Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Daniel90, 6. Februar 2023.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Aber gut, dass du jetzt weißt, was der Auslöser war.
     
  2. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Danke euch für die Tipps.
    Ich habe eine Fructoseintoleranz. Ich habe monatelang den Kaugummi von Miradent mit Xylitol benutzt und vertragen, aber jetzt geht der nicht mehr. Der Mund liegt nun total trocken. Alles brennt Zunge, Lippen, Magen, Speiseröhre. Habe den Eindruck ätzende Gase steigen bis nach oben in die Nase, die auch trocken ist und teilweise brennt. Die Trockenheit war aber schon vor dem extremen Sodbrennen da. Konnte die Nacht wieder keine 2 Stunden schlafen.

    Kennt jemand einen magenfreundlichen Kaugummi ohne Xylitol? Ich finde keinen. Scheint jetzt überall enthalten zu sein. Emthaltender Zucker wäre mir gerade egal, es geht darum das irgendwie aushaltbar zu machen, damit ich etwas schlafen kann. Talcid, Rennie, Gaviscon helfen gerade nicht. Es ist gerade körperlich und psychisch kaum auszuhalten.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Das hört sich für mich doch behandlungsbedürftig an. Damit könnte ich mich ohne Diagnose nicht abfinden.

    Ich sag mal, was mir dazu noch einfällt, denn ich hab ja auch lange rumgeeiert damit.
    Vielleicht hast du zuviel Kaugummi gekaut und das ohnehin schon geschädigte Milieu irritiert. Wer weiß was im Kaugummi drin ist, und du es evtl. nicht verträgst und so dieser Zustand enstand.
    Kann es sein, dass die Schmirgelpartikel im Kaugummi den Kunststoff evtl. vorhandener Kronen angreift und so eine ungesunde Mischung entsteht?
    Speichelsteine sind ausgeschlossen?
    Auch falsch sitzender Zahnersatz kann die Speicheldrüsen irritieren.
    Hast du den Zahnarzt mal gefragt?
    Mir hat er schon vor meiner Sjögren-Diagnose gesagt, dass mein Speichel zu dick sei und deshalb dieser immer wieder schnell entstehende "Zahnstein" die Zähne angegriffen hat. Damals hab ich schon saure Bonbons und Ananasstücke gelutscht, und meine Speicheldrüsen leicht massiert und am Kiefer entlang nach vorn ausgestrichen.
     
  4. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Chrissi50, zwei HNO Ärzte haben sich die Speichfldrüsen im Ultraschall angesehen und ein Rheumatologe die Ohrspeicheldrüsen. Der eine HNo sagte lediglich, dass die Unterkieferdrüsen etwas klein seien, könne aber aufgrund schlanker Statur noch normal sein. An Zahnersatz habe ich fest sitzende Implantate seit vielen Jahren. Mein Speichelnist auch dick aber meiner Meinung nach erst seit dieser extremen Symptomatik. Die Trockenheit ist do massiv, dass ich nicht damit umzugehen weiss.Die Zunge brennt, weil ich aufgrund der Magenprobleme kein Kaugummi kauen kann. Sie ist einfach zu trocken. Da ich nicht mehr kann, überlege ich mich ins Krankenhaus zu begeben, obwohl mein Hausarzt sagte, dass man mich damit abweisen und nicht aufnehmen würde. Aber es geht ja nicht mehr nur um Mundtrockenheit der dadurch miserable Allgemeinzustand und die Schlafstörungen sind nicht mehr zu ertagen
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Vermutlich gibts im Krankenhaus mehr Möglichkeiten, Untersuchungen zu machen.
    Ein Versuch ists wert, wenn dir niedergelassene Ärzte nicht helfen können, denn so kanns ja nicht bleiben.
     
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  6. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Ich war beim HNO und habe mir mit Nachdruck eine stationäre Einweisung geben lassen für die HNO Klinik. Dort angekommen, wurde ich abgewiesen. Keine Betten frei und überhaupt könne man mir nicht helfen, da wäre der Rheumatologe zuständig. Der ist aber mit seiner Blutuntersuchung fertig mit seiner Diagnostik und kann ja auch schlecht HNO-ärtzliche Untersuchungen wie eine Biopsie durchführen. Habe jetzt in 2 Wochen einen ambulanten Termin in der HNO Klinik bekommen. Aber auch dann wird es 7 Wochen oder noch länger dauern, mit der Diagnostk. Der ambulante HNO Arzt sagte heute auch wieder, da könne man nichts machen/untersuchen. Auf einmal sprach er dann von einer Biopsie der Speicheldrüse, um die Ursache herauszufinden. Er hat heute auch wieder bestätigt dass es sehr , sehr, sehr trocken ist. So seine Worte. Aus den Ohrdpeicheldrüsen kommt sehr wenig Speichel. Er hatte auf meine Bitte hin die Drüsen massiert. Irgendwie habe ich den Eindruck es will keiner helfen bzw. genauer hinschauen und Ursachenforschung betreiben. Ich fühle mich wie im falschen Film und der Horror wird immer größer.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Dann warte doch mal den ambulanten Termin ab. Der ist doch schon bald.

    Ich warte mit meinem Sehnenriss im September, der in der Notfallambulanz diagnostiziert wurde, und den Entzündungen der anderen Sehnen seit Januar auf meinen Termin. Am 30.3. ists soweit.
    Wir alle haben einen mehr oder weniger langen Weg bis zur Diagnose hinter uns. Die meisten mussten über ein halbes Jahr auf einen Rheumatologentermin warten.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Oder wenn ich nur an meinen Kardiologentermin denke, da hab ich ein geschlagenes Jahr warten müssen, was nach einem Infarkt natürlich völlig daneben ist. Da hat mich in der Zwischenzeit die Kardiologie im Krankenhaus solange betreut.
    Es ist, glaube ich, mittlerweile überall so, es gibt zu wenig Fachärzte für zu viele Patienten. Da ist wirklich oft maßlos viel Geduld gefordert.
     
  9. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Zu wenig Fachärzte oder zu viele Zweit- oder Dritt- oder Vierttermine?
     
  10. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    PiRi,

    du legst den Finger in eine offene Wunde ;)
     
  11. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Deswegen kommt man jetzt zu meinem Rheumatologen nur noch mit Überweisung.
     
  12. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Das ist ein möglicher Schritt, der jedoch wenig wirksam ist, da unser System das beliebte Arzthopping ungebremst zulässt.....und wenn die Vorbehandler verschwiegen werden, bleibt die Waffe stumpf.
     
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  13. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Und in Oberammergau wird nur mit Überweisung vom Facharzt ( Rheumatologen) behandelt.
     
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  14. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Ja, das kenne ich auch so.
    Aber ich bin dann auch feddisch mit off-topic, sorry!
     
  15. PiRi

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    Katjes, das musste ich aber immer schon. Erst jetzt nicht, seit die Praxis dem MVZ angeschlossen ist.
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Ich nicht Piri,erst seitdem es immer mehr Patienten gibt........und ich finde meinen Rheumatologen nicht wirklich gut.....würde liebend gerne wechseln,wenn es eine Alternative geben würde.
     
  17. Hallo katjes,
    rufe mal in oberammergau an und versuche einen Termin in der rheumaambulanz zubekommen, vielleicht hast du Glück.
    bei mir reichte eine Überweisung meiner Hausärztin.
    die größten Chancen bestehen wenn du in der Nähe zu oberammergau wohnst.
    bei mir waren sie erst nicht begeistert, denn ich wohne fast 300 km entfernt.
    das betrifft aber nur Anmeldungen für die Ambulanz, bei stationären Aufenthalt nehmen Sie Patienten aus ganz Deutschland.
    vielleicht hast Du ja Glück!
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht ne Mischung aus allem. Deshalb finde ich es auch unmöglich, wenn Leute ihren Termin nicht pünktlich absagen und verfallen lassen, während Andere froh wären, wenn sie den hätten bekommen können.
    Bei uns ist es gemischt mit den Überweisungen, die einen fordern eine, die anderen nicht... Ich nehm vorsichtshalber immer eine mit, allein schon, damit man sieht, dass ich nicht nur aus Lust und Laune mal da hin komme.
     
  19. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Das kann gut sein. Die Zweit-,Dritttermine wären nicht nötig, wenn Patienten schon beim ersten Termin gut betreut und untersucht werden würden. Ich habe in über 3 Monaten jetzt 2 HNO Praxen aufgesucht. Finde ich für die Schwere der Symptomatik nicht viel. Die Zweitmeinung hätte ich mir sparen können, ein total unmotivierter Arzt, aber das kann man ja nicht vorher wissen. Den ersten musste ich um jede Untersuchung bitten, sowohl um Abstrich, um Ultraschall jetzt um Überweisung zur HNO Klinik ambulant oder stationär zwecks weiterer Ursachenforschung. So fühle ich mich nicht gut betreut und komplett allein gelassen.

    Ich finde es schlimm zu lesen, wie lange hier einige warten müssen, mit wirklich schwerwiegenden Symptomen und Erkrankungen. Das kann nicht richtig sein. Meinen Rheumatologentermin habe ich z. B . als Selbstzahler wahrgenommen. In allen anderen Praxen, die ich anrief, gab es einen Pstientenaufnahmestop.
     
    #79 8. März 2023
    Zuletzt bearbeitet: 8. März 2023
  20. Guten Morgen taja76,

    früher war ich eine Gegnerin der elektronischen patienten akte, inzwischen habe ich da meine Meinung geändert.
    seitdem scheinbar viele meinen, dritt/viert meinungen oder mehr zu benötigen um dann zum Schluss doch ohne Diagnose dazustehen.
    mit der E. patientenakte wird ärzte hopping sicher erschwert.
    denke, das Vertrauen und verbleiben beim hausarzt/rheumatologen auf Dauer eher zu einer Diagnose führt.
     
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