Neu hier und seit 2.5 jahren auf Diagnosesuche

T

Tomsen

Neues Mitglied
Moin zusammen,

dachte ich melde mich endlich mal wo an, wo vielleicht Menschen mit ähnlicher Symptomatik sind. Bin 41 Jahre alt, männlich und seit knapp 2.5 Jahren (eigentlich aber schon seit 2013) auf der Suche, was mit meinem Körper net stimmt.

2013 wurden wegen seltsamer Verdauungsprobleme bei mir erhöhte Leberwerte festgestellt (Transaminasen 4-5x über dem oberen Grenzwert). In der Folgediagnostik durch einen Internisten sind auch ANAs gefunden worden. Nach längerer Untersuchung in Richtung Lebererkrankungen fand der Arzt praktisch nichts passendes. Es wurde faktisch jede autoimmunologische Lebererkrankung ausgeschloßen in weiterführenden Blut, DNA usw. Im Raum stand Sjögrensyndrom. Ich nehme an wegen positiver SS-A AK. Seit 2013 bis jetzt habe ich dahingehend keinerlei Symptome (Trockenheit usw). Schirmertest oder Lippenbiopsie wurden nicht gemacht deswegen. Da ich kurz vorher auch EBV gehabt hatte anscheinend, beließ man es bei den Untersuchungen mit Verlaufskontrolle der Leber.

Bis auf die Leberwerte passierte bis Ende 2020 nichts. Körperlich war ich leistungsfähig, oft im Krafttraining mit guten Kraftwerten usw.

Ende 2020 bekam ich seltsames Muskelzittern bei leichter Belastung, Kraftwerte nahmen ab, Kraftausdauer deutlich. Bleiernde Schlappheit, unverhältnismässige Erschöpfung nach leichter Belastung (5km mit Fahrrad auf gerade Strecke zur Arbeit wurde anstrengend).

Seitdem ein Marathon oder eher Odysee zu unterschiedlichen Ärzten.

- Neurologe schließt neurologische Probleme aus. Testet aber nur per Hand ein paar Reflexe und schiebt das Zittern RIchtung Erschöpfung durch unklaren Hintergrund
- Durch nen gutenartigen Knoten an der Schilddrüse dort hingeschickt worden. Hormone Schilddrüse vollkommen ok
- HNO Arzt wegen angeblich vergrößter Lymphknoten am Hals auch negativ
- Erneut bei ner Gastroenterologin, die mich wegen der Werte zur Rheumatologie schickt. Angeblich Leberbeteiligung durch autoimmunologische Prozesse im Körper.
Positiv gemessen dort wurden ANAs, ENA, gp210 (wohl bei Lebererk. PBC häufig positiv), SS-A 52/60 positiv.. andere negativ, die drin waren wie scl70, u1rnp usw.. Laut Gastro ggf. Sharp-Syndrom oder Mischkollagenose.
- Im Rheumazentrum Anfang 2021 nach Untersuchungen alles in die Richtung angeblich negativ. Gelenkschmerzen habe ich zwar, vor allem in den Daumengrundgelenken und Knien, aber eher leicht. Rheumatologin vermutet eher eine Leberkrankheit, die aber eben ausgeschloßen wurden.

So spielen sich praktisch beide Fachzentren den Ball gegenseitig hin und her.

Die Leitsymptome seit 2020 mit seltsamen Muskelzittern bei leichter Belastung, schnelle Erschöpfbarkeit, Muskelzuckungen, schnell Krämpfe, wenn Muskeln zu lang angespannt werden (vor allem in Füssen, beinen) sind nach Schwere 2020 zwar besser geworden, varieren aber extrem je nach Woche oder Monat. Weg ist es nie. Beim Schreiben des Textes weiss ich gar nicht, ob das überhaupt nach irgendwas Richtung Rheuma oder Mischkollagenose klingt.

Zwischenzeitlich wurde nach ner Entzündung im Darm auch noch Darmerkrankungen wie Morbus Crohn usw ausgeschlossen. Ebenso viele Minerale, Vitamine usw. Vitamin D war zwar extrem niedrig, aber die Einnahme hat jedenfalls nichts extrem verändert. Gefühlt gehts mir aber im Winter schlechter als im Sommer.

Aktuell wieder bei einem Neurologen wegen des Zitterns. MRT Schädel unauffällig. Grenzwertige Nervenleitgeschwindigkeit in die Hände aber nicht pathologisch, Beine unauffällig.

