Na ja, das mit der Heilung wird wohl nix. Es geht momentan hauptsächlich darum dafür zu sorgen, dass es nicht in dem Tempo weiter schlechter wird. Hm... ich versuche mal, es irgendwie verständlicher auszudrücken: Ich habe eine angeborene Fettstoffwechselstörung, welche unbehandelt früher oder später zur Arteriosklerose führt. Leider wurde diese Erkrankung erst letztes Jahr erkannt und konnte daher schon ordentlich Schaden anrichten. Es gibt bisher noch kein Medikament zur Behandlung dieser Fettstoffwechselstörung. Die einzige Möglichkeit, den Krankheitsverlauf wenigstens aufzuhalten, ist eine wöchentliche Blutwäsche. Kostet die Krankenkasse pro Woche ca. 1000 Euro und wird erst nach einem aufwändigen Antragsverfahren genehmigt. Und das auch nur, wenn über einen längeren Zeitraum nachgewiesen wurde, dass der Prozess voranschreitet. Es besteht zudem auch der Verdacht, ich könnte eine Form der Vaskulitis haben. Veränderungen im Gehirn deuten wohl darauf hin. Und mein Körper macht Probleme beim Stoffwechsel. Ich speichere kein Vitamin B12, kein Vitamin D und der Knochenstoffwechsel muckt auch. Zum Glück habe ich jetzt wohl Ärzte gefunden, die mindestens genauso wie ich daran interessiert scheinen, die Ursachen für den ganzen Sch... zu finden.
Ach Kaschu, danke für die Erklärung, das ist wirklich ein gewaltiger Sch...., den Du da an den Hacken hast. Und ich kann nur wiederholen: alles soll bitte gut werden, zumindest so gut wie irgend möglich.
Ich hoffe sehr mit Dir, dass das schöne Interesse Deiner Ärzte bald befriedet werden kann! Zu Arteriosklerose fällt mir immer nur Vitamin K2 und gesunde Fette ein, aber das wäre ein "kleiner Tropfen" in der großen Aufgabe und wurde sicher schon besprochen.
Ja @stray cat, grundsätzlich war auch Ernährung bereits ein Thema, allerdings eher wegen meiner chronischen Gastritis und dem Reflux. Es wird wohl auch immer drauf ankommen, was die Ursache für die Arteriosklerose ist. In meinem Fall ist da durch Ernährung bzw. Ernährungsumstellung nichts zu machen, weil sich das Lp(a) dadurch nicht senken lässt.
wie schade, liebe @Kaschu. Gegen leichte Arteriosklerose scheint K2 tatsächlich sinnvoll zu sein. Aber ja, das hatte ich mir fast gedacht, nachdem Du uns damals Deine Familienanamnese und die Lipidapharese oder wie das hieß erklärt hattest... Ich hoffe so sehr, dass die Docs tatsächlich eine erklärende Ursache finden, welche sich dann bitte auch -wenns sein muss längerfristig, aber dafür dann auch gut- behandeln läßt! Oder dass die LA tatsächlich gut wirksam und bitte ungefährlich ist und ggf. dann auch endlich genehmigt wird!
Ich merke, man lernt im Laufe der Zeit immer mehr dazu. In den letzten Jahren wurde mir reichlich Blut abgenommen. Unter anderem wurde da ja sehr oft der CRP-Wert kontrolliert und der war nie erhöht. Auch nicht, wenn akute Entzündungen im Körper nachgewiesen wurden. Nun ist bei den letzten Laborwerten, die mein Onkologe hat bestimmen lassen, mal ein - für mich - ganz neuer dabei: Fibrinogen. Und dieses Fibrinogen ist erhöht. Da ich mit diesem Wert nix anzufangen wusste, habe ich im Netz nachgelesen. Und siehe da, ein erhöhter Wert deutet auf eine systemische Reaktion des Körpers hin. Das passt auch zu den, wieder mal, erhöhten Thrombozyten. Ein unauffälliges CRP bedeutet also nicht zwingend, dass keine Entzündung vorliegt. Aber das ist für viele hier wohl nix neues. Ich bin nun schon gespannt, was mich ab morgen im KH erwartet...
Dann wünsche ich dir einen angenehmen und gute Ergebnisse bringenden KH-Aufenthalt. Hoffentlich hast du kein Südfenster!
