Liebe @sumsemann, ich musste jetzt erstmal nachlesen, wie es dir in den letzten Tagen ergangen ist. Und eigentlich hatte ich bessere Nachrichten erhofft und dir gewünscht. Bei dir kommen die Schläge aber auch einer nach dem anderen. Ich ziehe den Hut vor dir, wie du das alles stemmst und dich nicht unterkriegen lässt. Ich wünsche dir von Herzen nur das Beste, dass dein Arm endlich heilt, die Nieren aufhören zu schmollen, du deinen - mehr als verdienten - Urlaub doch noch genießen kannst und dass deine KK einsieht, dass Immunglobuline keine Smarties sind, die du dir einfach mal eben kaufen kannst, weil du Appetit drauf hast. Fühl dich gedrückt und bleib tapfer. Liebe Grüße Kaschu
Ich schicke dir einen dicken Drücker, da ist dein Frust mehr als verständlich . Eine positive Wendung für alle Bereiche wünsche ich dir!
Hallo Sumsemann, wie schon "drüben" angesprochen, helfen mir bei den Beinen Kompressionsstrümpfe, das ist angenehmer als wickeln finde ich, so konnte ich wieder einigermaßen laufen. Gegen die Nervenschmerzen gibt es Medikamente, die müsstest du dir vom Neurologen verordnen lassen, den und auch einen Schmerztherapeuten wirst du in der weiteren Wegenergeschichte eh benötigen. Vielleicht auch zum wieder laufen lernen einen Gehwagen oder nur einen Stock erstmal. Ich habe im Laufe meines Wegeners schon einige Urlaube und andere Aktivitäten absagen müssen weil der Wegener wieder aktiv wurde. Schau mal, ob du eine Reiserücktrittsversicherung findest, die auch chronisch Kranke noch aufnimmt. Ich habe mir seit Jahrzehnten angewöhnt nur noch dorthin zu verreisen, wo eine Klinik in der Nähe ist, die von Wegener zumindest etwas verstehen. Inzwischen geht verreisen eh kaum noch. Langfristige Planungen versuche immer mit Fragezeichen zu versehen, dann bist du nicht mehr so enttäuscht, wenn der Wegener dir mal wieder einen Strich durch die Rechnung macht. Ich wünsche dir trotz allem einen schönen Tag...
Lass dich drücken, Sumsemann, du bist schon arg gebeutelt. Ich wünsche dir viel Kraft zum Durchstehen. Möglicherweise wirst du auch manche temporären Pläne begraben müssen....vielleicht lässt sich kurzfristig auch ein Urlaubsort in der Nähe der MHH finden. Alles Gute für dich.
Hallo Sumsemann, drück dir die Daumen und wünsche dir sehr das es mit dem Urlaub doch noch klappt. Alternativ würde ich auch in Erwägung ziehen, den Urlaubsort etwas abzuändern, näher bei der Klinik, so dass ihr im Notfall nicht so einen ganz langen Anfahrtsweg habt. Geht ihr wieder mit dem Wohnwagen auf Reise ans Meer ? Zur Not eben dann ein näher gelegener Campingplatz vielleicht an einem See. Das du und die Ärzte jetzt auch noch um ein Medikament kämpfen müsst ist ja wirklich ungut und gerade wenn es einem schlecht geht kann man so einen zusätzlichen Stress gar nicht gebrauchen. Wünsche dir weiterhin alles Gute.
Danke für eure lieben Worte, da geht es mir gleich besser. Das mit dem näheren Urlaubsort haben wir auch überlegt, es ist nur schwierig, kurzfristig etwas zu bekommen. Mir tun meine Kinder halt auch leid, eigentlich möchte ich, dass sie ohne mich fahren und ich gönne mir vielleicht zwei Tage in einem Hotel.. Problem ist auch, dass die KK noch mehr Theater macht, wenn ich wider ärztlichen Rat verreise. @Stine: Die Idee mit den Strümpfen setzt ich gleich um, hätte ich auch selber drauf kommen können. Noch mehr Medikamente möchte ich eigentlich nicht mehr nehmen, mit den temgesic geht es einigermaßen, am schlimmsten ist es nachts.
