ja....sag ich doch..verdrängt...Aber...ich habe jetzt auch die Nase voll. Bringt nicht mehr viel sich hier im Kreis zu drehen. PS: Trotzdem ein liebes Dankeschön an euch die ihr mir zugehört(gelesen) habt. Und danke für euer teilweise Verständnis, oder Unverständnis. Aber ich denke mit einer Unterhaltung können Menschen ein wenig verändern.!!!
@fred01. Wie hieß denn die Studie. Von welcher Firma/ Sponsor wird /wurde die Studie durchgeführt? Ich selber weiss das Studien sehr eng überwacht werden. Ständige Laborkontrolllen durchgeführt werden in Medikamentenstudien. Aufklärungsbögen auch an den Patienten ausgegeben werden. Es gibt ja regelmäßige Studienvisiten. Jede Anstieg oder Veränderungen im Labor muss erfasst werden. Sobald Werte extrem ansteigen wird ein Studienmedikament sofort abgesetzt. Auch wenn andere Nebenwirkungen auftreten. Jeder Patient kann jederzeit die Einwilligung zur Studie widerrufen, ohne Begründung. Du hast doch Kontakt zu deinem Studienzentrum, Studienarzt oder Study Nurse. Lass dich doch noch mal erneut aufklären. Wünsche dir das du deinen Frust abbauen kannst und das dir bald besser geht. LG Paula
Hallo Liebe Paula....Aber ich soll die gesamten unterlagen mit den ergebnissen der Blutergebnisse über die ganzen 3 jahre bekommen...Allerdings bezweifel ich das...bzw bezweifel das es die echten ergebnisse sind und da nicht etwas rumgedoktort wurde. Weil der Arzt studienleiter schon sagte...Eiweiss..war schon zu beginn in ihrem urin...stimmt aber nicht! Kontakt...denen glaube ich nichts mehr....die haben mich sanft aber bestimmt immer wieder aufgefordert nachdem ich sagte ich höre auf....Nein...das wäre schlecht...machen sie nur weiter...die krankheit verschlechtert sich...und alles bekommen sie eher, schlaganfall/Herzinfarkt/ Bluthochdruck...etc...deshalb habe ich gezweifelt an meinen entschluss den ich schon paar mal geäussert hatte. Es geht da denke ich mal um viel Geld. Deshalb wird auch vieles verschwiegen. Beschönigt...oder nicht aufgezeigt. Ich nenne hier bestimmt keinen Namen von der Studie...oder auch nicht von den Ärzten oder der Klinik oder den....Nagut......AbVie ist ein Amerikanisches Unternehmen...Das leitete diese Studie. Alle anderen daten muss ich verheimlichen. Aus persönlichen gründen meine unveröffentliche Identität hier zu wahren. Deshalb gabe ich mich hier aucg mit einem Synonym Namen und Email angemeldet. Bitte verstehe meine zweifel gegenüber meinen schlechten Erfahrungen. Ähmm...ich habe mal ein paar Tabletten entnommen und hier zu Hause bei mir noch im Alibert schrank gelegt. Vieleicht sollte ich mal die Substanzen untersuchen lassen....Naja was da wohl rauskommt...Und was das wohl bringt.....Oder ich denke ...so gut wie möglich den kram vergessen...ist am besten!!!
