Liebe stray cat, danke für deine Worte, ich versuch positiver zu denken. Ja, in kleinen Schritten geht es voran hoffe ich. Ja, der Krieg ist auch fürchterlich...das hat mich auch sehr runtergezogen...und dann noch private unlösbare Probleme.... um das alles zu bewältigen setzte ich viel Hoffnung in die medikamentöse Therapie. Ich erhoffte mir so viel, von der hohen Prednidosis um wieder zurück ins Leben zu finden, aber wie gesagt, ich werde einfach mehr Geduld aufbringen müssen, was auch nicht unbedingt schlecht sein muss. Gute Nacht und Viele Grüße
Ein Drücker für dich @stray cat (das erinnert mich mich so an meine Geschichte und ist so gut geschrieben) und für dich tapfere @maria_th Liebe Grüße
Hallo an alle, ich musste das Prednisolon nun doch ein bisschen früher absetzen, ich habe die Nebenwirkungen nicht mehr ausgehalten (psychisch) Ich war den ganzen Tag auf 180, total unruhig und hatte vermehrt Panikattacken. Es hat mir in sofern aber geholfen, weil die Schmerzen fast weg waren und das Entzündungsgefühl, und mein Krankheitsgefühl war weg, bzw. ist immernoch fast weg, ich fühle mich nicht mehr, als hätte ich eine schwere Grippe, sondern gesünder und frischer. Das Wetter war nun aber auch sehr gut und es ist wärmer....vielleicht lag es auch nur daran? Ich weiß es leider nicht. Ich habe das Gefühl die Entzündung wird nun aber wieder stärker, bzw. die Schmerzen, aber es ist alles auszuhalten und ich will nicht meckern. Ende April habe ich den nächsten Termin bei meiner Rheumatologin. Ich überlege, wenn ich im Sommer kaum Beschwerden habe, ob es Sinn macht lieber keine Biologica und Co. zu nehmen. Macht das Sinn? Viele Grüße
Hallo Maria_th, das mit der Depression vom Prednisolon kenne ich von mir her. Das ist auch beschrieben. Auch wenn mein HA mir das auch nicht glauben wollte! Wenn die Diagnose gesichert ist, sollte man mit Basismedikamenten so früh als möglich reingehen um weitere Schädigungen der Gelenke und Sehnen zu verhindern. Das macht keinen Sinn diese nur im Winter zu nehmen. Die Entzündungen sind immer vorhanden egal ob Sommer oder Winter. Und die Biologicals oder andere Basismedikamente brauchen auch einige Wochen bis ein genügender Spiegel aufgebaut ist und sie ihre volle Wirkung entfalten.
Hallo Catwoman55, Wie waren denn deine psychischen Beschwerden wenn ich fragen darf? okay...ja das war nachher richtig schlimm mit der Psyche vom Prednisolon... in Ordnung, ich dachte es wäre eine Möglichkeit... da ich ja so extreme Angst vor allen Nebenwirkungen habe. Dann muss ich da durch. Bin gespannt wir es weitergeht. Heute ist es kälter und ich merk schonwieder alle Beschwerden richtig stark... Viele Grüße
Die Angst vor den Nebenwirkungen sit verständlich. Ich kann dir nur sagen, dass sich etwas Ausdauer und Vertrauen in den Doc lohnt. Inzwischen habe ich ein Medikament, dass ich ohne spürbare Nebenwirkungen vertrage und das mir meine Beschwerden extrem heruntergefahren hat. Laut anderen Fachärzten sind meine Schädigungen aufgrund meiner Erkrankungen eher gering.
Hallo Savi, Super, das ist schön für dich... genau das mach ich auch, Zweifel kommen immer wieder aber ich muss es ausprobieren, so wie es mir heute erging... das wird schon, ich hab hier so viel positive Rückmeldungen bekommen. Vielen Dank! liebe Grüße
Hallo, ich wollte mal wieder ein Update geben... da es mir zurzeit besser geht und nur leichte Beschwerden habe, hat meine Rheumatologin mir noch kein MTX gegeben. Wir warten jetzt bis August ab und fangen dann eventuell mit MTX an. (jetzt doch wieder MTX) Ich war irgendwie froh, weil ich ja so Angst vor Haaraufall habe und meine Beschwerden sind wirklich gering bis weg, ich bin nur ziemlich müde. Ich fragte sie aber ob dann die Erkrankung nicht fortschreitet und sie meinte bis August dürfte es zu keinen Schäden kommen. Wie findet ihr die Aussagen und Handlungsweisen so? Sie meinte auch MTX verursacht keinen Haarausfall und in dem Merkblatt, was ich durchlesen sollte und im August unterschrieben zurückgeben muss, steht an 2. Stelle der HÄUFIGEN Nebenwirkungen Haarausfall. Sie fragte mich auch ob ich MTX schonmal hatte, das müsste sie doch wissen mittlerweile. Ich habe eh wenig Vetrauen in viele Ärzte und bei ihr ist es schlimm zurzeit wieder. Viele Grüße
Mir waren Nebenwirkungen erst mal egal, ich wollte keine bleibenden Schäden und war dankbar, dass ich sofort einen Termin bekam, und auch gleich die Behandlung angefangen wurde. Ich hab schon verkrüppelte Hände und Füße gesehen, und miterlebt, wie ausgeprägt und schmerzhaft Rheuma werden kann. Davor hatte ich Angst. Das wollte ich nicht haben. Und Kortison war für mich als einziges - also alleiniges - Medikament keine Option. Ibu vertrage ich nicht.... Und welche Nebenwirkungen auftreten, weiß niemand vorher. Welche Nebenwirkungen wieder verschwinden, wenn sich der Körper dran gewöhnt hat, muss man auch erst ausprobieren. Die 4-6 Monate muss man halt durchhalten.
