Liebe Forenmitglieder, nachdem weder Prednisolon noch MTX bei meiner Psoriasis-arthritis Wirkung gezeigt haben, soll nun in Kürze die Therapie mit Adalimumab begonnen werden. War Mittwoch beim Rheumatologen. Blutabnahme wegen Tuberkulose, Hepatitis A und B wurden gemacht. Ebenso Röntgen der Lunge. Weiterhin habe ich die 2. Gürtelrose Impfung erhalten (die hat mich tatsächlich ziemlich fertig gemacht). Jetzt fehlen noch Influenza und die 4. Corona Impfung. Damit wäre dann die Basis fürs Biologikum gelegt. Wie Ist denn grundsätzlich die Verträglichkeit von Adalimumab? Hab ein bisschen Angst davor.... Bekommt man bei dem Medikament einen Patientenpass ? Liebe Grüße, Pferdefrau
Liebe Pferdefrau, Du scheinst bei Deinen Ärzten in guten Händen zu sein. Sie haben noch an alle möglichen Impfungen gedacht, was ich gut finde. Vor Adalimumab musst Du keine Angst haben. Ich hatte es als erstes Biological in Form von Humira. Bei speziell diesem Medikament konnte man sich bei einem Patientenservice anmelden und wurde bestens betreut. Zu mir kam sogar mal eine Schwester heim, die mir paar Tricks zum einfacheren Spritzen zeigte. Mir fehlt die Kraft und daher sollte ich mich an die Wand stellen und den Pen voll gegen den Bauch drücken. Klappte dann auch prima. Ja und Humira hatte einen eigenen "Reisepass" und ich ein Notfallkärtchen in der Geldbörse. Die einzige Nebenwirkung, die sich bei mir zeigte, waren meine Haare...ich bekam wahnsinnige Locken, als wären Dauerwellen drin Damit kann man aber gut leben, finde ich. Leider hat bei mir nach einigen Jahren die Wirkung nachgelassen, erst wurde der Spritzenabstand auf eine Woche verkürzt und danach musste ich auf Stelara umsteigen. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute Rose
Liebe Rose, ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort. Das mit dem Patientenservice ist auch interessant, werde mal schauen, ob es das noch gibt. Ich wünsche dir alles Gute, Pferdefrau
Hallo, nehm ich auch. Das Spritzen mit dem Pen geht bei mir ganz easy. Hatte zuerst auch den Bauch genommen. Aber da bekam ich riesige blaue Flecken und die waren lange sichtbar. Deswegen nehm ich die Oberschenkel. Einige rauhe Hautstellen hab ich, mehr nicht. Find ich prima, dass dein Doc nun umstellt.
Super, dann schaue ich mal nach. Hab tatsächlich wieder gegoogelt, ob Enbrel weniger Nebenwirkungen haben soll. Scheint so zu sein ?????
Pferdefrau, das würde ich nicht verallgemeinern. Ich denke für jeden gibt es ein Medikament was besser oder eben auch nicht passt. Deine Ärzte scheinen sich gut um Dich zu kümmern. Vertraue Ihnen und habe keine Angst. Auch von Stelara, was ich jetzt bekomme, hört man viel Schlimmes. Mir hilft es jedoch recht gut. Vergessen darf man nicht, dass man krank ist und die Erkrankung auch mit dem passenden Medikament nicht weg ist, sondern in Schach gehalten oder gelindert wird und das ist doch was....oder?
