Immer noch nicht ohne Cortison

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von Triene, 23. Juli 2021.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Mich tät ja mal interessieren, ob es am Aufflammen der Krankheitsaktivität oder am Entzug des Kortisons mit diesen von mir geschilderten Problemen (oder ähnlichen) liegt, dass es so schwierig ist.
    Oder ist das bei jedem anders?

    Mir hat die Rheumatologin nur gesagt, wenn mein Blutdruck total absackt und ich dauermüde werde, solle ich zum nächsten Doc gehen. Das wäre ein Zeichen, dass die Nebennierenrinde nicht tut was sie soll.
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Beides kommt in Frage, entweder Absetzungs- Erscheinung oder Syndrom und Nebennierenrinde funktioniert nicht mehr richtig und braucht Zeit um wieder in Gang zu kommen, so weit das geht, andererseits kann durch weniger zugeführter Cortison- Gabe Reduzierung auch wieder mehr Aktivität der Erkrankung, bzw. ein Schub auftreten, wenn die Erkrankung nicht anderweitig durch medikamentöse und andere Therapien ausgebremst werden konnte.

    EDIT: Schreibfehler korrigiert
     
    #22 16. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 16. Oktober 2021
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  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ok, also ist meine Reaktion vermutlich im Rahmen.
    Rheuma verhält sich ruhig. Kortison/Cortisol scheint zu fehlen.
    Da halte ich mich die nächste Zeit mal ein wenig zurück mit Autofahren, denn lusdisch war der Zustand nicht. Und Handy hatte ich auch keins dabei.

    Würde 4 Wochen brauchen, bis das Zusammenspiel der Hormone wieder funktioniert, wenn ich ausgeschliechen habe.
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja mein Rheuma ist derzeit und jetzt auch schon länger recht ruhig, aber trotzdem muss ich beim runterdosieren, nach der langjährigen Cortisoneinahme (seit 1994), auch wenn es dann jahrelang nur 5 mg Prednisolon waren vorsichtig voran gehen und es wird dauern bis ich dann endgültig auf 3 mg Prednisolon bin, aber der Anfang ist gemacht und ich weiß das es klappen kann, da ich ja auch von der langjährigen Einnahme von 5 mg auf 4 mg runterkam, auch wenn es länger gedauert hat, aber das geht.
     
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  5. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Ich wünsche euch Beiden sehr viel Glück beim Runterdosieren, Lagune und Chrissi!
    Meine Versuche, von den langjährigen 5mg herunter zu kommen, sind an sofort wieder aufflammenden Entzündungen gescheitert...
    Aber ich denke, auch ich werde es wieder versuchen, wenn ich den Eindruck habe, es könnte klappen.
    Entzugserscheinungen habe ich noch nie festgestellt. Es gibt ja auch Konzepte, die Nebenniere anzuregen, hast du da schon etwas versucht, Chrissi? Kann man die Entzugserscheinungen evtl. durch pflanzliche Mittel etwas dämpfen/lindern?
     
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  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Danke für deine Glückwünsche @tilia , ich bleibe auf jeden Fall dran mit dem runterdosieren, auch wenn es lange dauern wird nach langandauernder Cortisoneinnahme, es ist trotzdem möglich das zu schaffen. Von pflanzlichen Mitteln, die das günstig beieinflussen oder anregen könnten das man dann vom Cortison schneller und ganz weg kommt nach jahrelanger Einnahme habe ich noch nichts gehört oder erfahren. Aber sollte es da was geben und jemand hätte da einen Tipp dazu bin ich dafür aufgeschlossen und freue mich über jeden Tipp und wenn er mir nur irgendwie machbar erscheint, dann probiere ich da auch schon mal was aus, aber trotzdem immer nur zusätzlich in Absprache mit meinem Rheumatologen, bei dem ich seit 20 Jahren bin und von dem ich weiß das er sich damit auskennt, im Alleingang mach ich da nichts.
     
