Hallo zusammen, Ich wollte mal um eure Meinungen bitten. Momentan bin ich am überlegen ob ich vom Bedarf (Etoricoxib) auf ein Biologikum wechseln sollte. Was spricht dafür und was dagegen? Ab welchem Grad der Entzündungen/ Einschränkungen sollte man anfangen eines zu nehmen? Wann ist es dafür noch zu früh? Ich bin so unentschlossen. :/ Lg Tris
Huhu Tris, bei mir war es so,dass meine Bedarfsmedikation nicht mehr ausreichte,ich sie tgl. nahm und auch dann keine ausreichende Ruhe bei den Schmerzen und den Entzündungen hatte.....also bei mir war es eine klare Kiste ! Was sagt denn dein Arzt ?
Bei mir war es ähnlich wie bei Katjes. Schmerzmittel habe ich nicht oft genommen, aber ich brauchte immer wieder Stöße mit Cortison, damit ich einigermaßen klar kam. Mehrere Finger waren entzündet, Bakerzysten in den Knien usw. Dann kam die erste Spritze mit Etanercept (Erelzi) und am nächsten Tag konnte ich schon ohne Schmerzen in den Knien die Treppe hoch gehen. Die Schwellungen (vorher monatelang keine Veränderung) waren nach zwei oder drei Spritzen verschwunden. Für mich war das wie ein kleines Wunder. Ich bin sehr dankbar für diese Verbesserung und hoffe, dass die Wirkung noch länger anhält. Bekomme seit vier Jahren Etanercept und bemerke bisher keine NW. Lg Clödi
Hey Katjes Er hat es als Option auf den Tisch gelegt. Und sagt selber, dass es bei mir genau an der Grenze ist ob ja oder nein. Und ich das entscheiden soll, weil nur ich beurteilen kann wie die Schmerzen sind und wie sehr sie mich einschränken.
@Tris , wie stellt der denn fest das es an der Grenze liegt ? Es geht doch dabei nicht nur um Schmerzen, wie stark die sind, sondern um die Entzündungen, welche die axiale Spondyloarthritis auslöst. Diese Entzündungen schädigen und wenn möglich, sollte doch eigentlich eingegriffen werden, bevor es dabei zu dauerhaften Schäden kommt durch die Entzündungen der Spondyloarthritis. So kenne ich es und wurde mir das erklärt.
Hi Lagune, Ich habe selten ganz starke Entzündungen, dafür ständig ein bisschen an verschiedenen Stellen. Die könnte man, meinte er mit den NSAR im Griff behalten. Da es aber immer öfter so ist, dass ich die brauche und es ja keine Dauermedikation sein soll und ich die auch nicht so gut vertrage, ist es schwierig abzuschätzen ab wann ich umsteigen sollte. Vom Kosten- Nutzen-Faktor her meinte er. Lg
Hallo, Tris, ich hatte im Herbst 2022 ein ganz ähnliches Problem: Ich habe RA und nur wenig Beschwerden. Seit der Diegnosestellung 2019 im Februar (Erkrankungsbeginn war August 2018) nehme ich MTX-Spritzen, initial etwas höher dosierut und in Kombination mit Prednisolon, seit Anfang 2020 ohne Predni und in niedrigerer Dosierung (wegen Nebenwirkungen bei der höheren Dosis). Und hatte ich drei Schübe: 2020, 2021 und 2022. Einmal pro Jahr - dieses Jahr am längsten, der ging über sechs Monate. Da hab ich das Predni raufgesetzt auf 15-20 mg am Tag, brauchte aber keine Schmerzmittel. Laufen ging halt schlecht, weil die RA in meinen Fußgelenken tobte, hab aber trotzdem jeden Tag mit meinem Hund tapfer um die 10 km zurückgelegt. Ich habe dann im August 2022 Adalimumab (Imraldi), einen TNF-alpha-Hemmer, ausprobiert, weil MTX alleine offensichtlich nicht ausreichte und meine rheumatologin es vorgeschlagen hatte, damit Ruhe inmeine RA kommt. Zwei Anwendungen waren das, also zwei Spritzen. Wenn es geklappt hätte, wäre das eine tolle Alternative gewesen, nur noch alle 2 Wochen spritzen und beschwerdefrei sein. Ich bekam aber recht