Liebe Rose, Liebe Forenmitglieder, da hast du natürlich recht. Ich kann mich eben noch nicht zu 100 % an den Gedanken gewöhnen, dass ich tatsächlich eine rheumatische Erkrankung habe. Das liegt daran, dass bei den umfänglichen Untersuchungen nie etwas zu 100 % aussagekräftig war. BSG und CRP sind nur leicht erhöht. Die Psoriasis ist eher diskret an den Zehennägeln, dem Augenlid und manchmal an den Fingern. Die Arthritis zeigt sich nie so stark ausgeprägt, die Sakroiliitis wird als bereits chronisch bewertet. Morgensteifigkeit Füße und Hände schwankt, Gelenkschmerzen in Schüben. Da ich seit 15 Jahren eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse habe, ist dies jetzt wahrscheinlich eine Begleiterkrankung - meinen die Ärzte und daher nicht einer Schublade zuzuordnen. Eine ganz klare Diagnose würde ich mir wünschen, dann fiele mir die Akzeptanz leichter. Wenn Adalimumab auch nicht wirken sollte, was dann ? Ist es dann Arthrose an so vielen Stellen im Körper? Oder vlt doch was Hormonelles bzgl Wechseljahre????? Das zermürbt mich. Bei meiner Schilddrüse war damals ganz klar: alle Untersuchungen eindeutig, man bekommt ein Medikament, das wird die Werte regulieren und die Symptomen werden sich bessern. Genau so war es und man konnte es am Blutbild quasi verfolgen. Das ist es, was mich an der Sache belastet. Seit über 5 Jahren hab ich die Beschwerden und nix hat bislang geholfen, außer Prednisolon mit 20 mg. Das darf ich aber, wg der Schilddrüse, nicht dauerhaft nehmen. Und wenn ich dann noch im Kollegen- und Bekanntenkreis höre: du siehst doch gar nicht krank aus, mach mal Sport, iss mal vegan ....reicht es mir schon. An den Tagen mit Schub schaffe ich gerade mein Arbeitspensum, danach bin ich fertig, total erschöpft. War das bei euch denn auch so schwierig? Liebe Grüße, Iris
Fast genauso. Allerdings hat mir MTX und Prednisolon recht schnell geholfen, während meine Schilddrüse nach 20 Jahren Ruhe nun rumspinnt. Ich hab nur einen Psoriasis-Fußnagel und hatte nur 1 kleine Stelle am Oberschenkel, die jeden Winter geblüht hat, aber inzwischen gibts die nicht mehr. Wegen der Stelle und dem Fußnagel steht meine Diagnose Psoriasis-Arthritis fest. Ich hab aber auch noch andere Diagnosen. Also so genau kann man nix zuordnen.
Liebe Pferdefrau, Ich kann Dich total gut verstehen. Aber keine Angst, Adalimumab ist ein sehr gutes Mittel. Sollte es bei Dir, aller Wahrscheinlichkeit entgegen, nicht helfen, dann muss eben das nächste Mittel probiert werden. Einfach ist es halt alles nicht. Von Deinem Umfeld lass Dir bitte nichts einreden. Ja, es ist nicht leicht, diese dummen Sprüche....sie stecken aber nicht in Deiner Haut und können es nicht spüren. Ja und jede dieser rheumatischen oder sagen wir lieber autoimmunen Erkrankungen verläuft halt anders. Du hast wirklich nur die Möglichkeit deinem Arzt zu vertrauen und so vielleicht das Glück, dass Du nicht erst Spätfolgen entwickelst und es Dir zuvor schon besser geht. Bei mir hatte sich die Schuppenflechte übrigens auch nur ab und an kurz gezeigt. Das erste Mal war es heftig aber sonst nur ganz kleine Stellen. Die Schilddrüse war bei mir das Camäleon, da sagte der Doc erst kurz vor der OP...oh also doch ein Haschi.... Nun ist sie raus und es war wohl auch höchste Eisenbahn. Das rheumatische ist bei mir auch sehr uneindeutig, habe da wohl so einiges und daher überlagert sich viel. Ich zeige zum Beispiel nie Entzündungen im Blut an...mit bloßen Augen, bei OPs oder MRTs sieht man sie jedoch eindeutig...Ja auch das gibt es. In dem Ausmaß wohl aber nicht oft. Im Blut sieht man bei mir vor allem ANA s und die immer und teils sehr hoch, waren schon 12000, meist tümpel ich bei 1280 rum. Farben und Schattierungen wurden schon verschiedene ausgelesen. Versuche es alles positiv zu sehen. Man scheint es bei Dir zeitig entdeckt zu haben. Ohne Grund wird Dir keiner eine Diagnose geben. Wie es Dir geht, kannst nur Du wissen und da lasse Dir nichts einreden, sondern versuche trotz allem alles zu machen. Ich sage immer, durch meine derben Erkrankungen habe ich gelernt das Leben zu genießen. Tritt mir die Erkrankung mal wieder in den Hintern, werde ich bockig und wir gönnen uns was extra Schönes Ich drücke dir die Daumen.
