Ich kämpfe auch schon lange mit dieser lähmenden Müdigkeit - ich würde bald sagen, seit Jahrzehnten. Schon lange bevor Rheuma. Fibromyalgie, Depressionen diagnostiziert wurden. Ich denke, dass das alles irgendwie zusammenhängt. Ich habe lange versucht, dagegen anzukämpfen - mit Unternehmungen, zu denen ich mich aufgerafft habe - mit Bewegung ... aber letztendlich hat nichts geholfen. Im Gegenteil. Bewegung ist in der Theorie gut, aber wenn, dann nur moderat. Leichte Spaziergänge, wenn überhaupt. Wenn ich mich überanstrenge - körperlich wie mental - dann bin ich anschließend 2 Tage krank, komme nicht vom Sofa hoch, habe Schmerzen, fühle mich wirklich wie bettlägerig. Als ich noch gearbeitet habe - halbtags - da bin ich mittags aus dem Büro gekommen, bin aufs Sofa gefallen und habe manchmal 3 Stunden gebraucht, bis ich mich aufraffen konnte, mir was zu essen zu machen ... ganz zu schweigen davon, mal die Wäsche im Keller in die Maschine zu stecken. Der Wäschekorb stand im Flur im EG ... aber der Weg in den Keller, 7 Stufen, das war zu weit. Glücklicherweise arbeite ich nicht mehr, so kann ich die kleinen Zeitfenster morgens nutzen, wenn ich was tun will/muss. Niemand kann sich das vorstellen, der es nicht selbst erlebt hat. Diese grenzenlose Energielosigkeit. Und die Hoffnungslosigkeit irgendwann, dass sich jemals wieder was daran ändern wird. Die Familie leidet, Freundschaften gehen dadurch kaputt, man vereinsamt. Man kann nichts mehr tun - auch das nicht, was einem gut tut und was einen glücklich macht ... dadurch kommt es zu einer Schräglage in der Wahrnehmung. Das Leben besteht nur noch aus Pflichten und Anstrengungen - es gibt keinen positiven Ausgleich mehr. Irgendwann rutscht man unweigerlich in eine Depression. Ich könnte endlos fortfahren, was diese Müdigkeit und Energielosigkeit für Auswirkungen hat. Und nichts hilft. Anfangs bin ich von Arzt zu Arzt gerannt - alle Werte gut, Schilddrüse usw., keine Mangelerscheinungen ... Rheuma ok - immer eine Entzündung, die der Körper unterdrückt, bekämpft, in Schach hält ... das fordert Energie ... dann familiärer, mentaler, emotionaler Stress ... usw. Da kommt dann alles irgendwie zusammen. Einen Ausweg weiß ich nicht.
Das Freundschaften und Familien leidet, belastet mich auch sehr. Man will eigentlich mithalten, freut sich ja auch darauf und dann sitzt man doch wieder zu Hause. Mein Mann ist ziemlich verständnisvoll, aber trotzdem merke ich, dass es ihn manchmal nervt. Er sucht sich seine eigenen Hobbies, bei denen ich nicht oft teilnehmen kann. Und hat man einen guten Tag, mache ich oft so viel, dass ich in einen Hydrocortison Mangel rutsche. Meine Ärztin versteht das zum Glück, aber für alle anderen ist das schwierig.
