Hallo, ich hoffe, ich bin hier richtig, bin neu hier. Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen, es wird leider ein längerer Post. Ich (w) bin vor circa vier Jahren (mit 22, heute fast 26) von „sportlich, aktiv, Studium und Job“ zu meinem jetzigen Zustand gekommen. Es gab bei mir mit 16 schon mal den Verdacht auf entzündliches Rheuma (liegt in der Familie, meine Mutter hat u.a. Colitis Ulcerosa und Morbus Bechterew), aber ich hatte dann jahrelang Pause von den (damals leichten) Schmerzen. Ich habe Schmerzen wechselnd in allen Gelenken, ständig Rötungen und leichte Schwellungen in Fingern und Füßen, Rückenschmerzen in der Brustwirbelsäule und im unteren Rücken sowie den Achillessehnen, morgens und abends ist es besonders schlimm. Dazu kommen eine extreme Müdigkeit und ich werde oft krank. Eine einfache Erkältung war früher, heute kommt direkt die Bronchitis oben drauf und ich brauche ewig, um gesund zu werden. Regelmäßig Sport machen wie früher, das geht nicht, ich versuche aktuell, einen 8 Stunden Vollzeitjob, Arbeitsweg, Haushalt und private Beziehungen zu jonglieren und (vielleicht kennt das jemand) es gelingt mir kaum. Bewegung hilft gegen die Schmerzen im unteren Rücken, wenn ich aber zB spazieren gehe, schmerzen danach die anderen Gelenke und ich bin meistens erschöpft. Ich bin bei einer Rheumatologin und war in einer Rheumaklinik, letztere versuchte es auf die Verdachtsdiagnose CFS/Fibro zu schieben, was meine Fachärztin nicht unterstützt, Rheuma sei es jedenfalls aber auch nicht, das wäre ja eine gute Nachricht. Manchmal ist hier und da ein Laborwert leicht erhöht und es sind leichte Entzündungen in den Kapillargefäßen sichtbar. MRT und Röntgen unauffällig, allerdings verformen sich meine Finger leicht, was von den Ärzten ignoriert wird. NSAR helfen stundenweise, vertrage ich aber schlecht. Rückenübungen und ein bisschen Schmerzmittel einnehmen reichen aber nicht aus, um meinen Tag so zu schaffen, wie es nötig wäre. Wie gesagt, nichts gegen euch ältere Forenmitglieder, aber ich bin Mitte 20 und die meisten Leute, die doppelt so alt sind wie ich, sind fitter und können ihren Hobbys neben der Arbeit nachgehen. Hat jemand eine ähnliche Odyssee hinter sich? Ich will nicht zum nächsten Facharzt gehen und irgendwann als Hypochonder abgestempelt werden, und ich hab auch genug Ratschläge zur Ernährungsumstellung von ambitionierten Physiotherapeuten bekommen. Ich habe eine Menge Hobbys und meinen ursprünglichen Berufswunsch für den Zustand aufgegeben, bin mit meinem Latein am Ende und möchte einfach eine Lösung finden.
Zusatz: Arthrose ist im MRT im unteren Rücken sichtbar, obwohl ich nie eine Sportverletzung oder Ähnliches hatte, allerdings keine aktiven Entzündungen.
Zuerst mal herzlich willkommen hier. Zur Odyssee kann ich nur sagen, dass viele auch eine hinter sich haben. Man muss am Ball bleiben, um voran zu kommen. Und wenn sich die Finger bereits verformen, hätte ich kein Problem damit, bei den Ärzten freundlich aber ernsthaft nachzufragen und notfalls den Arzt zu wechseln bzw. Zweitmeinung einzuholen. Was Ärzte von mir denken oder mich abstempeln wäre mir egal, denn es geht um deine Gesundheit, deinen Körper, mit dem du leben musst, und nicht der Doc.
Herzlich willkommen von mir Meine Geschichte ist deiner sehr ähnlich. Ich bin zwar schon 39 , aber bis ich die Diagnose bekam, dauerte es auch Jahre und zig Ärzte haben es abgetan. Meine Mutter hat auch colitis ulcerosa, zudem mehrere Psoriasis Fälle, aber selbst das brachte die meisten Ärzte nicht auf die Fährte Psoriasis arthritis. Bei der sind nämlich keine Rheumafaktoren im Blut sichtbar und mein crp war auch immer nur bisschen erhöht. Aber du bist noch echt jung und deine Erkrankung sollte behandelt werden, damit du mehr Lebensqualität zurück erhältst! ich kann auch nur sagen: lass dich nicht abwimmeln. Ich habe dann eine weitere Rheumatologin besucht, die sich Zeit nahm. Wichtig war: ich habe alle puzzlestücke mit Hinweis auf eine rheumatologische Erkrankung zusammengefasst und ihr knapp geschildert. Die Veränderungen an Fingern etc. mit Fotos dokumentiert. Also viel Eigenrecherche und sich selbst zum Experten machen! Auch der Hinweis auf familiäre Erkrankungen ist wichtig, nicht nur bei PSA hat das Relevanz. Hatte jemand Psoriasis oder Ähnliches in deiner Familie, das damals vielleicht nur nicht richtig diagnostiziert wurde? Schau auch mal, ob es bei dir Rheuma Ambulanzen gibt oder ambulanznetzwerke, die sind meistens an Krankenhäusern angesiedelt: https://www.kbv.de/html/33688.php. Google mal asv rheuma und deinen Ort Letztlich führte das Vorgehen bei mir zum Erfolg, das wünsche ich dir auch. Nicht aufgeben!
Liebe @Aletheia26, Ich bin ebenfalls relativ jung (25) und habe auch die Odyssee an Ärzten hinter mir, wie viele andere hier auch. Ich kann deine Gefühle und Frustration sehr gut nachvollziehen .. Möchte dir also mit auf den Weg geben nicht aufzugeben, gerade wenn du auch familiär vorbelastet bist. Wenn du dich nicht ernst genommen fühlst, würde ich mir einen anderen Arzt suchen. Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft und alles Gute
Hi und ein herzliches Willkommen! Ich bin mit 24 diagnostiziert worden, weiß also noch, wie es damals vor 30 Jahren war. Vieles kommt mir bekannt vor, allerdings nicht die erhöhte Infektanfälligkeit (die aber auch durch den ganzen Stress kommen kann). Mir scheint, du bist diagnostisch noch nicht richtig versorgt. Wurde mal ein Versuch mit Cortison gemacht? Es gibt auch seronegative rheumatische Erkrankungen. Die Psoriasis-Arthritis z. B. verläuft öfter mal ohne auffällige Blutwerte. Falls es so etwas sein sollte, kann mit einer geeigneten Basistherapie viel Lebensqualität zurückgewonnen werden. Fibro ist ebenfalls eine ernstzunehmende Erkrankung, zu der es in den letzten Jahren einige neue Erkenntnisse gab. Lange Jahre war es aber das, was die Ärzte gesagt haben, wenn sie nichts anderes klar diagnostizieren konnten. Wenn du uns verrätst, aus welcher Gegend du kommst, können dir bestimmt einige hier gute Diagnostiker nennen. Leider ist der Weg bis zur Diagnose oft länger als man es sich wünscht.... Gruß, Birte
Vielen Dank an alle bisher, das hilft sehr! Psoriasis ist in der Familie soweit ich weiß kein Thema, allerdings wurde bei mir immer mal wieder Neurodermitis vermutet, aktuell aber nicht auffällig. Zum Thema Stress und Infektionen, da bin ich auf jeden Fall bei Dir, Birte. Das ist am Ende sicher eine Kombi aus mehreren Sachen. Meine Ärztin war zur Cortisongabe nicht bereit, obwohl auch die Hausärztin meinte, es wäre als Beweis gut für die entzündliche Komponente. Bei denen ist die Tür wirklich zu, ich bekomme kein anderes Schmerzmittel und auch keinen Versuch Richtung Rheumamedikament. Bin aus dem Rhein-Main-Gebiet, Großraum Frankfurt, falls jemand sich da auskennt.
