Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Daniel90, 6. Februar 2023.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Wieso kannst du mit trockenem Mund nicht schlafen?
    Ich habe auch einen trockenen Mund, Zunge ist hart, und ich atme zusätzlich durch den Mund, deshalb macht anfeuchten auch keinen Sinn, würde eh wieder trocknen.
    Meine Nase funktioniert zum Atmen nicht, also bin doppelt gestraft.
    Schlafen geht aber trotzdem. Also mach dir nicht zuviele Gedanken, denn die halten dich sicher noch mehr vom Schlaf ab.

    Warte mal die Klinik ab, sicher wird dir geholfen.
     
  2. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Wie ist es denn bei dir mit dem Durstgefühl? Das ist bei mir seit 8 Wochen mit dem weniger werdenden Speichel verschwunden.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hab ich nicht. Noch nie gehabt.
    Aber Appetit auf Süßkram, was ich früher garnicht kannte. Ich ess tatsächlich jeden Tag ein Eis, dann ists gut.
     
  4. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Durstgefühl entsteht dann, wenn der Stoffwechsel im Körper einen Flüssigkeitsbedarf hat, unabhängig vom Speichel.
    Das ist der Grund, warum z. B. nach erhöhtem Salzgenuss (z. B. herzhafte Gerichte mit kräftig Salz) der Durst zunimmt, aber auch, nachdem länger nichts getrunken wurde.
    Durst ist streng genommen ein "Alarmsignal" für "Trinken im Verzug".
    Mit der Menge des Speichels hat das allenfalls gefühlt etwas zu tun.....
     
  5. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Es ist erstaunlich, wie unterschiedlich das wahr genommen wird. Vielleicht ist es wirklich so, der eine findet es unerträglich und der andere merkt vielleicht kaum was davon bzw. kommt gut zurecht damit. Ich würde auch lieber zu letzteren gehören. Ist wohl eine sehr individuelle Sache. Also einmal die Ausprägung der Trockenheit aber dann eben auch die subjektive Wahrnehmung. Es ist schon tagsüber so störend aber nachts..Respekt, dass du einen so lockeren Umgang damit hast. Wirst du denn nachts nicht wach davon? Darf ich fragen, wie lange du das schon hast, mit dem trockenen Mund?

    Die Nase ist bei mir auch betroffen, der Mund ist aber am schlimmsten.
    Ich hoffe, der Termin bringt etwas. Bis jetzt habe ich nur gehört, dass man nichts machen könne. Aber dann habe ich es wenigstens versucht die Ursache und vielleicht eine Behandlung herauszufinden
     
    #105 11. März 2023
    Zuletzt bearbeitet: 11. März 2023
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Erstmals hatte ich die harte Zunge vor 7 Jahren, also 2 Jahre vor meiner Diagnose.
    Klar, hatte ich damals Panik, denn ich dachte, dass nun alles starr und hart wird im Mund. Kein Doc wusste, was das ist.
    Vom lockeren Umgang damit war ich weit entfernt. Öl ziehen brachte auch keine Besserung, und ich war schon neben der Spur.
    Dann wurden die Ohrspeicheldrüsen dick, und ich sah den Zusammenhang. Und wenns Kind einen Namen hat, komm ich meistens besser damit zurecht.
    Kaugummi und am Kiefer entlang nach vorn massieren brachten Spucke. Nach 6 Wochen wars besser, und ich wurde auch gelassener.

    Ich hab die Probleme mit der Trockenheit nicht permanent. Es gibt auch bessere Zeiten. Aber ich musste auch schon schnell die Prothese rausnehmen, so heftig musste ich von jetzt auf gleich wegen der Trockenheit husten. Also auch solche Situationen gibts.

    Wenn ich heute nachts wach werde, ists wegen Schmerzen an den Sehnen, oder Aufgeregtsein vom Kortison, oder allgemein die Wolfsstunde.
    Durchschlafen kann ich seit 5-6 Jahren nicht mehr. Aber wenn ich dann meine 3-4 Stunden habe, ists mir egal und ich schlafe meistens wieder ein.

    Meine Nase ist trocken, und darüber habe ich mich sogar gefreut. Heuschnupfen ist weg, allergischer Stundenschnupefn auch, Hausstaub macht mir garnix mehr aus. Anfangs hatte ich oft trockene blutige Nasenschleimhaut, aber das hat sich gegeben.
    Ich atme auch nicht durch die Nase seit einem Motoradunfall. Von daher spielt die trockene Nase keine große Rolle für mich.
     
