Hulio wirkt nicht mehr

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von sromer99, 9. März 2023.

  1. sromer99

    sromer99 Mitglied

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    Ich habe seit 1973 Morbus Bechterew .
    Ich nehme seit 2006 Humira mit toller Wirsamkeit,keine Entzündungen kaum Schmerzen keine Morgensteifigkeit.
    Seit 2021wegen der Kosten, nun Hulio, bis vor 1 Woche ging es mit Entzündung und Schmerzen los.
    Nun Meine Frage was wirkt ähnlich Schnell mit kurzer Halbwertzeit und ist aber so anders das nicht so schnell Antikörper entstehen.
    Habe beide Medis als Monotherapie genommen MTX vertrage ich nicht .
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Hallo @sromer99,

    ich habe kein MB, daher kann ich Deine Frage nicht beantworten.
    Aber wenn ich Deine Sorge so lese, würde ich meinen Rheumadoc als erstes fragen, ob ich wieder Humira bekommen kann. Bei Wirkungsverlust muss ohnehin gewechselt werden und ich VERMUTE, die KK hat nichts dagegen, ein bewährtes, etwas teureres Mittel zu bezahlen. Ansonsten müssen sie ja eventuelle zig Versuche finanzieren, das ist sicher nicht billiger.
    Ansonsten melden sich unsere Bechtis bestimmt noch bei Dir!

    Alles Gute und schnelle Hilfe wünscht cat
     
  3. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Mmmhhh, deine Frage kann ich nicht so beantworten.
    Aber ich weiß von einer Bekannten, die auch MB hat, die nach Aldalimumab nun Infliximab
    bekommt.
    Was sagt denn dein Doc dazu?
     
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  4. karos

    karos Bekanntes Mitglied

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    Hallo, guten Abend sromer99

    Bei den TNF-Blocker gibt es zwei unterschiedlich Wirkansätze. Das eine fängt die Botenstoffe die die Entzündung am laufen hält ab. Das andere unterbindet die Bildung von Botenstoffen indem an entsprechende Rezeptoren angedockt wird. Humira und Enbrel sind entsprechende Vertreter. So hatte ich 2,5 Jahre Enbrel, dann 8 Jahre Humira dann 6 Jahre wieder Enbrel. Ein weiter Wechsel auf Humira brachte keinen Erfolg. Anfänglich hervorragende Wirkung jedoch schneller Wirkverlust (6Monate Anwendung). Anschließend wegen Nebenwirkunken Cosentyx (ohne aufbustern) nach 2 Jahren abgesetzt (mittlerweile müßten weitere Interleukine außer dem 17A für Bechterew zugelassen sein). Nach mehreren Jahren ohne Basismittel jetzt seit 1,5 Jahre Rinvoq (1x alle 2 Tage eine Tablette 150mg). Welche weitere Januskinase Inhibitoren für Bechterew zugelassen sind, ist mir nicht bekannt.

    Wie auch immer, meine persönlich Empfehlung: Enbrel. Dies solltest du mit deinem Rheumadoc besprechen, da er dich besser kennt als ich.

    PS. Habe Bechterew und bin von „oben nach unten“ zu 100% versteift.
     
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  5. sromer99

    sromer99 Mitglied

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    Danke ersteinmal,
    Zu Karos Antwort wie sind die Erfahrungen zu
    Rinvoq,das Prospekt klingt ja nicht schlecht, aber ist ja nur Werbung,wie ist die Entzündungsdämfung und wie lange dauert der Wirkungseintritt.
     
  6. karos

    karos Bekanntes Mitglied

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    Guten Abend,

    nunja, bei mir wirkt es unmittelbar. Ein Spritze oder Tablette sofortige Wirkung oder keine (evt, wegen BMI von < 18 (?)). Desweiteren versuche ich mit so wenig wie möglich auszukommen. Tägliche Einnahme von mehr als einer Woche führt bei mir zu Hautausschlag. Daher bei mir alle 2 Tage eine Rinvoq (es gibt zurzeit nur 15mg). Ohne Nebenwirkungen, keine Morgensteifigkeit (täglich Bewegungsübungen als Pflichtprogramm), gute Laborwerte, gutes subjektives Gesundheitsempfinden . Vor allem wegen der schlechten Statik (bin nicht gerade versteift), kommt es vor, das ich Tageweise (Ca. 10 Tage im Quartal) Schmerzmittel nehme. Bin nicht wählerisch und schlucke was ich bekomme und für richtig halte. Das „Zeug“ wirkt bei mir und es ist ein schnelles ein aus möglich. Nach mehrwöchiger Pause einige Tage tägliche Einnahme, dann wieder alle 2 Tage eine Tablette. Weiterhin, kein Spritzen, keine Kühlkette nötig. Keine 30 Tage Halbwertzeit oder wie bei Infusionen von 3 oder 6 Monaten, was bei Erkältungen (zurzeit leider bei mir Corona) oder Krankenhausaufenthalte entgegen kommt.