https://www.psoriasis-netz.de/magazin/medikamente/upadacitinib/rinvoq ...ich vermute du meinst diese Studie. Oder diese https://arznei-news.de/rheumatoide-arthritis-langzeitwirksamkeit-rinvoq /
@fred01. In jeder Studie hat jeder Paient einen Studienordner. Darin sind alle Untersuchungen abgeheftet, auch Labor. In vielen Studien sind amerikanische Firmen mit dabei. Es gibt EU Studien und Weltweite Studien. In fast allen Medikamentenstudien sind doppelblind, die Patienten erhalten eine Nummer zur Zuordnung, keine Fa. kennt die Namen wegen dem Datenschutz.. Jeder muss eine Aufklärung unterschreiben, der aufklärende Arzt und der Patient. Jeder Patient bekommt eine Aufklärung mit. Ausserdem kann jeder Studienarzt im Notfall entbinden lassen und der Arzt bekommt die Mitteilung welches Medikament der Patient genommen hat. Welches Studienmedikament oder Placebo. Frage einfach nach, das ist dein Recht, keine Fa. heute kann noch etwas vertuschen, Studienzentren gar nicht. Werden alle überwacht von der Etikkommission. Ausserdem von der BfArM. Wenn du von den Tabletten welche entnommen hast stimmt ja auch die Compliance nicht wenn du Medikation bei den Studienvisiten zurückgegeben hast (es gibt bei jneder Visite ja eine neue Packung). Welche Substanz in der Medikation enthalten ist steht in der Aufklärung. Vielleicht hast du die Medikation einfach nicht vertragen, das ist bei jeder Rheuma Einstellung - Medikament ja so. Viele müssen verschiedene Medikamente erst mal ausprobieren bis das richtige gefunden wird. Lass dich nicht entmutigen, einfach nachfragen. Viel Erfolg LG Paula
Thja also ich bekomme die ganzen Blutergebnisse von Anfang bis ende nach Hause gesandt. Sollten hier hoffe ich demnächst eintreffen. Selbst bei der entbindung und wenn ichs weiss was ich bekommen habe, nutzt mir das jetzt nicht mehr so wirklich viel. Was soll ich denn mit den Daten anfangen? Ausser mich zu ärgern das ich es einfach genommen habe. Ich habe nur gesehen. Das diese Urinuntersuchung zb. Nicht mit Zahlen angegeben waren....Sondern mit Negativ...oder Normal....das ist für mich auch schon fraglich. Wer bestimmt ab welchem Prozentsatz negativ...oder normal....oder evtl positiv ist....Papier ist nunmal geduldig. Da hab ich kein vertrauen mehr dazu. Tut mir echt herzlich leid. Ich hab verstanden worum es geht. Und das ist halt die Hauptsache. Hinterher im trüben fischen. Ich denke das wird nicht viel bringen ausser leid! Aber trotzdem danke. Ich schlucke jedenfalls derzeit nur noch die wirklich aller nötigsten Medis...und alles andere davon habe ich mich ersteinma befreit. Ich hab heut echt mal überlegt was ein kritiker wegen den ganzen Medis gesagt hat. Im prinzip müssten mehr als die hälfte der Menschen nicht in die Erde, sondern auf dem Sondermüll! Klingt zwar krass....ist aber was dran.
Sagt dir dein Doc, welche Medikamente "das aller nötigste" sind, oder machst du das nach Gefühl? Wirst du denn nun ordentlich überwacht, damit du nicht noch mehr leiden musst? Mich verwirrt das alles genauso wie gestern. Es kann doch nicht sein, dass jahrelang während der Studie kein Arzt nach dir geschaut hat, sondern dir einfach nach Jahren die Laborergebnisse geschickt werden. Ich kann das so nicht glauben. Und für die Bezeichnung (+) + ++ oder negativ gibts festgelegte Werte, auch wenns nur eine grobe Angabe ist, die in diesen Fällen wohl ausreichend ist. Also das greift niemand aus der Luft und schreibts einfach so hin.
Jaajaaa....viel gerede. Aber niemand kann etwas genaues sagen. Wer das nötigste bestimmt. Dafür denke ich mal bin ich alt genug. Genauso wie jeder andere auch. Wen das verwirrt, der hat sich nicht mal ein paar grundlegende Gedanken über die ganzen Dinge gemacht. BZW jeder eben aus seinem Blickwinkel heraus. Ich weiss welche Krankheiten Lebensbedrohlich sind, und genau dafür nehme ich Medikamente. Ass, sowie Blutdruckmittel....Herz-Niere. Aber wie gesagt...sselbst das muss eben jeder selber entscheiden. Wenn ich jetzt zum beispiel ganz konsequenter Pazifist im bereich Gesundheit wäre, würde ich zb sagen : Gott oder die Natur hat keine Medikamente gemacht....Heilkräuter...gesunde Ernährung usw....dann würde ich ganz strikt danach Leben. Und alles andere in Gottes oder natürliche Hände/abläufe legen. Das kann ich leider nicht so wirklich da ich ein Herzinfarkt hatte-/Mit 8 stents Leben muss....eine IGA-Nepropathie habe...naja und eben schon fast 60 bin!!! Das dazu!!!
Hat medizinischen Wissen was mit dem Alter zu tun? Wenn du alt genug bist zu entscheiden, was du für welche Krankheit nehmen musst, und zwar bei Krankheiten, die nicht nur harmlose Schnupfen sind,dann wunderts mich, dass du jahrelang an einer Studie teilgenommen hast, ohne zu verstehen, was da gelaufen ist. Nungut, ich bin wohl doch nicht fähig, heute das zu verstehen, was ich gestern schon nicht nachvollziehen konnte. Ich hab das Gefühl du brauchst dringend einen Arzt, der den Überblick hat, und dich medizinisch berät, denn dein PsA muss doch wohl auch behandelt werden.