    Schleiereule gefällt das.
  7. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Also ich habe zusätzlich noch ein Medikament als Auslöser gefunden.
    Bei mir macht die ganze Sache mein BTM schlimmer.
    Das merke ich genau.
    So nach ner halben Stunde, nach der Einnahme wird es echt sehr heftig.
    Vor allem im Mund.
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich glaube, Beruhigungsmittel machen auch einen trockenen Mund.
    Hab ich bemerkt, als ich Bromazanil bei der hypertensiven Krise bekam.
     
  9. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Das finde interessant. Ich dachte die Trockenheit sei zum einem eher permanent und könne auch nicht mehr gross besser werden. Dauernde Mundatmung stelle ich mir sehr unangenehm vor aber gut, dass es dir keine Probleme macht.

    Die Mundtrockenheit ist bei mir immer vorhanden und in letzter Zeit eher schlechter.

    Aber super, dass es dich nicht so sehr einschränkt. Drücke dir die Daumen, dass es so bleibt.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Danke. Ich hab aber genügend andere Baustellen, sodass es mir nie langweilig wird.
     
  11. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Das tut mir leid Chrissi50.
     
  12. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Ja gibt einige Medikamente die Mundtrockenheit verursachen. Geht es nach Einnahme wieder weg bei dir? Wie gesagt fing bei mir mit Antidepressiva an und seit dem ist es nicht mehr weg gegangen trotz Absetzens
     
  13. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ne, nicht nur das.
    Alle Schleimhäute.
    Fies ist das bei den Augen.
    Dann kann ich kaum sehen.
     
  14. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    An die Betroffenen, habt ihr auch Probleme beim Essen? Ich bemerke leider eine Verschlechterung. Ich hoffe, dass ich bald heraus finde, was da bei mir los ist.

    @Money Penny das hört sich sehr unangenehm an. Die Augen machen mir am wenigsten Probleme. Zwischendurch hatte ich sie mal sehr trocken, ein Gefühl wie Sand in den Augen. Aber momentan geht es.
     
    #114 12. März 2023
    Zuletzt bearbeitet: 12. März 2023
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Schluckprobleme hab ich.
    Seit 4 Jahren.
    Keiner weiß, warum und wieso.
    Hast du das auch?
     
  16. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Schluckbeschwerden habe ich auch. Und manchmal bleibt meine Nahrung in der Speiseröhre hängen. Das passiert dann, wenn ich zu wenig trinke zum Essen.

    Augentrockenheit kann sehr fies sein. Das kenne ich auch.

    Trockener Mund und trockene Nase sind bei mir auszuhalten.
     
  17. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Bei mir ist der Mund einfach zu trocken ist. Das Essen wird nicht richtig eingepeichelt und rutscht dementsprechend nicht richtig bzw. es dauert sehr lange bis ein Bissen soweit ist, das man ihn Schlucken kann, je nachdem was ich gerade esse.

    Der Schluckvorgang an sich ist nicht gestört, es ist der fehlende Speichel.
     
  18. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Die Nahrung bleibt bei mir auch in der Mundhöhle hängen, wo ich früher die Mandeln hatte zB.

    Die Augen belasten mich nicht so sehr, zwischenzeitlich waren sie zwar so trocken, dass es sich anfühlte, als hätte ich Sand drin. Ist nicht angenehm, aber für mich ist der trockene Mund am schlimmsten, ist kaum auszuhalten
     
  19. Hibiskus14

    Hibiskus14 Bekanntes Mitglied

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    Zu jedem Bissen einen Schluck Wasser trinken....
     
  20. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Also ohne was zum Essen zu trinken, würde ich keinen Bissen herunterbekommen!
    Bei mir steht sowie immer ein Becher mit Tee oder ein Glas Wasser herum und ich nehme öfter 1 Schluck. Ausserdem benutze ich ein Salivgel und Kokosöl immer wieder zwischendurch, habe ein spezielles Mundwasser und eine spez. Zahnpasta für den Mund.
    Sjögren habe ich bereits fast 30 Jahre und es hat meine Zähne gekostet! :( Man muss sich anpassen und das Beste draus machen!
    Für die Augen gibt es Tropfen morgens und abends! Und bei Bedarf auch mal zwischendurch.

    Schönen Sonntag :winke:
     
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