Ggf. gibts ja jemanden, der Ähnlichkeiten bei sich hat. Bin einfach vollkommen überfragt mittlerweile, da angebliche Diagnosen von anderen Fachteams gegenseitig negiert werden, aber irgendwo müssen die Werte im Blut ja herkommen.
 
Hallo Tomsen,
herzlich willkommen hier.
Wie wurde denn die PBC ausgeschlossen bei Dir? Nur aufgrund der Blutwerte? Wenn ja, dann war die Diagnostik unvollständig. Dazu muss man wissen, dass bei ca. 10 % der PBC Patienten die AMA - negativ sind. In diesem Fall kann die PBC nur über eine Leberbiopsie bestätigt oder ausgeschlossen werden.

Aus eigener Erfahrung (habe AMA-negative PBC) kann ich bestätigen, dass Verdauungsbeschwerden aufgrund fehlender Gallensäure im Verdauungsprozess, Muskel und Gelenkschmerzen, Schwäche, Müdigkeit, Fatique - unerklärliche Erschöpfung, Sicca Symptome oder auch Juckreiz dazu gehören können. Durch die fehlende Gallensäure bei der Verdauung kann es zu Nährstoffmängeln, vor allem bei den Fettlöslichen Vitaminen kommen, weil die Fettverdauung nicht mehr richtig funktioniert. Durchfälle die hell und schaumig sind und Gewichtsverlust sind die Folge. Bierbrauner, dunkler Urin obwohl man eigentlich genug trinkt, kommt auch vor. Das liegt daran, dass der Entgiftungsprozess im fortgeschrittenen Stadium nicht mehr funktioniert. Der Körper kompensiert das dann über die Nieren.

Bei der PBC kommt es häufig zu Überlappung mit weiteren Autoimmunkrankheiten.
Im Umkehrschluss gibt es aber auch Rheumatische Erkrankungen die auf die Leber gehen können.

Wie sind denn aktuell Deine Leberwerte? Wenn die immer wieder mal erhöht sind, ohne dass eine andere plausible Erklärung wie Alkohol, Medikamente usw. vorliegt, würde ich an Deiner Stelle dran bleiben und ggf. eine zweite Meinung einholen.

Wenn Du Dich zum Thema PBC oder den anderen Autoimmunen Lebererkrankungen einlesen möchtest, kann ich Dir die Webseite der deutschen Leberhilfe empfehlen.

Es gibt auch ein gutes Forum für Autoimmune Lebererkrankungen.

Hoffe, dass Du Deinen Weg findest.
LG
Murmelmaus
 
Hallo @Tomsen
blöde Situation. Bei solchen Erkrankungen dauert es im Schnitt 5-7 Jahre bis man ne fixe Diagnose hat.
Wichtig ist, deinen Verlauf zu dokumentieren in einem Schmerztagebuch. Dann sehen die Docs, wie sich der Schmerz entwickelt und wann er wie intensiv ist (Tag oder Nacht). Bei den Diagnosegesprächen vergisst man dann auch nix.
Das hin und herschicken von Facharzt zu Facharzt kenne ich bestens. Bei mir hat eine Schmerzärztin die Steuerung in die Hand genommen und ab dann ging was vorwärts mit der Diagnostik. Alternativ gibt es die interdisziplinären Zentren in großen Kliniken, meist an den Unikliniken. Da wird auch die gesamtheitliche Diagnostik vorgenommen.
Vielleicht kannst Du ja mal deine Neurologin auf eine gesamtheitliche Behandlung ansprechen.

ciao Schosl
 
Hallo Tomsen,

willkommen hier. Zu deinen Werten kann und will ich nur soviel sagen: es ist grundsätzlich möglich, dass du eine Autoimmunerkrankung hast. ANA sind jedoch häufig unspezifisch und müssen im Gesamtkontext gesehen werden.
Gehst du denn noch ins Sportstudio?

Ich würde - auch @Schosl - prinzipiell davon ausgehen, dass nach Konsultation von zwei Fachzentren eine gewisse Expertise angenommen werden darf.
Manchmal hilft ein Detail weiter, das den Untersuchern vielleicht (noch) nicht bekannt wurde......
 
Vielen Dank für eure Kommentare.