ja, extrem schwierig, da niemals irgendwelche Anzeichen im Blut- fast 20 Jahre "Simulant"während im Laufe der Jahre mehrere Sehnen durch die chronischen Entzündungen gerissen sind..Bin auch chronisch erschöpft....durch die Schmerzen... Bitte vertraue mal darauf, dass Dir das Adalimumab helfen wird! Ich habe es sehr gut vertragen. Das mit den Kollegen und Bekannten- mein "Glück" war, dass ich es niemals jemandem erzählt habe- außer bei sehr guten Freunden nur mal beiläufig erwähnt.... und auch jetzt erzähle ich absolut nichts- außer neuerdings, weil ich leider öfter nicht arbeiten kann, wenn ein schwerer Schub ist, dass ich "Rheuma" habe- keinerlei Erklärung weiter... und wenn jemand meint, eine komische Bemerkung machen zu müssen, dann sage ich nur: weißt Du was, wir tauschen mal eine Woche- und dann reden wir weiter. Dann sind sie still.
Guten Morgen an alle und herzlichen Dank für eure Rückmeldungen. Ich war tatsächlich in dem Glauben, dass die meisten Rheumatiker*innen eindeutigere Befunde haben als ich. Das scheint nicht so zu sein, was für mich schon ein Aha Effekt war. Mein Schilddrüsenspezialist sagt immer, dass man Menschen mit Autoimmunerkrankungen nicht nach Werten und Bildgebung behandeln sollte, sondern nach den klinischen Beschwerden. Gott sei Dank scheine ich dann, nach 5 Jahren, Rheumatologen gefunden zu haben, die der gleichen Meinung sind. Wahrscheinlich fällt man in großen Kliniken und Rheumaambulanzen wahrscheinlich eher durchs Raster, wenn sich die Erkrankung in einem recht frühen Stadium befindet. Ich versuche positiv an Adalimumab heranzugehen. Momentan muss ich noch abwarten, ob die private Krankenversicherung was zu meckern hat. Jedenfalls musste mein Arzt zig Seiten ausfüllen und das Biologikum begründen. Die Sachbearbeiterin bei der PKV meinte dann noch am Telefon, ob mir bewusst sei, welche schwerwiegenden NW Biologikas hätten, Todesfälle kämen auch vor. Mein Arzt war entsetzt und meinte, sowas gehöre eigentlich an die Presse, wahrscheinlich müsse die Dame eine Quote erfüllen. Euch allen einen schönen Herbsttag Pferdefrau
Boah, ne, geht gar nicht. Die wollen nur Geld sparen. Meine Gesetzliche hat kein Pieps gemacht. Ich würde sagen, vergiss es sehr schnell. Du bist auf einem guten Weg.
Guten Morgen an alle, gestern war es so weit mit der 1. Spritze des Biologikums. Alle notwendigen Untersuchungen und Impfungen durch, Corona hab ich dann vor drei Wochen auch noch mitgenommen ;-). Mein Rheumatologe hat mir gestern nochmal alles genau erklärt, ist auf meine Ängste bzgl NW eingegangen. Er hat sich nun für den Hulio Pen entschieden. Hab gleich eine Mappe mit Info Materialien und eine Kühltasche für die Abholung der weiteren Pens bekommen. Fand ich schon gut diesen Service. Eine Mitarbeiterin hat mir die Handhabung des Pens erklärt und was zu tun ist bei Infekten, offenen Wunden etc. Ich soll den Patientenpass immer dabei haben und selbst beim Zahnarzt sagen, dass ich Hulio nehme. Nach der Spritze musste ich mich zur Sicherheit, und wegen meiner Ängste, noch 30 Minuten in der Nähe der Praxis aufhalten. Gestern hatte ich lediglich Kopfschmerzen und ganz leichte Übelkeit. Das ist heute komplett weg. Nun warte ich gespannt, wann und ob (hoffentlich!!) eine Besserung eintritt. Die private Krankenversicherung hat nun auch zugestimmt, die Kosten zu übernehmen. Liebe Grüße, Pferdefrau
Es geht vorwärts, prime. Ich wünsche dir ,dass du es gut verträgst und es damit dir bald besser gehen wird.
