Hallo zusammen. Ich bin neu hier. ich leide an Psoriasis Artrithis. Von meinem Rheumatologen wurde ich zu einer Doppelblindstudie eingeladen. Die unter den gegebenen Medikamenten Adalimumab und Rinvoq gegeben haben. Was ich eigentlich genau bekommen habe weiss ich nicht. Ich habe mehrere Jahre an dieser Studie gutgläubig teilgenommen da sich die Beschwerden auch scheinbar verbesserten. Allerdings musste ich am ende dann aufgeben wegen schwerwiegender Nebenwirkungen die meine Gesundheit stark gefährden. Jetzt nach dem absetzen geht es mir wesentlich schlechter als vor dieser Behandlung!
Hallo Fred, ich kann zu deiner aktuellen Situation nicht viel beitragen. Aber ich möchte dich hier bei RO herzlich willkommen heißen. Bin mir nicht sicher, ob hier weitere User an einer Studie teilgenommen habe. Wenn ja, wird sich bestimmt noch jemand melden. Wünsche dir einen guten Austausch! Lg Clödi
Hallo Fred, willkommen normalerweise erfährt man am Ende einer Studie, ob man Placebo oder Medikament erhielt. wenn du nicht weißt, in welcher Gruppe du warst, kann man ja auch nichts zu den Medikamenten sagen. Wenn du in der Zeit gar keine Behandlung bekamst, könnte deine Erkrankung fortgeschritten sein. Warum empfahl dir dein Rheumatologe die studie? Adalimumab ist ja bereits ein gängiges Mittel. Und wie wirst du jetzt behandelt? Und vielleicht am wichtigsten: was genau ist deine Frage?
Ich habe Rinvoq bekommen. Kein Placebo. Ich habe keine Frage dazu. Ich bin nur entäuscht das ich über die Risiken nicht richtig aufgeklärt wurde.
Ja, das verstehe ich. Hast du das dem Rheumatologen und den Studienverantwortlichen mitgeteilt? Man kann generell nie sagen, ob und wie Medikamente anschlagen. Aber nun hast du ja die Möglichkeit, mit dem Rheumatologen ein passendes Medikament zu finden!
Ich habe es mitgeteilt...ich vertraue keinem Rheumatologen mehr. Diehaben mich nur belogen...Nicht gescheid gesagt das Eiweiss mit im Urin ist...Kreatinin ansteigt...meine Blutfettwerte stark ansteigen...ich kam mir am ende wie ein versuchskanninchen vor. Vieles wurde heruntergespielt um mich zum weitermachen zu drängen...verharmlost und beschwichtigt. Ich habe eine IGA-Nephritis...Das wussten die. Jetzt habe ich echt Angst vor einer baldigen Dialyse. Vor der behandlung war alles stabil...ich hätte das nie machen sollen...Aber meine Ilusion war...ein schöner Bericht den ich mal über Biologika gelesen habe....Stimmt aber nicht!!!
Deine Erfahrung ist natürlich tragisch. Aber deswegen Biologika zu verteufeln, wird den Medikamenten nicht gerecht. Sehr vielen hier helfen sie. Zudem ist Rinvoq auch ein JAK Hemmer, kein Biologikum. Wenn du keine Frage hast, dann frage ich dich: was genau ist erhoffst du dir denn vom Forum? Erfahrungsaustausch bzgl. der Nierenerkrankung? Denn mir ist immer noch nicht klar, wie deine PSA nun behandelt wird. Ich habe gerade mal nachgesehen, bei Rinvoq steht eine Erhöhung der Blutfette sogar im Beipackzettel als häufige Nebenwirkung. Und die iga nephritis scheint eine genetische Komponente zu haben und „Meist ist der Verlauf gutartig, bei nur etwa jedem fünften Betroffenen kommt es zu einem fortschreitenden Nierenfunktionsverlust. Die Behandlung richtet sich nach dem Schweregrad der Erkrankung und reicht von Verlaufskontrollen über Blutdrucksenkung mit ACE-Hemmern und AT1-Antagonisten bis zur immunsuppressivenTherapie“ wirst du behandelt? Es scheint ja eine autoimmunerkrankung zu sein (morbus Berger).
Wobei Rinvoq aber kein Biologikum ist. Das nur am Rande. Ich spritze selber ein Biologikum und habe eine membranöse Nephritis, die bereits vorher sekundär durch meine RA entstanden ist. Seitdem ich Erelzi spritze, ist die Eiweißausscheidung deutlich zurückgegangen und meine Werte sind fast normal. Die stärkere Immunsuppression hat sich bei mir also positiv ausgewirkt. Ich wünsche dir, dass deine Nephritis auch erfolgreich behandelt werden kann und sich deine Werte wieder bessern.
Ja okay..das hoffe ich auch. Wieso PSA? Ich denke die Rheumasache war eher nicht so gravierend und nicht so schlimm. Die IGA-Nephritis stand denke ich eher im Vordergrund. Okay kann ja schon sein das vielen ein Immunsupresivum hilft. Allerdings sollte man doch jedes Medikament mit skepsis behandeln, dovor möchte ich nur warnen. Und sich vorher erkundigen was evtl Nebenwirkungen sind. Danke für die guten wünsche, das kann ich gebrauchen. Naja jedenfalls sagte mein Nephrologe auch das es sich jederzeit von einem schleichenden gutartigen verlauf in eine Agressiven verlauf ändern kann....Das hatte ich aber nicht ständig imAuge behalten da ich zu Naiv damit umgegangen war. Schlieslich hatte ich auch einenHerzinfarkt....Und das während dieser Studienzeit....Und auch noch andere schwerwiegende Dinge, die mich aber nicht skeptisch gegenüber irgend einem Medikament zugeschrieben habe!!!!