@Murmelmaus 2013 wurde wegen der unklaren Leberwerte eine Biopsie gemacht. Befund war lediglich eine minimale Leberverfettung, angeblich passend zu meiner Statur. Bin eigentlich normal gebaut mit 95kg bei 1,95m. Ob ich AMA negativ war, weiss ich nicht. Die Werte von 2013 und auch die, die 2020 genommen wurden und in irgendeine Spezialleberambulanz nach Tübingen geschickt worden sind, habe ich nicht.
Durchfälle hatte ich nie. Stuhl war zwar zu Beginn eine Weile gelblich und schaumig, aber mit Konsistenz. Sicca Symptome und Juckreiz ebenso wenig wie bräunlicher Urin. Laut Meinung der Internistin vor 2 Jahren wäre es eine Begleitcholangitis, ausgelöst durch irgendwas rheumatisches. Ich hatte sie auch explizit auf PBC angesprochen, das hat aber auch sie ausgeschloßen. Trotzdem wurden mir 500mg Ursofalk 2 mal täglich aufgeschrieben, die ich seit 1.5 Jahren nehme. Ich habe seitdem prinzipiell keine Verdauungsprobleme mehr und auch die Leberwerte (yGT, Got und GPT) sind teilweise wieder im Referenzbereich oder minimal drüber.
Sie hatte bei nem Ultraschall der Leber eine minimale Fibrose erkennen können, die aber wohl nicht mal Stadium 1 wäre. Ende 2022 hatte ich ein Abdomen-CT wegen der Darmschmerzen, dort wiederum sah laut Befund die Leber vollkommen normal aus. Befund dort war ein minimal chronisch entzündeter Blinddarm und Ileum. Dafür wurde mir für ein paar Wochen im darm wirkendes Kortison verschrieben, was leicht geholfen hat, aber die Leberwerte wieder angehoben hat.
Wie gesagt, die Leberwerte wandern immer mal bisschen hoch und runter. Prinzipiell sind sie seit der Gallensäureeinnahme eher normal bis minimal erhöht (max waren beim GGT mal 100 bei Referenz bis 60). Alkohol trinke ich seit 2013 fast gar nicht mehr, seit 2018 ca komplett aufgehört. Andere Medikamente sind nur Jodittabletten für den Knoten an der Schilddrüse.
Ich werde das aber dennoch nochmal ansprechen und explizit zur PBC eine Meinung anfordern. Ich hatte öfters schon den Verdacht, dass vielleicht einfach nen Nährstoffmangel bestimmte Sachen auslöst. Ich fühle mich nicht müde, dass ich schlafen könnte. Nur die Muskeln sind mal mehr, mal weniger belastbar samt GEzitter ;)

@Schosl Die Schmerzen sind tatsächlich nicht das wirklich Problem. Die Gelenke sind auch nicht wirklich geschwollen. Ich würde aber auch behaupten, dass ich eine relativ hohe Schmerztoleranz habe. Da ordnet man sowas anderen Sachen unter. Werde ich aber mal aufschreiben.

@Schleiereule Fitnessstudio habe ich aufgegeben, da die Entwicklung mich tatsächlich psychisch belastet hat. Die Kraftwerte sind ständig gesunken und Sätze, die vorher locker gingen waren nichtmehr in der komplette Fülle machbar, auch nicht mit reduzierten Gewichten. Ich bin mittlerweile auf Mountainbiking umgestiegen, habe knapp 10kg verloren (103 auf aktuell 93-95).
Ich gehe auch davon aus, dass man eine gewisse Expertise erwarten kann. Nach Aussage der Rheumatologin und Gastroenterologin dürfte ich weder was rheumatisches, noch was mit der Leber haben. Die Hausärztin schickt mich zwar ungefragt immer wieder zu anderen Fachärzten, ist selbst aber eher überfordert. Tests auf Vitamin oder Nährstoffmängel musste ich ansprechen. Der Neurologe ist jetzt der erste, der beim nächsten Termin noch ein EEG schreiben will usw. Ganzheitlichen Ansatz fände ich vermutlich auch mal gut. Mir fällt es zunehmend schwerer, immer wieder von vorne anzufangen. Bei jedem neuen Arzt legt man seine Werte und Arztbriefe auf den Tisch, Tests ergeben nix neues oder es wird systematisch ausgeschloßen, was zwar gut ist, mir aber mit den Problemen nicht hilft. Ich denke, das kennen viele hier auch.
 
@Tomsen

Ich hatte sie auch explizit auf PBC angesprochen, das hat aber auch sie ausgeschloßen.
Zum Vergrößern anklicken....

Das ist abgesehen vom Ausschluss durch die Biopsie (eine Leberfibrose kann man am sichersten - insbesondere die Graduierung - in der histologischen Untersuchung feststellen) deutlich überwiegend eine "weibliche" Erkrankung.
Aufgrund deiner Angaben gehe ich davon aus, dass du ein Mann bist ;)
 
Hallo @Tomsen
Willkommen im RO-Forum auch von mir. Hier geht es nicht immer nur um rheumatische Erkrankungen. Dieses Thema ist ohnehin sehr breit gefächert, darum bist du hier vielleicht genau richtig und es gibt vielleicht Einige, die dir gute Tipps oder neue Ansätze geben können.

