So gehts mir auch. Als ich mich irgendwann mal mit meiner Mutter unterhalten hatte, sagte sie, dass das bei ihr auch so ist und bei einer ihrer Tanten wars auch so. Schon merkwürdig irgendwie... Aber das kann mit dem Leflunomid nichts zu tun haben, das haben die beiden nie genommen und ich hatte das auch schon vorher. Das wird dann wohl eher mit der Fatigue zusammenhängen, denk ich mal.
Dann kannst du es also auseinanderhalten, dann sind das verschiedene Dinge... Bin ja gespannt, ob deine Rheumatologin etwas dazu sagen kann! Wenn jetzt nicht Corona wäre, würde ich dir eine Reha empfehlen, damit du mal ordentlich untersucht und gepflegt und "bepuschelt" werden kannst... Und ein geeignetes Medikament für dich gefunden wird, als Ersatz für Leflunomid.
Die Reha wurde mir im Krankenhaus auch ans Herz gelegt, aber da gibt es bei meinem derzeitigen Zustand 2 Probleme: erstens das Hinkommen (ich schaff ja nicht mal den Weg zu meinem Hausarzt und der ist auf der gleichen Straße...) und zweitens könnte ich nullkommanix mitmachen. Zur Zeit liege ich die meiste Zeit des Tages im Bett, mehr ist da grad nicht zu wollen...
Als mein Mann 2017 gefühlt "meine Reste" zur Reha fuhr, dachte ich auch, das lohnt sich nicht mehr. Ich hatte das Glück, so eine Art Auferstehung zu erleben. Und wünsche dir von Herzen Ähnliches!
Danke, das ist sehr lieb von dir! Ich erinnere mich an meine letzte Reha vor fast 10 Jahren, da war ich auch schon nicht so wirklich auf dem Posten (da allerdings war die Fatigue schuld und die bis dahin unerkannte rA) und ich konnte wirklich fast nichts mitmachen. Zum Schluss hab ich mich bei der Sitzgymnastik der Senioren wiedergefunden und selbst gegen die alten Herrschaften war ich beweglich wie ein nasser Lappen am Boden.... Das bringt ja nix, wenn ich mich ständig hinlegen muss und die Wege von a nach b nicht schaffe. Also zumindest im derzeitigen Zustand nicht.
Okay, dann mach ich schon mal Platz. Ich meld mich jetzt auch erstmal ab für heute. Gute Nacht allerseits!
Mir ging es bis zu den OPs eigendlich gut. Ich konnte auch mit meinem Hund gut Gassie gehen. Heute schaff ich, wenn ich Glück habe ein Drittel vom Weg. Die Arthrose hat sich in meinem Körper derart breit gemacht, dass es fast nichts mehr gibt wo keine Arthrose drin ist. Fatigue wurde bisher noch nicht diagnosiert.
Hallo Maggy! Unsere gemeinsame Frau Doktor reagiert ganz gut auf Mails - das wäre doch vielleicht eine Idee, mal an sie zu schreiben? Dann musst du nicht hinfahren - und vielleicht kommen gute Infos von ihr. Wenn du ihr das so drastisch schilderst, dass du dich gar nicht mehr auf den Weg machen kannst, dann muss sie ja irgendwie reagieren. Wie das mit Leflunomid ist, kann ich nicht sagen - ich hatte davon bewusst nur schlimmen Haarausfall und habe es dann abgesetzt (ohne es auszuwaschen). Irgendwann ist das Zeug ja auch so aus dem Körper. Einen Versuch ist es für dich vermutlich wert - Hauptsache nur, es kommen nicht noch schlimme Schmerzen dazu und die Erschöpfung bliebt trotzdem!? Aber so ist es ja auch kein Zustand. Ich würde ja gern meinen Sohn fragen, der könnte das recherchieren. Aber das ist auch immer zeitaufwändig und im Moment ist er sehr im Stress. Ich werde es trotzdem mal versuchen, vielleicht kann er es reinschieben.
Guten Morgen @Maggy63, ich kann zwar überhaupt nichts zu Deinem Medi beitragen ... hoffe aber, dass Du heute schnell eine Antwort bekommst! Ich habe mich auch oft gefragt, ob ich die Nebenwirkungen wirklich immer so richtig von meiner Fatigue auseinander halten kann. Ich nehme seit Jahren ( außer arbeiten gehen) schon lange an eigentlich nichts mehr teil, weil mir zu allem die Energie und Kraft fehlt. Und gefühlt haben die Medis bei mir, was das angeht, nichts positives dazu beigetragen und ich glaube oft, dass es Nebenwirkungen sind. Aber dann überlege ich auch oft, ob es ohne nicht auch schlimmer geworden wäre. Ich hatte so große Hoffnung, dass meine Basismedis mir ein bißchen mehr Leben zurück geben ... aber die schlimmsten Schmerzen sind immerhin gemindert. Ich wünsche Dir eine schnelle Antwort und hoffentlich gute Hilfe! Viele Grüße Jazzlyn
@Gertrud Ich hab schon eine Antwort gekriegt. Kann damit aber gar nichts anfangen. Ich könne das Leflunomid ja einfach mal weglassen und gucken, was passiert... - ich wollte aber von ihr wissen, ob es nicht besser ausgewaschen werden sollte, weil es doch so lange im Körper verbleibt! Und sie hat mir angeboten, einen Termin bei ihr zu machen - dabei hatte ich geschrieben, dass ich nicht mehr aus dem Haus komme und deshalb die letzten Termine schon absagen musste! Herrgott nochmal, liest denn heute keiner mehr richtig? Dass keiner mehr zuhört, weiß ich ja, aber lesen? Echt, sowas regt mich auf. Ich hab zurückgeschrieben, dass ich eine klare Antwort auf meine Frage brauche. Jetzt warte ich also auf die nächste Antwort...