starke NW und daher ging das nicht. Dann schlug meine Rheumatologin JAK-Hemmer vor - auch Biologika aber mit noch stärkerer Immunsuppression und noch mehr und häufigeren Nebenwirkungen. Ich hab mich dann gefragt: JAK-Hemmer haben echt viele und fiese Nebenwirkungen - MTX tut mir in der aktuellen Dosis nix. Wenn ich Prednisolon hinzugebe, komme ich bestimmt auch ohne Schub klar. Viele Menschen nehmen jahrzehntelang 5 mg Predni am Tag, ohne dass was passiert. Die Nebenwirkungen von Kortison gehen überwiegend wieder weg. Krebs löst es gar nicht aus. Die Immusuppression geht auch. Vermutlich hätte ich es nie absetzen sollen - wollte aber meine damalige Rheumatologin. Ich habe dann zu meiner Rheumatologin gesagt: Wenn ich mich kaum noch bewegen könnte und/oder stärkste Schmerzen hätte, gegen die nichts hilft, wenn ich Komplikationen der RA hätte, die sich nicht beherrschen lassen, dann würde ich weiter mit Biologika herumprobieren, weil mir die Nebenwirkungen egal wären. Mein persönlicher Nutzen wäre viel größer als die Angst vor den Nebenwirkungen bzw. die Hauptwirkung wäre die Nebenwirkungen wert. So komme ich aber gut klar, ich bleibe in Beobachtung - die Biologika laufen mir ja nicht weg - und erst, wenn ich den vorgeschilderten Kipp-Punkt erreiche, dann wechsle ich. Und dann auch mit Überzeugung Vielleicht hiflt Dir das ein wenig ....? Liebe Grüße Sibylle
Liebe Sibylle, Danke für deine ausführliche Antwort! Ja ähnliche Gedanken gehen mir auch durch den Kopf, und den richtigen Punkt abzuwägen finde ich einfach schwer. Ich hab jetzt auch schon so lang Probleme, dass ich nicht weiß ob ich manche Symptome einfach "unterschätzte", weil ich mich dran gewöhnt habe. Und dann höre ich aber wieder von viel, viel schlimmeren Verläufen als bei mir. In den letzten zwei Jahren kamen die Schübe halt häufiger und die schmerzarmen Intervalle werden kürzer. Aber es gab auch viel Stress die letzten Jahre. Also vielleicht wird es auch wieder besser insgesamt. Hm. Ich habe das Gefühl man hat nur die Entscheidung "zwischen Pest und Cholera". Wenn ich die Etoricoxib halt besser vertragen würde wäre es auch nochmal einfacher, dann würde ich bei denen bleiben. Aber ich habe oft Speiseröhrenentzündungen dadurch und das ist auch ein Risiko für Krebs in der Speiseröhre. Ich muss noch weiter nachdenken. Lg Tris
Hey @Tris Etoricoxib ist als Dauermedikament nicht gut geeignet und auch Immer wieder höher dosiert mit Kortison die Schübe einzufangen, ist keine gute Dauerlösung. Bei andauernd leichten Entzündungen oder Reizungen und wiederkehrenden langen Schüben sehe ich aus meiner Rheumaerfahrung heraus Handlungsbedarf. Um sich langfristig eine vernünftige Lebensqualität zu erhalten, sollte es das Ziel sein, die kleinen Entzündungen und heftigen Schübe best möglich zu unterbinden, um die Zerstörung so früh und so gut wie möglich aufzuhalten. Schmerzmittel und Entzündungshemmer sind gute Not- und Übergangsmedikamente. Für einen chronischen Krankheitsverlauf braucht es aber etwas das präventiver angreift, damit die Entzündungen und Schwellungen möglichst erst garnicht entstehen. Nebenwirkungen haben alle Medikamente. Die Einen mehr und bei Anderen merkt man kaum etwas davon. Ich habe mit der Zeit schon eine ganze Palette unterschiedlichster Rheuma-Medikamente genommen und habe zu schätzen gelernt, dass es inzwischen so viele verschiedene Wirkweisen gibt. Das macht es deutlich wahrscheinlicher, dass man etwas passendes findet. Gerade in den ersten Jahren einer