Ich glaub ohne Urlaub werdens die Kids auch überleben. Es geht um deine Gesundheit. Und im Hotel wirst du auch nicht glücklich sein, wenn die restliche Familie im Wohnwagen ist. Und die Kinder sind ohne Mama auch nicht zufrieden. Das geht rum, und bald ist wieder mehr möglich, wenn alles verheilt ist. Und nur das ist wichtig.
ich wünsche Euch sehr, dass Ihr so kurzfristig einen Ort in der Nähe des MHH findet, liebe @sumsemann! Und ich wäre glücklich, wenn ich keinen Urlaub mehr machen dürfte, unsere Mutter aber leben würde
Ach sumsemann, ich verstehe Dich, dass Dir Deine Kinder leid tun. Mir geht es ja auch immer noch so, obwohl ich weiß, dass es Blödsinn ist. Meine Kiddies sagen ja selbst, dass es ihnen lieber ist, wenn es mir etwas besser geht und nicht, wenn ich mich irgendwo mit hin quäle und dann wieder Tage oder Wochen lang die Schübe kommen. Das schlechte Gewissen bleibt trotzdem... Ich wünsche Dir von Herzen, dass es Dir bald besser geht, und nicht wieder eine neue "Baustelle" dazu kommt. LG
Die Idee finde ich klasse. Deine Familie macht den geplanten Urlaub und Du gönnst Dir in einem schicken Hotel zwei genüssliche Wellnestage für die Seele und lässt ich von bis hinten bedienen. Mein Sohn war froh, wenn er mal abschalten konnte von all dem Krankheitskram, hat er mir Jahre später »gestanden«. Auch Angehörige brauchen eine Pause, das wird oft vergessen oder nicht ernst genug genommen. Alles Gute Dir, Ihr werdet eine Lösung finden, davon bin ich überzeugt.
Ich kann mich kaum an Urlaube in meiner Kindheit erinnern. Wenn, dann haben wir die Verwandtschaft heimgesucht. Es gibt so viele Möglichkeiten, sich zuhause zu beschäftigen, da muss man nicht unbedingt wegfahren. Und schon gar nicht, wenn man nicht fit ist. Da tut man niemandem einen Gefallen.
Das sehe ich allerdings komplett anders. Meine Eltern konnten sich mit uns vier Kindern keine Reisen leisten, das ist auch ok. Für mich ist das aber Lebensinhalt, wir geben dafür gerne Geld aus und sparen woanders ein. Meine Kinder zehren von diesen Reisen, gucken immer wieder Fotos an, das sind Erinnerungen, die einem keiner nehmen kann.
Es sind aber nunmal andere Voraussetzungen und nur temporär ein Ausnahmezustand. Aber das müsst ihr selbst entscheiden, ob alle glücklich sind, wenn Mama Probleme hat. Wenn jemand dauerhaft nicht kann, tät ich auch die Familie alleine schicken. Das ist klar. Wenn aber gerade eine Krankheit auskuriert werden muss, ists ja kein Dauerzustand. Der nächste Urlaub kann dann im Herbst vielleicht sogar noch ein wenig toller als sonst ausfallen, und alle sind gemeinsam glücklich. So würde ichs sehen....