Das mit den CRP-Werten ist bei mir genauso liebe @Kaschu, immer nur leicht erhöht, obwohl ich in einem heftigen Schub stecke. Ich wünsche dir einen guten KH-Aufenthalt mit vielen für dich positiven Ergebnissen. Lass dich ein wenig umsorgen und alles Gute für dich... Liebe Grüße
Hallo zusammen! Ich hab in den letzten Tagen schon immer mal hier reingeschaut und nehme mir heute endlich die Zeit, um von meinem letzten KH-Aufenthalt zu berichten. Es wurde reichlich Blut untersucht, die geplante Lumbalpunktion und ein neues Kopf-MRT gemacht. Das positive: Im Moment sieht es eher nicht nach einer Vaskulitis aus. Das negative: Die letzten MRT-Befunde wurden nochmal bestätigt. Ich habe also tatsächlich im Kopf beidseitig höchstgradige ACI-Stenosen und links ein kleines Aneurysma. Das MRT dauerte diesmal sehr lange. Es wurden Aufnahmen erst ohne und danach mit Kontrastmittel gemacht, auch irgendwelche recht speziellen Aufnahmen, die wohl nur selten gemacht werden. Dafür wurde erstmal auf die ursprünglich geplante Katheterangiographie verzichtet, die ja mit einem sehr hohen Risiko verbunden wäre. Beim Ohrenarzt war ich auch. Mit den Ohren ist alles in Ordnung, keine Entzündung und kein Tumor zu entdecken. Das pulsierende Geräusch, welches ich ständig höre, entsteht tatsächlich durch die Stenosen in den Arterien. Der Ohrenarzt meint, ich muss wohl lernen, irgendwie damit zu leben. Da vermutet wird, dass ich auch schon Gefäßveränderungen in den Beinen habe, wird nächste Woche ambulant ein Doppler-Ultraschall gemacht. Während des KH-Aufenthaltes gab es da wohl keinen freien Termin. Aber nächste Woche weiß ich dann, wie es in meinen Beinen aussieht. Umkehrbar sind die Veränderungen in den Blutgefäßen im Kopf nicht mehr. Bleibt nur die Hoffnung, dass es, wenn ich dann jede Woche zur Lipidapherese gehe, wesentlich langsamer oder sogar kaum noch schlechter wird. Ich hatte ja bissel Bammel vor der Lumbalpunktion, da ich bereits schlechte Erfahrungen damit gemacht habe. Aber die Ärztin hat das super gemacht! Hat auf Anhieb richtig getroffen, ohne einen Nerv zu berühren. Ich saß dabei auf meinem Bett und konnte mich direkt danach hinlegen. Die Servicekraft hatte mich bereits vorher mit Wasser, Apfelschorle und Kaffee versorgt und so musste ich die nächsten Stunden kaum mal aufstehen. Und die gefürchteten postpunktuellen Kopfschmerzen blieben aus. Schwierigkeiten gab es leider bei der Blutabnahme nach der Punktion. Meine Venen sind inzwischen so kaputt und vernarbt, die Ärztin brauchte einige Versuche und ich bin nach über einer Woche noch immer grün und blau. Hab in den Ellenbeugen auch innerliche Hämatome, die hoffentlich bald weggehen. Soweit erstmal von mir. Dankeschön nochmal an alle, die mir ihre Daumen geliehen haben! Liebe Grüße Kaschu
Liebe @Kaschu , das sind zwar keine uneingeschränkt guten Nachrichten, aber auf jeden Fall viel besser als befürchtet. Da freue ich mich mit dir... Wie ist es denn mit der Lipidapherese, hast du da jetzt die Freigabe durch die KK ? Liebe Grüße
Da muss ich leider noch warten @Aida2. Die Konferenz findet leider nur aller 3 Monate statt, der nächste Termin ist im September. Meine Lipidspezialistin geht davon aus, dass dann die Genehmigung kommt. Dann folgt erst noch die Shunt-OP und wenn da alles gut verheilt ist, soll es endlich losgehen.
Hallo Kaschu, du hast aber auch viel zu ertragen. Wie wird jetzt mit deinem Aneurysma weiter verfahren, nur beobachten oder ist eine OP geplant ? Pass gut auf dich auf, sobald du heftige Kopfschmerzen bekommst, dann zögere nicht und rufe sofort die 112 an. Ich möchte dir keine Angst machen, aber wenn so ein Aneurysma "platzt", dann ist Eile geboten, Hirnblutung SAB, ich hatte 2019 eine SAB. Ich wünsche dir alles Gute.