Meine PsA hätte nie behandelt werden dürfen!!! Bei einer Nierenerkrankung hätte nie einImmunsupressivum eingesetzt werden dürfen...Leider kommt meine Einsicht dafür vieleicht zu spät!!! mit dem bissel Schuppenflechte komme ich klar....Ich dachte ich könnte Mit dem Zeug auch die letzten chronischen herde aus dem Körper verjagen. Das war ein trugschluss. welches mir anscheinend zum verhängsnis werden könnte. Denn wer kann sich wirklich mit einer Dialyse abfinden. Da hab ich doch n bissl Hautprobleme...oder mal nen verdickten Finger ganz gerne! Aber wie gesagt. Es gibt auch andere Personen die das anders sehen. Auch dagegen sage ich nichts. Das müssen die halt selber wissen. Nur wenn man verschiedene Systemische Erkrankungen hat, sollte man doch darauf achten welches man an prioritärer Aufmerksamkeit widmet. Denn so ein Prozess der einmal im Körper ausgelöst wird....(Entzündungsreaktionen) der lässt sich nunmal nicht so einfach löschen wie eine zu gross gewordene Flamme indem man immer mehr wasser darauf kippt! Aber vieleicht sind einige davon ja überzeugt...oder haben das erlebt. Naja dann freut mich das für die. Teu teu teu!!! Achso...ja ich weiss deine beurteilung zu schätzen liebe Chrissi.....Du hast vollkommen recht. Ich habe es schon oft genug wiederholt. Weshalb ich verblendet war....ein schöner Bericht über diese mittel...allerdings echt veraltet...nette sympathische Rheumatologen...alle nett....ich war stolz an einer studie leinehmen zu dürfen......nie skepsiss gehegt...nie recherchiert....nie gegoogelt...nichts hinterfragt....mich umsorgt gefühlt....nebenwirkungen für etwas komisches gehalten....was soll ich noch aufführen. So ist halt der Mensch!!!
Ja und anscheinend war esauch keine Monotherapie so wie man mir gesagt hatte sondern eine Kombination mit demMTX Wirkstoff. Leider knn ich es derzeit nur vermuten. Aber meine nebenwirkungen beziehen sich darauf. Einfach nur zum K....n!!!
Meinst du, du kannst einen Arzt o.ä. finden, mit dem du vertrauensvoll darüber sprechen kannst? Selbst wenn man schon recht versiert ist, Laborergebnisse zu lesen, so fehlt doch der gesunde Abstand... Ich wünsche dir sehr, dass du so Jemanden findest, @fred01 ! Hast du die Studie denn schon verlassen oder machst du weiter?
Ja ,das glaube ich weniger. Da werde ich schwer jemanden finden der mir die Warheit sagen kann. Und selbst wenn...kein nutzen mehr davon. Ich habe nur die Werte vom beginn vor mehreren Jahren gesehen...und gleich zu beginn der behandlung gehen etliche werte arlamierend nach oben. Da hätte man schon die behandlung unterbrechen sollen. Oder mich zumindest darauf hinweisen müssen....was leider nicht der Fall war. Ich bin einfach nur abgrundtief entäuscht!!!
Naja, immerhin musst du ja sehen, wie du jetzt z.B. mit deinen Nieren weiter verfährst. Wenn ich das richtig verstanden habe, gibt es da noch Möglichkeiten, gegenzusteuern... wünsche ich dir jedenfalls.
Tja...Tilija..ersteinmal Danke für deine anteilnahme. Die mühlen der Termine für sprechzeiten arbeiten sehr langsam. Das was ich derzeit unternehmen kann versuche ich nach kräften zu machen!!! Entgiftungmöglichkeiten des Körpers zu verstärken. Ansonsten wie es so schön heisst / Die Hoffnung stirbt zuletzt. Und ab und zu bete ich halt mal zu dem guten dort oben(Gott)....wenn es ihn gibt soll er mir kraft und allen Armen und Kranken geben. Es ist nur dieser Groll der echt gemein ist. Mein Grundvertrauen ist massiv angeschlagen. Danke auch für deine guten wünsche/ Die habe ich natürlich auch an dich...oder andere...Oder Menschen die weiter weg sind und sich evtl. im Krieg befinden und leiden müssen!!!