chronischen Autoimunerkrankung haben die meisten Angst vor Rheumamedikamenten und ja, die Beipackzettel lesen sich fast alle beängstigend. Davon darf man sich aber nicht beeindrucken und schon mal garnicht negativ beinflussen lassen. Es ist richtig gut für uns alle, dass es inzwischen so viele "richtige" Rheumamedikamente gibt. Das ist noch garnicht lange so, noch vor einigen Jahren konnte nur mit Kortison, Schmerzmitteln, Entzündungshemmern sowie Malariamedies und Mitteln aus der Krebstherapie, z.B. MTX, behandelt werden. Biologika und Biosimilars, die explizit für rheumatische Erkrankungen entwickelt wurden, kamen erst nach und nach und wurden wegen der hohen Kosten oft nur sehr zurückhaltend verschrieben, obwohl sie auf Dauer das Entzündungsgeschehen deutlich effektiver unterbinden können. Also .... auch wenn sie natürlich Nebenwirkungen haben können, was nicht grundsätzlich und zwangsläufig der Fall sein muss, sind Biologika definitiv nichts Negatives. Ganz im Gegenteil! Sie sind, wenn man sie verträgt und sie gut wirken, unsere besten Freunde und Helfer. Es gibt überhaupt keinen Grund Angst davor zu haben. Angst muss man davor haben, dass sich, ohne gut wirkende Medikamente, welche die fortschreitende Zerstörung aufhalten, die Lebensqualität immer weiter verschlechtert. Ich wäre ohne Biologika komplett aufgeschmissen und in Zeiten wo viele Medikamente nicht immer selbstverständlich zu bekommen sind, bin ich immer sehr froh, das meine Stamm-Apotheke meine Orencia-Pens doch immer irgendwie besorgen kann. Ich beschäftige mich schon seit Jahren nicht mehr mit Beipackzetteln, das überlasse ich meinen Ärzten oder auch mal meiner Frau. Bei all den Medies, die ich schon bekommen habe, hatten nur einige nennenswerte Nebenwirkungen. Manche musste ich deswegen absetzen obwohl sie gut wirkten. Das hat mich immer sehr belastet, weil dann erstmal wieder die Suche nach einem neuen wirksamen Medikament begann, was meist mit Entzündungen und entsprechenden Schmerzen einher ging, bis das neue Medikament dann im Idealfall wirkte. Es gibt also viele Gründe Biologika gegenüber eine positive Einstellung zu haben. Sie können richtig gut helfen und die Lebensqualität langfristig erhalten und sogar verbessern. Das funktioniert mit Kortison und konventionellen Entzündungshemmern und Schmerzmitteln nicht so effizient und die Nebenwirkung solcher Medikamente sind bei regelmäßiger Einnahme auch nicht Ohne. Leberschäden, Nierenstörungen, Magen- und Darm-Beeinträchtigungen, Diabetes, Osteroposose usw. sind nur einige typische Nebenwirkungen der konvetionellen Medies. Wenn ein Rheumadoc richtige Rheumamedikamente verschreiben möchte, ist das in der Regel gut abgewägt und sinnvoll. Hätte ich einige Jahre früher welche bekommen, wäre der Zustand meiner Gelenke sicherlich heute besser und ich hätte sehr wahrscheinlich weniger Einschränkungen. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo Tris, diese Entscheidung must du treffen. Wenn du noch nicht bereit bist, dann warte noch etwas. Es drängt dich keiner. Du, nur du weißt die Entscheidung. Ich selber, habe auch eine Weile gebraucht dafür. Habe abgewogen und…. So traf ich die Entscheidung für das Biologikum. Und die war für mich richtig. Sogar in zweierlei Hinsicht. Das ist aber auf mein Krankheitsbild abgewogen. Individuell halt. Ist ja jeder anders und einzigartig. Und du kannst ja auch wieder zurück, falls es nicht passt. Ich drücke die Daumen, dass alles zu deiner Zufriedenheit klappt.
