Noch immer auf der Suche nach weiteren Diagnosen

Vielen Dank @allina.
Es ist auch für mich nicht neu, mich mit so einem Verdacht auseinandersetzen zu müssen. Bisher ging immer alles gut aus. Im Laufe der Zeit habe ich ganz gut gelernt, damit umzugehen. Aber klar, wenn dann - wie grad in letzter Zeit - immer mehr und mehr und noch mehr auf einen einprasselt, dann mag man irgendwann nicht mehr. Damit meine ich nicht, dass ich keinen Lebensmut mehr habe, sondern dass es von mir aus jetzt Schluss sein könnte mit all den Arztbesuchen mit immer neuen besch... Diagnosen.

Telefoniert habe ich mit der Orthopädin bereits @teamplayer. Und wie es nun weitergeht, besprechen wir nächste Woche.

 

Es hilft wirklich schon enorm, dass man hier jederzeit rauslassen kann, was raus muss. Zwar ändert sich dadurch nichts an der Situation, aber irgendwie tut's gut.

 

Du sagst es @Maggy63.

Natürlich kann ich auch jederzeit mit meiner Familie und meinen engsten Freunden reden. Nur können sie, bei allem Verständnis und gutem Willen, manches nicht nachvollziehen. Sie sagen oft selber: "Ich wüsste nicht, wie ich damit zurechtkommen würde." oder "Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie sich das anfühlt". Eine Freundin sagt immer: "Ich will sowas alles gar nicht haben." Tja, ich auch nicht, nur wird man da leider nicht gefragt.

Normalerweise rede ich ja viel mit meiner Ma, wenn mich etwas ganz besonders beschäftigt bzw. bedrückt. Nur will ich ihr gerade jetzt nicht noch mehr aufbürden. Sie macht sich schon genug Sorgen um ihre Kinder. Bei meinem Bruder lässt sich nichts schön reden. (Er soll morgen erfahren, wann jetzt die große OP ansteht. Durch Chemo und Bestrahlung ist der Tumor jetzt operabel.) Also mach' ich nach außen hin gute Miene zum bösen Spiel und erzähle ihr nicht alles. Klingt vielleicht blöd, aber da hilft mir die momentane Situation wegen Corona etwas: Um meine Eltern, vor allem meinen herzkranken Vater, nicht unnötig zu gefährden, sehen wir uns kaum. So kann sie mir wenigstens nicht ansehen, dass es mir grad eigentlich so gar nicht gut geht. Am Telefon flunkert es sich leichter...

 

Heute war wieder mal ein Termin bei der Orthopädin fällig.

Für die Frakturen der Rippen gibt es noch keine sichere Erklärung. Als Folge der Osteoporose wäre es wohl eher ungewöhnlich, aber nicht völlig auszuschließen. Ich sollte ja in diesem Jahr sowieso wieder zur Knochendichtemessung. Und wenn die Werte sich verschlechtert haben, dann bekomme ich ein Medikament gegen Osteoporose.

Was den Tumor betrifft, so soll die genauere Abklärung durch den Onkologen erfolgen. Ende Mai ist der Termin und ich hoffe, dass es dann Entwarnung gibt...

 

So, wieder ein paar Facharzttermine hinter mich gebracht. Mal sehen, ob ich alles halbwegs geordnet niedergeschrieben bekomme.

Der Onkologe meint, dass der Tumor in meinem Rückenmuskel sehr wahrscheinlich gutartig sei. Sicherheitshalber lässt er aber einige Blutwerte testen und in drei Monaten soll ein Kontroll-MRT gemacht werden. Sollte der Tumor sich bis dahin in Größe und/oder Form auffällig verändern, dann soll er entfernt werden. Vorher erstmal nicht, denn er liegt so tief im Muskel, dass bei einer OP sehr viel zerstört werden würde.

Heute fiel sozusagen der Startschuss zur Beantragung der Lipidapherese. Ich weiß nicht, ob die Ärzte alle Unterlagen noch rechtzeitig für die Ärztekonferenz im Juni fertig bekommen. Aber spätestens bei der Konferenz im September wäre ich dabei, sagte die Nephrologin heute. (Diese Ärztekonferenz wegen der Beantragung der Kostenübernahme findet leider nur so selten statt.) Wenn der ganze Papierkram durch ist werde ich wohl noch eine OP über mich ergehen lassen müssen: Für die Apherese soll ich einen sogenannten Shunt bekommen, kann aber zum Glück wohl ambulant gemacht werden. Und dann heißt es für mich jede Woche an einem Tag drei Stunden Blutwäsche. Dafür muss ich dann jedes mal nach Cottbus.

Letzte Woche war ich ja zur neurovaskulären Sprechstunde in der Uniklinik Dresden. Vor dem Gespräch mit dem Neurologen wurde nochmals ein Doppler-Ultraschall von den Halsschlagadern gemacht. Ergebnis: Bestätigung der Carotisstenose rechts, weitere Stenosen (irgendwo rechts auch eine Knickstenose) und links nun doch eine Dissektion (von der Ärztin festgestellt und bei Kontrolle durch ihren Kollegen bestätigt). Und im Gespräch hinterher fragte mich der Neurologe, ob ich mich an einen Sturz oder Schlag erinnern könne. Da gab es jedoch nix. Also genauso wenig ein Trauma, wie bei meinen Rippenfrakturen. O-Ton des Arztes: "Ihr Fall erscheint mir so komplex, ich glaube, ich könnte mich jetzt den ganzen Tag mit ihnen befassen." Natürlich war dafür ja keine Zeit. Er meinte, er würde sich mit seinem Oberarzt besprechen und dann bekäme ich Post. Und heute früh war der Brief da: Stationäre Aufnahme am 16. 06., Einweisungsschein habe ich von meiner Neurologin schon bekommen.

Mein Ärztemarathon heute führte auch wieder mal zur Schmerztherapeutin. Hab ihr alle Neuigkeiten berichtet und wieder für verzweifeltes Kopfschütteln gesorgt. Sie fragte mich, ob ich einverstanden sei, mich mal in ihrer "Schmerzkonferenz" vorzustellen. Da sind dann wohl mehrere Ärzte anwesend, auch meine Neurologin. Ich glaube, ich hab nix zu verlieren, also habe ich zugesagt.

So... ich glaube, das wär erstmal alles. Reicht ja auch...

LG Kaschu

 

Danke @Aida2, stimmt schon, das liest sich wahrscheinlich alles eher so mittelprächtig. Aber ich bin irgendwie doch froh, dass es endlich mal voran geht.
Ich habe hier schon oft gelesen, dass viele lange quasi von Arzt zu Arzt gereicht wurden oder gelaufen sind. Immer in der Hoffnung, dass sie endlich Hilfe bekommen.
Meine verzweifelte Reise begann 2001...