte ich sogar nur 7 Wochen Abstand allerdings hauptsächlich wegen dem Morbus Crohn, wobei es gegen das Rheumatische bei mir auch helfen soll. Vielleicht dürfen auch bei Dir die Abständen kürzer sein.
@Rose72 Das hab ich schon, hab gefragt ob ich die Abstände vetkürzen kann, da meinte er... dafür sei ich zu leicht... Aber ich werde es definitiv noch Mal machen, denn wenn es frisch gespritzt ist, hilft es echt richtig gut
Ok, ich wiege derzeit bei 1,62m 67 kg....also etwas zuviel. Der Unterschied zwischen 8 und 12 Wochen ist allerdings heftig. Meine Gastro bestand auf die 8 Wochen (die Kasse würde in meinem Fall 8-10 Wochen verlangen. Da geht es aber ums Geld nicht ums Gewicht). Nach 7 Wochen merke ich schon das es schlechter wird. Man ist so dankbar, wenn irgendwas hilft. Rede noch mal ganz vorsichtig mit Deinem Doc. Vielleicht kannst Du es dokumentieren und ihm zeigen.
danke für dein Mitgefühl! Ich fühle auch mit allen Schmerzgeplagten mit... und wünsche dir und allen anderen hier, dasss sie etwas Hilfreiches finden!
@Rose72 okay so viel ist das mit deinem Gewicht ja nun auch nicht (1.70=67) bei mir. Ich denke ja eher das es ne finanzielle Geschichte ist oder eben auch je nach Diagnose nicht möglich ist. Ich Frage auf jeden Fall
@ Norchen und @ Rose, mir geht es wie euch. Ich spritze ebenfalls Stelara. Nach spätestens 9 Wochen ist die Wirkung dahin. LG
gut zu wissen! Mir wurde es gestern angeboten- ich habe skeptisch erst mal abgelehnt und behelfe mich mit Ibu 800 ret- und das hilft auf jeden Fall momentan
Hallo! Bei mir auch. Seronegativ. Ganz selten ganz leicht erhöhtes CRP. Blutsenkung unauffällig. Im MRT sieht man nichts. Nur beim Ultraschall sieht man die entzündeten Sehnenansätze. Diagnose PSA. Schmerzen in den Schultern, Knien, Arme, Füße… Hautarzt hat Psoriasis bestätigt, obwohl ich selbst nie auf die Idee gekommen wäre.
ist bei mir auch so- Psoriasisarthritis sine Psoriase aber im Ultraschall und in den MRTs sieht man immer sehr viel leider...
@Mni Ist schon wieder ein bisschen her, aber ich wollte noch von meinem Termin beim Rheumatologen erzählen. Dass es mir durch das Erelzi schlechter ging wollte er mit überhaupt nicht glauben. Er meinte das wäre die Dynamik der Krankheit, dass es einfach weiter voranschreitet, weil durch Biologika hätte er noch nie eine Verschlechterung erlebt. Aber das stimmt einfach nicht, es kam immer eindeutig von den Spritzen. Und es kamen ja auch andere Schmerzen und Nebenwirkungen vor, die ich so noch nie hatte. Aber das hat er auch abgetan. Dann habe ich ihm noch erzählt, dass mir Heparinsalbe sehr gut hilft und das konnte er überhaupt nicht verstehen. Er meinte Heparinsalbe wäre nur für Venenverstopfungen, aber dass das auch für stumpfe Verletzungen und in Salben für allergische Hautreaktionen drin ist, wusste er nicht. Es kam dann nur ein Satz wie "Wenn es Ihnen hilft ..." So nach dem Motto, ich bilde mir das ein, weil das nicht sein kann, aber ich soll doch ruhig weiter machen. Wenn es mir wieder schlechte ginge, wären nur weitere Biologika als Alternative möglich. Das möchte ich aber nicht, nach dieser Erfahrung. Und außerdem hilft mir die Heparinsalbe echt gut, ich schmiere zweimal täglich Sprunggelenke und Knie. Die Schwellungen sind gut zurück gegangen. An den Knien habe ich gerade keine Schmerzen, an den Füßen schon noch, aber deutlich reduziert. Und wenn Mal eine neue Stelle anfängt, habe ich das Gefühl, sie beruhigt sich dadurch nach 4-5 Tagen wieder und wird gar nicht erst so richtig schlimm. Und außerdem nehme ich Zinktabletten, ich kann es mir nicht erklären, aber ich glaube es hilft. Wenn ich die nämlich mal 2 Tage vergessen habe, dann geht es mir etwas schlechter.