    So wie ich es kenne, sollte man solange wie möglich (wenn es vertragen wird) bei der gleichen Stoffgruppe bleiben. In deinem Fall TNF-Blocker, zumal Enbrel (=Etanercept) eine kurze Halbwertszeit hat und es in 2 Dosierungen gibt. Meine Kenntnis bei einer Stoffgruppe zu belieben kann auch überholt sein, da ist dein Arzt sicherlich auf den neusten Stand.
     
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  7. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Zwei Anmerkungen:

    1. Ich finde, 17 Jahre gute Wirkung können sich sehen lassen.
    2. Eine persönliche Empfehlung für ein Medikament (in diesem Fall Enbrel) finde ich u.a. angesichts der Nichtkenntnis der Bedingungen sportlich. @sromer99: dein Arzt wird sicher individuell abstimmen, was für dich in Frage kommt und was für deine Bedürfnisse das Beste ist.

    Alles Gute!
     
  8. karos

    karos Bekanntes Mitglied

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    Hoffe nicht, daß du mir mit deiner Bezeichnung „sportlich“ für meine persönlich Empfehlung Unverantwortlichkeit unterstellen möchtest? Zum einen gebe ich meine persönliche Erfahrung weiter und zum anderen tat ich dies mit dem Zusatz:
     
  9. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Das darf jeder lesen, wie er möchte.
    Deine persönliche Erfahrung in allen Ehren, aber eine Empfehlung für jemand Anderen spricht üblicherweise alleine der behandelnde Arzt aus. Das wollte ich noch einmal klarstellen.
     
  10. karos

    karos Bekanntes Mitglied

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    Liest du nur das was du möchtest?

    Meine Empfehlung war mit dem Hinweis versehen:
    Und meine Begründung war wie folgt:

    Wegen solchen Kommentaren wie deine, macht die Mitarbeit in einem Selbsthilfeforum besonders spaß.
     
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  11. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    1. Ich kann lesen und bleibe dabei.
    2. Deine letzte Bemerkung ist nicht sonderlich nett, sachliche Hinweise sind ja keine Einbahnstraße.

    Mehr habe ich dazu nicht mehr zu sagen und bitte um Entschuldigung für den Beitrag off topic
     
  12. sromer99

    sromer99 Mitglied

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    Ich habe um Erfahrungen und Einschätzungen gebeten und sie auch bekommen,ich bitte um Abrüstung ,ich werde mit Sicherheit noch einige Fragen an meinen Arzt stellen.
    Jetzt läuft es ersteinmal auf rinvoq hinaus da ich schon zwei sehr heftige Hämatome unter Humira Hulio hatte und dies nicht im Beipackzettel vorne drann steht.
     
  13. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    @sromer:
    Vermutlich stehen die aus gutem Grund nicht im Beipackzettel. Hämatome können immer auftreten, wenn etwas injiziert wird. Ob das mit dem Inhaltsstoff zu tun hat, weiß vermutlich nicht einmal der Geier.....
    Das Unterhautfettgewebe ist extrem gut mit Blutgefäßen versorgt, da kann auch einmal etwas einbluten.
     
  14. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ach, dafür hab ich die Lösung.
    Ich nehme vorher ein Kühlbeutel aus dem Gefrierschrank.
    Minutenlang kühlen und dann spritzen.
    Danach wieder Kühlpack drauf , mit etwas Druck.
    Tadaaa und absolut nix zu sehen.
    Kein großer blauer Fleck mehr.
    Achso, ich nehme die Oberschenkel.


    P.S. nehme auch ASS
     
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  15. sromer99

    sromer99 Mitglied

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    Nein meine Hämatome waren nach normalen Stürzen und es kam gleich die Frage nach Blutverdünnern weil die schon extrem waren.
     
  16. sromer99

    sromer99 Mitglied

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    Ich habe mich für Rinvoq entschieden mein Rheumadoc sagte die Nebenwirkungen sind sehr ähnlich,das kann ich voll und ganz bestätigen, die Wirkung war schon nach 3 Tagen voll da und ich habe das Ibu schon komplett wegelassen.
    Ich hoffe es bleibt die nächsten 15 Jahre so,wie bei Humira.
     
  17. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    15 Jahre, super :) Das wünsche ich Dir auch, @sromer99!
     
  18. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Kannst du mir das etwas besser erläutern?


    Wie hast du so schnell herausbekommen, dass Hulio nicht mehr so wirkt?
    Kam es langsam, oder schnell? Das sich keine Wirkung mehr einstellte.
     
  19. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    @Money Penny ich hatte das auch mit dem plötzlichen Wirkverlust. Von jetzt auf gleich nach 6 Wochen Verschlechterung hatte ich zum Glück zufälligerweise einen Termin beim Rheumatologen. Zur Absicherung gabs ne Kortisonstoss für 10 Tage und dann kam Consentyx.
     
  20. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Niedersachsen
    Danke Schosl, so kann ich mir ein Bild machen.
    Hatte das bisher noch nicht, aber das letzte Mal, nach dem Imraldi-Pen, trat keine Besserung ein.
    Sondern eine massive Verschlechterung.
     
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