Ich stehe mit meiner Diagnose Overlap Sjögren / Rheumatoie Arthritis noch ziemlich am Anfang bei momentan Prednisolon und MTX. Die Diagnose Sjögren bekam ich nicht von Beginn an und war bis dato mir nichtssagend. Mittlerweile durchkämme ich zahlreiche Quellen, um ein Verständnis für die Krankheit zu bekommen. Die ganz typischen Symptome wie Augen- und Mundtrockenheit sind bei mir (bisher) wenig ausgeprägt, passende Antikörper sind jedoch nachgewiesen. Bei meinen vielen Recherchen bin ich jedoch auf weitere Symptome gestoßen. Zu meiner gesundheitlichen Vorgeschichte muss ich in diesem Zusammenhang folgendes erwähnen: Seit ca. 15 Jahren leide ich u.a. unter einer schweren Opstipation. Diese schlich sich ganz langsam in mein Leben. Es kamen heftigste regelmäßige Darmkrämpfe, Blähungen, ein sehr empfindlicher Magen, Sodbrennen, Völlegefühl, schwere Schlafstörungen bis hin zur Depression uva. hinzu. Ich geriet nach Jahren des Aushaltens an meine physische und psychische Grenze, fiel in einen schweren Erschöpfungszustand übergehend in eine Fatique. Eine Odyssee durch Arztpraxen verschiedenster Richtungen, Kliniken brachte mir, „außer“ die Arbeitsunfähigkeit, keine gravierenden Verbesserungen. Organisch sei nichts Bedeutendes zu finden, also „psychosomatisch“. Es handele sich um einen Reizdarm, so der Tenor. Ich hörte immer wieder, dass ich viel trinken, darmfreundlich essen und mich ausreichend bewegen solle, „dann würde es besser.“. Nichts anderes mache ich seit vielen Jahren, was Ärzte mir wohl kaum zu glauben scheinen, da ich dies immer wieder von ihnen höre und geknickt, entmutigt und zunehmend lethargisch deren Praxen verlasse. Sogar eine operative Entfernung eines Dickdarmabschnittes wurde mir angeraten. Den Stuhlgang reguliere ich seit Jahren ausschliesßlich über wöchentliche Einläufe, um den sonst drohenden Schmerzen zuvorzukommen. Nun zurück zum Sjögren: Wenn ich die wenigen aussagekräftigen Quellen richtig interpretiere, dann werden beim Sjögren Syndrom die innerkorporalen schleimbildenden Drüsen angegriffen, ergo weniger Speichel, Tränen…. Wäre meine Theorie abwegig, dass auch die Darmschleimhautzellen angegriffen werden, was dazu führen würde, dass der Stuhl im Darm (trotz Ballaststoffzufuhr, Trinken…) nicht entsprechend vorwärtsbewegt werden kann, dabei ihm vermehrt Wasser entzogen wird und so noch schleppender im Darm vorankommt? Diese Frage umtreibt mich und ich suche dringend einen Austausch und vielleicht eine Antwort auf meine massiven Verdauungsprobleme. Erwähnt sei noch, dass ich Monate vor der Rheumadiagnose Schluckbeschwerden bekam der Art, dass ich das Gefühl hatte, einen Kloß hinunterschlucken zu müssen. Auch hierfür gab es bisher keine ärztliche Erklärung. Schluckbeschwerden sind, wie ich las, mögliche Symptome des Sjögren, da bekanntlich auch die Speiseröhre von Schleimhaut ausgekleidet ist. Ich wäre sehr an einem Austausch mit Patienten interessiert, die Ähnliches erfahren haben oder mit Ärzten, die meine Gedanken / Symptome einordnen helfen? Ganz lieben Dank!