Aber die Krankheit an sich wird dadurch nicht behandelt, sondern nur die Symptome, und das Immunsystem arbeitet weiter gegen körpereigenes Gewebe, also die "Zerstörung" ist nicht gestoppt, sondern wird nur schmerztechnisch erträglicher. Wichtig wäre doch wohl, die Zerstörung zu stoppen. Oder sehe ich das falsch und bei Sehnen ist das anders?
Das ist ja das Problem. Entscheiden kann ich nur, wenn ich Für und Wider und Risiko kenne. enn ich denke, der Schmerz sei die Krankheit, dann gehe ich den falschen Weg, denn der Schmerz ist der Alarm. Wenn mir niemand sagt, was die Krankheit ohne passende Behandlung anrichtet, schmier ich weiter Schmerzsalbe oder sonstiges drauf, während das Immunsystem in Ruhe den Weg der Zerstörung fortsetzen kann. Deshalb ists ja so wichtig, dass man informiert ist.
Diese Information hat der Arzt doch wohl deutlich weitergegeben. Aber ohne Compliance des Patienten, kann er natürlich nichts ausrichten.
@Cari Ich möchte dir hier einmal von meinen Erfahrungen mit Etanercept (bei mir Enbrel) erzählen. Ich habe RA und PsA. Vor dem Enbrel habe ich ein anderes Biologikum bekommen. Leider kam es nach einiger Zeit zu einem Wirkverlust und ich fand mich vor ca. 8 Wochen in einem heftigen Schub wieder. Es waren einige Gelenke entzündet und auch Sehnen(-ansätze). Seit 5 Wochen bekomme ich nun Enbrel und mache die gleiche Erfahrung, wie bei meinem vorherigen Biologikum: die Entzündungen in den Gelenken sind ganz schnell rückläufig, aber die Sehnen(-ansätze) "hinken" schwer hinterher und ja, sie tun zeitweise mehr weh als zuvor (bei mir am Ellenbogen und über der Hüft). Meine Physio hat mir das so erklärt, dass die Sehnen(-ansätze) sehr viel schlechter durchblutet werden, als die Gelenke. Dementsprechend heilt es dort an den Sehnen auch sehr viel langsamer aus. Zudem verlieren die Sehnen durch die Entzündung an Flexibilität. Nach Woche 5 mit Enbrel fange ich jetzt langsam mit sanften Dehnübungen an, um die Sehnen (hoffentlich) wieder etwas geschmeidiger zu bekommen. Es ist also durchaus möglich, dass du an den Sehnen so etwas wie eine "Erstverschlimmerung" bemerkst. Die anderen Nebenwirkungen, die du beschreibst, kenne ich persönlich nicht. Aber du bist schon eher skeptisch und mit einem unguten Gefühl an das Medikament rangegangen, oder? Vielleicht spielen da auch Angst und Stress rund um die Behandlung mit rein? Stichwort Nocebo-Effekt. Ich war zu Anfang der Behandlung jedenfalls heilfroh, dass ich in der Klinik mit den Medis eingestellt wurde. Das hat mir die Sache sehr erleichtert und viel von der Angst genommen. Vielleicht suchst du ja doch noch einmal das Gespräch mit deinem Doc und versuchst ganz sachlich mit ihm über deine Ängste und Bedenken zu sprechen. Denn unbehandelt kann die Erkrankung ungehindert in deinem Körper weiter ungehindert um sich greifen. Und ist erstenmal etwas richtig kaputt, heilt es leider oft nicht mehr. Wünsch dir alles Gute.
Danke, liebe Cari, für Deine Rückmeldung! Also ich glaube Dir das! Ich hatte unter Rinvoq wirklich den schlimmsten Schub meines Lebens! Ich denke, wir müssen letztlich - in Absprache mit den Ärzten!- selber herausfinden und ausprobieren, was uns hilft- die Zauberlösung gibt es leider nicht- ich habe mich jetzt mit meinem Rheumatologen so geeinigt, dass ich jetzt erst einmal nur Ibu nehme- und was soll ich sagen? Seit Absetzen des Rinvoq geht es mir jetzt in den letzten 10 Wochen deutlich besser und ich brauche Ibu nicht einmal mehr jeden Tag, kann nachts durchschlaufen ohne Schmerzen und hoffe, es bleibt so... Alles Gute Dir und ich drücke Dir die Daumen! Entzündung ist Entzündung und macht kaputt... "Zerstörung zu stoppen klingt gut"- nur wenn das so einfach wäre.... freue mich für jeden, der ein wirksames Medikament gefunden hat! Ich für mich aber nehme nichts, wodurch es mir dann wochenlang noch sehr viel schlimmer geht als vorher...war bei mir leider so :-(......aber muss jeder selber wissen, welchen Preis man zu zahlen bereit ist...