Puh, wenn bei Ärzten gar nix mehr machbar ist, du aber weiter leidest, hilft nur ein Wechsel und die Hausärztin will nicht mal selbst Kortison verschreiben? Hast du hier mal geschaut? Die versorgungslandkarte der RheumaLiga hat mir schon sehr geholfen, ob bei Rheumatologen oder speziellen Kliniken: https://www.versorgungslandkarte.de/
Ich würde auch auf Arztwechsel plädieren. Bei mir hat dass einen Haufen gebracht. Habe ich fast allen Bereichen, inzwischen den passenden Facharzt. Und ja, ist ein gewaltiger Unterschied!
@Savi , ist das deine Katze? Hab direkt mal meinen Avatar geändert in diesen Zeiten braucht man mehr Katze…
also das fällt mir echt schwer zu glauben- Cortison kostet fast nichts und sogar mein knausriger Hausarzt (!) hat mir damals versuchsweie einen Cortisonstoß verordnet- und das hat mir super geholfen- tadaaa- Beweis einer Entzündung...
@Katinka7 was für eine schöne Katze ---- aber sie weiß wie toll sie aussieht und schaut auch ganz stolz in die Welt.
Danke, @Uschi(drei) er ist ein kauziger schläfriger Opi, dem man praktisch beim Denken zugucken kann- aber soooo liebenswert
Ja, ist auch nicht verständlich. Jeder, der sich damit auskennt, den ich treffe, sagt genau das Gleiche. Kortison helfe ja auf Dauer nicht, sagt der Facharzt (als würde es darum gehen^^). Und der Hausarzt versucht halt so lange wie möglich die Verantwortung auf den Facharzt zu schieben. Aber ich habe eine weitere Praxis aufgetrieben und von meiner HA eine Überweisung/Anmeldung bekommen. Jetzt nur noch schauen, wann ein Termin frei ist. Dann versuche ich es da nochmal. Vielleicht ist man da anders drauf.
Das ist eine gute Nachricht! Bleib da ruhig hartnäckig, du hast ja wirklich einige Baustellen und die schränken deinen Alltag sehr ein. Viel Erfolg!
herzlich willkommen auch von mir, @Aletheia26! wie schön, dass Du eine hoffentlich offene, zweite Tür gefunden hast. Möge sie bald einen Termin für Dich haben! Ich finde es auch höchst verwunderlich, dass Du nicht jedenfalls den Prednisolon- "Test" machen solltest oder durftest Wurden denn jedenfalls die üblichen differentialdiagnostischen Verdächtigen überprüft? Borreliose, Epstein- Barr- Virus, HLA- B27 und Yersinien? In Anbetracht unserer Erkrankungen und dieser absurden Schmerzen und Schäden ist jedes Alter zu jung, um den Kopf in den Sand zu stecken. Aber Du und @xCelia seid wirklich noch so jung, dass Ihr Gas geben solltet, um schnellst möglich wieder richtig schön und aktiv leben zu können und die Welt jedenfalls ein bißchen zum Guten zu drehen Ich wünsche von Euch viel Glück und gute, engagierte Ärzte! Liebe Grüße von cat
Hallo, Ich würde dir ebenfalls raten, eine weitere Arztmeinung einzuholen. Zudem sollte - wie oben schon erwähnt - auf alle Fälle mal ein Versuch mit Cortison in Betracht gezogen werden, denn so kann man zumindest Eingrenzen, ob es sich um ein entzündliches Geschehen handelt. Cortison im Low Dose Bereich (unter 5mg) ist für viele auch als Dauermedikation gut verträglich und die typischen "Cortison" Beschwerden bleiben oft ganz aus. Diagnostik, gerade im rheumatischen Bereich, dauert oft lang. Auch ich habe jahrelang einen Arzt nach dem anderen konsultiert, bis ich endlich einen gefunden hatte, der zum einen meine Beschwerden ernst genommen, und nicht nur für Diagnose"psychosomatisch" in den Raum geworfen hat, und zum anderen auch nicht aufgegeben hat zu (unter)suchen. Bitte nicht aufgeben - wenn du Schmerzen und auch noch sichtbare Beschwerden hast, wirst du den richtigen Arzt finden. LG