Alles was du da beschreibst, könnte auch auf einen Genfehler hinweisen. Eine Möglichkeit, die zu den Symptomen passen könnte und auch bei mir im ähnlichen Alter mit vergleichbarem Verlauf so war, könnte eine Hämochromatose sein (Eisenspeicherkrakheit durch vererbten Gendefekt).

Ist da eventuell schon mal ein Gentest bei dir gemacht worden?
Besonders die Lebersymptome und die Verdauungsbeeinträchtigungen können ein Hinweis sein. Aber auch Mangelerscheinungen im Blut, Erschöpfungszustände und verminderte Leistungsfähigkeit über lange Zeitfäume wären typisch.
Sind die Eisen- und Ferritin-Werte und die Transferrinsättigung mal betrachtet worden? Da wäre schon ein nützlicher Hinweis zu finden.
Warst du ab und an mal Blutspender oder hattest du mal nennenswerte Blutverluste z.B. bei einem Unfall oder OP? Das könnte zwischenzeiliche Besserungen erklären.

Eine Hämochromatose löst typischer Weise auch diverse Autoimmunerkrankungen sowie verschiedene undifferenzierte andere Krankheiten aus. Die Leber ist dabei immer betroffen.

Die Hämochromatose ist eine Krankheit, die gar nicht so selten ist, leider aber immer noch unzureichend erkannt wird oder häufig erst so spät, dass die Schäden bereits sehr groß sind und sich meist gravierende Folgeerkrankungen entwickelt haben.
Unbehandelt führt diese Krankheit zum Tod.

Ich möchte dir bestimmt keine Angst machen, aber empfehlen, diese Erkrankung durch eine Blutuntersuchung und einen Gentest ausschließen zu lassen. Je eher umso besser!

Es gibt leider eine Reihe von Krankheiten, die nicht einfach zu diagnostizieren sind. Die Mediziner versuchen dann in der Regel durch Ausschluss anderer Krankheiten zum Ziel zu kommen. So etwas dauert, ist für die Erkrankten natürlich frustrierend und bewirkt, dass die Lebensqualität nachlässt und die Erkrankung weiter fortschreitet und mehr Schäden anrichtet. Das lässt sich leider kaum ändern. Es wäre also gut, wenn sich eine Hämochromatose schon mal sicher ausschließen lassen würde. :biggthumpup:

Umso wichtiger ist es, dass man selber die Initiative ergreift, am Ball bleibt und die Ärzte so gut wie möglich unterstützt.
Dabei ist eine gute Dokumentation für alle Beteiligten eine wertvolle und zielführende Hilfe, die jeder Arzt gern animmt.

Ein gut strukturierter, kalendarischer Ablauf mit allen Untersuchungen und Befunden und Medikationen. Aber auch eine übersichtliche Auflistung der Symptome und der sich daraus ergebenden Einschränkungen ist ungemein hilfreich.
Dabei ist weniger oft mehr. Es sollte übersichtlich und gut verständlich sein, vielleicht in Tabellenform.

Die Erfahrung zeigt, dass die meisten Patienten sich schon nach ein paar Monaten nur noch schwer an Untersuchungen, Symtome, Medikationen usw. richtig erinnern können. Das geht mir auch immer so. Solche Dinge fragen aber die meisten Ärzte als erstes ab. Also immer alles sauber dokumentieren, dass macht alles übersichtlicher und lässt einfacher Schlüsse zu. Alles immer zu den Ärzten mitnehmen und am besten gleich eine Kopie da lassen. Das hat sich schon oft als nützlich erwiesen. :xyxthumbs:

Den Hämochromatose-Gentest kannst du normaler Weise beim Hausarzt machen lassen. Ansonsten im einem Krankenhaus oder du lässt dich zu einem Hämatologen überweisen, der/die weis dann auch um was es geht, was bei vielen Allgemeinmedizinern leider oft nicht hinreichend der Fall ist. In deiner Situation mit so unklaren Befunden würde ich ohnehin immer eine fachärztliche Untersuchung bevorzugen.