Hallo Chrissi50, ja so denk ich eigentlich auch, mich wundert es, dass es so rausgezögert wird mit den Medis...hmm ich bin so hin und hergerissen... aber danke erstmal. viele Grüße
Hallo @maria_th , da kann man als Außenstehender Laie und in einem Forum eher wenig dazu sagen finde ich. Deine Ärztin kennt deine Blutwerte, Symptome und eventuell bildgebende Untersuchungsergebnisse usw. . Es heißt zwar, so früh wie möglich behandeln, damit es nicht zu bleibenden Schäden kommt. Aber im Einzelfall muss es doch individuell abgestimmt und gesehen werden und nicht unbedingt jeder Rheumapatient braucht immer sofort starke Medikamente. Wenn du dich aber bei der Ärztin nicht gut betreut fühlst, dann kannst du auch wechseln, obwohl das schwierig ist wegen zu wenigen internistischen Rheumatologen und dann für Neupatienten leider meist sehr lange Wartezeiten auf Termin. In den Beipackzetteln der Medikamente werden halt immer alle möglichen Nebenwirkungen aufgezählt, die eintreten könnten, aber nicht zwangsläufig auftreten müssen. Es muss halt drin stehen im Beipackzettel, der Hersteller des Medikaments möchte sich halt auch irgendwie absichern. Schön das du derzeit fast keine Beschwerden hast bzw. nur leichte, falls es wieder schlimmer wird, dann melde dich sofort bei deiner Ärztin, du musst dann nicht zwingend bis August warten und aushalten.
Manche bekommen ja auch erst recht spät einen Termin. Da wird auch nicht früher mit der Behandlung begonnen. Mein Doc hat mir aber gesagt, es gäbe laut Leitlinien ein therapeutisches Zeitfenster von max. einem Vierteljahr nach Beginn der Symptome, um mit der Behandlung z.B. MTX zu beginnen. Deshalb nimmt er neue Patienten auch möglichst schnell dran.
ja, ich fühl mich wirklich nicht gut betreut, aber wechseln möchte ich erstmal nicht deswegen warte ich noch ab... Danke! und viele Grüße
okay, ja komisch weil ich ja schon vor 1 Jahr bei meiner Ärztin war, nur durch meine Reha usw. länger nicht dort war... aber ich warte einfach ab. viele Grüße
An welcher Stelle das steht, ist unerheblich. Im Zweifelsfall sind diese alphabetisch gelistet. "Häufige Nebenwirkung" bedeutet, dass diese Nebenwirkung bei mindestens 1 und maximal bei 10 von 100 Patienten auftreten. Heißt im Umkehrschluss bei mindestens 90 und maximal 99 von 100 Patienten tritt diese Nebenwirkung nicht auf. U. a. nachzulesen in der Apothekenumschau.
ja, wenn man es so betrachtet, dann wirkt das "häufig" schon viel weniger bedrohlich. Ich hätte geschätzt, dass häufig in 3/4 der Fälle heißt, sprich 75 %, aber dann ist es ja nicht so. Danke
@maria_th, deine größte Sorge scheint der Haarausfall zu sein. Ich hatte unter MTX, Folsäure und B Vitaminmangel. Die beiden nehme ich heute noch, damit meine Werte konstant bleiben. Und ja ich hatte auch Probleme mit den Haaren. Auch mit meinen Nägeln. Deshalb nehme ich Unterstützend noch Heilerde zu mir. da ich faul bin in Kapselform, früher als Pulver in Joghurt eingerührt. Mein Körper verbraucht diverse Mineralstoffe stärker. Das Pulver nehme ich für meine Haut, habe Rosacea zusätzlich.
Hallo und danke für den Tip, ja das ist meine größte Sorge unter anderem. Hilft dir die Nährstoffkombimation denn? viele Grüße
Weißt du @Chrissi50, die meisten Menschen gehen arbeiten und nehmen die ersten Symptome überhaupt nicht wahr. Ich hatte schon Jahre Beschwerden, habe das aber mit den Wechseljahren in Verbindung gebracht. Dann dauert es Monate, bis man überhaupt zum Rheumatologen kommt. Also bitte wer soll da 3 Monate einhalten??? Niemand weiß, wann das angefangen hat.. Die Angstmacherei halte ich für völlig unangebracht. Jeder ist bereit, wenn er bereit ist oder es nicht mehr anders geht. So einfach ist das.... Liebe Grüße