Ist doch überall so. Man pickt sich eine Frage raus, beantwortet sie, und alles ist gut. Das Rundherum interessiert nicht. Auch hinterfragen ist nicht erwünscht. Das hab ich die letzten 5 Jahre gelernt. Beim persönlichen Gespräch werde ich zwar zum Nervsack, aber kann alles abklären, was ich aufm Zettel hab. Ich schreibs auch als einzelne Punkte in separate Reihen auf, was ich wissen muss, und gebe dieses Duplikat meinem Gegenüber. Ich notiere auch Antworten sofort und kann hinterfragen. Das geht leider bei schriftlichen Anfragen nicht ganz so einfach. Kannst du nicht nochmal nachhaken, weil manche Fragen noch offen sind, und da ein Missverständnis wegen persönlichem Praxisbesuch besteht?
Hab ich schon. Ich brauche eine vernünftige Antwort auch für meinen Hausarzt, dann kann ich sagen, meine Rheumatologin empfiehlt das und das, das kommt besser an, als 'ich will jetzt selber mal....'. Ganz ohne Hausarzt geht es auch nicht, weil ich da noch Fragen geklärt haben muß bez. der Wechselwirkungen mit einem anderen Medikament und wie weiter zu verfahren ist. Sollte ich Cholestyramin zum Auswaschen bekommen, müsste das mit dem Statin noch geklärt werden, weil das zusammen möglichst auch nicht genommen werden soll, wenn ich das richtig verstanden habe. Aber dafür brauch ich eine klare Aussage von meiner Rheumatologin, ob Cholestyramin oder nicht... Vielleicht wüsste mein Hausarzt das auch, aber ich denke, in dem Punkt hat die RÄ mehr Erfahrung.
Meinst du nicht, dass du mit Hilfe, notfalls in einem Rollstuhl, den Termin persönlich wahrnehmen kannst? Dann sieht sie gleich die Dringlichkeit und du kannst alles ansprechen, was dich belastet. Du kannst im Gespräch nachhaken und sie muss bei der Sache bleiben. Beim Lesen kann man abschweifen, wie du ja gemerkt hast.
Maggy, ich hab da noch eine weitere Idee: Du hast u.a. geschrieben, dass deine Nieren nicht mehr so gut arbeiten und Leflunomid die Sache nicht besser macht (mal so ganz grob zusammen gefasst). Wenn deine Nieren nicht mehr so arbeiten, würde das auch so einige deiner Symptome erklären. Hast du auch deine Leber mal checken lassen? Wenn die beiden Organe in der Entgiftung nicht mehr leisten, was sie sollen, kann das auch zu solchen Symptomen wie "sich betrunken fühlen" führen. Z.B. wenn der im Körper anfallende Ammoniak nicht mehr ausreichend abgebaut werden kann. Und alles, was so von den Medikamenten übrig bleibt... Was ich damit sagen will: Sicher ist es eine gute Idee, Leflunomid mal wegzulassen. Aber ich würde zum Auswaschen nicht gleich noch mehr Chemikalien hinterher schicken, wenn Niere und Leber evtl.nicht so gut in der Lage sind, den ganzen Schlamassel abzubauen...
@sumsemann Das Problem zur Zeit ist ja das, dass ich nicht lange in der Aufrechten sein kann, ergo auch nicht lange sitzen.... Der Weg ist einfach zu weit. Also, ich müsste erstmal den Weg zur Praxis bewältigen - dann müsste ich eine gewisse Zeit im Wartezimmer sitzen - dann weiter ins Sprechzimmer ( wo ich ein Gespräch führen müsste, wofür mir zeitweise die Energie auch nicht ausreicht. Es gibt Zeiten, in denen ich überhaupt nicht reden kann,weil es zu anstrengend ist... deshalb geht schreiben auch besser, zumal Android netterweise die meisten Wörter schon vorgibt) - dann der Heimweg... Das bedeutet immensen Kraftaufwand, den ich zur Zeit einfach nicht leisten kann. So wie die kleinsten Dinge einen enormen Kraftaufwand für mich bedeuten. Da fällt dann auch mal sowas Simples wie Zähne putzen aus... Die meiste Zeit des Tages verbringe ich liegend im Bett. Einfach, weil mir die Kraft und Energie fehlt. Man kann es sich eigentlich nicht vorstellen, aber es ist tatsächlich so. Ich schaffe es ja noch nicht mal zu meinem Hausarzt, und der ist gar nicht weit von mir entfernt. Da sind die 50 Kilometer zur Rheumatologin völlig utopisch. Den relativ kurzen Weg ins hiesige KH habe ich auch nur liegend hingekriegt...
@tilia Das wäre tatsächlich naheliegend. Das Labor sagt aber, dass alles im grünen Bereich ist. Die Nierenschwäche ist jetzt auch nicht sooo ausgeprägt, laut Einstufung bei 3a, was im Grunde nicht wirklich viel ist. Zumindest nicht besorgniserregend. Was das Auswaschen angeht, da hab ich mich jetzt noch mal etwas belesen, das kann man auch mit Aktivkohle machen. Wäre dann wahrscheinlich auch die bessere Alternative.