Ich wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Geduld. Viele hier haben auch einige Jahre gebraucht um eine Diagnose um dann endlich eine zielgerichtete Behandlung zu bekommen. Es braucht auch etwas Glück um an die richtigen Mediziner zu geraten, aber niemand außer dir selbst kann diesen Weg für dich gehen. Also verlier bitte nicht die Hoffnung und die Energie und bleib am Ball. Du bist dein eigener Gesundheitsmanager.

Lass dich bitte nicht unterkriegen und bleib fokussiert.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Ist da eventuell schon mal ein Gentest bei dir gemacht worden?
Zum Vergrößern anklicken....

@Manoul
Vor dem Gentest würde ich wissen wollen - wäre ich seine Haus- oder Fachärztin - wie das Ferritin und die Transferrinsättigung aussehen. Sind beide nach diesen langdauernden Beschwerden normal, braucht es keinen Hämochromatose-Gentest.....
 
Willkommen auch von mir, @Tomsen :)

Hast Du (entzückende) Tiere, die gerne draußen sind oder mal einen Igel über den Winter gerettet oder warst Du in einem Land, wo Du noch nicht warst?
Warst Du mal bei einem Infektiologen? Die kennen sich besonders gut aus mit allen möglichen Bakterien, Viren und Parasiten.
Ich selbst war davon bisher verschont, aber es gibt wirklich unangenehme Zeitgenossen, die Symptome jedweder Art verursachen können.
Eine Bekannte hatte Igel im Keller überwintern lassen und sie -ohne Handschuhe- liebevoll versorgt. Leider weiß ich nicht mehr, was sie sich dabei einhandelte, aber sie baute erschreckend ab, zitterte auch und ihre Leberwerte waren eine Katastrophe. Nachdem die Ursache erkannt war, fand sie Hilfe und es geht ihr wieder restlos gut :top:

Ich wünsche Dir baldiges Verstehen der Ursache aller Symptome und dann gute Hilfe der Docs!
Liebe Grüße von cat
 
Schleiereule schrieb:
Manoul
Vor dem Gentest würde ich wissen wollen - wäre ich seine Haus- oder Fachärztin - wie das Ferritin und die Transferrinsättigung aussehen. Sind beide nach diesen langdauernden Beschwerden normal, braucht es keinen Hämochromatose-Gentest.....
Zum Vergrößern anklicken....

Hmmm ... das ist so nicht ganz richtig. Die Blutwerte sind immer nur Anhaltspunkte, die von verschiedenen Umständen sowohl positiv als auch negtiv beeinflusst werden können (ich habe Hämochromatose)
. Sicherheit gibt bei Verdacht nur der Gentest und der gehört ja heute glücklicher Weise auch nicht mehr zu den enorm teuren, eher exotischen Untersuchungen.
Bei Tomsen waren erhöhte Werte, der Gentest ist gemacht worden und war negativ. Dass ist das Wichtigste und freut mich. Kann man also auch direkt einen Haken dran machen. :xyxthumbs:

LG Manoul
 
Manoul schrieb:
Hmmm ... das ist so nicht ganz richtig. Die Blutwerte sind immer nur Anhaltspunkte, die von verschiedenen Umständen sowohl positiv als auch negtiv beeinflusst werden können (ich habe Hämochromatose)
. Sicherheit gibt bei Verdacht nur der Gentest und der gehört ja heute glücklicher Weise auch nicht mehr zu den enorm teuren, eher exotischen Untersuchungen.
Bei Tomsen waren erhöhte Werte, der Gentest ist gemacht worden und war negativ. Dass ist das Wichtigste und freut mich. Kann man also auch direkt einen Haken dran machen. :xyxthumbs:

LG Manoul
Zum Vergrößern anklicken....

Wenn du es sagst, Manoul.
Eine Hämochromatose ohne spezifische Veränderungen im Eisenstoffwechsel ist jedenfalls nach 10 Jahren Symptomen unwahrscheinlich, denn das ist ja das Wesen der Erkrankung.
Aber der Haken ist ja schon dran!
 
Hallo Tomsen,

ich kann Dir nicht sagen wo Deine Reise hin geht, aber vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir noch ein bisschen mehr von mir erzähle.