https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/fatigue/ursachen/ das ist schlimm. Und ich finde, Ihr könnt gut erklären, was das Fatigue bewirkt. Da das Lebensgefühl mit Fatigue offensichtlich partiell viel Ähnlichkeit mit Depressionen hat und folgerichtig in diese hineinführen können, habe ich für uns nicht Betroffene diese potentiell ursächliche, aber nicht vollständige Zusammenfassung der Deutschen Fatigue Gesellschaft gefunden. Rein sachlich. Ich hoffe sehr, dass Ihr doch noch einen Weg hinaus findet
@Gertrud du hast das Leben mit Fatigue wirklich gut erklärt - genau so geht es mir auch. @Money Penny ich kann mir gut vorstellen, dass die Fatigue bei dir auch vom Krebs kommt - natürlich gibt es vielel faktoren die zu einer Fatigue führen. Ich kann dir nachfühlen, dass du das Zeichnen/Malen vermisst. Machen Deine Finger nicht mehr mit oder warum malst du nicht mehr? Ich habe Musik studiert und jahrelang in Musikschulen und Gymnasien unterrichtet. Das war und ist mein absoluter Traumjob. Aufgrund von Erschöpfung und dauernder Müdigkeit (ausgelöst durch Hashimoto und "unerklärlichen" Gelenkschmerzen die dann letztes Jahr als Sharpsyndrom diagnostiziert wurden) könnte ich nicht mehr in einer Schule unterrichten.Momentan bin ich froh, wenn ich meinen Privatunterricht an zwei Nachmittagen zu drei Stunden schaffe. Danach falle ich komaartig aufs Sofa und könnte nur mehr weinen vor Erschöpfung. Ups, so viel wollte ich gar nicht über mich schreiben. Was ich noch wissen wollte ist aber, kannst du dir vorstellen, dich anders künstlerisch zu betätigen? Kunst ist ja ein super Ausgleich zu einem schwierigen Leben. Vielleicht findest du ja nach deiner Krebstherapie wieder einen WEg zum Malen? LG Snoopie
@Money Penny du hast ja eigentlich gefragt, wie wir mit Fatigue umgehen...diese Frage habe ich jetzt gar nicht beantwortet.ZUnächst mal versuche ich, mir Zeit nur für mich zu nehmen in der ich nur das tue was ich möchte. Gleihc vorweg: ich bin noch am Lernen, das klappt noch nicht so gut. Mein Hobby war früher Musizieren, aber das macht halt keinen Spass mehr wenn beim Klavierspielen die Finger schmerzen oder beim singen die Stimme wegbleibt. Mein zweiter wichtiger Punkt ist: kein Selbstmitleid! Mein dritter Punkt: Nachsicht und Geduld mit mir haben. Es geht nicht immer alles so wie ich will und das muss ich lernen. Es gibt so viel Schönes im Leben und das möchte ich alles entdecken....müde und erschöpft, aber Spass und Freude am Leben haben. LG Snoopie
So richtig schlau werden kann ich aus der Fatique nicht... Ich hatte eine Weile den Eindruck, es zu haben. Es kam allerdings anfallsartig vor und ich war dann so schlapp, dass ich nicht mal sitzen konnte. Wenn ich auf der Couch lag, fühlte sich mein Körper an wie ein Kraftwerk, das enorme Mengen an Energie erzeugt, die jedoch sofort wieder verbraucht werden, ohne dass ich spüren konnte, wozu. Jetzt hatte ich das schon lange nicht mehr - toi, toi toi! Vielleicht war es etwas anderes, als ihr beschreibt? Ich habe mir ein paar Vorträge dazu angehört, die leider zunächst nur Hypothesen aufstellen. Ich erzähle kurz trotzdem davon, weil ich es interessant finde und mir auch vorstellen kann, dass da was dran ist: Eine Hypothese besagt, dass durch Krankheitsprozesse im Körper ein solcher Raubbau an