Wer hat einen Rat?

Da ist was dran, denn manchmal kommt mir meiner vor wie ein sich gegen Mama auflehnendes Pubertier.
Da könnte der Hund begraben liegen.
Solange er arbeiten ging, wars schön, dass ich alles geregelt habe. Und nun fühlt er sich wohl bevormundet.

Aber ohne Anleitung und Kontrolle läuft doch nix. Er hat doch nie gelernt selbst zu planen. Ich meine außerhalb seiner beruflichen Tätigkeit. Dort war er perfekt, da lief alles wie am Schnürchen.
Und zuhause hat er dann die Verantwortung an mich abgetreten. So lief das 40 Jahre.

Und da brummelt er nun rum.

Ach egal, wird sich einspielen. Er ist ja noch Neurentner.

War aber schön, dass wir mal drüber gesprochen haben. Dabei wird einem manches klarer.

 

Vielleicht ist 'Pflichten' das falsche Wort, sagen wir mal lieber 'Absprachen'. Aber ich kann mich da auf nix verlassen. Zugesagt wird ganz viel, aber auf die Taten kann man oft warten bis zum Sanktnimmerleinstag. Das ist aber auch nix Neues, nur hab ich heute keinen Nerv mehr für sowas. Früher hab ichs dann eben irgendwie aufgefangen und selber gemacht, aber das kann und will ich nicht mehr. Und so einen eingefahrenen Schlendrian auf Trab bringen, ist ein Spaß für sich...
Aber ich will nicht unfair sein, es ist schon etwas besser geworden. Nur ist es halt bei mir so, wenn sich die schlechte Laune erstmal festgebissen hat, dann kanns dauern, bis ich wieder lustig werde....Aber da übe ich mich drin, das besser im Griff zu halten.

 

Ein schönes Bären-Fell...

 

dann wird man gejagt, Hibisküsschen.
Lieber einen Friesennerz, da perlt alles Unsinnige ab

 

Ach ihr Lieben,
ich glaube, wir haben uns durch die Krankheit alle verändert.
Ich bin auch viel verletzlicher geworden, habe nah am Wasser gebaut und
gehe manchmal hoch wie ne Rakete. Völlig überzogene Reaktion, aber in dem Moment muss es einfach raus.
Dann bin ich wie ein explodierender SChnellkochtopf. Aber genauso schnell bin ich wieder unten.
Ich bewundere meinen Mann, dass er das erträgt...
Er wartet dann auf eine entspannte Situation und dann reden wir drüber. zum Glück ist er nicht nachtragend, sonst wäre ich wohl
schon gemeuchelt, oder zumindest geschieden.

 

Ist ja kein Wunder, das Konflikte entstehen, wenn sich die Lebenssituationen so grundlegend ändern. Oder, wenn man selbst etwas an seinem Tun und Lassen mal absolut überdenkt: Ein Verhaltenstherapeut verglich die Situation mit einem Pendel, das bei Veränderungen erst einmal von einem Extrem ins andere pendele, bis man seine Mitte gefunden habe...
Das habe ich selbst ausprobiert, und es stimmt
Was er nicht erwähnt hat: Das gesamte Umfeld gerät mit ins Pendeln, da wird einem ganz schwindelig...

Mich begleitet seit einigen Jahren ein für mich wohltuender Spruch vom alten Knigge: "Sei dir selbst ein guter Freund!" Das schafft Orientierung, finde ich.
Liebe Grüße
tilia

 

Sei erstmal gedrückt, liebe @Abendröte .
Du hast ja meine Beiträge gelesen und weißt, dass ich selber immer mal wieder in diese Hochs-und Tiefs gerate. Auch diese Unvernunft, in besseren Phasen alles nachholen zu wollen, kenne ich nur zu gut. Aber da habe ich mir echt angewöhnt, auf meinen Körper zu hören und mir Dinge einzuteilen. Dann ist es an einem Tag Rasenmähen, am anderen ein Beet und dann gönne ich mir eine Pause. Am liebsten erledige ich auch immer alles an einem Tag, aber ich weiß, dass es mir nicht gut tut. Das kann man sich antrainieren....
Was dein Umfeld betrifft, ist es doppelt schlimm, wenn man auch noch ein schlechtes Gewissen eingeredet bekommt und sei es nur durch Gesten.... Ich habe dieses Problem nicht, bin eher selbst mein Problem. Allerdings beziehe ich meinen Mann von Anfang an mit ein. So hat er mich z. Bsp. mal zum Rheumatologen begleitet oder in Büchern mitgelesen, die ich mir zum Thema gekauft habe. Er weiß also auch ziemlich gut über die Erkrankung Bescheid.
Vielleicht wäre das ein Weg, deinem Mann deine Situation zu erklären? Ich meine immer, die Aussagen eines Arztes haben viel mehr Aussagekraft.
Ansonsten lass dich bitte nicht stressen und sage ganz klar, wann es dir nicht gut geht und du Ruhe benötigst.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße

 

Also ich kann nur von mir sprechen. Ich bekam ja nach meinem Querschnitt ohne durchgeführte Diagnostik die Diagnose psychogener Querschnitt. Das und alles was damit kam machte es insgesamt im Umfeld nicht leichter.

Da ja jeder dachte, der hockt zum Spass im Rolli, hatte ich einige Erklärungsversuche, hiebfeste Argumente usw versucht. Das alles führte nur dazu, dass meine Frau noch mehr zugemacht hat.

Nach sieben Jahren Kampf gegen drei Fehldiagnosen habe ich nun zwar Recht behalten, aber das ganze hat natürlich ein verheerendes Schlachtfeld hinterlassen.

Von daher bin ich nun wieder am Anfang, sammle Trümmer ein und agiere mittlerweile schonungsloser. Aber auch mitfühlender, wenn ich merke es könnte etwas bewirken.

Also eine Pauschalantwort kann ich dir nicht geben. Aber du solltest deine Ziele egoistischer verfolgen, wenn dein Umfeld gleiches tut. Wenn dein Umfeld nicht wenigstens etwas anderes ist auf dichs eingeht solltest du dir eine gute Heckenschere besorgen und ausdünnen. Das befreit manchmal ungemein und man sieht plötzlich wieder etwas vor lauter Gestrüpp.

 

Männe war von Anfang an rücksichtsvoll, er hat mir geholfen wo es nur ging, war immer da und war besorgt. Und hatte mehr Angst vor der Krankheit als ich.
Der Rest meiner Familie weiß zwar, was ich habe, aber es wird nicht sehr ernst genommen. Macht aber nix, ich tu was ich kann, der Rest wird abgesagt, ich bin nunmal nicht mehr grenzenlos belastbar und ferdisch.

Nach nun 5 Jahren kann Männe vieles einfach nicht mehr hören, er ist mit den Nerven durch. Dinge, die er eigentlich weiß, muss ich immer wieder sagen, und er traut mir einfach nicht mehr so viel zu.
Falsche Rücksichtnahme ärgert mich, und so schaukeln wir uns oft hoch.
Und Corona tut den Rest.

Also eitel Sonnenschein ist anders. Das Leben ist anstrengend geworden, und ich bin superempfindlich geworden.
Man kämpft halt weiter und hofft, dass auch mal wieder friedlichere Zeiten kommen.

 

Rede Klartext mit deinem Umfeld. Nichts beschönigen aber auch nicht überdramatisieren. Überleg mal, wie viele Probleme du mit der Krankheitsakzeptanz hast - und dein Umfeld hat noch nichtmal die direkte Erfahrung. Hat dir schon jemand die Löffeltheorie empfohlen - ich hatte die mal ausgedruckt und meinen Eltern zu lesen gegeben, weil dort ganz gut beschrieben ist, wie sich eine Autoimmunerkrankung anfühlt.
https://forum.rheuma-online.de/threads/loeffeltheorie.49343/

Tja, mit der Selbstbeschränkung... klappt nicht immer. Ich halte es so, dass ich bei schlecht vermeidbaren Arbeiten die Ruhezeiten hinterher einplane.

 

Als es während einer Therapie auf Fehldiagnose bekam wollte es keiner aufdecken, MRT wurde verweigert.

Mittlerweile ist der Grund (rezidivierende Querschnittsmyelitis) bekannt und der Auslöser ebenso (NPSLE).

Nunja ich wüsste nicht wie ich reagieren würde wenn meiner Frau gleiches widerfahren würde. Wenn der Partner immer wieder aus der Klinik kommt mit ähnlichen, nichtorganischen Diagnosen. Das da gepfuscht wurde, wird schnell zur Nebensache..