Bei mir wurde auch Blut in die Uniklinik Tübingen gesendet. Da wurde ein Stufenscreening zur Antikörperdiagnostik gemacht um eine mögliche Ursache für meine immer wieder erhöhten Leberwerte zu finden. Vorherige Untersuchungen wie MRT und Ultraschall der Leber waren komplett unauffällig. Zurück aus Tübingen kam ein Brief, dass mein Blut zwar eine Herausforderung war, aber Antikörper gefunden wurden die auf Sklerodermie oder Crest-Syndrom hinweisen oder falls dafür keine Anzeichen da sind, die Antikörper auch für den Hinweis auf ein Overlapp von Autoimmunhepatitis mit PBC gewertet werden kann. Hinweise sind aber keine Beweise, deshalb hat mein Gastro dann eine Leberbiopsie gemacht zum bestätigen. Bei der Biopsie kam eine eindeutige PBC, Leberfibrose im fortgeschrittenen Stadium, eine leichte Fettleber und ein bereits vorhandener Medikamentenbedingter Leberschaden raus. Autoimmunhepatitis konnte bei der Biopsie ausgeschlossen werden, wie auch ein Morbus Wilson.
Für die Behandlung bekomme ich seit dem auch Ursofalk. Meine Leberwerte sind jetzt meisten in der Norm oder höchstens knapp darüber.
Da ich aber auch noch weitere Probleme hatte, wie z. B. Probleme mit den Nerven, unerklärliche Fieberschübe, Synkopen und noch vieles mehr, die nicht durch die PBC erklärt werden konnten, habe ich mir einen Termin bei einer Rheumatologin gemacht. Da wurde ich körperlich und mein Blut auf die gängigen Antikörper bei Rheuma untersucht. Im Gespräch sagte mir die Ärztin, dass ganz viele verschiedene Antikörper gefunden wurde. Am ehesten könnte es evtl. Lupus sein, aber so richtig eindeutig wäre nichts. Im Brief stand dann „kein Anzeichen für eine Rheumatische Erkrankung“.
Die vielen verschiedenen Antikörper haben mich stutzig gemacht. Deshalb habe ich mir eine zweite Meinung bei einem anderen Rheumatologen geholt der zufällig auf Kollagenosen spezialisiert ist und auch entsprechend viele Patienten mit Kollagenosen hat. Ich ging da mit den selben Blutwerten von der ersten Rheumatologin hin. Raus kam ich mit der Diagnose Mischkollagenose und Rezepten für die Behandlung.
Mit der richtigen Behandlung konnte ich mir wieder ein großes Stück Lebensqualität zurück holen. Vor der Behandlung war z. B. an Muskelaufbau gar nicht zu denken. Jetzt geht es wieder, zwar langsam und manchmal auch mit kleinen Rückschritten, aber es geht.

Wenn ich Dein Posting richtig interpretiere, dann fragst Du Dich ob Du eine Lebererkrankungen oder Rheuma hast.
Tja, ich habe beides. Die PBC wie auch die Mischkollagenose sind beides seltene Erkrankungen was es nicht leichter bei der Diagnosestellung macht. Bei den Kollagenosen ist es sogar oft noch schwieriger, weil es nicht nur auf die Symptome, körperlichen Veränderungen und Blutwerte drauf an kommt, ob man die richtige Diagnose bekommt, sondern ob der untersuchende Arzt das ganze auch richtig interpretieren kann. Nicht jeder Patient hat das Glück, dass die Antikörper mit den Symptomen übereinstimmen. Dann wird es halt kniffelig und man braucht das Glück zur richtigen Zeit beim richtigen Arzt zu landen, um zur richtigen Diagnose und Behandlung zu kommen.

Wenn Du Dir sicher bist, dass die PBC bei Dir korrekt ausgeschlossen wurde, kannst Du gerne den nächsten Absatz ignorieren.
Falls Du Zweifel hast, würde ich an Deiner Stelle bei Deiner Ärztin nachfragen wie die PBC ausgeschlossen wurde.
Ist die Antwort „aufgrund fehlender Antimitrochondrischer Antikörper“, ist der Ausschluss nicht korrekt. Wie schon erwähnt gibt es die PBC auch ohne AMA.
Ist die Antwort „weil Du ein Mann bist, und das nur Frauen kriegen“ ist das ebenfalls falsch. Es stimmt schon dass die PBC mehr bei Frauen zu finden ist. Aber die 10% Männer die es haben sind nun mal auch da.
Wenn die Antwort ist „weil bei der histologischen Untersuchung der Biopsieprobe von 2013 keine PBC gefunden wurde“ ist zumindest sicher gestellt, dass Du 2013 keine hattest.
Weiß jetzt nicht wo Du wohnst, aber falls Du in der Richtung noch mal was untersuchen lassen möchtest, eines der besten Zentren für Autoimmune Lebererkrankungen von Deutschland ist in der UKE Hamburg. Die forschen mit der Yael-Stiftung sehr viel und haben auch Erfahrung mit kniffeligen Fällen. Ich selber werde dort nicht behandelt, ist für mich zu weit entfernt. Ich nehme aber immer wieder an Seminaren und Schulungen von der UKE Hamburg teil. Dank Corona finden die inzwischen online statt.

