Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Hallo liebes Forum,
mein Name ist Daniel ich bin 32 Jahre alt und neu hier.
Leider habe ich seit ca. 4 Wochen einen trockenen Mund und Rachen welcher fast täglich schlimmer wird, gerade Nachts ist es nahezu unerträglich wodurch mir der Schlaf geraubt wird.

Meine Odyssee des Ärzte-Aufsuchens begann im Oktober 2022, nach einer extrem stressigen Zeit wegen meiner Prüfungen zum Erzieher. Diese musste ich Nachschreiben wegen eines Riesigen Abszesses in der linken Achsel. Dieser wurde im Sommer mit einer 3 Monatigen hochdosierten Antibiotika Gabe und auch Stationären Aufenthalt in der Hautklink Kassel mit Venöser Antibiose versorgt und ist ohne OP abgeheilt, leider wurde mir von den Ärzten nicht nahegelegt, Probiotika zu nehmen um meinen Darm zu schützen. Im Oktober stellte ich mich das erste mal mit Verdauungsproblemen meinem Hausarzt vor. Verdauungsprobleme sind bei mir keine Neuigkeit, ich habe in der Vergangenheit immer mal mit Darm Beschwerden (Stressbedingt) zu schaffen gehabt, welche auch durch Magen und Darmspieglung regelmäßig kontrolliert wurden, bisher immer ohne Diagnose oder Auffälligkeiten. Immer auf meinen Wunsch hin, da in der Familie Darmkrebs ein große Rolle spielt. Nun ja, mein Hausarzt meinte, könnte auch dieses mal wieder vom Stress kommen. Das habe ich dann erst mal so hin genommen und wie immer versucht mit Flohsamenschalen meinen Darm zu unterstützen, diese Mal ohne Erfolg.
Als nächstes bin ich zu meinem Gastroenterologen gegangen und habe ihm meine Probleme geschildert. Es wurde ein Ultraschall vom Bauch, Leber, Nieren, Milz und Schilddrüse gemacht. Bis auf die Milz welche vergrößert ist mit ca.15cm, war nichts auffällig. Da meine Beschwerden schlimmer wurden, wurden Unverträglichkeitstest durchgeführt. Laktose, Gluten und Fruktose. Der Fruktosetest war etwas auffällig. Diagnose des Gastroenterologen war, sekundäre Fruktoseunverträglichkeit. Dies konnte ich mir aber nicht vorstellen, da ich mit Obst oder Nahrungsmittel welche Fruktose enthalten nie Probleme hatte. Den Test habe ich bei einem anderen Arzt nochmal überprüfen lassen, dieser viel dann negativ aus. Dies ging dann bis zum November so weiter. Im November habe ich am 17.11.2022 zu Hause nach dem aufstehen vom Sofa eine recht hälftige Schwindelattacke gehabt. Seit dem tag habe ich eigentlich bis auf Ausnahmen täglich mit Schwindel zu tun. Damit bin ich dann wieder zum Hausarzt. Der Hausarzt kam recht schnell auf die Idee es in die Schublade Psychosomatisch zu stecken. Wovon ich nicht überzeugt war und auch nicht bin. Darauf hin war ich fast täglich mit zunehmenden Beschwerden bei meinem Hausarzt. Dazu kamen Antriebslosigkeit, Müdigkeit, extremer Durst, viel Schwitzen (auch nachts), Wärmeempfindlichkeit und Konzentrationsprobleme. Auch habe ich dann mal angesprochen, dass ich ständig Kopfschmerzen direkt über den Augen (vermehrt rechts) habe und mein Augen trocken sind. Die Trockenheit der Augen habe ich dann auf das jahrelange Kontaktlinsentragen geschoben. Immer wieder beim Hausarzt wurde mir Psychosomatisch Diagnostiziert. Bis dahin war vom trockenem Mund und Rachen nichts zu spüren. Also habe ich mich dann selbst um Termine beim HNO-Arzt und Augenarzt gekümmert. Wegen des Schwindels wurden dann bei den Ärzten die üblichen Untersuchungen gemacht. Wo auch nichts auffällig war. Beim Neurologen war ich auch wegen des Schwindels. Ich bekam ein Gerät mit nach Hause welches meinen Schlaf auf Schnarchen und Apnoe untersuchen sollte. Dies blieb auch ohne Ergebnis. Im Dezember habe ich mich auch mehrfach in die Notaufnahme begeben, wegen des Schwindels, der Bauchbeschwerden und Durchblutungsstörungen im Genitalbereich. Immer wieder wurde ich nach Hause geschickt. Weihnachten und Silvester fand für mich in der Notaufnahme statt. Zwischenzeitlich habe ich mich auch beim Notdiensthabenden HNO-Arzt vorgestellt, dieser hat dann einen gutartigen Lagerungsschwindel vermutet. Ich sollte Übungen zu Hause machen und den Schwindel dadurch provozieren. Ich konnte es nicht ein mal schaffen den Schwindel mit den Übungen hervorzubringen. In der Zwischenzeit bekam ich dann noch leichte Ohrenschmerzen mit Ständigem Druckgefühl. Auch dies wurde beim HNO abgeklärt. Es wäre nichts Auffällig. Allmählich machte sich dann die Psyche bei mir bemerkbar. Ich wurde zunehmender frustriert und ratlos und konnte es nicht verstehen wo meine ganzen Probleme herkommen sollen.
In der ersten Januar Woche habe ich mich dann über den Ärztlichen Bereitschaftsdienst Stationär einweisen lassen, weil meine Bauchbeschwerden unerträglich wurden. Es wurde dann eine Magen und Darmspiegelung gemacht. Diagnose - Reizarm, leichte oberflächliche chronische Gastritis Typ C mit einer leichten bis mäßiggradige Refluxösophagitis/Refluxkarditis Grad II, sowie Entfernung von zwei Polypen kein Nachweis atypischer Zellen. Unauffällige Dickdarmschleimhaut ohne einen Hinweis auf CED oder ähnliches. Es wurde während dieser Untersuchung eine sogenannte CLE Testung gemacht, dort kam eine Hühnerei-Eiweisunverträglichkeit raus. Des weiteren wurde eine Barrett-Zunge/Schleimhaut vermutet, Histologie war unauffällig. Diese ganze Situation und vor allem die Vermutung der Barrett-Zunge war für mich Stress-Terror pur bis der Histologische Bericht da war. Kurz nach der Magen und Darmspiegelung ging dann die Mundtrockenheit los. Auch damit wurde ich wieder vorstellig beim Hausarzt. Nach mehrfachen Besuchen und auch anhand der unzähligen Blutuntersuchungen in den vergangenen Monaten war er auch ratlos. Auffällig waren Reaktive Lymphozyten Norm 3-5 bei mir 15 - Gerinnung aPTT Normbereich 24,6-31,2 bei mir 22 - TSH, basal Normbereich 0,57-3,32 bei mir 5,66 - EBV-EBNA 1-IgG Normbereich <5 bei mir 275 - EBV-IgG <20 bei mir 216, die EBV werte wurden dann nochmals bei einem Hämato Onkologen abgenommen dort war dann EBV-EBNA IgG bei 294 und EBV-IgG bei 196, also sind die werte später nochmals höher geworden. Harnsäure war auch etwas erhöht. CRP und Blutsenkung sind bisher immer im Normbereich oder sogar Niedriger. Weiter Besuche beim Hausarzt folgten. Er konnte sich dann nur noch das Sjögren Syndrom vorstellen hat es aber von Anfang an eher ausgeschlossen, da die Blutwerte überhaupt nicht dafür sprechen würden. Da ich nicht locker lies, wurden dann die ANAs überprüft. Ergebnis kleiner 1:100 verglichen mit 1:100 und mich zum HNO-Arzt geschickt. Dort wurde dann ein Ultraschall von den Speicheldrüsen gemacht, auf Provokation wurden die Drüsen auch getestet. Laut Arzt vollkommen unauffällig und Homogen strukturiert. Über einen Dringlichkeitscode über die Kassenärztliche Vereinigung habe ich dann einen sehr schnellen Termin in dem Rheumatologischen MVZ in Bad Endbach bekommen. Dort wurde mir dann am Donnerstag den 02.02.2023 Blutabgenommen. Folgende Werte wurden untersucht:

A: AAk: ANA-Screening; AAk: Thyroeidea-Per. TPO; AAk: Scl-70 (TopoI); AAk: B´B-(Smith)-Antigen; AAk: Ro/SS-A; AAk: La/SS-B p50; AK: ENA-Gruppe; TSH basal; AAk: U1nRNP.

Diese Werte wurden mir telefonisch bestätigt, dass alle im Normbereich liegen würden. Ich bin am verzweifeln und ratlos, woher dann meine Probleme kommen sollen. Ein weiteres Gespräch mit der Rheumatologin steht noch nicht an, bei dem erst Gespräch hatte Sie es anhand der ihr vorliegenden Blutwerte schon ausgeschlossen und meinte, sollte bei den Blutergebnissen nichts raus kommen, wäre eine Rheumatische Ursache ausgeschlossen. In den vergangenen 3 Wochen sind meine Beschwerden mit der Mundtrockenheit so viel schlechter geworden. Es gab vereinzelt auch Tage wo ich dachte es würde wieder besser werden. Aber dann am Nächsten tag war es wieder viel Schlimmer als am Vortag. Ich bin verzweifelt, ratlos und verliere gerade jeden Mut. Seit 4 Wochen Schlafe ich so schlecht wie noch nie in meinem Leben maximal 3-4 Stunden. In der Regel eher nur 2 am Stück und dann stündliches Wach werden. Ich weiß nicht weiter und ich verliere derzeit meine Lebenslust und Lebensfreude. Psychische Unterstützung ist auch schon aktiviert worden.

Ich frage mich ob die Ärzte etwas übersehen haben oder irgendwelche Werte noch bestimmt werden sollten, welche mir helfen können. Ich hoffe noch immer, dass es nicht das Sjögren ist aber meine Hoffnung schwindet von tag zu tag.
Ich bin über jede Idee und Info Dankbar.

Liebe Grüße, Daniel

 

Erst mal vielen Dank an ALLE für die raschen Nachrichten. Ich kam leider erst jetzt dazu mich nochmal zu melden. War heute mal wieder beim Hausarzt und habe mir eine Überweisung geben lassen für die Nuklearmedizin um die Schilddrüse auszuschließen. Denn was das Thema an geht, hat meine Oma tatsächlich Morbus Basedow. Eventuell spielt meine Schilddrüse gerade verrückt, denn bei meiner Oma war es damals auch so, dass die Schilddrüsenwerte vollkommen normal waren.

Mit der Rheumatologin bin ich auch nicht zufrieden, das Gespräch wurde nicht wirklich in der Qualität geführt wie ich es mir erhofft und gewünscht hätte. Gerade jetzt wo ich wirklich umfängliche beschwerden habe und viel mit Ärzten zu tun haben muss, merke ich wie schlecht unser Gesundheitssystem funktioniert und wie wenig Bereitschaft für eine intensive Diagnostik bei den meisten Ärzten vorhanden ist.

Meine Oma, die selbe die auch die Schilddrüsenerkrankung hat, hat Rheuma in den Fingern und meine Mutter hat Schuppenflechte, welche ebenfalls auf Rheuma beruhen soll.

Ja, meine Zunge hat sich verändert, es ist in der Mitte ein Riss entstanden und auch ist sie im allgemeinen sehr Rau geworden. Auffällige Hautstellen habe ich eigentlich nicht. Da ich Bartträger bin habe ich oft Trockene haut unter dem Bart aber sonst eher nichts auffälliges.

