Polymyalgia Rheumatica ist meine neue Diagnose

Cabrito

Cabrito

Aktives Mitglied
Hallo zusammen,
vor 4 Wochen wurde bei mir diese Krankheit diagnostiziert. Endlich haben die Muskelschmerzen einen Namen. Aber.....leider muss ich wieder sehr viel Kortison nehmen und das für ca. 1 Jahr. Ich brauche dringend ein Mittel gegen Osteoporose, aber es muss gut verträglich sein, da ich immer wieder Darmprobleme habe. Ist es ratsam die Ernährung umzustellen? Darf ich Sport machen? Und was ist mit der NNS, die man durch das viele Kortison bekommen hat. Ich freue mich, wenn jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit hat und mir Tipps geben kann. Danke um Voraus.
 
Ich habs unter anderem auch. Bei mir hat das Kortison schon am ersten Tag deutlich geholfen und ich konnte nach 2 Wochen runterdosieren auf 5 mg. Inzwischen nehme ich 1,5 mg. Also die dauerhaft hohe Dosierung muss wohl nicht so bleiben.

Ernährungsumstellung ist bei allen Rheumaarten wohl nie verkehrt. Ich bin inzwischen bei gesunder Mittelmeermischkost angelangt.

Von der NNS hab ich aber leider keine Ahnung, weil mein Ziel die niedrigste Dosierung ist, damit es damit keine Probleme gibt. Aber wird die bei dir nicht schon behandelt? Da war doch mal was.
 
Hallo Chrissi, nach der letzten Blutuntersuchung hatte ich keine Rheumawerte mehr ANA etc. Aber die Muskelschmerzen am Nacken, Armen und linker Fuss waren so schlimm, dass nur Kortison geholfen hat. Darauf hin wurde eine weitere Blutuntersuchung gemacht und schnell stand fest, dass ich jetzt diese Krankheit haben. Rheumamittel habe ich ja nie gebraucht. Es ist ja immer was anderes. Jetzt habe ich eine Knochendichte machen lassen. Der 5. Wirbel hat deutlich Osteoporose, was mich beunruhigt. Aber ich brauche das Kortison jetzt. Mit wie viel Kortison hattest du angefangen? Ich war von 20 mg in 3 Wochen auf 8mg aber hatte jetzt einen Rückfall und musste gestern wieder bei 20 mg anfangen. Was muss ich noch beachten?
 
Ich hatte anfangs 20 glaub ich, war aber schnell auf 10, und von da ab gings langsam runter, bis MTX gewirkt hat.
Das bekam ich allerdings wegen der RA.

Die PMR hatte ich schon lange vorher, unerkannt und unbehandelt, weil man dachte, es seien die Faszien und ich sollte Gymnastik machen. Erst die seropositive RA brachte den Stein ins rollen, damit endlich behandelt wurde.
Damals waren meine Muskelschmerzen quasi zufällig nach der ersten Kortison-Einnahme plötzlich besser. Dadurch kam man auf die Diagnose PMR, weil PMR sehr gut auf Kortison anspricht.
 
Hallo Cabrito, ich hatte das auch. Bei mir hat Cortison sofort geholfen. Damit war ich so fit wie vorher. Ich habe Vitamin D genommen wegen der Knochen. Um vom Cortison nicht zuzunehmen habe ich mit gesunder Ernährung (kaum Kohlehydrate, viel Eiweiß, na ja eben diese Gewichtsbeobachtung WW) zugleich mal 25 Kilo abgenommen. Das Ganze hat aber 3 Jahre gedauert. Ich bin am Anfang recht schnell von 50 auf 30 auf 20,10 und 5 mg gekommen. Danach ganz langsam ausgeschlichen. Dabei immer die Entzündungswerte im Blick gehabt. Schau mal hier im Forum unter dem Schlagwort PMR. Ich suche Dir mal die Nutzer raus, von denen ich am meisten gelernt habe. PMR ist nicht so schlimm wie die Diagnosen, die unsere Forumskolleg:innen so haben. Man muss nur total Geduld haben.
Das wird schon.
Viele Grüße
Schneekugel
 
Schneekugel schrieb:
Hallo Cabrito, ich hatte das auch. Bei mir hat Cortison sofort geholfen. Damit war ich so fit wie vorher. Ich habe Vitamin D genommen wegen der Knochen. Um vom Cortison nicht zuzunehmen habe ich mit gesunder Ernährung (kaum Kohlehydrate, viel Eiweiß, na ja eben diese Gewichtsbeobachtung WW) zugleich mal 25 Kilo abgenommen. Das Ganze hat aber 3 Jahre gedauert. Ich bin am Anfang recht schnell von 50 auf 30 auf 20,10 und 5 mg gekommen. Danach ganz langsam ausgeschlichen. Dabei immer die Entzündungswerte im Blick gehabt. Schau mal hier im Forum unter dem Schlagwort PMR. Ich suche Dir mal die Nutzer raus, von denen ich am meisten gelernt habe. PMR ist nicht so schlimm wie die Diagnosen, die unsere Forumskolleg:innen so haben. Man muss nur total Geduld haben.
Das wird schon.
Viele Grüße
Schneekugel
Zum Vergrößern anklicken....
Danke für deine lieben und sehr aufmunternden Worte. Gerne würde ich dir eine PN schreiben, leider ist das nicht möglich. Lg
 
Hallo zurück, mit dem Kortison habe ich es geschafft die Schmerzen zu bändigen. Auch mit dem Schaukeln hilft es mir. Nun bin ich bei 8-7-8-7 im Wechsel. Aber seit einiger Zeit wache ich immer mit Schläfen-Kopfschmerzen auf. Das macht mir Sorgen. Kommen die auch vom der PMR? Einen Rheumatologen habe ich seit einiger Zeit nicht mehr.
 