Nährstoffen, und besonders Mikronährstoffen, betrieben wurde, dass selbst die Mitochondrien in den Körperzellen davon betroffen sind. Das hat zur Folge, dass dort kaum noch Energie erzeugt werden kann. Das würde evtl. erklären, warum man keinen Sport treiben kann. Es wird also vorgeschlagen, fehlende Nährstoffe zuzuführen (Blutuntersuchung) und etwas Geduld mitzubringen. Auch die Ernährung soll eine Rolle spielen. Für mich sah es so ähnlich aus wie die Nahrungsmittel, die man früher in einer langen Rekonvaleszenz zu sich nahm. Weiterhin hilfreich soll die Behandlung mit Magnetfeldern sein. (Ich würde mir nicht trauen, die Magnetfelder zu erwähnen, wenn ich deren positive Wirkung nicht selbst in der Reha in Bad Pyrmont erfahren hätte. Allerdings in anderem Zusammenhang.) Vielleicht bietet diese Beschreibung Anhaltspunkte? Es gibt auch Initiativen, die Fatique und Long Covid bekannt machen wollen und eine dem entsprechende Forschung fordern. Dazu berichten zwei Betroffene (ein Sängerin: Mia Dieko und eine Politikerin: Marina Weisband). Ich verlinke das mal für Interessenten: https://www.deutschlandfunkkultur.de/marina-weisband-chronic-fatigue-syndrom-100.html https://www.deutschlandfunkkultur.de/ich-kann-maximal-zwei-stunden-pro-tag-arbeiten-100.html Liebe Grüße tilia
@tilia das chronische Fatigue-Syndrom ist nicht unbedingt gleichzusetzen mit der Erschöpfung und Müdigkeit die viele Rheuma oder auch Krebspatienten haben. Oder irre ich mich da? Ich persönlich glaube nicht, dass meine Erschöpfung chronisch ist. Es gibt immerhin auch Zeiten in denen es mir sehr gut geht. Ab wann ist Fatigue chronisch? LG Snoopie
Gertrud, du sprichst es aus... Ganz genau so fing es vor zwei Jahren an. Leider, sehr ,leider. Ja, genau so. Und man ist sooo hilflos dem ausgeliefert. Ja, ja genau so spielt es sich ab. Soll ich euch was sagen, ich bin froh, hier Verständnis zufinden. Das man nicht alleine ist damit. Die Belastung ist sehr hart. Und wenn dann noch welche kommen und sagen" ... das geht doch bald wieder...." , " ist nicht schlimm...., bei der nächsten Feier bist du wieder fit, nicht wahr....". Ich könnt sowas von........ Es tut gut, zu hören, man ist damit nicht allein. Hier verstehen das welche. Wenigstens das. Aber dieses ausgeliefert sein, dass schlaucht enorm. Einmal ein-, einmal ausatmen.
Ja,stimmt Man ist doch sehr alleine damit, nicht nur die Erkrankung und deren Folgen für Körper und Physche , ich musste mir andere Bewegungsmuster aneignen die uns zu schaffen machen Sondern auch das zurück lassen von Kollegen,Hobbys Corona tut seine auch noch dazu.
@Snoopie2000 , wann Fatique chronisch ist, weiß ich leider auch nicht. Auch die Abgrenzung von Erschöpfung zu Fatique scheint nicht eindeutig...
Das fängt ja schon morgens früh an. Aufstehen , Pillen etc. Dazu kommen noch die Tage der Basis Medis,die ja viele außer Gefecht setzten ,an den anderen Tagen macht man gezwungenermaßen,das was nicht geht Und dann immer wieder. Es geht heute nix Müde ,schlapp, schmerzen etc.
Doch, das ist einzugrenzen. Denn bei Erschöpfung hilft ja Schlaf und/ oder Erholung. Bei Fatigue nicht. Der Akku ist dann nicht mehr aufladbar.
Chronisch ist etwas ,wenn es ein Jahr lang mindestens alle 3 Monate Auftritt. Oder tgl ,dann ist es nach 6 Monaten chronisch.....hat mir Mal mein Doc gesagt.