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  7. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Ich bin seit 5 oder 6 Jahre weg vom Cortison, hatte es 15 Jahre genommen 5mg morgens. Mußte es auch öfters mit Ausschleichen probieren bis es geklappt hat.
    Seither habe ich zwei- oder dreimal mal für kurze Zeit (max. 14 Tage) Cortison genommen.
    Seit ein paar Tagen kämpfe ich mit mir, wieder damit anzufangen, würde gerne den Rheumatologen-Termin und die Auswertung des Blutbildes abwarten.
    Aber nach so langer Zeit ganz vom Cortison wegzukommen ist kein Spaziergang.

    Grüßle
    Uschi
     
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  8. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hi Lagune,
    da habe ich mich wohl nicht genau genug ausgedrückt: Einerseits wurde ja von Entzugserscheinungen berichtet und andererseits von der Ermüdung der Nebenniere. Es ist wichtig, das zu unterscheiden.
    Wenn der Körper sich an die jahrelange Einnahme von Cortison so gewöhnt hat, dass es mit einer Reduktion Entzugserscheinungen gibt, dann könnten evtl. pflanzliche Mittel helfen, diese zu lindern, abzumildern. Z.B. bei der Entzugserscheinung "innere Unruhe" könnte man es mit Melisse oder Passiflora versuchen...
    Für die Produktion von Cortisol muss man sehen, wie die Nebenniere zu stimulieren ist. Das ist individuell unterschiedlich. Ich habe gelesen, dass man mit einer Kombination aus Vitaminen und Mikronährstoffen (orthomolekulare Medizin) eine Stimulierung vornehmen kann. Gepaart mit Eiweißreicher Ernährung und viel Schlaf und Stressreduzierung. Allerdings ist das sehr allgemein und eher auf die Erschöpfung der Nebenniere durch permanenten Stress ausgerichtet. Bei RA-Kranken liegt der Fall ja noch anders... Und es sollte eher eine Frage sein, ob da Jemand schon Erfahrungen damit hat?
    Es gibt auch Pflanzen wie z.B. Süßholz, die eine cortisonähnliche Wirkung haben. Damit sollte man jedoch sehr vorsichtig sein, da bei permanenter Einnahme oder Überdosierung Bluthochdruck und Ödeme als Nebenwirkung auftreten...
    Also: Trotz ähnlicher Erkrankung und gleicher Medikamenten-Einnahme (Prednisolon) sehr individuell...

    Manchmal passt dann etwas zusammen, wenn man Erfahrungen austauscht...
     
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  9. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Stress vermeiden ist bei mir ganz schwer. Männe hat sich seit der Prostata- OP verändert. Die Hormone fehlen vermutlich. Er war früher der Ruhepol, jetzt benimmt er sich pubertär, will alles immer anders... lehnt sich auf.

    Ich lass regelmäßig Cortisol kontrollieren, es liegt in der Norm, aber niedrig. Es sollte eigentlich steigen, wenn ich abdosiere. In 4 Wochen soll ich aber erst wieder testen.

    Außerdem reagiert mein Blutdruck alle paar Tage abends und geht hoch. Also wenn sich der Körper auf Ruhe einstellt. Tagsüber ist er zu niedrig.
    Und bei jeder neuen Befindlichkeit kann ich ja nicht zum Doc rennen und fragen, woran es liegt und bin verunsichert.
     
  10. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    @Chrissi50 : Wieso fehlen deinem Mann nach der Prostata-OP die Hormone, die werden doch in den Hoden gebildet. Ich könnte mir eher vorstellen, dass er sich nicht mehr als vollwertiger Mann fühlt und sich deshalb so benimmt wie er es tut.
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht auch Folge der OP (Hypogonadismus könne vorkommen). Da hängt ja einiges mit dran. Die Schilddrüse will auch nicht mehr wie sie soll. Irgendwas ist durcheinander, und der Doc hat gemeint, in 2 Jahren würde sich alles legen (bis auf die Impotenz, die bleibt, aber die Inkoninenz ist gottseidank weg) und dann würde er Hormone bekommen (Testosterontherapie). Jetzt sei es zu früh, weil evtl. im Körper noch vorhandene Krebszellen dann wachsen würden.
    Soweit wurde ich informiert und glaube es halt. Will nicht näher einsteigen in die Materie, hab mit mir genug zu tun.
     
    #31 17. Oktober 2021
    Zuletzt bearbeitet: 17. Oktober 2021
  12. Maki

    Maki Mitglied

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    Hallo, auch Beitrag von meiner Seite, Optimismus war vergeblich, schaukele seit Mitte August glaube ich mit 0,5 und 0,25 mg Prednisolon und HA und Rheumatologin sagen beide, ich solls endlich gut sein lassen bei 0,5. Der letzte Auslassversuch Ende August ( schlauerweise zum Kälteeinbruch gemacht) hat mich fast stationär gebracht, so einzementiert war ich nach 48 Stunden. Aber die Angst, mir einen Cortisonstoss einzufangen, war zu groß, also habe ich mich einfach still verhalten und auf die Wirkung von 0,5 mg Prednisolon und Ibu gewartet. Und es hing mir lange nach. War mal wieder gut, den Thread zu lesen. Da darf ich echt nicht jammern. Aber den Eindruck habe ich schon, dass der Niedrigdosisbereich komplizierter ist als die Hochdosis. Oder liegts daran, dass die Hochdosis besser geplant ist?
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Auf alle Fälle ists hilfreich, wenn man hört/liest, dass auch andere ähnliche Probleme haben und man dann die Symptome besser zuordnen kann.

    Wenn ich weiß, was es ist, verliert es bei mir den Schrecken und ich kann besser durchhalten.
     
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  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ach so hattest du das gemeint. Bei innerer Unruhe könnte man schon pflanzliches versuchen. Da gibt es ja einiges. Innere Unruhe habe ich jetzt dabei nicht, aber beim letzten runterdosieren kam dann kurze Zeit so eine Art Krankheitsgefühl im Körper , kann ich schwer beschreiben, war aber kein Rheumaschub.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hab die Unruhe zeitweise, und auch leichte undefinierbare Angst/Klassenarbeitsgefühl, was eigentlich so garnicht meine Art ist. Ich hab mir jetzt Pascoflair bestellt.
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Maki , mein Rheumatologe sagte mir, ich kann es versuchen, aber wenn ich merke es geht nicht, dann aufhören und die bisherigen 4 mg weiter nehmen.
     
  17. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Chrissi, diese seltsamen Angstgefühle habe ich oft. Gib bitte Laut, wenn das Pas.... hilft.
     
  18. Maki

    Maki Mitglied

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    Chrissi, Piri
    Dagegen hat mir Yoga geholfen.Es dauert ewig, mindestens 6 Monate, bringt aber echt was. Und man kann schlafen. Allerdings muss ich zugeben, wenn ich in der Steifigkeit stecke, kann ich mir da selbst mit Yoga nicht raushelfen. Dann stecke ich so fest, dass ich nicht weiß wo ich anfangen soll und verkrieche mich lieber. Aber diese diffusen Angstgefühle sind weg.
     
  19. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Es hilft nicht wirklich.
    Ich hatte es schonmal. Hab damals von 4 mg auf 2,5 mg abdosiert und aufgegeben, als ich das 2. mal zum Notfall wurde.

    Es beruhigt meinen Kopf, weil ich denke, ich tu was dagegen ;) Also ists vermutlich die Psyche.

    Ich mach zum Einschlafen autogenes Training. Also die körperliche Entspannung klappt gut und schnell.
    Mein Kopf ist allerdings ein Ding für sich. Da hab ich dann oft wirre Gedanken, die wahrscheinlich vom MTX sind, denn seit ich runter auf 12,5 mg bin ists besser geworden.

    Es sind so viele Dinge, die noch mit rein spielen.
     
  20. Flocke_79

    Flocke_79 Bekanntes Mitglied

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    Freundin von mir hat 5 Jahre nach Ende der Wechseljahre noch einmal ihre Regel bekommen. So richtig mit PMS und so. Muss man jetzt beobachten. Ist aber echt strange...
     
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