Hallo @Cabrito, natürlich kann man keine Ferndiagnose machen. Allerdings würde ich mit deiner Vorerkrankung PMR diese Schläfenkopfschmerzen unbedingt zügig abklären lassen. Möglicher Weise hast du auch schon im Internet gesehen, dass es eine Erkrankung gibt, die zusammen mit PMR auftritt: Riesenzellarteriitis.
Die ist gut behandelbar - falls es so sein sollte. Unbehandelt kann es zur Erblindung kommen.
Es ist sehr sinnvoll, schnell zum Arzt zu gehen. Allerdings gibt es eine Vielzahl von Ursachen für Kopfschmerzen und ich wünsche dir, dass du bald Klarheit bekommst und danach behandelt werden kannst.
 
Genau. Ich hatte auch diesen Kopfschmerz, der mir Angst machte, weil ich nie Kopfschmerzen habe/hatte. Ich wurde sofort noch in der Notaufnahme mit Kortison hochdosiert als Infusion versorgt.
Der Nachteil war, dass dadurch die Probebiopsie zwei Tage später nicht einwandfrei aussagekräftig war, denn es könnte sein, dass die Infusion das Ergebnis schon beeinflusst hat.
Also da würde ich drauf achten oder nachfragen. Laut Leitlinien ists aber bis 36 Stunden noch ok, und so wars wohl auch bei mir, denn ich hatte nie mehr Probleme.
 
jeden Tag habe ich die Kopfschmerzen nicht und sie gehen auch wieder von alleine weg. Aber gestern nacht hatte ich in dem rechten Auge im dunkeln leichte Blitze und das hatte mir Angst gemacht. Ich werde einen Augenarzt aufsuchen.
 
Ich würde jedenfalls nicht lange warten, denn wenn es wirklich diese Riesenzellenarteriitis ist, gehts nicht rückgängig zu machen, was bereits eingetreten ist.

Ich gebe nur weiter, was mir zu dieser Sache gesagt wurde, denn meine Ärztin schickte mich damals sofort in die Notaufnahme, weil auch meine Blutsenkung in der ersten Stunde schon hoch war. Also will keine Panik schüren, sondern nur informieren, wie es bei mir war. Es gibt tatsächlich für manche Behandlungen ein Zeitfenster.

Wenn sich die Sache als harmlos herausstellt, umso besser, denn natürlich können Blitze andere Ursachen haben, auch Kopfschmerzen können absolut harmlos sein. Aber es schadet nichts, zeitnah die andere Geschichte abzuklären und auszuschließen.

Daumen sind gedrückt, dass es Fehlalarm ist.
 
BSG 20/40. Für mein Alter ok. CRP auch nur ganz leicht erhöht. Mache jetzt erst mal Urlaub und versuche mich zu erholen. In der Hoffnung, dass alles wieder gut wird.
 
Cabrito schrieb:
jeden Tag habe ich die Kopfschmerzen nicht und sie gehen auch wieder von alleine weg. Aber gestern nacht hatte ich in dem rechten Auge im dunkeln leichte Blitze und das hatte mir Angst gemacht. Ich werde einen Augenarzt aufsuchen.
Zum Vergrößern anklicken....

Das muss mit den Kopfschmerzen gar nichts zu tun haben, sondern kann beispielsweise bei einer Glaskörperschrumpfung / abhebung auftreten. Ich weiss nicht, wie alt Du bist, aber das passiert bei jedem Menschen im Zuge des Alterungsprozesses. Es wäre allerdings gut, zügig einen Augenarzt aufzusuchen, um bestätigen zu lassen, dass es harmlos ist, denn solche Blitze treten auch bei Netzhautschäden auf. Und das wiederum wäre ein Notfall.
 
Danke , dass ihr mich so lieb unterstützt. War beim Augenarzt . Alles ok. Meine Hausärztin hatte ja eine Blutuntersuchung gemacht . Meine Thrombozyten sind erhöht ,ich hatte einen starken Infekt und das löst die Kopfschmerzen aus . Und zu wenig getrunken hatte ich auch .
 
Hallo zusammen,

meine Mutter hat diese Rheumaform leider schon seit einigen Jahren. Cortison mit momentan 10mg ist jedesmal eine große Erleichterung für sie. Ich wollte über meine Mutter mal fragen ob Opioide bei dieser Rheumavariante eventuell helfen können. Die o.g. Schläfen-Kopfschmerzen hat meine Mutter teilweise so stark das sie sich hinlegen muss. @Caprito ich hoffe das die Ärzte deine Beschwerden in den Griff bekommen haben und weiterhin gute Besserung
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben