Keine richtige Diagnose, nur Vermutungen was tun?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Wellenreiter, 1. Juli 2022.

  1. Wellenreiter

    Wellenreiter Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    beim Stöbern im Netz bin ich auf diese sehr hilfreiche Seite und auf die sehr guten Berichte von Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer aufmerksam geworden.

    Leider habe ich bei Ihm in der Praxis keinen Platz bekommen können und hoffe von euch mögliche Ideen, oder Tipps bekommen zu können.

    Seit nun drei Jahren habe ich folgende Beschwerden:

    Alles startete mit einem extrem verspannten Rücken. Meine Schultern und mein kompletter Rücken waren Brett hart. Ich bekam schlecht Luft (hatte gelegentlich Atemonot) und hatte das Gefühl mein Zwerchfell krampft. Ich schwitzte stark, hatte einen rasant hohen Puls bei der kleinsten Belastung. Jede kleinste Anstrengung führte dazu, dass ich das Gefühl hatte mein Kreislauf macht nicht mehr mit. Ich konnte nicht mal einen leichten kleinen Rucksack tragen, ohne das Gefühl zu haben ich kippe um. Danach folgten Krämpfe in den Füssen und Waden. Jeder Muskel war wie unter einer Dauerspannung und verkrampfte bei der kleinsten Belastung/Anstrengung. Ebenfalls ist mein Becken extrem verspannt, was laut meiner Ärzte von meinem Sport kommen sollte. Bis es zu diesen Beschwerden kam war ich Marathon Läufer und habe jede erdenkliche Sportart versucht auf die ich Lust hatte. Muskuläre Probleme, oder fehlende Erholung der Muskulatur waren mir fremd. Ich hatte auf einmal das Gefühl meine Muskulatur saugt meine ganze Kraft auf und erholt sich nicht mehr.

    Eine Odysee mit Arztbesuchen startete nun, aber es wurde nichts gefunden. Es wurden in Fachklinken Untersuchungen aller möglichen Muskelerkrankungen durchgeführt, neurologisch alles abgeklärt und mein erster Rheumatologe sagte mir das ich Brenneseltee trinken solle, dann würde es besser gehen, aber Rheuma wäre es nicht. Es war/ist wir eine Fahrt durch die Hölle. Selbstverständlich kamen auch die Hinweise auf Stress und Psychosomatische Probleme (wie bei sicher so einigen hier. Wenn manch ein Arzt nicht mehr weiter weiß, dann ist es Stress).

    Meine neue Hausärztin gab mir dann gegen die Krämpfe als Versuch Gabapentin und sagte mir wir sollten mal Prednisolon versuchen, weil sich für sie alles nach einer Entzündung anhört auch wenn ich keine expliziten Werte dafür vorliegen habe.

    Siehe da, nach meiner Kortison Einnahme konnte ich nun auch langsam wieder mehr meine Muskulatur benutzen. Ich konnte leicht Sport machen und etwas Krafttraining beginnen, da meine Muskulatur nun schon zwei Jahre fast gar keine Belastung mehr hatte. Krafttraining ist bitte nicht falsch zu verstehen, ich arbeite mit Terrabändern und/oder kleinsten Gewichten.

    Nun geht es mir mir etwas besser, aber die große Frage ist:

    - kann es doch Rheuma sein, so wie meine Ärztin vermutet?
    - wenn nichts im Blut oder bei Untersuchungen gefunden wurde, und es wurde wirklich alles untersucht, was kann man noch tun um eine Diagnose zu bekommen mit der man weiter arbeiten kann?
    - gibt es im Raum Köln, Düsseldorf oder Umfeld einen Spezialisten den Ihr kennt den man aufsuchen könnte?

    Das Problem aktuell ist, dass es eine Vermutung meiner Ärztin ist und es kommt gefühlt immer zu Schüben bei denen erneut mehr weh tut. Ich kann mir dann nicht erklären was dies ausgelöst hat. Ist es Allergie, eine Erkältung etc die dazu führt das die Schmerzen dann wieder extrem werden und die Muskulatur schmerzt und verspannt. Da ich schon bei einigen Ärzte war, fällt meiner Hausärztin auch nicht mehr ein als abzuwarten, was Sie ebenfalls sehr unbefriedigend findet.

    Euch allen vielen Dank für eure Hilfe!
    VG
    Dennis
     
  2. ylla

    ylla Rollanierin

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    Hallo Dennis,
    herzlich willkommen :)

    Schön, dass es dir insoweit hilft um auftrainieren zu können.
    Wie sieht es denn mit den Schmerzen aus?
    Bei der Kombination von Prednisolon und Gabapentin stellt sich die Frage, was genau hilft jetzt wo?

    Wurdest du auch auf Fibromyalgie getestet?

    In Köln gibt es schon auch sehr gute Rheumatologen, die Wartezeiten sind aktuell ziemlich lang :(

    LG und alles Gute
     
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  3. Wellenreiter

    Wellenreiter Neues Mitglied

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    Hallo ylla,

    danke für Deine Antwort!

    Die Schmerzen sind besser geworden mit dem Cortison. Immer wenn ich das Gefühl habe, dass es einen Schub gibt sind die Schmerzen jedoch stark.
    Das Gabapentin wurde mir ungefähr eine Zeit vor dem Cortison verschrieben, dadurch wurden die Krämpfe und die Muskelspannung "etwas besser". Bin von der Dosierung bei 300mg-300mg-300mg. (würde also noch mehr gehen laut Arzt)
    Die Einnahme des Gabapentin hat aber nicht dazu geführt, dass ich meine Muskulatur nutzen konnte. Es hat nur wie geschrieben das krampfige Gefühl verbessert.
    Erst mit der Einnahme des Cortisons konnte ich dann wieder eine Bahn schwimmen, etwas Krafttraining usw. machen.
    Das Cortison hat daher dabei gut geholfen.

    Auf Fibromyalgie wurde ich nicht getestet. Meine Ärztin sagte mir, dass hier Cortison in der Regel nicht helfen würde, daher wurde das ausgeschlossen.

    Hast Du für Köln Namen von Rheumatologen die gut sind? Das ist leider immer wie die Nadel Im Heuhaufen suchen. Das die Wartezeit lang ist, ist mir leider bewusst.
    VG
    Dennis
     
  4. ylla

    ylla Rollanierin

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    Ah okay, danke für die Antwort.
    Schau mal hier in die Rubrik Arzt und Kliniksuche, vllt findest du dort eine gute Adresse für dich.
    Alles Gute und halt die "Ohren" steif.
    ylla
     
  5. Hallo und herzlich Willkommen @Wellenreiter,
    ein wenig erinnert dein Bericht mich an meinen Sohn (allerdings nicht in den Schultern). Er ist genauso sportlich unterwegs wie du. Sein ganz großer Traum war die Bundeswehr und er hatte sich für die höhere Offizierslaufbahn bei den Fallschirmjägern verpflichtet. Dafür hat er vor seiner Einberufung wie verrückt trainiert, um total fit zu sein.... Dann bekam er die Probleme mit den Beinen bis hoch zum Becken, die du beschreibst. Keine Kontrolle über die Muskulatur.
    Orthopäde und Sportmediziner fanden keine richtige Lösung, verschrieben Einlagen, schoben es auf falsche Laufschuhe. Erst als es auch bei der Bundeswehr passierte, wurde er dort untersucht und es kam eine Knochenhautentzündung (oder Muskelhautentzündung?) heraus. Die Bundeswehr war dann erst einmal gelaufen, da es eine sehr langwierige Erkrankung ist und Sport absolut tabu.... Ist sowas bei dir auch untersucht worden?

    Viele Grüße
     
    #5 1. Juli 2022
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 1. Juli 2022
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  6. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß dich @Wellenreiter, Willkommen bei RO.
    Porz soll eine gute Rheumaabteilung und -Ambulanz haben.
     
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  7. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Ich habe hier auch schon positives über Meerbusch gelesen......Herzlich Willkommen
    Wellenreiter :)
     
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  8. Wellenreiter

    Wellenreiter Neues Mitglied

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    Danke euch allen für die weiteren Antworten! Eine Knochenhautentzündung ist es nicht, bei mir ist es wirklich die Muskulatur im kompletten Körper. Rücken + Oberschenkel sind die Teile die am meisten schmerzen. Die vorgeschlagenen Kliniken schau ich mir gleich mal an. VG
     
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  9. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Ja sicher auf jeden Fall!!!

    Oder vielleicht doch auch etwas völlig ganz anderes...
     
  10. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Willkommen auch von mir, @Wellenreiter!

    Wurde eine Borreliose oder Neuroborreliose geprüft?
    Bist Du manchmal im Garten oder in der Natur?
    Mich erinnert Deine Beschreibung sehr daran....

    Liebe Grüße von cat
     
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  11. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Hi du,

    also was es auch immer sein mag...

    Die vielgepriesene Borreliose erkenne ich gottseidank nicht :)
     
  12. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    im Land der Zyniker, oder wo Absurdistan liegt, wird eine Borreliose und eine Neuroborreliose möglicherweise vielgepriesen,
    in dem Bundesland, in welchem ich mich bewege ist eine rechtzeitig erkannte Borreliose zum Glück mit einer bestimmten Kombination von Antibiotika und bei evtl. bereits vorliegenden massiven Entzündungen, zusätzlich mit Kortison gut behandelbar,
    eine sehr spät erkannte kann hingegen fatale Auswirkungen haben.
    Vermutlich hat "meine" Rheumatologin, auch nicht aus Langeweile anfangs das Vorliegen einer Borreliose überprüft.
    Zur sicheren Diagnose einer Neuroborreliose wird der Liquor untersucht.
    Da wir ja alle keine Ärzte sind, sind Erfahrungen manchmal hilfreich.
     
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  13. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Da sind wir ja glatt direkt beim Thema..

    Was sagte denn dein Liquor? Denn anhand diesem läßt sich auf etwaig nötige Differentialdiagnostik schließen ;)
     
  14. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Was eine zielgerichtete Diagnostik vor Therapie bei entsprechender Symptomatik ja daher nicht obsolet macht ;)
     
  15. general

    general Bekanntes Mitglied

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