Die Diagnose „du hast nix“ habe ich übrigens so oft in meinem Leben bekommen dass ich es schon nicht mehr zählen kann. Und glaub mir, es wäre mir wirklich lieber gewesen, wirklich nix zu haben. Aber ich hatte noch nie nix, sondern seltene Erkrankungen die schwer zu diagnostizieren sind.

Ich hoffe, dass das hilfreich für Dich ist.
LG
Murmelmaus
 
@Murmelmaus Schöne Antwort. Freut mich, dass es dir jetzt besser geht nach deiner Odysee.

Wie gesagt hatte ich die Biopsie 2013 und zu dem Zeitpunkt auch die höchsten Werte, 5fach über dem oberen Referenzwert. Es wurde keine weitere Biopsie gemacht 2020, da es die Ärztin nicht für notwendig erachtet hatte. Im Arztbrief stand damals, dass man eine Biopsie anstreben würde, um das entsprechende Fibrosestadium zu festzustellen, wenn es einen Hinweis auf eine autoimmune Lebererkrankung gäbe. Ich kann leider nicht sagen, wie sie das mit der PBC ausgeschloßen hat, da ich auch die erhobenen Werte nicht habe. Auch Kontrolltermine wurden nicht erörtert, ich solle mir Ursofalk verschreiben lassen und rheumatisch weitersuchen gehen. Insofern frage ich mich jetzt schon, ob sich sowas seit 2013 hat entwickeln können, wenn es damals ausgeschloßen wurde. Vor allem, da laut deines MRT und Ultraschalls der Fibrosegrad offensichtlich nicht erkennbar gewesen ist. Theoretisch bekomme ich ja immerhin das richtige Medikament seit 2 Jahren ;) Ich bin davon ausgegangen, dass ich in die Richtung nicht weiter forschen muss, da ich eben 2 mal die selbe Antwort nun gehört habe.
ICh wohne übrigens in Frankfurt, mitten in Deutschland.

Sjögren stand damals auch im Raum 2013, wurde aber auch 2020 ausgeschlossen. Insbesondere sind dahingehend aber mittlerweile auch Nervensymptome bekannt, die deutlich vor den bekannten Problemen mit Mund/Augenfeuchtigkeit usw auftreten. Dein Satz "Kein Anzeichen auf eine rheumatische Erkrankung" hab ich da auch gehört.

Ich denke, das einfachste wird sein, das nochmal mit der Hausärztin zu besprechen und zu einem weiteren Rheumatologen zu gehen. Ich muss jetzt nicht unbedingt nochmal eine Leberbiopsie machen (auch wenn das jetzt net wild war), aber wenns hilft, dann schon. Leider sind die Rheumatologen nicht so weit verbreitet wie andere Ärzte mit Wartezeiten jenseits von gut und böse. Gute Vorschläge nehm ich natürlich dankend an. Ebenso vielleicht mal einen Leberspezialisten aufsuchen.

"Du hast nix" bekomme ich übrigens nicht so oft eingeredet. Ich hatte immer etwas. Von Allergien über Neurodermitis, Milchunverträglichkeit usw. Man ist es "gewohnt". Am Ende ist es bei mir wohl wie für viele andere, man sucht weiter, um ggf irgendwann ein bisschen Hilfe zu bekommen, die die Lebensqualität am liebsten deutlich verbessert. Ich bin grade 41 geworden, habe 3 Kinder zwischen 4 und 10 Jahren. Leider bin ich nach Vollzeitarbeit oft so kaputt, dass seit 2020 net viel Energie übrig bleibt. Das Energielevel ist dabei sehr stark am fluktuieren. Daher wird natürlich weiter gesucht, auf dass am Ende doch noch eine akzeptable Wendung kommt.

Deine Nachricht hilft übrigens sehr. Ich hätte sonst eher in Richtung Neurologie tendiert mit der seltsamen Muskelthematik. So werde ich das Feld nochmal von hinten aufrollen.

Lg
Thomas
 
Hallöchen und herzlich Willkomen bei RO @Tomsen

Nun, ich habe eine 10jährige Odysee hinter mir. Auf der Suche nach der Diagnose.
Meine Diagnose lautete dann Mischkollagenose mit Lupus und Sjögren. Evtl. noch Sklerodermie. Die braucht kein Mensch :(
Später gesellte sich noch die rheumatoide Arthritis hinzu.

