Ja, deshalb habe ich auch lange Jahre keine Basismedikamente genommen. Zum Glück habe ich seit 2013 eine Rheumatologin, die meine Ängste ernst nimmt. Sie hat mich z. B. für die ersten beiden Enbrel-Spritzen in die Rheuma-Klinik in Baden-Baden eingewiesen. Das war 2015, seither nehme ich das Medikament.
okay, oha...ja so ähnlich gings und gehts mir auch, aber toll dass deine Ärztin so viel Verständnis hatt und das du einen Weg gefunden hast. lg
Liebe @maria_th , Sinela hat mich da von Anfang an verstanden, denn auch ich hatte eine richtige Medikamentenphobie. Leider hatte ich den Beipackzettel vom MTX gelesen und konnte es einfach nicht spritzen...trotz schwerster Entzündungen in vielen Gelenken. Das war ein ganz schlimmer Teufelskreis, denn zum einen wusste ich, dass Quensyl und Cortison allein bei mir nicht helfen und zum anderen hatte ich das Gefühl, ich falle nach der MTX-Spritze tot um....Das hört sich ganz bestimmt lächerlich an für jemanden, der sowas nicht kennt. Meine Hausärztin hat mich deshalb zum Psychologen überwiesen, was sich im Nachhinein auch für die Krankheitsbewältigung als Glücksfall erwiesen hat. Denn ja, auch zumindest depressive Verstimmungen / Fatique gehören zu rheumatischen Erkrankungen und machen uns das Leben schwer und dafür braucht sich niemand zu schämen...Wen wundert das überhaupt, bei allem was wir so zu verdauen und zu stemmen haben ? Jedenfalls wurde ich dann akut ins Krankenhaus eingewiesen und nach sehr einfühlsamen Gesprächen wurde mir dort dann die erste MTX-Spritze gegeben. Für mich konnte das nur so gehen und ich fühlte mich unter der Überwachung viel sicherer. Inzwischen kann ich schon fast 6 Monate allein spritzen und das grenzt für mich an ein Wunder . Und das beste ist, dass es mir wesentlich besser geht.... Finde du da deinen Weg liebe Maria, denn jeder von uns ist einzigartig und hat seine eigene Geschichte.... Liebe Grüße
Hallo Aida2 und Lagune, ich finde es ist eigentlich nicht so wichtig ob komplette Medikamentenphobie oder teilweise Mediphobie, oder was auch immer... schlimm ist es trotzdem und Aida2, ich versteh dich sehr gut und toll wie du das nun alles gewuppt bekommst. Ich bräuchte eigentlich auch ganz dringend Psychotherapie, ich möchte ja unbedingt umziehen und wollte dort Therapie machen, ich denke aber ich suche mir vor Ort doch noch eine Therapeutin und wechsel dann. Mir kam nun auch das Rheuma in die Quere und alles Pläne liegen momentan auf Eis und psychisch bin ich sehr im Eimer durch mein körperliches Wohlbefinden... Ich finde es immer wieder toll zu lesen welche Möglichkeiten es gibt und wie einem geholfen werden kann. Mit Psychologen, Kliniken etc... Irgendwie bin ich immer wieder so dankbar in Deutschland zu leben, viele meckern immer herum, aber wir haben hier ein so tolles Gesundheitssystem, es ist nicht perfekt und oft gibt es viele bürokratische Hürden etc... aber in manch anderen Ländern, wäre man verloren mit vielen Krankheiten...wir haben es wirklich gut und schade, dass diese Möglichkeiten nicht alle Menschen haben...nagut ich schweife ab Ich weiß bei mir wird es auch nochmal kritisch, wenn ich den nächsten Termin bei meiner RÄ habe, mal sehen wie sie damit umgeht, wenn ich ihr von meinen Ängsten erzähle. Ich glaube leider auch nicht, dass ich mir etwas spritzen kann alleine...sie meinte gleich von Anfang an, dass sie mir wöchentlich etwas spritzt, warscheinlich hat sie schon gesehen, wie ängstlich ich zur Zeit bin und was für ein Haufen Elend sozusagen. Ich bin nun aber alleine durch dieses Forum schon viel positiver und zuversichtlicher, sowie weniger ängstlich. Ich freu mich endlich und hoffentlich wieder mehr Lebensqualität zu bekommen und hoffe, dass mein Sohn zu mir zurückkehrt, aber dafür muss ich erstmal die Krankheiten in den Griff bekommen. viele liebe Grüße
Ich finde es schon wichtig das zu unterscheiden, denn eine echte Pharmkophobie ist was anderes, als wenn ich jetzt Bedenken wegen dem ein oder anderem Medikament habe, aber ansonsten schon mal das ein oder andere Medikament nehme. Eine echte Angststörung ist was anderes und hier wird das alles vermischt und durcheinander gewürfelt. Selbst ich hätte auch nie gedacht das ich mal solche Medikamente nehme und als ich dann ein Bedarfsschmerzmittel bekam, oh Schreck es war Metamizol/ Novalgin/ Novminsulfon war mir auch ganz unwohl und das ist doch in einigen Ländern verboten oder vom Markt genommen worden und ich bekomme das jetzt als Bedarfsschmerzmittel. Ja bekam das weil ich NSAR nicht vertrage und ich schon Nierenschaden habe und Magen und Herz nicht mehr okay sind. Aber nur, weil ich mir erst mal nicht vorstellen konnte das ich genau jetzt das als Bedarfsschmerzmittel nehmen sollte und da erst etwas ängstlich oder unsicher war ist es deshalb noch keine Angststörung oder Medikamentenphobie und das wollte ich hier jetzt nur nochmal sagen. Eigentlich hat die Medikamentenphobie @Sinela sehr gut beschrieben, denn da hat man vor jedem Medikament und jeder Nebenwirkung die vielleicht eintreten könnte totale Angst.