Erelzi, wie oben geschrieben. Der Wirkstoff ist Etanercept wie bei Enbrel. Das Biologikum bekam ich aber gegen die RA. Die positive Wirkung auf die Nephritis ergab sich eher nebenbei. Ist deine Diagnose IGA Nephritis durch Biopsie gesichert, Fred?
Nein die ist noch nicht gesichert. Habe keine Biopsi gemacht. Ich muss noch etwas anfügen zu den Humira/Biologica...so schön die sich auch anhören haben die mit Human...oder Biologisch...Naturheilmässig nichts zu tun. Da werden Zellen in einem aufwendigen verfahren Genetisch verändert, damit die im körper etwas bewirken...ob aus tierischen oder menschlichen Zellen weiss ich garnicht. Und jeder Körper reagiert anders auf so etwas. Aber da sollte man sich echt fragen mit welchen risiken man da umgeht! Alleine schon meine Gewichtszunahme die ich seitdem bekam war echt extrem.
Fred, du hast Rinvoq bekommen nach deiner Aussage. Das ist kein Biologikum! sondern ein Jak Inhibitor mit völlig anderen NW. Für Rinvoq sind Anstieg des Cholesterins und Gewichtszunahme beschriebene NW. Bei den Biologika kommt beides nicht so häufig vor. Mir scheint, du schmeißt da einiges in einen Topf, was nicht zusammen gehört. Wenn deine Nephritis voranschreitet und nicht gut behandelbar ist, wird dir ein guter Nephrologe immer zu einer Biopsie raten. Je nach Diagnose muss die Nephritis eventuell mit anderen Mitteln behandelt werden. Rinvoq im Zusammenhang mit einer Nephritis habe ich noch nicht gehört oder gelesen.
@Clödi hat vollkommen recht, du wirfst sehr viel in einen Topf. Nur weil Dinge zeitgleich mit einer medikamenteneinnahme auftreten, bedeutet es nicht, dass sie durch diese ausgelöst wurden. Und nochmal: du bekamst kein Biologikum! Hast du dich mal informiert, wie Rinvoq funktioniert? so langsam wird mir deine Intention hier immer weniger klar… dein Rheumatologe behandelt dich nicht, schickt dich aber in eine medikamentenstudie? du schreibst in deinem Anfangsbeitrag „ich leide an Psoriasis arthritis“ und fragst nun „wieso PSA“? Weil eine PSA in der Regel einer Behandlung bedarf. Ich kann dir nur empfehlen: informiere dich über deine Erkrankung. Und zwar mit fundierten Quellen! Beispielsweise hier https://www.rheuma-liga.de/rheuma/krankheitsbilder/psoriasis-arthritis oder hier https://www.psoriasis-netz.de/magazin/fakten/psoriasis-arthritis-grundlagen/psoriasis-arthritis-–-wenn-gelenke-wehtun-r1119/ und sicher deine vermuteten Erkrankungen ab, bevor du hier so unspezifisch Warnungen aussprichst. in diesen Forum sind sehr gut informierte Menschen unterwegs. wir wissen, was Biologikum bedeutet und ich vermute mal, keiner denkt da an was naturheilkundliches. Hier haben viele deutliche Einschränkungen und Beschwerden mit ihren rheumatischen Erkrankungen und Biologika/JAK Hemmer helfen ihnen. Bitte achte darauf, was du verbreitest und wie fundiert deine Informationen sind!
Ja ich habe mich informiert. Ich weiss auch mit euren kürzeln umzugehen. Obwohl die keiner braucht. Ich werfe auch nicht viel in einen Topf. Ich sage nur die warheit. weil die warheit einen oft verschwiegen wird. Genauso wenn es um eine Studie geht, und es um sehr viel Geld geht die die mit dem Medikament verdienen!
Wäre deine Kritik dann nicht besser bei den Studienverantwortlichen angebracht? Deine Erkrankungen müssen rein gar nichts mit der Studie zu tun haben. Kritik an der Informationspolitik ist hier eher fehl am Platz, weil keiner die Studie kennt oder für sie verantwortlich ist. Wenn du hier nichts fachliches zu Erkrankungen diskutieren möchtest, verstehe ich nicht, an wen sich dein Beitrag wendet. Ich habe von meiner Seite mehrfach zur PSA gefragt, von dir kam nichts, daher werde ich mich nun hier aus dem Beitrag verabschieden.
ich habe Freds Nachrichten so verstanden, dass er wegen seiner starken, möglicherweise aus der Einnahme der Medikamente resultierenden Probleme, darauf aufmerksam machen will, dass die Teilnahme an Studien nicht so easy going ist und eine Teilnahme sorgsam überdacht werden will. Seinen Frust erkläre ich mir damit, dass ja bei Studien geschrieben wird, man werde supergut medizinisch begleitet und überwacht und so scheint es bei ihm nicht gewesen zu sein. Ich nehme keinen Appell im eigentlichen Sinn an uns wahr.
Ja das ist doch in ordnung. Meine Erkrankung müssen nichts mit der Studie zu tun haben..Genau. Trotzdem beklage ich die Auswirkungen auf meine bestehende Krankheit und die Risiken dabei. Ja genau, bei den Studienverantwortlichen...das ist war...... Und keiner kennt die Studie,...okay...aber man könnte damit in berührung kommen! Fachliches zu Erkrankung habe ich schon mitgeteilt, und was hat der PSA Wert mit meiner Erkrankung zu tun. Der ist dabei ohne belangen. Wieso sollte die Prostata und ein Krebswert von belangen sein, bei einer Nierenerkrankung oder entzündlichem Rheuma. Ich denke das du hier fachlich daneben greifst!!