Genau - das ist auch ein wichtiger Punkt. Habe ich vergessen, zu erwähnen! Ich bin nie - wirklich NIE - erholt! Egal, wie lange ich schlafe oder mich ausruhe. Eher das Gegenteil ist der Fall, gerade wenn ich mich tagsüber hinlege - dann wache ich so was von gerädert auf, kaputt, müde, und auch Schmerzen vom Rheuma/Fibro. Wenn ich nachts nicht gut schlafe, dann weiß ich wenigstens, warum ich müde bin - aber auch wenn ich gut schlafe, dann fühle ich mich genau so müde. Dann kann ich mir aber wenigstens einreden, dass es ich "offiziell" ausgeschlafen bin, weil ich vielleicht 7 Stunden geschlafen habe ... ich fühle mich aber wie immer: kaputt. Bezeichnend ist für mich auch, dass ich mich immer nach gewissen Anstrengungen erschöpft und kaputt fühle - auch nach positiven. Und mit "Anstrengungen" meine ich keine Wanderung oder so - sondern einfach mal einen halben Tag auf den Beinen sein, aufmerksam sein, z.B. bei Treffen mit Familie oder so. Im Moment z.B. räumen wir das Haus unserer Eltern - immer samstags treffen wir uns für ca. 6 Stunden. Körperlich muss ich nichts tun, das machen andere - ich bin für Logistik, Planung, Catering zuständig. Aber trotzdem - ich kann nicht liegen, ich muss mich unterhalten, ich muss aufmerksam sein, dazu noch die emotionale Anstrengung wegen Erinnerung ... wenn ich gegen 16 Uhr heimkomme, falle ich aufs Sofa und schlafe ein ... und am Sonntag und Montag bin ich krank. Sonntag komme ich kaum vom Sofa hoch, Erschöpfung und auch Schmerzen, aber die Erschöpfung ist das schlimmste. Deswegen will ich auch gar nicht in Urlaub fahren. Was soll ich da? Die Anstrengung ist viel zu groß, dort erst mal hinzukommen. Planen, packen ... dann die Fahrt (auch wenn es nur 2 Stunden sind) ... dann die ungewohnte Umgebung, fremdes Bett. Und was dann? Was macht man im Urlaub? Im Bett oder auf dem Sofa liegen!? Das kann ich auch zuhause, da liege ich besser, da habe ich alles. Und wenn Urlaub, dann will man auch was von der Welt sehen - dann geht man spazieren oder so ... Ende vom Lied bzw. vom Urlaub: ich bin anschließend kranker als vorher und brauche 4 Wochen, um mich zu erholen. Diese Erkenntnis kam schleichend - nach unserem letzten Nordsee-Urlaub vor ca. 5 Jahren habe ich mir geschworen "nie wieder!" Ok, da kam noch das Reizklima dazu - aber mir ging es so schlecht. Und auch hier - es fehlt das Positive im Leben ... kein Urlaub, keine Vorfreude, keine Abwechslung, keine schönen Momente! Nur Sofa zuhause. Das ist ein Teufelskreis.
@Money Penny , @Gertrud Ich finde das ein sehr interessantes Thema und eure beiden Beiträge spiegeln die Fatique ganz wieder. Meine Fatique war sehr schlimm am Anfang meiner Erkrankung. Durch die Rheuma Medikamente ist es bei mir besser geworden. Ich hoffe sehr, dass es für Euch beide und alle anderen Fatiquepatienten irgendwann eine befriedigende Lösung gibt. Ganz liebe Grüße von Mizi
Ach ja ... die eigentliche Frage ist ja, was man dagegen tun kann!? Meine Erfahrung: .................. nichts ! Gäbe es etwas für mich, dann hätte es nicht so mein Leben verändert. Aber natürlich muss man alles abklopfen ... Mangelerscheinungen, Schilddrüse, Leber, Hormone ... ! Ich bin seinerzeit auch zu 1000 Ärzten gelaufen .... hat nix genutzt.
@Gertrud mir kamen jetzt die Tränen als ich deinen letzten Eintrag gelesen habe. Mir ging es zeitweise auch so und ich hoffe sehr, dass du noch einen Weg aus der schlimmen Fatigue findest. @tilia hat in ihrem Thread auch geschrieben, dass unser Körper aufgrund der Erkrankung uns viele Nährstoffe entzieht. @Money Penny und Gertrud: wurden bei euch schon einmal Vitamin D, Vitamin B und eventuell auch die Schilddrüse geprüft? Ich habe Hashimoto und war viele Jahre lang nicht richtig eingestellt, weil die Ärzte meinten, wenn die freien Werte in der Norm sind ist alles in Ordnung. Viele Ärzte später fand ich einen, der sich auskannte und meine Schilddrüse bzw. das wenige was noch davon übrig war, richtig eingestellt hat. Mir ist bewußt, wie schwer bis fast unmöglich es ist, sich bei voller ERschöpfung noch mit Ärzten um bestimmte Blutwerte (wie Vitamin D usw.) zu streiten. Aber vielleicht lohnt es sich ja auch für euch. LG Snoopie