Das hast du sehr gut gesagt... Ich bin auch sehr froh, hier leben zu dürfen und all diese Hilfen zu bekommen. Wenn man so ein Gesundheitssystem immer hat, halten es viele für selbstverständlich und wissen es nicht mehr wert zu schätzen. Aber das sollte man und die Meckerei ist Jammern auf sehr hohem Niveau.... Liebe Grüße
Hallo, ich erstell mal ein kleines Update.... ich war Dienstag in der radiologischen Praxis und habe mein MRT vom Iliosakralgelenk (unter anderem) machen lassen. Anfang März habe ich dann den nächsten Rheumatologentermin.... Ich bin gespannt wie es weitergeht... Habe aber immernoch Hoffnung, dass es in die richtige Richtung geht. Momentan halte ich mich mit Ibuprofen über Wasser. Ich bin auch wieder stark erkältet, aber dieses Krankheitsgefühl und diese extreme Erschöpfung machen mir schon ganz schön zu schaffen. Ich quäl mich so durch den Tag und halte mich mit vieeeelen Tassen Kaffee über Wasser. Viele Grüße
Viel Kaffee und Ibuprofen das würde mein Magen und Speiseröhre nicht mitmachen. Ich drück dir die Daumen das konkrete Ergebnisse rauskommen und dann gezielter therapiert werden kann. Dauerhaft Krankheitsgefühl und extreme Erschöpfung ist gar nicht gut.
Dankeschön, das hoffe ich auch. Gesund ist diese Kombination auf keinen Fall...das weiß ich leider, aber ist ja nicht mehr lange so. Viele Grüße
Ich wünsche dir auch, dass du nun konkrete Diagnosen erhältst und die Therapie eingeleitet werden kann. Das Krankheitsgefühl und die ständige Erschöpfung zermürben einen. Ich hatte Zeiten, da habe ich grad mal geschafft zu Frühstücken und dann war die ganze Energie aufgebraucht und ich musste mich wieder hinlegen... Gute Besserung für dich und viele Grüße
Hallo, ich war heute bei meiner Rheumatologin und irgendwie ist es nicht so gut gelaufen...ich versteh nicht wie sie handelt. Also das MRT vom Illiosakralgelenk war aufällig.... sie meinte aber es sind überall nur leichte Entzündungen zu sehen leider.... und ihr reicht das noch nicht ganz aus um Biologika zu verschreiben, da es eine kleine Chemo ist... Ich habe jetzt Prednisolin bekommen wieder und soll es mit 30mg versuchen....das letzte mal hatte ich ja nur 5mg.... Ich werde die Therapie morgen früh beginnen...diesmal habe ich auch Pantoprazol dazubekommen und Vitamin D warum auch immer.... Ich habe das letzte mal ja abgebrochen mit der Therapie da mir so übel war, ich probier es also nochmal. Ich habe mir diesmal auch Vomacur gegen Übelkeit dazugekauft. Sie meinte wenn das Cortison nicht anschlägt, weiß sie auch nicht mehr was bei mir los ist. (das zog mich sehr runter)Danach meinte sie ich soll im April wiederkommen und mir wurde noch Blut abgenommen, um einen CRP Wert festzustellen. Und im April sprechen wir dann über ein Biologika. Dann meinte sie, sie will das aber ungerne verschreiben, weil es eine kleine Chemo ist. Und sie muss sich ja vor den Krankenkassen rechtfertigen.... Dann hat sie gesagt, wenn schwerwiegende Nebenwirkungen auftreten und ich sie verklagen würde, hätte sie nicht mal einen eindeutigen Befund in der Hand. (als wenn ich das machen würde) Die Rheumatologin meinte, sie glaubt mir meine Symptome, aber wir müssen noch weiterschauen. Ich hätte fast angefangen zu weinen dort ich habe so kaum bis keine Lebensqualität, das