Ich bin übrigens gerade auch erst, wieder mal, am Anfang des Verdauungsprozesses

 

Liebe Abendröte,
in einer Burnout-Gruppe habe ich mal gelernt, auf erste Anzeichen einer individuellen Überlastung zu achten. Das kann man meiner Meinung nach auch auf die Rheuma-Erkrankung und den Umgang übertragen... Man überfährt ja doch immer wieder Warnsignale des Körpers.
Im Nachhinein kann man noch einmal darüber nachdenken, wann man eigentlich ignoriert hat, dass man eine Pause brauchte. Mir hilft es einerseits, öfter mal großzügig über Verpasstes hinwegzusehen und andererseits die Arbeit in kürzere Sequenzen einzuteilen, hinsetzen, etwas trinken, kurze Pause, weiter. Das "normale" Maß kann man leider nicht mehr anlegen.

Mein Mann gibt mir leider immer wieder doofe Tipps, er begreift die Krankheit seit 10 Jahren nicht. Z.B., dass ich Ausdauertraining machen sollte, wenn mich die Fatique heimsucht. Ich bin dann ziemlich sauer. Oder er gewöhnt sich daran, dass ich ständig Schmerzen habe, es ist also normal und der Alltag geht weiter. Andererseits ist er auch liebevoll und aufmerksam in anderen Dingen... Ich versuche, meine Bedürfnisse dann unabhängig von ihm zu erfüllen, was nicht einfach ist. Es ist ein Auf und Ab...
Liebe Grüße
tilia

 

Hallo Zusammen,
ich bin der Meinung, dass jede oder jeder von uns chronisch Erkrankten diese Erfahrungen gemacht haben! Es beginnt mit dem Erhalt der Diagnose und es ist schwerer zu akzeptieren, dass man dauerhaft erkrankt ist und nicht wie z.B. bei einem entzündeten Blinddarm = Operation und gut ist es. Unsere ganze Welt wird mit einer chronischen Diagnose auf den Kopf gestellt und nichts ist wie früher. Selbst bei milden Verläufen bestehen Ängste und man stellt sich oftmals die Frage „Warum ausgerechnet ich?“ oder ähnliches. Ich habe bisher niemanden kennen gelernt, der sofort seine Diagnose angenommen hat und sofort verarbeitet hat. Für mich und ich glaube auch für viele Andere sprechen zu können, war das ein steiniger und langer Weg. Und selbst wenn man meint, dass man diese endlich angenommen und akzeptiert hat, kommt es zu Rückschlägen, die einen wieder zweifeln lassen. Wie zum Beispiel nach einem schweren Schub oder eine zusätzliche neue chronische Erkrankung. Ich finde das nur natürlich, da wir alle nur Menschen sind und keine gefühlskalten Roboter. Wichtig dabei ist nur, dass man Wege kennt um aus dieser natürlichen Reaktion so schnell wie möglich wieder heraus kommt und nicht dort stecken bleibt. Mir haben dabei der steinige Weg des Akzeptieren, dass es so ist wie es ist und viele Gespräche mit meinem Hausarzt, der mein Koordinator für alle meine Erkrankungen ist, sehr dabei geholfen. Zudem waren für mich die zahlreichen Rehamassnahmen sehr hilfreich dabei. Dort werden einen viele Möglichkeiten vermittelt um mit der Erkrankung besser umgehen zu können und nicht nur mit Physiotherapie, die man zu Hause weiterführen soll oder eigenständige Übungen, sondern auch mental. Das ist die eine Baustelle bei chronischen Erkrankungen!

Die zweite Baustelle ist aus meiner Sicht der innere Kreis um einen herum, wie Partner oder Ehemann und Kinder. Auch für diese verändert sich durch eine chronische Erkrankung eines geliebten Menschen mit der Diagnose alles! Auch sie haben Angst und wissen nicht wie sie damit umgehen sollen. Wir können nur froh sein in einem Zeitalter zu leben, wo es relativ einfach ist durch das Internet an Informationen und Auswirkungen der chronischen Erkrankung zu gelangen.
Nur haben enge Angehörige kaum Möglichkeiten im Gegensatz zu uns durch eine Reha zum Beispiel das richtige Handwerkszeug zu bekommen, sie sind auf sich alleine gestellt. Und so bunt wie unser Leben sind dann auch die Reaktionen, Strategien und das Verhalten damit umzugehen
wie verdrängen oder übervorsichtigkeit. Und dann kommt noch die unterschiedliche Art von uns Erkrankten dazu! Ich habe zu der Kategorie der Erkrankten gehört erst einmal alles nur mit sich selbst auszumachen, nach meiner anerzogenen Einstellung sich bloß nicht hängen zu lassen und Schwäche zu zeigen! Ich werde nie die Reaktion meines Mannes vergessen, wo ich nicht mehr die Starke „spielen“ konnte, sondern offen und ehrlich mit ihm war und gesagt habe wie es in mir aussieht und welche Schmerzen ich habe. Ich habe mit allem möglichen gerechnet u.a. mit einer so kranken und schwachen Frau möchte er nicht alt werden etc.!
Aber nicht damit, dass er mich mit Tränen der Freude in den Arm nimmt und sich bedankt, dass ich ihn zum ersten Mal ehrlich in mein Inneres und Gefühlsleben ungeschönt herein gelassen habe!
Da war ich baff! Mir war wirklich nicht klar, dass er ohne Worte doch genau wusste wie es mir geht!
Eine Aussage war z.B. ja meinst du ich bin blind und sehe nicht was du durch machst! Es hat mich mehr belastet, dass du die harte taffe Frau versucht zu spielen hast und mich nicht dabei ehrlich einbezogen hast. Auch darüber sollten wir nach denken.

Und dann gibt es aus meiner Sicht noch die 3. Baustelle oder der äußere Kreis, dass ist unsere Umwelt! Egal ob im Berufsleben, der weitläufigen Familie oder Freunde!
Und auch da muss man sich mit auseinander setzen und seinen Weg finden.
Und auch der ist nicht einfach und auch steinig.
Ich habe für mich entschieden, dass ich dort besser radikal damit umgehe. Das heißt, ich habe meinen Freundeskreis richtig gehend ausgemistet! Die echten und wahren Freunde sind immer noch da und auf diese kann ich mich in vielen Fällen verlassen, da sie wirklich zu mir stehen! Ich muss bei Ihnen nicht stundenlang erklären oder diskutieren, warum ich eine Stunde vor einer Einladung für das Treffen absage! Sondern sie wissen sofort, wenn ich es mache, dass ich dafür meine Gründe habe! Und ich muss nicht meine kostbare Zeit mit Erklärungen verplempern und mir anhören z.B. ja was mach ich nun mit dem vielen Essen……
Und auch im Berufsleben habe ich meine Prioritäten anders gesetzt, wo bei Ich sagen muss, dass ich von je her das Motto hatte Dienst ist Dienst und Privat ist Privat,
Aber ich musste auch erst lernen, dass mein geliebter Beruf nicht alles im Leben ist und das ist dort zum Schutz meiner Gesundheit engere Grenzen ziehen muss!

Und auch jetzt als nicht mehr Berufstätige und als Frau mit längeren und mehreren chronischen Erkrankungen ist nicht alles eitel Sonnenschein! Auch wenn ich mich damit abgefunden habe, dass ich 2 Leben habe, das 1. Leben, wo auch trotz Erkrankungen einiges oder vieles möglich war und mein jetziges Leben 2.0 als schwer chronisch Erkrankte mit einem völlig neuen Leben, welches zwar andere Schwerpunkte beinhaltet, aber mir meine Lebensfreude und Lebensqualität nicht genommen hat. Es ist eben anders als früher, wo ich z.B. tagelange Hüttenwanderungen in den Bergen gemacht habe oder 6 Wochen mit Rucksack durch Venezuela gezogen bin. Jetzt hat sich zwar die Art geändert, aber z.B. Dank wahrer Freunde und deren Hilfe und Organisation komme ich immer noch in meine geliebten Berge nur eben anders mit der Seilbahn und Hilfe um dort überhaupt hinein zu kommen etc.
Und trotzdem gibt es immer noch diese Tage, wo ich denke es reicht nicht noch mehr! Und ich weiß heute, ja ich darf auch mal ein Paar Tage jammern! Und Jammer dann eben! Nur weiß aber auch wie ich da wieder hinaus komme und wie ich an Lebensfreude und Lebensqualität komme!

Liebe Abendröte mach dich nicht verrückt! Vielleicht haben manche das große Glück mit ihrem Mann oder engster Familie und den dann folgenden Personen! Aber ich bin der festen Überzeugung, dass das nicht sofort geht und ein längerer und andauernder Prozess ist!

Bin scheinbar aus der Übung mit dem Schreiben oder meine Else hat es verlernt oder hat gestreikt. Habe den Bericht vor Stunden diktiert und mich jetzt gewundert, dass er nicht da war!
Schick in jetzt noch ein Mal ab, zwar zeitverzögert. Und hoffe, dass es endlich klappt und die viele Schreiberei nicht für die Katz war.

Wünsche Euch allen eine gute und erholsame Nacht