Liebe Sumsemann ich hoffe ihr findet was schönes, wo ihr hin fahren könnt. Du brauchst die Kraft, die Du in einem Urlaub schöpfen kannst und auch die Ablenkung jetzt mal ganz dringend. Ich kann Dir das so nachfühlen. Ich habe bei weitem nicht Deine Probleme aber dennoch würde ich sagen, reicht es auch bei mir. Ich habe extrem abgebaut, mir gehen die Kräfte flöten und niemand weiss Rat. Neuerdings sitzen die Ärzte vor mir zucken mit den Schultern und wissen nicht mehr, wie sie mir helfen können. Auch da ist man sich einig und sagt, was eventuell helfen könnte, wäre richtig derbes Salzwasser und mildes Klima. Dieses Klima haben wir in Deutschland nun mal einfach nicht. Bisher hatte es mir jedoch viel gebracht und war für uns über 3 Jahre nicht möglich. Ja und das merkt man. Auch wir sind jetzt deshalb auf der Suche nach Urlaub, selbstverständlich so sicher wie möglich. Meine Ärzte haben uns wie gesagt auch dazu geraten. Es gibt also auch Gründe um trotz allem ins Ausland zu fahren und ich denke es ist eine Abwägung von Nutzen und Risiko und auf der anderen Seite auch eine Sache von Leben und Leben lassen. Ich denke ihr werdet schon den richtigen Ort finden und hoffe ihr habt dann einen wunderschönen Urlaub. Liebe Grüße Rose
Hast du es mal in Bad Kreuznach getestet? Dort kann man zwischen den Salinen sitzen. Und das Klima mittelmeermässig mild. https://www.bad-kreuznach-tourist.de/sehenswuerdigkeiten/rundgang-historische-neustadt-kurgebiet/salinental-europas-groesstes-freiluftinhalatorium/ *offtopic Ende
liebe @Rose72, ich kenne Deine Gesundheit nicht, aber was Dir vielleicht gut tut ist das tote Meer. Dort ist es wunderschön....und der Salzgehalt so groß, dass man tatsächlich ohne sich zu bewegen auf dem Wasser liegen kann oder sich in sehr gesundem Schlamm "baden" und das Klima kann extrem heiß sein, aber je nach Jahreszeit auch sehr sanft. Ihr müsstet allerdings nach Israel fliegen und ich weiß nicht, ob Dir das möglich ist. Dann wäre Bad Kreuznach natürlich ungleich besser! Alles Liebe, cat
Danke Euch beiden, Kukana Bad Kreuznach hat denke nicht das hochdosierte Salzwasser, was ich brauche und auch die Temperaturunterschiede zwischen Tag und Nacht sind leider zu hoch. Es ist halt trotzdem ein anderes Gebiet. Ich war zur Reha in einem anderen Ort mit angeblich mildem Klima, was hatte ich davon, jeden Tag Schüttelfrost. Leider, daher bin ich da vorsichtig, werde mich aber noch mal schlau machen. Ich werde mal meine Krankenvita ausfüllen, denke da wird es klarer. Danke aber für den Tipp. Stay cat, ja genau das wäre was, nur dazu habe ich Moment vielleicht nicht ganz den Mut. Ich habe es allerdings im Hinterkopf und sollte mir vom Doc dazu geraten werden, werden wir es auch versuchen. Danke Dir auf alle Fälle. Ich möchte hier das Thema nicht sprengen, wollte nur danke sagen. So geht es hier um sumsemann.
ja, liebe @Rose72, das verstehe ich gut. Reisen können sehr schön, aber auch sehr... anstrengend sein. Sollten Deine Ärzte diese Art Klima und Salzgehalt im Sinn haben und bezüglich Deiner Gesundheit für machbar halten, melde Dich gerne per PN. Ich war mehrmals in der Gegend und kann Dir vielleicht ein paar hilfreiche Tipps geben. Herzlich, cat
Sumsi, das ist völlig verständlich und man will seinen Kindern auch nicht den Spaß nehmen. Aber ich weiß es aus eigener Erfahrung, dass es für die Familie blöd ist, wenn Mama krank ist und das meiste nicht mitmachen kann. Natürlich ist das ganz deine Entscheidung und ich will dir da auch nicht reinreden, aber ich hab ein bisschen Bedenken, ob du dich bzw deinen Körper nicht überforderst, wenn du jetzt in den Urlaub fährst. Schau mal, du hast so dermaßen viel durchgemacht, bist ja auch noch nicht ganz durch, da hab ich halt die Befürchtung, dass der Schuß nach hinten losgeht und es dir dann wieder schlechter geht. Nicht böse sein, ich gönne dir und deiner Familie den Urlaub wirklich sehr, aber ob der Zeitpunkt jetzt der richtige ist?.....