habe ich ihr auch gesagt... Ich denke sie nimmt mich schon ernst, weil sie meinte PA ist so eine blöde Erkankung die man schlecht beweisen kann und trotzdem einen hohen Leidensdruck verursacht., sie glaubt ja immernoch dass es das ist....aber es scheint so, als seihen ihr die Hände gebunden??? Oder glaubt sie mir doch nicht? Und sie hat mich jetzt zum 4. mal gefragt, ob ich die Schuppenflechte hatte...ich meinte ja....warum trägt sie das nicht in den PC ein???? Ich bin verzweifelt... viele Grüße
Liebe @maria_th, Ich kann deine Verzweiflung verstehen, aber ich finde auch, dass du eine sehr umsichtige Rheumatologin hast.... Ihre Argumentation ist einleuchtend und letztlich auch zu deinem Schutz. Niemand sollte ohne zwingenden und beweisbaren Grund so schwere Medikamente nehmen. Aber dir hilft das im Moment leider nicht weiter.... Ich habe jetzt nicht alles auf dem Schirm, aber warst du denn schon bei einem Dermatologen ? Die sehen gerade an der Haut mehr als andere Fachärzte.... Ich wünsche dir jetzt erst mal, dass das Cortison hilft. Viele Grüße
Danke, ja da hast du recht. Ich frag mich nur, was sie noch für Beweise benötigt.... ich hab ja Knochenanbauten an der Hüfte, dann zeigt der MRT Entzündungen, Hände und Füße zeigen minimale Veränderungen, ich habe geschwollene Knöchel.... (Bei anderen Ärzten wurde oft ein erhöhter CRP festgestellt, sowie erhöhte ANA-Werte) und ich habe eben Schmerzen und dieses starke Krankheitsgefühl. und unter anderem gehts mir deshalb psychisch so unglaublich schlecht, da ich nur noch vor mich hinvegitiere. Ich hoffe aber das Cortison hilft in dieser Dosierung. Ich war noch nicht bei einem Hautarzt weil ich ja keine Psoriasis mehr habe, nur als Kind und Jugendliche hatte ich es doll. Viele Grüße und danke für die Antwort
Das kann man gar nicht pauschal beantworten.... Letztendlich kommt es auf die Verträglichkeit und Wirkung bei jedem einzelnen an. Du hast ja hier bestimmt schon bei vielen gelesen, dass sie mehrere Medikamente ausprobieren mussten, bis es gepasst hat... Liebe Grüße und gute Besserung für dich...
MTX wird entweder als Basismedikament oder unterstützend bei Biologika und anderen Basismedikamenten gegeben, zumindest wenn dessen Wirkung (MTX oder Biologika) allein nicht ausreicht, und MTX vertragen wird. Dabei fangen viele Ärzte auch zuerst mit MTX an, es ist erprobt und verspricht bei einigen gute Wirkung, dazu hat der Arzt seine Erfahrungen und da jedes Imunsystem anders reagiert, bleibt diese Palette auch weit gefächert. Wobei man gerade bei der PSA und rheumatoiden Arthritis inzwischen auf tsDMARDs statt Biologika umsteigen kann. Das sind zielgerichtete, synthetische Basismedikamente, Vorteil sie müssen nicht gespritzt werden. Zum Thema Angst, ich gebe zu ich hatte mehr Angst vor meiner Erkrankung als vor den Medis. Jetzt wo ich das für mich richtige Medikament (nach langen Irrwegen) gefunden habe, kann ich sagen keine nennenswerten Nebenwirkungen und dafür maximale Verbesserung meines Zustands. Die Lebensqualität wurde damit extrem angehoben und verbessert. Zum Thema Schuppenflechte, ich hatte es früher zuletzt als Kind. Jetzt wo das Medi alles runter gefahren hat, blüht mein Schuppenflechte wieder auf. Zwar nicht stark, aber beweisbar^^. LG Savi