Ja, mit den Augen habe ich Tatsache schon seit längerem Probleme, da ich viel Kontaktlinsen getragen habe, eigentlich nur, habe ich starke Äderchen welche von außen nach innen mehr geworden sind. Und ich wache morgens mit geröteten Augen auf. Dafür nehme ich jetzt schon zum Selbstschutz eine Nachtsalbe von Hylo Night mit Vitamin A. Dadurch fühlen sich morgens meine Augen empfindlicher an als ohne. Sonst über den Tag würde ich es als normal beschreiben.

Zum Hämato-Onkologen bin ich gegangen wegen der Milz, das sollte nochmal abgeklärt werden. Dort wurden sämtliche Krankheiten wie HIV, Hepatitis usw. ausgeschlossen. Der Nachtschweiß war mal eine ganze zeit lang, zu der Zeit war mir durchgehend Warm. Aktuell Schwitze ich so gut wie gar nicht mehr und mir ist durchgehend kalt.

Liebe Grüße, Daniel

 

Danke fürs Lesen. Meine Befürchtung begründet sich auf die zunehmende Mund- und Rachentrockenheit. Gerade in der Nacht ist es derzeit sehr extrem und wurde in den letzten 3-4 Wochen zunehmend Schlimmer. Meine aktuelle Schlafroutine ist, Zähne Putzen, Glandomed Mundspühlung, und vorm zu Bett gehen klebe ich mir XyliMelts von OraCoat auf das Zahnfleisch welches ich in der Nacht wiederholen muss. Das wird begleitet von Lutschtabletten lutschen und Wasser trinken.

Liebe Grüße, Daniel

 

Da ich ja einen Reizdarm habe und auch dort gibt es das Symptom der Mundtrockenheit, hoffe ich tag täglich, dass es daran liegt. Mein Darm spielt gerade sehr verrückt. Aktuell nehme ich tatsächlich Pro-Biotika. Kijimea Reizdarm Pro morgens und Bactoflor abends. Welche Prä-Biotika würdest du mir empfehlen?

Liebe Grüße, Daniel

 

Dankeschön, ich bin seit heute nun auch in Psychologischer Behandlung.
Ja Probiotika nehme ich jetzt täglich ein. Zusätzlich auch Flohsamenschalen aber mit einem Zeitlichen Abstand von mindestens einer Stunde. Meine Hoffnung ist noch immer, dass sich die Symptome auf meine Darmprobleme zurückführen lassen und es sich wieder geben wird. Das hält mich aktuell noch etwas über dem Wasser.

Liebe Grüße, Daniel

 

Hi @tilia, die Idee finde ich gar nicht so schlecht, nur frage ich mich gerade welcher Arzt dort die richtige Adresse wäre. Ich habe in etwas über zwei Wochen einen Termin bei einem neuen Gastroenterologen. Welche "Gäste" meinst du damit? Es wurden schon Stuhlproben auf Pilz und Helicobacter gemacht. Beides war negativ.

Hi @mondbein danke für deine Nachricht, ja eine Magen- und Darmspiegelung wurde schon durchgeführt. Reizdarm, leichte chronische Gastritis und Speiseröhrenentzündung wurde Diagnostiziert. Per CLE wurde bei mir eine Hühnerei-Eiweiß Unverträglichkeit festgestellt.

Liebe Grüße, Daniel

 

Hi @Bellina, danke für die Infos und deine Meinung. Ich denke das werde ich zeitnah angehen. Nur eine GUTE Heilpraktikerin oder Heilpraktiker zu finden ist nicht so einfach. Bei mir in der Gegend gibt es nicht wirklich viele und die bieten keine Darmsanierung an. Bin an allen Ecken und Enden gerade ratlos, verzweifelt und fühle mich von den Ärzten nicht unterstützt und meinem Schicksal vollkommen überlassen.

Ich hatte vorgestern nochmal eine E-Mail an die Leitende Ärztin des Rheumazentrums Mittelhessen in Bad Endbach geschrieben. Die E-Mail enthielt einen Befund vom HNO-Arzt sowie die bitte um einen weiteren Termin zur weiteren Abklärung meiner zunehmenden Beschwerden. Ich fühle mich von der Leitenden ärztin überhaupt nicht ernstgenommen und empfinde es als Abspeisung meiner Person gegenüber. Daher kann ich diese "Rheumazentrum" nicht weiterempfehlen. Mir kommt es so vor als würden nur systematische Schemen abgehandelt werden. Ist das Blut unauffällig besteht kein weiterer verdacht.

Der HNO Befund: "Die Spiegelbefunde einschließlich Lupenlaryngoskopie und Sono-Speicheldrüsen sind unauffällig: aus beiden Stenon- und Wharton-Gängen entleert sich bei jeweiliger Drüsenmassage regulär Speichel. Die Mundschleimhaut ist vollkommen normal befeuchtet".
Die Beurteilung: "Für das befürchtete Sjögren-Syndrom oder eine andere organische Erkrankung ergibt sich derzeit erfreulicherweise kein Anhalt. Eine rheumatologische Vorstellung halte ich derzeit für nicht indiziert".

In der Mail habe ich nochmals auf die Verschlechterung meiner Speichelproduktion hingewiesen mit dem Augenmerk auf die Nächte, wo nahezu keine Produktion von Speichel stattfindet so wie ich es bis vor 4 Wochen gewohnt war.

Gestern kam als Antwort des Rheumazentrums Mittelhessen: " vielen Dank für die Zusendung des Befundes vom HNO. In Beantwortung Ihrer E-Mail kann ich Ihnen folgendes mitteilen. Wir sehen zur Zeit keinen Grund für einen weiteren Vorstelltermin in unserer ambulanten Sprechstunde, das Sjögren-Syndrom ist bereits hier ausgeschlossen, auch kein Hinweis auf andere Kollagenosen bzw. andere entzündliche-rheumatische Erkrankungen. Wir senden den Arztbericht an Ihren Hausarzt".

Einerseits bin ich froh über die Infos aber ich verstehe dann erst recht nicht wo meine Probleme her kommen. Glücklicherweise habe ich am 23.02.2023 einen Termin bei einem anderen Rheumatologen in Marburg für eine Zweitmeinung.

Liebe Grüße, Daniel

 

Ich hatte heute einen Termin beim Nuklearmediziner. Dort wurde heute eine kleine entzündete Schilddrüse diagnostiziert. Bevor die Trockenheit los ging hatte ich Probleme mit viel Schwitzen und enormen Durst. Das war November und Dezember. Im Januar kam dann der trockene Mund und Rachen sowie ständige Kälte und überhaupt kein Durst mehr. Laut dem Nuklearmediziner ist das wohl die Ursache für meine aktuellen Beschwerden. Die Entzündung der Schilddrüse kann Schmerzen im Kiefer über die Ohren und sogar bis hoch zum Kopf/Augen verursachen.
Ich hoffe sehr das durch die Tabletten in den nächsten Wochen eine Besserung eintritt und sich dann die Probleme dadurch erklären lassen.

Liebe Grüße, Daniel

 

Lieben Dank für deine Antwort. Morgen habe ich einen Augenarzt Termin wo ich das mit den trockenen Augen nochmal abklären lasse. Hoffe das alles in Ordnung ist.
Da ich ja täglich und über Jahre nur Kontaktlinsen getragen habe vermute ich die Probleme mit den Augen daher.

Wie oben geschrieben ist meine Schilddrüse recht klein und schwach dazu entzündet aber trotzdem noch Homogen, so der Nuklearmediziner. Ich hoffe das die Symptome daher kommen und sich in den nächsten Wochen durch die Tabletten (Hormone) die Probleme bessern.

Danke und liebe Grüße an alle