Liebe @MaJul, ich habe ua RA, aber kein Sjögren, daher kann ich Dir nicht erfahrungskompetent helfen. Da ich aber Sicca habe, welches bei mir von MTX und nach nunmehr einigen Jahren "Ruhe" von Xeljanz ausgelöst wird, will ich Dir jedenfalls sagen, dass auch Medikamente Trockenheit der höchst unangenehmen Art auslösen können. Und neben Sjögren vielleicht auch andere Krankheiten per se. Ich kenne mich mit Sjögren nur peripher aus, aber da unser Blut ehrlich ist, nehme ich mal an, dass Du es hast. Es gibt hier Sjögren- Erfahrungs- Fachfrauen, die sich bestimmt noch bei Dir melden, wenn sie Zeit haben. Für meine Laien- Ohren klingt sehr logisch, dass auch die Darmschleimhaut austrocknen kann und dass das massive Schwierigkeiten bereitet, kann sich sicher jeder unschwer vorstellen. In Zusammenhang mit dem Darm möchte ich Dir ein Buch empfehlen, welches "Darm mit Charme" heißt und von Giulia Enders, bei der Erscheinung ihres Buches 2014 war sie noch Medizinstudentin oder in einer anderen Zwischenstufe zur Ärztin und Forscherin. Möglicherweise gibt es inzwischen eine Aktualisierung. In der ersten Version kommt Sjögren nicht vor, wohl aber vieles von dem, was Du erleben musstest und was ich besonders schön finde, es erklärt unser "2. Gehirn" auf eine wunderschöne, verständliche und sogar sehr humorvolle Weise quasi nebenbei lernt man auch noch, wie man seinem Darm und somit wir uns viel gesundes Gutes tun können. Ich wünsche Dir baldige Hilfe! Liebe Grüße von stray cat
Hallo MaJul, der Magen und Darmbereich kann beim Sjögren-Syndrom auch betroffen sein. Hast du schon bei der Sjögren-Selbsthilfe gelesen: Zitat: Durch eine Fehlreaktion des Immunsystems werden exokrine Drüsen zerstört. Diese Drüsen sondern Feuchtigkeit und andere Stoffe ab, beispielsweise die Tränenflüssigkeit (Tränendrüsen), den Speichel (Speicheldrüsen), den Schweiß (Schweißdrüsen), den Schleim in den Atemwegen und im Verdauungssystem (schleimproduzierende Drüsen im Bronchial- und Magen-Darm-Bereich) sowie Verdauungsenzyme (Bauchspeicheldrüse). Quelle: https://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm
Hallo, Gegen mäßige bis schwere Formen der Verstopfung hilft Macrogol sehr gut (ich benötige dies ab und an, da die Opiate oft zu Darmträgheit und Verstopfung führen). Der Vorteil - man kann es auch über längere Zeit einnehmen, ohne den Gewöhnungseffekt von "normalen" Abführmitteln. Prinzipiell wäre Macrogol verordnungsfähig, das würde ich an deiner Stelle mit dem Hausarzt besprechen. Wobei das natürlich nur ein Baustein deiner Beschwerden ist. Deine Theorie zum Sjörgen Syndrom sind gar nicht abwegig - sie ist überwiegend korrekt. Darf ich fragen, bei welchen Ärzten du in Behandlung bist? Vielleicht wäre ein internistischer Rheumatologe in deinem Fall eine gute Idee. Eine rheumatische Diagnose schließt einen Reizdarm natürlich nicht aus. Vo daher würde ich es an deiner Stelle evtl noch einmal mit einem komplett anderen Arzt versuchen. Ob du ihm dann von der Reizdarm Diagnose vor den Untersuchungen informierst ... Eine schwierige Entscheidung. Ohne Informationen ist er wahrscheinlich unvoreingenommen - mit Informationen kann er evtl zügiger helfen. Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße
Hallo, zwar habe ich keine Sicca-Problematik, bin aber ebenfalls sehr "darmgeplagt", auch mit Obstipation. Die meisten Medikamente, die ich nehme, sind tatsächlich gegen Darmbeschwerden. Macrogol gegen Obstipation wurde hier schon genannt, kann ich dir ebenfalls empfehlen, mein Mittel heißt "Movicol". Flohsamenschalen können sehr gute Dienste leisten das Geschäft angenehmer zu gestalten, ich nehme "Mucofalk". Vor dem Essen gibt es Carmenthin, das ist eine Mischung aus Kümmel- und Pfefferminzöl. 2019 hatte ich durch mein geliebtes "Iberogast" eine Hepatitis und musste es deshalb absetzen. Mittlerweile gibt es eine neue Variante ohne Schöllkraut Fenchel-Anis-Kümmel-Tee kann hilfreich sein, ich mag den Geschmack sogar ganz gerne. Wurde eigentlich mal eine Magen-/Darmspiegelung gemacht? Falls nein, würde ich das unbedingt in Angriff nehmen! Alles Gute!
Möglich auch, dass sich Magen/Darm zu langsam bewegen. Mir hilft da MCP, wenn die Beschwerden so richtig fies sind, dass ich gar nicht mehr essen und trinken kann. Andere Möglichkeit wäre z. B. auch eine Unverträglichkeit gegenüber Lebensmitteln oder gewissen Zuckerstoffen. Sowas macht nicht zwangsläufig Durchfall, sondern kann auch Verstopfung verursachen. Dazu würde auch die Symptomatik Krämpfe etc passen. Mit Sjögren hab ich persönlich nichts zu tun, dazu kann ich weiter nichts sagen. Aber Probleme mit Magen und Darm verfolgen mich gefühlt schon ewig. Ich nehme seit einiger Zeit auch Movicol, wobei ich sagen muss, dass ich das Zeug zunehmend schwerer runterkriege.... Ich werd hier mal fleißig mitlesen, vielleicht kommt ja noch der ultimative Tipp.
Das kenne ich auch zur Genüge, weil mich das Zeug jedesmal an die Vorbereitung zur Darmspiegelung erinnert (die ist aber noch schlimmer). Wenn es gar nicht geht, werfe ich einfach Dulcolax ein, das hab ich hier als Notfallalternative bei Brechreiz. Das soll wohlgemerkt nicht der "ultimative Tipp" sein
Dulcolax bewirkt bei mir leider überhaupt nichts mehr.... Das fand ich auch um Längen besser, weil so ein kleines Pillchen doch schneller und einfacher geschluckt ist, als ein Viertelliter Flüssigkeit fragwürdigen Geschmacks... Und ich krieg eh schon kaum was rein in meinen Magen, das ist jedesmal ne kleine Tortur für mich. Ich bin immer froh, wenn das Zeug drin bleibt und nicht gleich wieder retour geht...
Bei mir wirkt es noch sehr gut, aber es wird ja immer vor Dauergebrauch gewarnt. Es gib noch andere Sachen wie zum Beispiel Sennesblätter. Hast du das mal getestet?
Ich denke, Movicol kann man unbedenklich auf Dauer nehmen? Sennesblätter kenne ich, ich hab im Laufe der Zeit ja einiges ausprobiert, aber entweder es funktioniert nicht oder mein Magen streikt. Man sollte eigentlich denken, dass sowas Normales und Alltägliches wie Verdauung funktionieren sollte, aber naja, es ist halt doch ein großes Problem.... Jetzt bin ich halt bei Movicol gelandet, aber wirklich glücklich bin ich damit nicht. Manchmal esse ich irgendwas mit Laktose oder Sorbit, auch wenn es keine schönen 'Nebenwirkungen' gibt, aber weil ich da Unverträglichkeiten habe, kommt dann mal was in Gang. Aber das mach ich wirklich nur dann, wenns zu arg ist, weil die Auswirkungen einfach wirklich nicht schön sind...
Hab ich etwas anderes behauptet? Du kannst auch mal ordentlich Magnesium einwerfen, das erzeugt bei manchen Leuten Durchfall.
Als meine Tochter klein war, hatte sie auch mit starker Obstipation zu kämpfen - damals bekam sie auch movicol....an trinken war aufgrund der Menge und des Geschmacks nicht zu denken. Der Kinderarzt hat uns damals geraten, das Pulver in Joghurt/Pudding zu rühren. Hilft ebenso gut und ist von der Konsistenz und dem Geschmack her um Welten besser.
Na, weil du geschrieben hast, dass vor Dauergebrauch gewarnt wird, da war ich im ersten Moment ein bisschen irritiert.
Maggy, Movicol gibt es auch in der Geschmacksrichtung Schoko. Du must nur die Apotheke fragen und bestellen. Auf Rezept bei Opiaten.
Das werd ich dann mal ausprobieren, wenn die Packung leer ist. Im Moment hab ich noch und das Zeug muss ja irgendwie weg. Ich hab das auch schon mit Saft gemischt. Das Problem ist nur, dass es dann zwar vom Geschmack her geht, ich dann aber Sodbrennen vom Saft kriege... Das krieg ich mittlerweile schon von Leitungswasser, es ist bekloppt. Das, was ich gut vertrage, ist Kaffee und Milch und da passt das Zeug geschmacklich nicht rein... Also Schoko, okay das merk ich mir fürs nächste Mal.
meinem Lieblingsmenschen hilft 2- 3 EL Lein- oder Hanföl morgens und öfters mal pro Woche eine halbe Kohlrabi roh zu knabbern - und natürlich viel Wasser trinken.
Ich freue mich sehr über den Austausch, danke. Ich weiß zu schätzen, dass ihr euch viele Gedanken macht. Movicol, Mucofalc, Macrogol, Magnesium, Flohsamen, Sennesblätter, warmes Wasser auf leeren Magen, ein Medikament, das die Nerven des Darms stimulieren soll…, haben nichts !!! gebracht, das ist ja genau mein Problem und bringt mich genau deshalb zum „Umdieeckedenken“. Ich wurde mehrfach darmgespiegelt, etwas zu lang und träge… das war‘s. Ich bin beim internistischen Rheumatologen und der weiß im Groben von diesem Problem, ist ein sehr korrekter Arzt, so ich ihn nach zwei Terminen wahrnehme. Und er hält viel vom Prof. „ Gastroenterologen“. Aber niemand bisher stellte eine Achse zwischen meiner ewig währenden Darmproblematik und SS her. Beim nächsten Termin beim Rheumatologen w werde ich dies sicher nochmals ansprechen, hätte nur gern auch die Erfahrungen Gleichgesinnter im Gepäck, um zu verhindern, dass da (wieder) nicht in Möglichkeiten gedacht wird. Habe erst im April dort meinen Termin, über euren Input freue ich mich weiterhin!