Liebe Tris, wie Money Penny schreibt, muss die Entscheidung jede/r für sich selbst treffen. Wichtig ist nur, dass man hinter seiner Entscheidung steht. Mal nur aus Neugierde: Wenn Du von Etoricoxib immer wieder Speiseröhrenentzündungen bekommst, warum nimmst Du denn dann nicht parallel einen Protonenpumenhemmer (wie Esomeprazol) oder ein H2-Antihistaminikum (Cimetidin oder Famotidin) ein? Damit ließe sich diese Nebenwirkung ganz einfach ausschalten. Meine Rheumatologin meinte übrigens, dass sie meine Entscheidung gegen die JAK-Hemmer gut verstehen würde, weil die doch schlechter verträglich seien als die TNFalpha-Blocker. Sie hat noch nie erlebt, dass jemand schon auf die erste Spritze von Imraldi so heftig und auf die zweite sogar noch heftiger reagiert. Aber es gibt - wie immer - nur einen Weg, um das herauszufinden ;-) Und wie Money Penny schreibt, man kann die Medikamente auch wieder absetzen. Liebe Grüße Sibylle
@Manoul und @Money Penny Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten. Es tut gut die Worte verschiedener Menschen dazu zu hören, die vor der selben Entscheidung standen. Schäden an den Sehnen möchte ich vermeiden und das ist sicherlich das Hauptargument. Ich werde meinen Doc mal fragen wie schädlich auch die leichten Reizungen und Entzündungen sein können. Mal sehen was er dann dazu sagt. Lg Tris
Hallo liebe @Isabeau Ich nehme Pantoprazol dazu ein. Die Nebenwirkung mit der Entzündung tritt leider trotzdem auf. Lg Tris
Liebe Tris, oh - das ist übel. Hat Dein Arzt Dir denn noch andere Optionen als das Biologikum vorgeschlagen? Liebe Grüße Sibylle
Ich möchte das gerne nochmal hervorheben. Es könnte sonst der Eindruck entstehen, dass Biologika generell schlecht verträglich sind. Mein Eindruck ist, dass sie eigentlich sehr gut vertragen werden. Jedoch scheinen sie bei manchen Anwendern nach einiger Zeit an Wirkung zu verlieren. Wenn sie ihre Wirkung behalten, dann sind sie oft über Jahre eine große Erleichterung und erhöhen deutlich die Lebensqualität.
Das sehe ich genauso. Ich habe auch bei Östrogenen immer alle möglichen Nebenwirkungen entwickelt und selbst bei Ibuprofen. Durch ein Coxib habe ich mal innerhalb von vier Stunden so viel Wasser eingelagert, dass meine Hosen nicht mehr passten (2,5 kg zugenommen). Ich scheine leider zu den Menschen zu gehören, die recht schnell Nebenwirkungen haben, obwohl ich schulmedizinsich ausgerichtet bin, also grundsätzlich keine Probleme mit Medikamente habe. Leider stoßen einen die Rheumatologen mit der Nase auf die "schlimmen" Nebenwirkungen, um sich abszusichern, was das Vertrauen in die jeweiligen Medikamente nicht erhöht . . .
In dieser Schleife bin ich auch zur Zeit liebe @Isabeau , ich sollte von MTX 15mg wöchentlich+ Predni zur Zeit 2,5 mg täglich+ Quensyl 200 mg täglich direkt auf .....15 mg MTX wöchentlich+ 2,5 mg.Predni täglich + Rinvoq 10 mg täglich, wechseln (praktisch Quensyl ersetzen) . Rinvoq steht nicht so gut da und wurde beim Rheumatologen -Kongress 2022 eher als ein Mittel der letzten Wahl beschrieben. So fühle ich das noch nicht und ich sehe auch immer wieder die anderen Faktoren wie z. Bsp. persönlichen Stress, die sowieso die Wirkung aller Medikamente beeinflussen. Ich habe mich einfach ebenso dazu entschieden, meine Medikation beizubehalten . Ich hoffe auch auf ruhigere Zeiten , meine innere Einstellung und hebe es mir als Reserve auf. Schmerzmittel brauche ich wenigstens zur Zeit nicht. Ich weiß, es ist keine befriedigende Antwort @Tris , aber bitte spüre in dich hinein und überlege , ob du gleich so einen großen Schritt machen möchtest......Dafür wünsche ich Dir viel Fingerspitzengefühl und viel persönliche Meinung. Liebe Grüße Aida