Ein paar Symptome die Du geschildert hast hatte ich damals auch.

Vorallem waren bei mir diese bleierne Müdigkeit hervorstechend. Ich war nur 8 Stunden wach und das nicht am Stück, die restlichen 16 Stunden schlief ich.
Dazu kamen sehr starke tägliche Kopfschmerzen und Muskelschmerzen.
Schlimme Hautekzeme sowie das typische Lupus Schmetterlingserythem.

Ich habe sehr starke Darmentzündungen bekommen und starke Magenentzündungen

Plötzlich konnte ich vieles was ich bisher gut vertragen habe, nicht mehr essen.
Ich verlor an Gewicht. 10kg waren einfach weg, ich war untergewichtig. Ich fror die ganze Zeit.

Bevor diese Mischkollagenose mich in die Knie zwang, war ich sehr sportlich.
Jetzt ist davon fast nichts mehr übrig.

Meine Diagnose wurde dann in einer Rheumaklinik gestellt. Und als ich dann meine Medikamente bekam, ging es bergauf.

Ich wünsche Dir, dass Du bald eine gute Therapie bekommst und Dein Leben wieder genießen kannst.

Ganz wichtig finde ich, dass man nie an sich selbst zweifeln sollte. Auch wenn man öfters gesagt bekommt, dass man nichts hat. Glaube mir, dass habe ich alles schon durch. Lass Dich nicht verunsichern. Bleib dran auch wenn es anstrengend ist. Aber nur so kommst Du ans Ziel.

Alles Gute wünscht Dir

Mizi
​
 
Kurzes (hoffe ich :D ) Update mal von mir, wen es interessiert.

Ich hab weiterhin keine Diagnose wirklich. Angeblich sprechen auch laut einer anderen Rheumatologin die Werte nicht wirklich zweifelsfrei für eine rheumatische Erkrankung. Die Autoimmunantikörper sind nachwievor da.

Tatsächlich hat sich aber unabhängig davon einiges verändert in den letzten 2 Monaten. Auf Anraten von meinem Hausarzt habe ich mir 5 mal eine hochdosierte Vit C Infusion mit Zink und MAgnesium geben lassen. Soll angeblich bei Erschöpfungszuständen helfen. Ich glaub eigentlich an sowas nicht, hat aber nach knapp 3 Wochen zu einer großen Veränderung geführt. Zittern ist nur noch unter starker Belastung da. Mal mehr, mal weniger. Im normalen Alltag merke ich an sich kaum noch was. Genauso bei den Gangstörungen beim normalen Spazierengehen, sind die auch weg. Ich kann mich körperlich deutlich stärker belasten (konnte 4 Tage am Stück wieder Mountainbike fahren, teils 8 Std am Tag) und falle danach nicht in ein extremes Leistungsloch.

Ich würde ja gern glauben, dass das nur die Infusion war. Tatsächlich hatte ich auch 2 Wochen nach der letzten Infusion einen Gesundheitscheck mit Blutbild usw. Nach fast 11 Jahren mit 3-5fach überhöhten Lebertransaminasen und Ferritinwerten sind diese alle komplett im normalen Referenzbereich :aeh:
Ich weiss nicht, inwieweit die Infusion bei der Leberentgiftung oder der Leber allgemein hilft, aber irgendwas ist passiert. Laut Sono, Biopsie und MRT ging es der Leber die ganze Zeit eigentlich nicht schlecht..

Da mir natürlich darauf auch niemand eine Antwort geben kann, ist meine aktuelle Schlußfolgerung, dass irgendwelche autoimmunologische Prozesse in meinem Körper, die keiner direkten KRankheit zugeordnet werden können, dazu geführt haben, dass die Leber über die Jahre belastet wurde. Vielleicht hat das und der daraus entstehende Stress zu den ganzen komischen Ausfallerscheinungen geführt. Vielleicht hat die Kombination des Lebermedikaments (ggf. braucht das einfach ewig, bis es mal richtig wirkt und die Leber sich erholt, habs 2 Jahre nun genommen) und der Infusion nun angeschlagen. Ich werde das auf jeden Fall mal weiter nachfragen. Irgendjemand muss dazu doch was sagen können.

Abschließend vorerst kann ich sagen, dass ich dadurch DEUTLICH bessere LAune habe. Durch das deutliche Plus an Energie kann ich wieder aktiver sein, das merken alle in meiner Familie. Wenn das wirklich in erster LInie auf so eine Infusion zurückzuführen ist, würde ich mir sowas auch 2 mal im Monat dauerhaft geben lassen.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben